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  #16  
Alt 28.09.2017, 16:06
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo,

auch von mir noch einmal der eindringliche Rat, euch an die Zweitmeinungen von Experten zu halten. Wenn der behandelnde Arzt in der Klinik noch nichts von den beiden gehört hat, hat er im Zweifel auch sonst nicht viel Ahnung von der Erkrankung...

Selbst. wenn es sich um eine Metastase handeln sollte und diese in den kommenden 4-8 Wochen wächst, ist das mit 3x PEB locker wieder in den Griff zu bekommen (ich hatte selbst diverse Lungenmetastasen und die waren deutlich größer...).

Ohne eine weitere Abklärung würde ich keine Chemo machen lassen.

Zweifelsfrei ist die Ungewissheit sehr anstrengend, aber das schafft ihr!

Geändert von gitti2002 (29.09.2017 um 00:01 Uhr) Grund: NB
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  #17  
Alt 28.09.2017, 16:45
Lino1981 Lino1981 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen. Mit Prof.Sch. und Dr.K. raten zwei absolute HK Experten zum Abwarten. Dieser Empfehlung würde ich unbedingt folgen. Sollte das in der Lunge wachsen, ändert sich ja nichts an der Therapie oder den sehr guten Heilungschancen. Dein Sohn hat mit der Strategie also nichts zu verlieren. Um ehrlich zu sein, würde ich die Klinik / den Urologen nicht in die weitere Entscheidung einbeziehen und mich in dem Fall an Experten halten. Du schreibst, Ihr kommt aus der Nähe von Augsburg. Ich würde einen Termin im Klinikum der Ludwigs-Maximilians Universität oder dem Klinikum Rechts der Isar in München machen und die Strecke auf mich nehmen. Die gehören zum CCC München, das einen exzellenten Ruf hat. Vermutlich wird dort dann nochmal ein normales CT (nicht low dose) gemacht und der Fall kommt in die Tumorkonferenz. Nehmt dann alle bisherigen Befunde und Bilder (alle CTs, MRTs, etc.) mit.

Liebe Grüsse,

Lino
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  #18  
Alt 28.09.2017, 17:11
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo,
ich danke Euch für die vielen Anworten. Heute haben wir nachmittags noch die empfohlene Onkologenpraxis aufgesucht und war angenehm überrascht. Er meinte gleich, jetzt warten wir das morgige MRT vom Beckenraum ab und das in der Lunge, sei momentan so ein kleiner Befund, wenn das sein Sohn wäre würde er mal abwarten. Und nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen. Für Ihn wäre es auch wichtig erst mal zu wissen , ob das in der Lunge wirklich etwas ist. Er kann sich bei dem kleinen Vorbefund nicht vorstellen, das der Tumor sofort in die Lunge streut. Hat dann gleich noch bei der Pathologie angerufen, ob es wirklich ein reines Embryonalkarzinom war.
Jetzt möchte er die Befundung von der Klinik abwarten. und sich das alles nochmal anschauen und sich dann mit Thorax Spezialisten beraten
und alle Aufnahmen noch mal begutachten. Er meinte man sollte lieber einmal zu viel hinschauen um nicht mehr Schaden anzurichten.

So vergeht aber wieder eine gute Woche.

Die Lympfknoten zeigen die sich im Becken MRT oder schon vom Oberbauch?
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  #19  
Alt 28.09.2017, 18:33
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Liebe Schock22,

1. Der Streuweg ist in aller Regel vom Hoden in den hinteren Bauchraum; in das Becken streut ein HK nur dann, wenn die Lymphwege im Kindesalter verletzt wurden (z.B. durch Leistenbruch-OP). Der Streuweg in das Becken ist eine Rarität.
2. Wenn Ihr aus Augsburg seit, würde ich raten, doch direkt beim Prof. G in München anzufragen, er ist der Hodenkrebspapst in Süddeutschland. Wer bei Prof. G mal war, weiß, warum. Auch die Chemo würde ich in München machen, bei der Entfernung nach Augsburg aber bei Prof. H., der mit Prof. G zusammenarbeitet.
3. Wie die anderen schon sagen, würde jetzt nicht sofort mit Chemo starten.

Geändert von gitti2002 (29.09.2017 um 00:02 Uhr)
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  #20  
Alt 28.09.2017, 23:10
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Der Onkologe scheint ja mal vernünftig zu sein!

Die Zweitmeinung hast du dir ja schon eingeholt, da brauchst du auch nicht zwingend über das Portal gehen - die ganzen "Päpste" stehen ohnehin in Kontakt, für meinen Fall hat man sogar Einhorn in den USA kontaktiert (hat quasi die Hodenkrebstherapie erfunden). Aber die einhellige Meinung scheint ja nun auch zu sein, erst abwarten und nicht unnötig mit der Chemokeule loshauen. Aber von dem was du geschrieben hast kann man die Chemo sicherlich bei dem Onkologen machen (sofern denn eine notwendig sein sollte...). Wichtig ist letztlich, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt.

Ich würde künftig darüber nachdenken die Radiologie zu wechseln (wo alles in einem Rutsch gemacht wird - bei mir bekomme ich erst ein Röntgen Thorax und im Anschluss MRT Abdomen/Becken in einem und danach gleich ein Ergebnis).
Auch ob der Urologe unbedingt der richtige ist weiß ich nicht. Sofort 3 Zyklen zu empfehlen und resistent gegen Zweitmeinungen zu sein finde ich persönlich echt blöd. Dann lieber einen anderen probieren, der nicht Beratungsresistent ist. Vll kann ja der Onkologe wen empfehlen - von seinen getroffenen Aussagen her scheint er mir wie gesagt recht gut zu sein.

Ich würde auch einfach mal einen Termin bei Prof. G. machen. Die Befunde mitbringen, dann kann er sich noch mal alles anschauen und selber befunden. Vll kommt er ja auch gleich zu einem anderen Schluss als Metastase in der Lunge...

Man sollte sich auch folgendes vor Augen führen: wenn dein Sohn gesund wäre und gerade diesen Lungenbefund gehabt hätte, wäre das sehr wahrscheinlich auch nur in ein paar Monaten kontrolliert worden (der Urologe aus dem Krankenhaus sagte ja selber, dass es nicht unbedingt nach einer Metastase aussieht. Aber da dein Sohn ja nun die Krebsdiagnose hat sind alle lieber viel zu vorsichtig... da wird lieber gesagt stellen sie sich auf die Chemo ein und wenn sie dann doch nicht kommt ist es auch gut. Dass einem als Patient dabei die Muffe geht interessiert leider die wenigsten. Hatte damals auch den Verdacht einer Metastase im Herz, wo man auch lieber sehr schwammig war und gesagt hat "könnte wohl eine Metastase sein"... erst bei einem genauen MRT des Herzen wurde dann Entwarnung gegeben, "nur" ein Thrombus. Hinterher meinten dann alle was von wegen, wäre ja auch sehr unwahrscheinlich gewesen usw.! Wäre vorab auch eine nette Info gewesen . Versucht euch also nicht zu sehr verrückt zu machen, die Ärzte wollen halt ungern sagen "ist nix" und dann ist es vll doch was (auch wenn es unwahrscheinlich ist). Dann lieber sagen könnte was sein und später Entwarnung geben.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (29.09.2017 um 00:04 Uhr)
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  #21  
Alt 29.09.2017, 07:51
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Vielen Dank lieber Dusty,

wir haben uns schon vorgenommen einen Termin bei Dr. G zu machen, warten nur das heutige Mrt vom Becken ab.
Natürlich sizt einem schon wieder die Angst im Nacken.

Der Onkologe scheint ein Glücksgriff zu sein, er würde auch alle Nachuntersuchungen machen und Mrt Termine und alles andere managen, hat scheinbar auch sehr gute Kontakte.
Er betreut viele HK Patienten, sagte er.

LG Schock22
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  #22  
Alt 29.09.2017, 12:50
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo,
MRT vom Oberbauch, Unterbauch und Becken ist abgeschlossen.

Alles in Ordnung keine Metastasen keine Lymphknoten. Keine Veränderung zur
1. Untersuchung vor 5 Monaten.

Aber dieser Lungenbefund ist ja noch ungewiss!

Angefangen hat der ganze Mist, mitten in seiner Prüfungsvorbereitung zum Fachabitur. Kaum hatte er seine Nachschreibetermine hinter sich und das Fachabitur in der Tasche, kommt zum Start ins nächste Jahr fürs Abi, wieder
so ein Befund.
Ich hoffe so, dass dieses Ding in der Lunge nichts ist!!
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  #23  
Alt 29.09.2017, 15:19
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Zitat:
Zitat von Schock22 Beitrag anzeigen
.... Falls Chemo, was muss man beachten? Wir haben Haustiere und sind ein großer Haushalt, wo doch der ein und der andere mal Erkältungen oder ähnliches hat.....
Nicht verrückt machen.
Das bedeutet nicht, wie bei Leukämie-Kindern im TV, dass das Immunsystem bis auf Null runterfährt/runtergefahren wird, und ALLES alles nun desinfiziert sein/werden muss.
Klar, eine Chemo-Behandlung ist eine kontrollierte Vergiftung, aber das werdet ihr überstehen.
Haustiere sind eigentlich prima für Stimmung und gesund werden...
alles Gute
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  #24  
Alt 02.10.2017, 21:07
Schock22 Schock22 ist offline
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Lächeln AW: Völlig verzweifelt!

Hallo, hätte noch eine Frage,

wir haben bei Prof. G angerufen, ist leider bis Mittwoch auf Onkologen Kongress. Sollten aber die schriftlichen Befunde faxen und würden dann Mittwoch angerufen.
Zeitgleich hatten wir noch alle Befunde, ins Krankenhaus gemailt und als Antwort erhalten, dass wir die CD.s von den jeweiligen Untersuchungen vorbeibringen sollen, damit sie diese nochmal anschauen können. Falls es doch eine Metastase sein sollte, ist die Heilungschance sehr gut, jedoch muss die Therapie gut durchgeführt werden.

Ist es möglich beide zu kontaktieren? Arbeiten die beiden mit dem Zweitmeinungszentrum zusammen?

Eins muss man sagen, alle Ärzte die wir kontaktiert haben, melden sich sehr schnell, sogar am selben Tag.

An Euch ihm Forum auch noch mal einen herzlichen Dank, meinem Sohn und mir tut es gut eure Nachrichten zu lesen und soviel Hilfe zu erfahren.

Schock22

Geändert von gitti2002 (03.10.2017 um 02:35 Uhr) Grund: NB
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  #25  
Alt 03.10.2017, 08:19
Dusty Dusty ist offline
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Klar kannst du beide kontaktieren! Die meisten Kliniken haben ein Tumorboard/Tumorkonferenz, in der verschiedene Fachrichtungen (Radiologen, Urologen, Onkologen usw.) vertreten sind, in denen dann die Fälle besprochen werden. In wie weit die Ärzte auch am Zweitmeinungszentrum teilnehmen müsstest du wohl erfragen - Gerl hat aber auf jeden Fall genug Expertise um einen Fall gut bewerten zu können.

Wie das Krankenhaus auch schon sagte - selbst wenn es eine Metastase sein sollte, sind die Heilungschancen super! Je nach Fall macht es dann Sinn für die Chemo einen Onkologen oder eine Klinik aufzusuchen, die entsprechende Erfahrung hat... Leitlinien sind zwar schön und gut aber nicht für jeden Fall geeignet und manchmal sind die neuesten Erkenntnisse noch nicht in Leitlinien erfasst. Da hilft es dann erfahrene Leute zu haben, die die optimale Therapie durchführen.
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  #26  
Alt 03.10.2017, 10:30
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo,
Unsere Klinik ist eines der Zweitmeinungs-
zentren für Hodentumore in Deutschland.
und ein Symbol Zweitmeinung, steht auf der KH Seite.

Die überwiegende Empfehlung hier geht, wohl in Richtung Dr. G.

Ich hoffe, dass dies auch machbar ist, da wir schon 100km von München weg wohnen.

Ich möchte halt alles richtig machen, mein Sohn ist mit der Sache zur Zeit etwas überfordert und wie gelähmt.
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  #27  
Alt 03.10.2017, 12:39
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

Prof. G arbeitet nicht mit dem Zweitmeinungsportal zusammen, er ist die Zweitmeinung. Die meisten Ärzte in München und Umland, auch die LMU, überweisen die HK-Patienten an ihn (sowohl für die Nachsorge als auch für die Empfehlung zur Erst- oder Folgebehandlung).

So sehr ich Prof. G auch schätze, würde ich aber immer auch einen zweiten Rat einholen, in Deinem Fall dann das Krankenhaus. Das schadet nie. Außerdem hat das Krankenhaus den Vorteil, die Bilder nochmals zu prüfen oder neue Bilder anfertigen zu lassen. Auch operiert Prof. G nicht. Fortgeschrittene Erkrankte therapiert er auch nicht, weil ihm dazu die Ausstattung fehlt. Er ist mehr wie Dr. House, also v.a. Diagnostiker. Bei allen strittigen Fall, die mich betrafen, hatte er immer Recht.

Das einzige Problem, das ich mit Deiner Vorgehensweise hätte, ist, dass Prof. G sehr eingespannt ist, ich mir nicht sicher bin, ob er so zwischen Tür und Angel in Eurem Fall eine Ferndiagnose abgibt. Ich würde hier schon zu einem persönlichen Gespräch raten.
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  #28  
Alt 03.10.2017, 13:15
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo, danke für Eure Schnellen Antworten.

Ich denke, wir bekommen einen Termin. Da man mir, als ich einen Termin ausmachen wollte sagte, das Herr Prof. G auf dem Kongress ist. Der Kollege oder Helfer würde dem Prof. am Mittwoch die Unterlagen kurz vorlegen und mich dann wegen Termin kontaktieren.

Schock22
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  #29  
Alt 05.10.2017, 20:31
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo,
waren heute bei Dr. G, er meinte dieser Rundherd sei ja vorher nicht dagewesen und somit handelt es sich höchstwahrscheinlich um eine Metastase.Sei zwar sehr selten, hatte er in seiner Laufbahn noch nicht so oft, kommt aber durchaus vor.
Er hat sich die Befunde angesehen und geht davon aus das man mit 3 mal PEB
anfangen sollte.
Dr. G ist sehr nett und hat sich richtig viel Zeit genommen, um alles zu erklären und welche Mittel er einsetzt um das Befinden nicht zu sehr zu beeinträchtigen.

Jetzt sollen wir uns entscheiden ob wir die Chemo bei ihm machen.

Es sind aber leider von uns 120km Entfernung, ich weiß nicht ob wir das schaffen, das wären täglich ca. 9-10 Stunden. Und dann das ganze gleich am nächsten Tag und weitere 3 Tage nochmal.

Fühl mich völlig am Ende, mein Sohn macht alle notwendigen Untersuchungen
und ist auch zur Chemo bereit, aber er will sich nicht großartig damit beschäftigen, er hat zu große Angst davor.

Dem Universitätsklinikum Rechts der Isar,haben wir ja auch noch die Unterlagen geschickt. Sie haben sich heute gemeldet, seine Angelegenheit geht morgen in die Tumorkonferenz und dann wird er morgen angerufen.


Hodenkrebs ist sehr selten, Rezidivrate war bei 12%, bei 5% streut es zuerst in die Lunge und er ist überall dabei.

Ich hoffe ich nerve hier niemand, aber ich kann nichts anderes mehr denken.

Schock22
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  #30  
Alt 05.10.2017, 21:21
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi Schock 22,

zunächst einmal, Du nervst hier keinen; dass sich eine Mutter sorgt, ist doch normal.

Wie die anderen aber schon geschrieben haben, die BEP kann man wirklich gut überstehen. Und so kleine Metastasen sind immer auch sehr gut behandelbar. Die Heilungsrate nach Wait&See liegt immer noch bei deutlich über 95 %, auch wenn Metastasen noch deutlich vermehrt oder größer vorhanden wären. Also Kopf hoch, es gibt in Eurer Lage keinen Grund zum Verzweifeln.

Ich halte die Empfehlung von Prof. G für nachvollziehbar und würde ihr auch folgen. Ob Ihr die PEB bei ihm oder in einem Krankenhaus macht, bleibt Euch überlassen. Ich stand vor der gleichen Frage und habe mich dann für die Chemo im Krankenhaus entschieden, jedoch bei Prof. H in München, weil dieser ebenso wie Prof. G auf HK spezialisiert ist, ebenfalls sehr freundlich ist und das ganze Team dort jeden Patienten - so wie Prof. G auch - als Einzelperson betrachtet. In einem Großklinikum ist man häufig nur eine Nr. von vielen. Ich habe mich v.a. wegen der weiten Anreise für diese Option entschieden. Zudem hat die LMU als auch Prof. G Prof. H empfohlen. Ich kenne mittlerweile aber auch einige, die bei Prof. G die Chemo ambulant gemacht haben. Diese waren alle auch sehr zufrieden, der Vorteil war v.a., dass man die Vorgänge auf einer Onkologenstation (im Krankenhaus) nicht mitbekommt, was für die Psyche von Vorteil sei.

Mit dem Klinikum Rechts der Isar habe ich keine Erfahrungen, vielleicht kann jemand anderes hier was beitragen. Ich denke, dass diese die Chemo aber auch ordentlich machen. Ich denke, dass Du bei der Auswahl, wo die Chemo gemacht wird, also keinen Fehler machen kannst.

Also nochmals, Kopf hoch, und stelle gerne weiterhin Deine Fragen!
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