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  #1  
Alt 25.10.2017, 13:16
chris7g chris7g ist offline
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Frage Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo zusammen,

wie so viele andere von Euch es hier beschreiben ist auch mein Nierentumor zufällig (durch eine Ultraschalluntersuchung) aufgefallen. Er ist durch CT bestätigt worden, sitzt auf der Niere auf und ist kugelig zwischen 3.9 und 5.1 cm in der Ausdehnung. Der Radiologe hat keine Metastasen gefunden und umliegendes Gewebe scheint auch nicht betroffen. Er meinte (ähnlich wie mein Urologe) dass man den in diesem Stadium wieder komplett los wird und vielleicht sogar die Niere erhalten werden kann. Beide schienen mir zu vermitteln: Das ist ernst, zügig handeln (operieren) aber: Glück gehabt.

Da mein Großvater an zu spät erkanntem Nierenkrebs verstorben ist, hatte ich sowas irgendwie immer befürchtet und bin jetzt eher froh, dass das Ganze so "früh" erkannt wurde. Ich habe aber doch jede Menge Fragen und vielleicht könnt ihr mir bei der ein oder anderen Sache weiterhelfen?

Ich habe mich zunächst in der Urologischen Ambulanz "einweisen" lassen. Die "aufnehmende" Ärztin hat meine CT-Bilder angesehen und nochmal Ultraschall selbst gemacht. Erste Reaktion war aber auch: Ist nicht (mehr) klein, aber das kommt sehr wahrscheinlich wieder in Ordnung. Die Ärzte besprechen demnächst in einer Koferenz meinen Fall. Danach rufen sie mich dann an, um einen OP-Termin abzusprechen.

Frage: Sollte man irgendwie schon jetzt an Alternativen (Zweitmeinung) denken? Gibt es andere Dinge, die man jetzt schon tun sollte?Ist es egal, wo man sich operieren lässt? Das geht alles so schnell (und soll es ja auch !)...

Frage: Wie gehe ich bis dahin mit "meinem" Tumor um? Gibt es do's und don'ts? Kann ich schon jetzt etwas tun, um komplikationen oder einer negativen Entwicklung des Tumors bis zur OP vorzubeugen? Sollte man Sport vermeiden? Belastung? Stress? Bestimmte Bewegungen?

Frage: Wieviel Zeit bleibt mir, bis der Tumor vielleicht doch noch gefährlicher wird? Tage, Wochen, Monate?:

Frage: Wie bereite ich mich auf so eine OP vor?

Oder mach ich mich da verrückt?

Am liebsten würde ich damit so umgehen: Es ist ja wahrscheinlich alles nochmal gut gegangen, (oder wird gut gehen) also ganz normal bis zur OP warten und raus damit. Wie bei einer Blinddarm-OP.

Was meint ihr? Wie seid ihr damit umgegangen?

Habe noch so viele andere Fragen, aber das sind im Moment die brennendsten ....

Liebe Grüße und Dank an alle Antwortenden!!

Geändert von chris7g (25.10.2017 um 14:08 Uhr)
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  #2  
Alt 25.10.2017, 14:59
Benutzerbild von Jan64
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Chris,

Ich machs kurz weil ich gleich weg muss. Es ist so wie deine Ärzte sagen. das "Ding" muss raus, alles andere wäre Quark und nicht Leitliniengerecht https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...WEB_160914.pdf Eine Heilung ist in diesem Stadium sehr wahrscheinlich, aber nur mit einer Vollständigen entfernung des Tumors. Jeder Nierenkrebsspezialist wird dir jetzt zur Operation raten. Das Nierenzellkarzinom ist ein eher lahmer Geselle (es gibt Ausnahmen) so 4 Wochen bis zur OP sind akzeptabel, aber das Kopfkino rennt jetzt halt mal. Nichtsdestotrotz darfst du optimistisch an die Sache rangehen.

Eine speziele Vorbereitung brauchts nicht, seh zu das du dir keine Infektion einfängst, sonst operieren sie dich nicht. Lebe dein Leben weiter wie bisher (Dinge, wie ausgewogene Ernährung und nicht zu Rauchen, brauche ich erwachsenen Menschen nicht herunter zu beten). Man darf nicht nur Sport machen als Tumorpatien, man soll dies sogar tun, bringt Vorteile fit zu sein, auch um den Kopf freizubekommen.

Wenn du noch mehr Fragen hast, bitte stellen, es werden Antworten kommen.

Alles Gute
Jan
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  #3  
Alt 25.10.2017, 15:28
chris7g chris7g ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Jan,

herzlichen Dank für Deine zeitnahe Antwort!!

Deine Einschätzung beruhigt mich schon sehr. Bin gerade Laufen gewesen und werde das jetzt auch so beibehalten.

Das mit dem Kopfkino kann ich nur bestätigen. Es sind keine Angstzustände. Eher so Gedanken: Wie mach ich das jetzt alles richtig und wie vermeide ich unnötige Risiken...

Bin erstmal duschen und freue mich über weitere Antworten!

LG

chris7g
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  #4  
Alt 25.10.2017, 16:03
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Chris,
ich bin auch kein Spezialist, sondern nur ein Betroffener, der im April 2017 den Zufallsbefund bekam.
Ich war an einem Montag im Krankenhaus zur OP-Vorbesprechung und wurde am Freitag derselben Woche operiert. Linke Niere komplett entfernt.

Was für einen Krebs du hast, wird erst nach der OP feststehen. Zu 95% handelt es sich um ein klarzelliges Nierenzellkarzinom. Klärung erfolgt in der Pathologie.
Mein stationärer Aufenthalt dauerte 5 Tage. Schon im Krankenhaus wurde ein Termin für eine REHA eingeleitet, die 2 Monate später durchgeführt wurde. Obwohl ich skeptisch war, ob das überhaupt erforderlich ist, kann ich nachträglich sagen, dass sie mir sehr gut getan hat. Es ist eben doch eine große OP und kein Spaziergang.
Sehr gut war auch im Vorgespräch, dass mir ein Schmerzkatheter angeraten wurde. Dadurch habe ich den Krankenhausaufenthalt so gut wie schmerzlos in Erinnerung.

Du hast Glück gehabt. Ich schätze: alles wird gut.

Viele Grüße

Falco
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  #5  
Alt 25.10.2017, 16:28
chris7g chris7g ist offline
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Lächeln AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Falco,

vielen Dank für Deine Beschreibungen! .
Ich hoffe, Deine OP / REHA ist gut verlaufen und Du hast keinen Ärger mehr mit dem Krebs!!? Wünsche ich Dir jedenfalls!!!

Deine Erfahrungen helfen mir dabei, ein bißchen einschätzen zu können, was da auf mich zu kommt. Als Selbstständiger bin ich entsprechend neugierig, wie lange man wohl außer Gefecht gesetzt ist.In der Klinik meinten sie "7-10 Tage Krankenhausaufenthalt". Im Forum habe ich gelesen, dass jemand nach der Krankenhauszeit leichte Bürotätigkeiten ausführen konnte. Aber mir ist auch klar: jede Situation, jeder Patient ist anders.

Hattest Du eine ambulante oder eine stationäre REHA? Was konnten sie in der REHA nach 2 Monaten noch machen? Zahlte das die Kasse?

Ich werde mich mal erkundigen, was ein Schmerzkatheder ist ... Danke für den Hinweis, davon hatte ich bisher noch nichts gehört/gelesen.

Haben Dir die Ärzte vorab irgendwann mehr über Deine Situation erklärt, oder passiert das erst nach der OP?

Herzlichen Dank, liebe Grüße und weiter alles Gute!

chrisg7
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  #6  
Alt 25.10.2017, 16:58
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hi Chris,
ich konnte auch sofort nach der Entlassung wieder Bürotätigkeiten ausüben, wenn auch nur stundenweise. Aber die Kraft kommt rasch wieder. Mir hatte der Tumor vor der OP und auch vor der Diagnose Kraft genommen. Ich bin ja erst dadurch auf den Tumor aufmerksam geworden, dass ich lahm und müde war...

Ich hatte eine 3-wöchige REHA an der Ostsee. Bezahlt und genehmigt wurde sie durch die Deutsche Rentenversicherung Bund. Wie gesagt, der Antrag wurde sofort im Krankenhaus gestellt.
Die REHA-Maßnahmen waren viel Sport und Schwimmen, Gymnastik. 500 m zum Sandstrand war auch nicht zu verachten, so dass eine Erholung wirklich eintrat.
Wie gut wir mit unserer Diagnose im Verhältnis zu anderen Krebspatienten in der REHA weggekommen sind, kannst Du erst ermessen, wenn Du das gesehen hast. Was andere zu ertragen haben (wir waren 280 Krebspatienten) ist weitaus schlimmer. Wir haben keine Chemo oder Bestahlung, also "nur" OP.

Und noch etwas: Du hast Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad von 80%. Das hat u.a. gewisse steuerliche Vorteile und Vergünstigungen an anderer Stelle. Google einfach mal danach.

Ich war vor der OP über alles informiert. Ich hatte das Glück, durch den Chefarzt und seinen lt. Oberarzt operiert worden zu sein.

Mein Rat: such Dir ein kompetentes Krankenhaus. Es ist schließlich kein Leistenbruch, der operiert werden soll.

Alles Gute und berichte mal, wie es weitergeht. Frage immer, wenn Fragen aufkommen. Ich kann mich gut erinnern an den Tag, als ich die Diagnose bekam.
Leider wissen wir nicht Dein Alter....

Falco

Geändert von Falco11 (27.10.2017 um 13:55 Uhr) Grund: Fehler korrigiert
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  #7  
Alt 25.10.2017, 17:39
chris7g chris7g ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Falco,

vielen Dank für Deine Beschreibungen. Das hört sich ähnlich an, wie es mir ergangen ist. Ich habe allerdings seit einigen Jahren schon mit komischen Blutwerten, komischen Symptomen und Energielosigkeit zu tun. Hatte da auch immer schonmal Hinweise auf Krebs gefunden und wollte ca. vor 2-3 Jahren auch schonmal eine Ganzkörper-CT selbst bezahlen (Es gab ja offiziell keinen Anlass für eine solche Untersuchung.) Da das teuer war (ca.1000€) und da man (lt. Auskunft der Klinik) auch dafür eine ärztliche [weiß ich nicht mehr genau] braucht, hab ich es dann gelassen. War ja auch irgendwie zu viel der Panikmache, dachte ich damals.

Anfang diesen Jahres änderte sich dann körperlich nochmal was. Nachdem es mir eigentlich wieder besser ging, wurde es plötzlich wieder schlechter. Viele blöde kleine Symptome. Konnte immer locker 2km joggen, fühlte mich aber schnell gestresst und überfordert und irgendwie platt.

Aber wenn ich nicht vor 4 Wochen abendlich heftige Bauchschmerzen rechts (!) unter der untersten Rippe mit (persönlichem Verdacht) auf Gallenstein bekommen hätte, wäre ich wahrscheinlich nicht deswegen zur Ärztin. Die hat dann nicht nur die Galle sondern auch beide Nieren und die Bauchspeicheldrüse mit Ultraschall untersucht. An der linken (!) Niere hatte sie etwas entdeckt und mich daher mit Verdacht auf etwas Unklares zum Urologen geschickt. Und voilá. Der meinte Freitag direkt: Ist auf jeden Fall ein Tumor an der linken Niere und der muss raus. Überweisung zum CT. Der Röntgenarzt meinte Montag dann, ich hätte eine sehr umsichtige Ärztin.

Jetzt habe ich mich einweisen lassen in eine urologische Klinik, die im Rahmen der "großen Tumorchirurgie" auch häufiger Nierentumore operiert. (Nach eigenen Angaben) Die Empfehlung kam vom Röntgenarzt und meine Hausärztin meinte, das wäre bestimmt keine schlechte Entscheidung.

Woran erkenne ich (außer am Flyer derselben), welche Klinik geeignet ist?

Achso, für alle die mitlesen: Ich (45) war immer mal wieder über längere Zeiträume in meinem Leben Raucher. (Leider eine der möglichen Ursachen für Nierenkrebs neben meiner potentiellen erblichen Veranlagung). Bin seit Freitag wieder clean! Es ging erstaunlich leicht und schnell diesmal mit dem Aufhören ...

Liebe Grüße
chris7g

Geändert von gitti2002 (25.10.2017 um 21:17 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 25.10.2017, 22:05
Hego Hego ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Falco, das denke ich auch, dass Deine Ärztin sehr umsichtig war.
Ich war wegen einer Blasenentzündung und damit einhergehendem hohen PSA-Wert erstmals bei einem Urologen, der bei mir Ultraschall machte.

Ein halbes Jahr später wurde in der Notfall Klinik zufällig ein Tumor auf der linken Niere entdeckt.

Danach ging ich noch einmal zu diesem Urologen und fragte ihn, ob ihm das nicht aufgefallen sei.
Seine Antwort war: Er habe nur die Blase und die Prostata angeschaut.

Ich meine, bei einem Erstbesuch sollte ein Urologe alle für ihn in Frage kommenden Organe anschauen.

Geändert von gitti2002 (25.10.2017 um 22:13 Uhr)
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  #9  
Alt 26.10.2017, 16:23
chris7g chris7g ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Hego,

ja, das finde ich auch. Häufig sind Symptome eher unspezifisch; manche Erkrankungen machen lange Zeit keine (spezifischen) Beschwerden ... da wäre es schon schön, wenn der Arzt sich zumindest per Ultraschall hin und wieder, besonders aber beim Erstbesuch, einen Überblick verschafft. Ein Urologe (m.E.) ohnehin.

Alles Gute Dir!

chris7g
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  #10  
Alt 26.10.2017, 20:29
Hego Hego ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Meine Niere wurde im Januar 2016 entfernt und bisher bin ich sauber.
CT Thorax vor 2 Wochen war ohne Befund. MRT Abdomen habe ich am 14. November.
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  #11  
Alt 27.10.2017, 12:14
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@Hego
Das freut mich für Dich!! Für das MRT drück ich Dir die Daumen!
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  #12  
Alt 27.10.2017, 14:02
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Obwohl vorhanden, hatte mein Urologe einen 6x6 cm großen Tumor der linken Niere, die dann ja auch entfernt wurde, nicht mit Ultraschall gesehen!!!

Erst nachdem ein MRT Klarheit brachte, sah der Urologe dann auch "etwas" mit Ultraschall. Die dadurch verstrichene Zeit hätte mein Todesurteil sein können, wenn der Tumor aus der Niere ins angrenzende Gewebe gewachsen wäre.

Naja, wohl mal wieder Glück gehabt, wie so oft im Leben.

Allen gute Besserung.

LG Falco
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  #13  
Alt 27.10.2017, 19:11
chris7g chris7g ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

@Falco
Ja, das kann man dann echt Glück nennen. Ich freu mich für Dich!

Gut, dass Dein Urologe den Tumor dann auch sehen konnte. Dadurch wird er sicher an Erfahrung hinzugewinnen ...

Alles Gute weiterhin!!
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  #14  
Alt 12.11.2017, 20:47
chris7g chris7g ist offline
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Hallo zusammen,
ich melde mich mal zwischendurch aus der Klinik!
Die eigentliche op scheint gut verlaufen zu sein. Vorläufiges Ergebnis: Der tumor war bösartig und wurde im gesunden entfernt. Die teilresektion war erfolgreich und 2/3 der Niere wurde erhalten.
Problematisch war allerdings die narkose. Ich hatte eine Betäubung über die Wirbelsäule bekommen weil dann die Narkose weniger tief sein müsse. Beim test strahlte die Wirkung nicht in die Beine aus. Nach dem aufwachen waren beider Beine völlig taub. Ich konnte aber von Anfang an die Zehen bewegen. Das linke bein konnte ich während der ersten 30 Minuten kaum anwinkeln. Die haut war noch lange völlig taub.
Mittlerweile , 3 Tage nach der op, kann ich laufen und das rechte bein funktioniert mit einigen kleinen Einschränkungen. So als hätte ich eine zerrung irgendwo im leistenbereich. Der bereich um die Narbe ist größtenteils wieder empfindlich. Die Narbe ist auf der linken Flanke ca 15 cm gross. Der Bereich am rechten Ende der Narbe, da wo der drainageschlauch angebracht war, ist weiterhin taub. Und genau in diesem Bereich habe ich schmerzen, die von den Schmerzmitteln (zurzeit Ibuprofen) nicht beeinflusst werden. Es fühlt sich ein bisschen an wie seitenstechen. Habe seit der op am do keinen Stuhlgang. Abführmittel, weichmacher, Einlauf zeigten bis heute So abend, keine Wirkung. Luft kommt durch. Beim ersten Einlauf kamen ganz zum Schluss drei braune bällchen die meiner meinung nach darauf hinweisen, dass da was stecken geblieben ist. Darm rumpelt auch Überall. Nur da nicht, wo das Druckgefühl am Ende der Narbe ist. Da, wo die haut noch immer taub ist. Habe jetzt Angst dass da was ernsteres daraus wird. Kann es seindass der darm betäubt ist? Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Habe jetzt nach zwei tagen rumprobieren auf einem Röntgenbild bestanden.
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  #15  
Alt 12.11.2017, 23:35
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Absolute Beginner - Diagnose ... und nun?

Hallo Chris,

Glückwunsch für die überstandene Operation.
Normalerweise ist diese Narkose über die Wirbelsäule ein sehr komfortable Sache füe den Patienten, schade das bei dir hier etwas nicht wie vorgesehen gelaufen ist.

Solltest du immer noch Verstopfung haben, probiers mal mit lauwarmen Pflaumensaft. Ja, der Darm war auch betäubt und muss erst wieder in Gang kommen (in die richtige Richtung), das sollte sich mit der Zeit geben. Die anderen Probleme mit dem Darm sind auch auf die Operation zurückzuführen. Du musst dir vorstellen, der Chirurg braucht Platz zum Operieren, also räumt er den Darm irgendwie beiseite, den bekommt er nie wieder so zurück wie er voher war, also muss der Darm sich wieder neu organisieren und seinen Platz finden. Zudem hast du ja auch Wunden im Operationsgebiet, an denen der Darm scheuern kann, da sind Schmerzen vorprogrammiert. Gibt sich alles mit der Zeit (kann aber evtl. etwas dauern).

Gruß Jan
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