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  #1  
Alt 27.09.2017, 16:09
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard Völlig verzweifelt!

Hallo,
eigentlich geht es hier um meinen Sohn. Am 02.05.2017 wurde bei ihm mit 22
ein Hodenkarzinom festgestellt und am 08.05.2017 entfernt.
Embryonales Karzinom pt1, pNx.L0,V0,R0 kein filtration der Rete testis.
Größe 0,9cm.
Keine Metastasen, keine Lymphknoten vergrößert.
Stadium1A good prognosis.
Wait and see.
Nach Zweitmeinung Dr. Sch. ebenfalls wait and see.

Vor 4 Wochen Tumormarker normal, Ultraschall verbliebener Hoden und Bauchraum alles ok.

Freude groß!!

Doch heute der Schock, Bauchraum MRT alles ok, Becken wird erst Freitag gemacht.
Jedoch ein Lungenrundherd 11mm. Metastase nach fünf Monaten wait and see.
Er und ich haben natürlich jetzt große Angst, er vertraut so sehr auf mich.
Wir dachten alles wäre gut, nach der Op.
Laut Urologe jetzt drei mal PEB, wir wissen nicht was auf uns zukommt.
Wie sieht so ein Zyklus aus, was muss man beachten.
Wie kann ich und vor allem er mit dieser Angst zurechtkommen.
Wo soll er sich behandeln lassen, der Urologe meint ambulant in einer kleinen Praxis eines Onkologen. Oder wäre ein größeres Krankenhaus besser.

Entschuldigt, aber ich in so verzweifelt.

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 01:24 Uhr)
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  #2  
Alt 27.09.2017, 17:00
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

HI,

wie ist das denn in der Lunge festgestellt worden, CT?? Wenn ja wer hat die Bilder begutachtet? Erfahrene Radiologen in einer Klinik?? Liegen aktuelle Blutergebnisse (Tumormarker) vor? AFP müsste dann eigentlich erhöht sein

Das wäre sehr ungewöhnlich, wenn es direkt in die Lunge streuen würde
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  #3  
Alt 27.09.2017, 17:09
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Lieber Schock,

ich kann das sehr gut verstehen, aber: Soweit ich das beurteilen kann, läuft alles "nach Plan" vom "Wait and See".
Das klingt vielleicht komisch, aber man kann das Ganze auch als Abenteuer sehen. Im Warteraum für das CT habe ich innerlich mit allem abgeschlossen (wohl der schlimmste Tag meines Lebens). Danach habe ich mich allmählich über die Prognosen informiert. Dieser Kontrast wenn man erfährt, dass einem doch nochmal das Leben geschenkt wird, war eins der besten Gefühle überhaupt. Googled mal nach aktuellen Leitlinien zur Hodenkrebsbehandlung und überzeugt euch selbst, wie gut es laut Statistik um die Zukunft Deines Sohnes bestellt steht. Natürlich ist es erst ein Auf und Ab der Gefühle, aber die Tiefe der Täler wird immer geringer, bis sie verschwinden (bei mir: ein halbes Jahr nach Diagnose).

Ich habe nur einen Zyklus PEB bekommen und habe ihn bis auf ein wenig Müdigkeit (man lässt es sich in der Zeit halt mal so richtig gut gehen!) sehr gut vertragen. Bin da mit Neugier herangegangen ("mal schauen, was passiert") und habe über manches gestaunt, etwa wie verrückt die Geschmacksnerven spielen. Meine Freundin hat mich bekocht, das war sehr erleichternd.
Darüber können Dir andere sicher viel mehr sagen.

Auch wenn man es nicht glauben mag: Der Weg ist anfangs hart, aber man kann am Ende mit Gewinn rausgehen!

Und vergesst nicht, euch eine Zweitmeinung über das Zweitmeinungsportal Hodenkrebs zu holen. Das ist ein toller Service!

Geändert von Derjayger (27.09.2017 um 17:20 Uhr)
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  #4  
Alt 27.09.2017, 17:40
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo,
erstmal vielen Dank für Eure schnellen Antworten!

Marker: 2.08.2017 Hcg <0,6 IU/L (<3 IU/L), AFP <1,5 µg/l , LDH 129 U/L (<250U/L)
großes Blutbild unauffällig

Sono: Leber: o.B., Nieren beids.: o.B., Blase.B., Retroperitoneum: o.B., keine Lymphome, Hoden links o.B.

Das war heute ein Low dose Ct Thorax, befundet wurde es von einer Radiologin in einer Praxis die nur CT und MRT machen.

Becken steht ja noch aus ist erst übermorgen.

Keine Ahnung, ich dachte auch, als er uns sagte Abdomen wäre alles in Ordnung, dass in der Lunge nichts wäre.
Doch seine Kollegin, die das CT befundet hat fand diesen Herd in der Lunge, den der andere Radiologe dann bestätigte.
Wir sind dann gleich zum Urologen, der schickt uns jetzt zum Onkologen zu
3 mal PEB, jedoch alles ambulant. Wir sind total verunsichert. Ist das so machbar.
Läuft uns die Zeit, für andere Meinungen davon?

Wie ist es später mit Kindern?

Wir hoffen das alles gut wird, aber die Angst nagt jede Sekunde und trübt jeden positiven Gedanken.

Geändert von Schock22 (27.09.2017 um 17:44 Uhr)
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  #5  
Alt 27.09.2017, 18:21
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Die Zweitmeinung bekommt der Arzt innerhalb von höchstens 48h. Vielleicht kannst Du auch Prof. Sch... anschreiben und fragen? Er ist Spezialist, sehr hilfsbereit und fix. Vielleicht ist es ja keine Metastase, soll auch vorkommen.

Zur Chemo: Wenn ambulant, dann besser mit Port, um Venenentzündungen zu vermeiden. ZVK geht ambulant nicht, weil er jeden Tag neu gelegt werden müsste, so mein Onkologe. Aber das wird euch sicher nochmal alles erklärt.

Zu den Kindern: Empfohlen wird Kryokonservierung vor der Chemo. Normalerweise erholen sich die Spermien nach 3xPEB, aber nicht immer. Da würde ich lieber sicher gehen.
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  #6  
Alt 27.09.2017, 18:30
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo, wollte noch Marker die vor der Op gemacht wurden, einstellen:

HCG >2 Normwert 2
AFP 2,6 Normwert 0-7
LDH 140 Normwert 0-250

1 Woche nach der OP:

HCG 0,55 Normwert 2
AFP 2,5 Normwert 0-7
LDH 150 Normwert 0-250

Neuste Marker: 2.08.2017 Hcg <0,6 IU/L (<3 IU/L), AFP <1,5 µg/l , LDH 129 U/L (<250U/L)
großes Blutbild unauffällig

1. CT war eine Woche nach Op: kein Lungenbefund
2. CT war 5 Monate nach OP; Lungenrundherd 11mm

Seine Marker waren eigentlich nie erhöht, im Biopsiebericht stand nur das der Tumor HCG possitiv reagiert.

und er hatte im anderen Hoden vor kurzen Schmerzen, Ultraschall ergab jedoch keine Veränderung.

Würde man beim MRT Becken dies eventuell, auch sehen können.

Geändert von Schock22 (27.09.2017 um 18:34 Uhr)
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  #7  
Alt 27.09.2017, 18:38
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Liebe Schock,

Folgendes:

1) Einfach mal durchschnaufen. Keine Panik. Eine Lungenmetastase bei HK ist nicht vergleichbar mit Lungenmetastasen bei anderen Krebsformen. Die Heilungschancen liegen bei HK, selbst bei Lungenmetastasen, bei nahezu 100 %.
2) Es ist sehr ungewöhnlich, dass der HK in die Lunge streut, ohne eine Metastase woanders gemacht zu haben, man sollte also auch das MRT Abdomen mit Becken nochmals genau prüfen.
3) 3x PEB ist Standard; es ist kein Zuckerschlecken, aber insgesamt doch gut verträglich (vgl. die vielen Berichte in diesem Forum).
4) Ich würde raten:
a) Dein Sohn soll sich dringend Sperma einfrieren lassen; zwar erholt sich die Spermaqualität nach der Chemo in aller Regel wieder, aber man sollte auf Nummer sicher gehen.
b) Ob man 3xPEB ambulant oder in der Klinik macht, ist Geschmacksfrage; wichtig ist, dass Dein Sohn während der Chemo sehr viel gewässert wird, damit die Nieren geschützt werden. Hier hat ein Krankenhaus sicherlich Vorteile.
c) Ich würde raten, die 3xPEB in einem Krankenhaus/Arzt zu machen, das/der mit HK Erfahrung hat (z.B. Uniklinik etc.).
d) Ob und wann die Chemo starten soll, würde ich mit einem mit HK vertrauten Onkologen besprechen. Ich würde aber Gas geben, die Form des HK Deines Sohnes streut häufig sehr schnell. Je weniger Tumorlast besteht, umso besser für die spätere Therapie.



Kopf hoch, Dein Sohn wird wieder gesund.
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  #8  
Alt 27.09.2017, 18:50
oli oli ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hi,

ich würde da jetzt mal nicht ohne weiteres mit 3x PEB drauf schießen, ohne mir nicht entsprechende Zweitmeinungen einzuholen.

Was gegen ein Rezidiv spricht:
- Keine Tumormarker (untypisch für embr. Karzinom, kommt aber vor)
- Übersprungene Abdomengegend
Prinzipiell gibt es auch im Thorax Lymphknoten die vergrössert sein können, etc.

Je nachdem wie das liegt kann man ggf. auch über eine Biopsie nachdenken. Ich würde aber wie schon gesagt Zweitmeinungen einholen, ggf. in 4 Wochen nochmal ein CT machen lassen. Embryonale Karzinome wachsen schnell, das sollte man definitiv sagen können.
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  #9  
Alt 27.09.2017, 19:59
Dusty Dusty ist offline
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Hi,

ich gehöre auch zu den Glücklichen mit einem embryonalen Karzinom (zumindest anteilig). Embryonalzellkarzinome KÖNNEN HCG und AFP positiv sein, müssen es aber nicht unbedingt. Das kurz vorab.

Da das MRT vom Becken noch aussteht würde ich auf jeden Fall noch mal abwarten. Sollte da absolut nichts auffällig sein, würde ich tendenziell auch eher die Füße still halten, als gleich mit 3 Zyklen Chemo loszuhauen. Embryonalzellkarzinome streuen zwar, anders als bspw. Chorionkarzinome eher "normal schnell" und auf "normalem Wege". Sprich, erst Bauchraum und später Lunge. Ggf. macht es Sinn auch noch mal ein richtiges CT zu machen. Die Low Dose CTs sind qualitativ eben nicht das gelbe vom Ei. Chemo sollte man nicht übers Knie brechen, dann lieber sicher sein, dass es auch wirklich eine Metastase ist (ggf. Lungenspiegelung, Biopsie...). Holt euch auf jeden Fall auch noch mal die Meinung von Schrader dazu ein - den hattet ihr ja eh schon mal angeschrieben.

Was ich auch nicht so ganz verstehe, warum machen die in der Radiologie nicht MRT Abdomen und Becken in eins? Geht bei mir auch problemlos! Ggf. solltet ihr euch da auch noch mal eine andere Radiologie suchen.

Wait and See hat bei euch, sofern es denn wirklich eine Metastase ist, genau seinen Zweck erfüllt. Nämlich rechtzeitig zu erkennen, wenn was kommt. Lungenmetastasen sind bei Hodenkrebs sehr gut behandelbar, hatte nach meinem Rezidiv auch welche und die sind alle verschwunden.

Ob ambulant oder stationär ist Geschmackssache (wenn Onkologe und KH sich gut mit Hodenkrebs auskennen sehe ich da bei keinem wirkliche Vorteile). Ich war damals stationär im KH, wenn ich die Wahl hätte würde ich es ambulant machen. Ich konnte das KH irgendwann nicht mehr sehen.

PEB läuft wie auf meiner Seite beschrieben ab.

Es kommt jetzt sicherlich nicht auf 2 Tage an, also macht euch nicht zu sehr verrückt. Zweitmeinung einholen, Bildgebung abwarten und ggf. noch mal ein richtiges CT.

Wenn noch Fragen bestehen, einfach raus damit.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 01:26 Uhr)
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  #10  
Alt 27.09.2017, 21:54
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo,
wir haben jetzt eine Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen erhalten.
Sie schreibt: Ich würde im Moment noch gar nichts tun. Das CT der Lunge ist manchmal auch zu genau.
Es stellt sehr kleine Befunde dar, die oftmals unbedeutend sind, sprich gar nichts mit dem Tumor zu tun haben. Bis 1cm sind Rundherde sowieso nicht verdächtig.
Ich würde an Ihrer Stelle in 8 Wochen nochmal ein CT der Lunge machen lassen. Wenn der Befund wächst, dann muß man es weiter abklären, z.B. zunächst biopsieren. Denn, dass der Tumor den hinteren Bauchraum überspringt, ist ungewöhnlich. Sollte sich bei einer Proben-
Entnahme tatsächlich herausstellen, dass es eine Metastase des Hodentumors ist, dann würde sich die Therapie im Vergleich zur jetzt sofortigen Therapie mit 3xPEB nicht ändern.
Auf keinen Fall würde ich jetzt sofort zu 3x Chemo raten.
__________________________________________________ ___________

Der Urologe meines Sohnes hält nicht viel von Zweitmeinungen und meint, mein Sohn soll zur ambulanten Chemo.
Die Praxis und deren Ärzte scheinen an sich ganz gut und vor allem sehr nett zu sein.
Jedoch steht in Ihren Praxisbeschreibungen nichts von Hodenkrebs und unserer Krankenhaus ist ziemlich klein und hat mit dieser Erkrankung bestimmt gar keine Erfahrung.

Dr. Sch. haben wir auch angeschrieben, Antwort steht aber noch aus.

Das Becken Mrt macht die Praxis immer in einem neuen Termin, warum konnten sie mir auch nicht sagen.
Nach diesem Lungenbefund hat mein Sohn jetzt natürlich auch noch Panik vor Freitag.

Falls Chemo, was muss man beachten? Wir haben Haustiere und sind ein großer Haushalt, wo doch der ein und der andere mal Erkältungen oder ähnliches hat.

Ich möchte euch auch recht herzlich danken, dass ihr mir mit Euren Antworten soviel Zuspruch und Hilfe gebt . Nachdem mein Sohn das gelesen hat, ging es im wenigstens ein bisschen besser.

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 01:28 Uhr)
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  #11  
Alt 27.09.2017, 22:28
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Die Marker sind ja anscheinend vom 02.08., ich würde auf jeden Fall noch mal Blutb abnehmen lassen. Ich hatte auch Emrbryonalanteile und Lungenmetas. Sehr viele und bis zu 3 cm und alles ist gut ausgegangen.

Ich würde mich an Sch. Meinung halten

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 01:28 Uhr)
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  #12  
Alt 27.09.2017, 23:05
Dusty Dusty ist offline
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Prof. K. kenne ich auch, sehr kompetent und freundlich. Geht ja auch in die Richtung, was andere gesagt haben - erst mal abwarten und nicht verunsichern lassen.

Wenn ihr euch da wohl fühlt, könnt ihr ja die Nachsorge da machen, die Therapieempfehlung würde ich mir aber vom Zweitmeinungszentrum geben lassen (oder von deren Ärzten).

Bei der Chemo hat man ein stark geschwächtes Immunsystem, also nicht unbedingt in große Menschenmengen und nicht mit kranken kuscheln. Jeder reagiert anders auf die Chemo und die Zyklen untereinander können auch anders laufen.
__________________
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Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 01:29 Uhr)
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  #13  
Alt 28.09.2017, 01:12
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey,

ich würde ebenfalls der Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen folgen.
Auch ich habe von Ihr eine Zweitmeinung erhalten. Sehr kompetent!

Kommt ihr aus der Ecke Ruhrgebiet/NRW?

Sollte der Urologe weiterhin zu 3x PEB drängen und Zweitmeinungen von Experten ausschlagen, würde ich zeitnah den Urologen wechseln.

Alles Gute!

martin
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 01:29 Uhr)
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  #14  
Alt 28.09.2017, 07:18
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo und guten Morgen,

Wir wohnen leider weit entfernt von Essen, in der Nähe von Augsburg.
Eher im ländlichen Bereich.

Wir wissen gar nicht richtig, wo wir gut aufgehoben wären.
Wir sind zur Zeit auf der Suche nach einem kompetenten Zentrum.

Der Urologe war uns anfangs sehr symphatisch, jedoch wolte er Mrt oder CT
nur einmal im Jahr machen, ansonsten Ultraschall Adomen und Marker, plus verbleibender Hoden. Nachdem wir dann Dr. Schrader geschrieben hatten, und dieser 4 mal MRT Abdomen, Marker und Ultraschall alle 3 Monate jedoch kein CT empholen hat, hat er auf Nachdruck zugestimmt und wollte dann aber dieses Low dose CT-Thorax.
Der Urologe menite auch, es wäre egal welches Krankenhaus, Chemopatienten gibt es dort auch. Aber wenn ich so lese, das ja einige Probleme auftauchen können, sollten die sich ja schon mit HK auskennen.

Könnte uns eventuell jemand gute Zentren empfehlen.
Beim Zeitmeinungsportal kann ja nur ein Arzt Therapieempfehlungen einholen, wüsste nicht wer uns dies machen sollte. Der Urologe stellt sich da sicher quer.

Liebe Grüße und nochmal Danke

Geändert von Schock22 (28.09.2017 um 07:33 Uhr)
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  #15  
Alt 28.09.2017, 13:10
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo, Dr. Schrader hat sich gemeldet:

Das ist etwas ungewöhnlich – kleiner Herd in der Lunge und sonst nichts. Ich würde erst einmal abwarten.

Aber da wir ja morgen noch das MRT Becken haben, wer weiss wie weit die den Bauchraum schon begutachtet haben, kann man ja das noch nicht endgültig sagen.

Heute waren wir in der nächsten größeren Klinik,(dort wurde er operiert) der Urologe meinte da, dass
es nicht ganz nach Metastase aussieht. Aber da es ja beim ersten ct nicht da war und mein Sohn ein bösartiges Hodenkarzinom hatte, müsste man schon davon ausgehen. Aber er legt die ganzen Befunde nochmal den Radiologen und seinen Kollegen vor, um alles nochmal genau zu begutachten, da sie in der Klinik ja mehr Erfahrung haben. Er sieht aber schon eher die Chemo kommen.
Jetzt sollen wir nächsten nächsten Donnerstag nochmal kommen.
Oh, Mann warum haben die das Becken oder Unterbauch, oder wie die das nennen, nicht gleich gemacht. Diese Ungewissheit ist das Schlimmste.

Aber in der Klinik hatte der Urologe von Frau Prof. Susanne Kerge und Prof. Dr. Schrader noch nie was gehört.

Wir wissen bald gar nichts mehr
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