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  #31  
Alt 05.10.2017, 23:29
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Versucht euch nicht zu sehr verrückt zu machen. Letztlich hat die Nachsorge ihren Job erfüllt, indem sie rechtzeitig die Metastase gezeigt hat. Die Heilungschancen haben sich damit quasi nicht verschlechtert! Letztlich müsst ihr bei der Wahl des Krankenhauses oder des Arztes eben auf euer Gefühl hören. Wenn ich persönlich die Wahl hätte würde ich die Chemo ambulant machen. Im eigenen Bett schlafen ist eben doch schöner. Da hattet ihr ja eine Onkologische Praxis bei euch?! Letztlich ist die PEB Chemo kein Hexenwerk und mitunter die Standardtherapie bei Hodenkrebs, von daher kann man da nicht wirklich viel falsch machen.

Lasst von euch hören
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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  #32  
Alt 05.10.2017, 23:43
Schock22 Schock22 ist offline
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Lächeln AW: Völlig verzweifelt!

Hallo,

Ein herzliches Dankeschön an Euch, fühle mich sehr ernst genommen bei Euch mit meinen vielen Fragen

Nochmal eine Frage, die Chemo würde über die Armvene verabreicht, bei ambulanter Behandlung. Nadel würde dann die 5 Tage in der Armvene bleiben.

Wie wird die benötigte Chemo berechnet? Nach Größe und Gewicht?

Beim Lungen CT hatten sie in 10cm kleiner und 30kg schwerer eingegeben, mit den Werten wurde dann Kontrastmittel abgegeben.

Mein Sohn würde auch ambulant vorziehen, wäre für die Psyche bestimmt auch ganz gut.

Die Haare sind unter anderem auch ein großes Problem für ihn.

Geändert von gitti2002 (06.10.2017 um 00:52 Uhr) Grund: NB - direkte Empfehlungen sind nicht erlaubt
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  #33  
Alt 05.10.2017, 23:57
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Bei 3 Zyklen PEB würde ich einen Port einpflanzen lassen. Das schont die Venen.

Die Chemo wird m.M.n. an der Körperfläche berechnet - also aus Höhe und Gewicht. 30kg und 10cm Different sind bei der Chemo grob fahrlässig! Mein Prof sagte mir, dass je 10% Differenz des Körpergewichts die Chemo neu eingestellt werden muss. Körpergröße ändert sich ja i.d.R. nicht.

Bei der Entscheidung, ob man nun stationär oder ambulant die Chemo hinter sich bringen möchte, muss man auf das Bauchgefühl hören.
Ich habe 4 Zyklen PEB stationär gemacht und bin über die Entscheidung heilfroh. Ich fühlte mich einfach sicherer im Fall der Fälle im Krankenhaus zu sein. In einem Doppelzimmer mit einem weiteren Betroffenen kann man sich zudem sehr gut austauschen.

Von der körperlichen Verfassung war ich im 3. und vor allem im 4. Zyklen froh, dass ich mich für die stationäre Variante entschieden habe. Jeder verträgt die Chemo anders. Ich habe die ersten beiden Zyklen sehr gut vertragen, aber der 3. und der 4. Zyklus haben mich aus den Socken gehauen.

Man braucht auch sehr viel Ruhe und die hatte ich zumindest eher im Krankenhaus als zuhause.
Es gibt hier kein richtig oder falsch.

Ich wünsche euch beiden alles Gute!

p.s.:

Die Haare sind schneller wieder da als er gucken kann. Ich hatte nie eine Glatze und habe mit der Chemo festgestellt, dass mir Glatze steht. Über die Haare braucht er sich keine Sorgen machen. Die fallen garantiert aus und wachsen garantiert schnell wieder nach ;-)
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.

Geändert von gitti2002 (06.10.2017 um 00:53 Uhr) Grund: zusatz
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  #34  
Alt 06.10.2017, 07:58
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Ich habe die Chemo bei Prof G gemacht. Und wenn die Gabe an sich kein Hexenwerk ist, so ist es doch gut, dass die Praxis praktisch jede Sitaution schon mal erlebt hat. ADennoch finde ich die Entfernung auch sehr weit.Eher zu weit. Ein Spaziergang nach der Chemo hilft mehr als eine Autofahrt.

Ich würde die Haare gleich sehr kurz schneiden und ein paar Mützen/Kappen kaufen.

Geändert von gitti2002 (06.10.2017 um 23:47 Uhr)
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  #35  
Alt 06.10.2017, 09:09
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

3 Zyklen über die Armvenen würde ich persönlich auch nicht machen lassen. Die Nadel wird bei ambulanter Gabe sicher nicht liegen gelassen und so muss jeden Tag neu gestochen werden - ist weder angenehm noch gesund für die Venen...
Wenn ambulant, dann würde ich euch auch einen Port wählen, ansonsten einen ZVK.

Die Haare würde ich nach dem ersten Zyklus rasieren, das erspart böse Überraschungen in den folgenden Tagen

Ansonsten handelt es sich bei deinem Sohn nicht um ein Rezidiv, sondern um ein "normales" Fortschreiten der Erkrankung - sollte es sich denn tatsächlich um eine Metastase handeln.

Ich bin weiterhin der Meinung, dass man das ggf. noch weiter untersuchen / beobachten sollte, wozu euch Dr. Sch. ja wohl auch geraten hat.
Evtl. wendet ihr euch auch nochmal an einen Lungenspezialisten und lasst eine Bronchoskopie machen. Vielleicht gibt das Aufschluss.

Geändert von gitti2002 (06.10.2017 um 23:48 Uhr)
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  #36  
Alt 06.10.2017, 09:22
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Prof G legt die Nadel in der 5-Tage Woche jeweils nur einmal. Trotzdem wird das gegen Ende mühsam. Meist geht es aber gut.
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  #37  
Alt 06.10.2017, 14:17
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo,

heute haben wir die Antwort vom Tumorboard bekommen.
Sie können nicht richtig sagen ob das eine Metastase ist und haben ihm einen Termin für Montag bei einem Thorax Spezialisten ausgemacht.

Dr. G. möchte den Bericht des Tumorboards anschauen und sich dann mit meinem Sohn in Verbindung setzten.

Bin ja so froh, dass alles mit sehr zeitnahen Terminen gemacht wird und hoffe so sehr, dass alles gut wird.

Für meinen Sohn ist diese Ungewissheit auch sehr schwer.

Liebe Güße

Geändert von gitti2002 (06.10.2017 um 23:49 Uhr)
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  #38  
Alt 06.10.2017, 15:20
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Zitat:
Zitat von Schock22 Beitrag anzeigen
und hoffe so sehr, dass alles gut wird.
Also DAS steht außer Frage Unklar ist eigentlich bloß, welcher Weg gegangen wird.

Drücke euch die Daumen!
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  #39  
Alt 06.10.2017, 16:06
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Ich hatte 3x peb über armvenen. Wurde jedesmal neu gestochen um die venen zu schonen. Erst im 3. Zyklus war es etwas komplizierter, ging aber gut.
Meine venen haben sich seither wieder ziemlich erholt, wenngleich sie jetzt nicht mehr so sind wie früher.

Aus medizinischer sicht, ist beides okay und hat vor und nachteile. Vielleicht wird auch eine picc-line gemacht. Die kann drinnen bleiben. Normale venenkatheter sollten neu gestochen werden.
__________________
8/16: Orchitektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
11/17 Seit 12 Monaten alle Marker Negativ!
9/17 Röntgen Thorax & US Abdomen O.B.
--------------------------------------
2/18 geplantes MRT Abdomen + Röntgen C/P
--------------------------------------
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  #40  
Alt 07.10.2017, 01:11
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hatte selber eine Piccline und fand die super, ist nur leider nicht so weit verbreitet. Ich würde einen dauerhaften Zugang dem dauerhaften stechen vorziehen, die Chemo greift auch die Venen an. Ich hatte zum Schluss in den Armen Venenentzündungen durch das normale Stechen. Normalerweise wird die Chemo extra für einen angerührt, da werden vor jedem Zyklus die Werte bestimmt - das Gewicht kann durch Medikation oder mangelnden Appetit variieren.

Haare kurz machen ist sicherlich nicht die schlechteste Überlegung. Zu Beginn des 2. Zyklus konnte ich mir einfach Büschel vom Kopf ziehen. Aber auch das geht vorüber und jetzt kommt eh die Jahreszeit, in der man Mützen trägt. Ich hatte schon immer mal wissen wollen, wie ich mit Glatze aussehe (und ich muss sagen es gibt schlimmeres ). Die Haare wachsen wieder nach, das vergeht. Sollte es ihn aber tierisch stören, dann kann er sich auch ein Perücke machen lassen. Habe auch während der Chemo jemanden kennen gelernt, der sich eine anfertigen ließ, weil es sich sonst zu nackt fühlte... warum auch nicht.

Die Unwissenheit hat mich damals auch mit am meisten fertig gemacht. Nicht zu wissen wie es weitergeht, wie die Zukunft aussieht... auch wenn man verdammt gute Heilungschancen hat ist man plötzlich mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Man ist irgendwo ausgeliefert... mir hat es damals sehr geholfen, mich mit anderen auszutauschen. Wenn man selber seine Sorgen anderen schildert, die das gleiche erlebt haben, dann ist das einfach was anderes. Vielleicht wäre es ja auch für deinen Sohn mal was, sich hier die Sorgen von der Seele zu schreiben.

Ich würde aber auf jeden Fall wie empfohlen den Termin beim Thoraxspezialisten wahrnehmen und ggf. noch mal ein richtiges CT machen lassen - das Low Dose CT ist wie gesagt von der Auflösung her nicht das gelbe vom Ei. Und super, dass die Ärzte dass so zeitnah auf den Weg bringen! Drücke euch die Daumen, dass es vielleicht auch Entwarnung am Montag gibt!
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  #41  
Alt 07.10.2017, 22:18
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo,
wir waren ja am Donnertag vor dem Termin mit Dr. G, in dem Krankenhaus wo mein Sohn operiert wurde.
Der Oberarzt dort meinte, dass dies eine Metastase sei und er Chemo machen würde.
Wir sagten, wir wollen noch die Zeitmeinung von Frau Prof. R abwarten und dann entscheiden. Er meinte, er kenne Frau Prof. R, hätte sie aber wegen dieser Sache nicht kontaktiert.

Freitag früh, hat er uns dann ganz überraschend angerufen und gefragt ob wir schon was wissen. Da wir noch nichts wussten, sollte ich ihn gleich anrufen so bald das Ergebnis bekannt wäre, ihn würde es interessieren.
Hat uns gleich seine Durchwahl gegeben.
Als ich ihn dann anrief und das Ergebnis mitteilte, sagte er nur, man könnte die Sache so oder so angehen, er bleibt aber bei seiner Meinung (hab ihn nicht nochmal danach gefragt).Er hätte die Bilder ja auch schon in seinem KH begutachten lassen. Wir sollten ihm dann aber gleich den Befund des Thorax Spezialisten mitteilen.

Weiß nicht was der jetzt eigentlich wollte.

Jetzt bekomme ich aber doch ein bisschen Schiss, dass wir was versäumen.
Sind ja jetzt doch schon 10 Tage seit der Entdeckung und falls dann Chemo braucht er ja auch noch die Voruntersuchungen.

Prof. G meinte ja auch Chemo, da eine Metastase nur in der Lunge schon mal vorkommen könnte, zwar selten, aber durchaus möglich. Jedoch war er schon dafür die Bilder nochmal prüfen zu lassen.

Oh Mann ich dreh bald durch

Geändert von Schock22 (07.10.2017 um 22:27 Uhr)
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  #42  
Alt 07.10.2017, 23:35
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Tief durchatmen. Ob jetzt noch ein paar Tage ins Land gehen spielt nicht die große Rolle! Da kommt es auf die zwei Tage jetzt nicht an, da ist es sinnvoller lieber vernünftig abzuklären, ob die Chemo überhaupt notwendig ist. Ich kann diese Gedanken verstehen, mir ging es ähnlich, als ich damals vor der HD Therapie warten musste weil meine Stammzellen erst gesammelt werden mussten. Aber auch damals wurde mir gesagt, dass es auf ein paar Tage nicht ankommt, wichtig ist nur zu handeln und das tut ihr ja. Wenn beim Spezialisten alles abgeklärt ist und die Chemo notwendig sein sollte, dann geht das auch fix. Die Voruntersuchungen dauern einen Tag und dann gehts los, da vergeht dann nicht mehr viel Zeit wenn erst mal eine Entscheidung steht!
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  #43  
Alt 08.10.2017, 12:46
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hi,

ein paar wenige Tage ändern nichts. Ich würde daher auch noch die Meinung des Lungen-Experten abwarten. Ich denke aber auch, Prof. G hat Recht, was soll das sonst in der Lunge sein. Dass das Abdomen übersprungen wird, ist zwar tatsächlich selten, passiert aber immer wieder, ist also nicht ganz so ungewöhnlich, v.a. nicht beim Nicht-Seminom.
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  #44  
Alt 09.10.2017, 21:13
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo,
wir brauchen dringend Hilfe, ich bin am verzweifeln, mein Sohn ist jetzt schon am Ende.

Das Tumorboard würde zur Entfernung des Tumors raten. Sie würden diesen Eingriff minimalinvasiv, Schlüssellochtechnik vornehmen.

Prof. G hat sich auf Grund dessen mit seinem Kollegen Prof.H nochmal über den Fall ausgetauscht, und kamen zum Entschluss. Sie würden das nicht raten, sondern 3Mal PEB, da das nahe liegende eine Metastase des Hodentumors sei und diese nach der OP dann wahrscheinlich sowieso benötigt werde:
Alternativ wäre noch 3 Wochen warten und dann ein PET CT eine Option.

Als mein Sohn sich schon fast für die Chemo entschieden, kam ein Anruf von
der Lungenklinik. Sie hätten einen Termin zur OP nächste Woche.
Nach Aussage des Arztes, meinte Frau Dr. R , die beim Tumorboard anwesend war, keine Chemo vor Bestimmung des Rundherdes.

Ich weiß nicht mehr wie es weiter gehen soll, Ist so eine OP nicht gefährlich?
Wäre es fahrlässig jetzt einfach so die Chemo ohne Op zu machen?
Falls OP und danach trotzdem Chemo, ist der Körper dann nicht geschwächt?

Liebe Grüße Schock22
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  #45  
Alt 09.10.2017, 21:44
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hi,
persönlich würde ich vermutlich zur OP raten.

Habe selbst zwei deutlich umfangreichere Lungen-OPs über mich ergehen lassen müssen, und vermutlich klingt das jetzt für euch alle deutlich beängstigender als es dann tatsächlich ist.

Wenn der Eingriff minimalinvasiv vorgenommen werden kann, wird sich dein Sohn davon sicher innerhalb von wenige Tagen erholen.

Dann habt ihr in jedem Fall Gewissheit, was das ist und ob ein Chemo nötig ist.

So wie ich euch nach deinen Beiträgen hier einschätze, ist das Warten auf ein PET-CT ohnehin keine Option. In diesem Fall würde ich die OP definitiv vorziehen.

Philipp
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