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  #31  
Alt 19.04.2018, 17:44
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Liebe Kruelue,

schön, von dir zu lesen. Die Baustelle mit den Lungenmetastasen habe ich ja auch noch.
Übrigens habe ich das
Buch von Charlotte Link jetzt auch gelesen, hat mir gut gefallen.

Gerade liege ich mit meiner Chemopumpe im Halbschatten und freue mich über die wachsende Natur. Inzwischen waren wir bei den HIPEC-Spezialisten. Wenn ich nicht persönlich dort gewesen wäre, hätten sie mich nur aufgrund meiner Unterlagen abgelehnt. So haben sie verstanden, dass es mir darum geht, Zeit zu bekommen, denn leider haben die Bauchfellmetas keine gute Prognose. Allerdings werden sie nur so operieren, dass die Lebensqualität erhalten bleibt. Finde ich gut, was nützt mir die OP, wenn ich mich hinterher nur quälen muss. Termin habe ich Anfang Juni, mache bis dahin insgesamt 5 Chemos und auf jeden Fall noch einen Urlaub.

Hast du schon einen Terrmin für die Bestrahlung? Bis jetzt war ich ja auch immer in HH für die OPs.

Ganz liebe Grüße
Luisel
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  #32  
Alt 20.04.2018, 00:40
peregrina peregrina ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Kruelue und alle anderen Mitstreiter hier!
Ich lese alle Eure Geschichten hier mit und bewundere Eure Kraft, Ruhe und Gelassenheit im Umgang mit dem Krebs, die Ihr hier ausstrahlt. Bleibt uns ja auch nix anderes übrig ...
Jedenfalls möchte ich allen danken, die hier ihre Erfahrungen berichten und andere teilhaben lassen. Es hilft. Auch wenn im einzelnen jeder Fall anders liegt - mit den Belastungen müssen wir ja alle fertig werden.
Bei mir sind jetzt die Würfel gefallen, es steht noch einmal eine Leber-OP plus anschließender Chemo auf dem Plan, wie schon 2016. Bei der ersten Leber-OP wurden während der OP weitere Metas gefunden, die in den bildgebenden Verfahren vorher nicht zu sehen waren. Hoffentlich wird das nicht wieder so.
Um die Chemo mache ich mir erst Gedanken, wenn ich die OP geschafft habe.

Euch allen wünsche ich guten Mut, erträgliche und vor allem erfolgreiche Behandlungen und nochmal danke für Eure Erfahrungen!
Viele Grüße
Peregrina
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  #33  
Alt 20.04.2018, 09:40
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo kruelue,
ich wollte dir und allen anderen auch einmal einen Gruß senden und Euch ein schönes Wochenende wünschen
Bei meinem Mann ist nun der erste Schritt in der cyberknife Bestrahlung geschafft, der Marker ist eingepflanzt. Bis die erste Bestrahlung nun kommen kann, vergehen aber noch einmal mehr als 2 Wochen. Es zieht sich für ihn und mich so lange. Bei den Ärzten klingt alles immer so, als würde es in der nächsten Woche beginnen und dann dauert es schließlich doch Monate. Währenddessen immer die Angst, dass die Lebermetastasen zu groß werden.
Steht bei dir denn nun ein Termin?
Lieben Gruß
Katharina
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  #34  
Alt 24.04.2018, 09:50
OliL OliL ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Kruelue,

Du hast natürlich recht. Ich habe an der Stelle etwas falsches geschrieben. KRAS-Wildtyp ist richtig. Danke für den Hinweis!

Gruss
OliL

Geändert von gitti2002 (25.04.2018 um 00:37 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #35  
Alt 04.09.2018, 11:09
kruelue kruelue ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo liebe Mitstreiter und liebe Mitleser (ich war anfänglich auch ein Mitleser),
Zunächst möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich lange nicht gemeldet habe.
Aber zuerst möchte ich wissen wie es euch geht:
@Luisel: wie erging es dir nach dem Cyberknife. Bist du bereits bestrahlt worden? Wie geht es dir überhaupt nach dem HIPEC? Ich stelle es mir gruselig vor.
@OliL: du wolltest doch auch mittels Cyberknife bestrahlt werden. Wie geht es dir danach?
@zebra01: auch für deinen Mann sollte doch diese Radiochirurgie angewendet werden. Liebe Katharina, auch ich wünsche euch beiden viel Erfolg und schmerzfreie Zeit.
@biene70: wie sieht es bei deinem Mann aus?
@peregrina: wie sieht es bei dir aus?

Ich hoffe, euch allen geht es soweit gut.

Im Mai wurde eine Lungenmetastase (die den Bronchus abdrückte und ich deshalb bereits eine Atelektase bekam) und die an der Nebennierenrinde (die bereits schon so groß war, dass sie demnächst Schmerzen verursacht hätte) bestrahlt. Die Lunge wurde an 20 Tagen und die Nebennierenrinde parallel an 10 Tagen behandelt.
Bis auf etwas Müdigkeit ging es mir sogar sehr gut. Im Juni ging ich zu einer AHB und durch Sport und „Pflege“ wieder fit gemacht (kann jetzt sogar 5 Stockwerke wieder hoch und ˋrunter laufen und das ohne zu hecheln )
Danach kam ich aus dem Feiern nicht mehr ˋraus: Abifest meines Sohnes (dieses Ziel haben wir geschafft ), silberne Hochzeit (...ein weiteres Ziel), habe meinen geliebten Bruder und Familie nach 5 Jahren wieder gesehen () und noch weitere Festivitäten. Das Leben ist einfach wunderschön!!!!
Im August hatte ich mal wieder ein Kontroll-CT: die zwei bestrahlten Metastasen bilden sich zurück, keine weitere neue zu entdecken und eine in der Lunge ist etwas gewachsen. Also bekam letztere gleich einen auf dem Deckel! Sie wurde jetzt an 8 Tagen bestrahlt. Das war letzte Woche. Mir geht es dabei sehr gut.
Ach, was ich noch vergessen habe zu erwähnen: ich habe jetzt einen neuen Onkologen und wie bereits erwähnt Radiologen. Beide sind sehr menschlich, offen und motivierend! Manchmal komme ich mir vor wie eine kleine Prinzessin: meine Wünsche werden wahrgenommen und möglich gemacht

Soweit so gut,

ich wünsche allen vom ganzen Herzen nur das Gute, also auch eine schmerzfreie und liebevolle Zeit!

Kruelue
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  #36  
Alt 04.09.2018, 14:54
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Liebe Kruelue,

schön, von dir zu lesen. Dein Bericht klingt ja sehr ermutigend, gut, dass du all die Feiern genießen konntest.

Die HIPEC habe ich recht gut überstanden, 14 Tage nach der OP wurde ich schon entlassen. Nach einem schönen Urlaub am Meer geht es mir inzwischen bis auf Kleinigkeiten sehr gut.
Letzte Woche hatte ich ein CT, leider sind die 2 bekannten Lungenmetastasen gewachsen und noch 3 oder 4 dazugekommen. Cyberknife kommt deshalb nicht in Frage, machen sie nicht bei mehr als 2. Jetzt warte ich erstmal das Ergebnis der liquid biopsy ab. Muss mich wohl dran gewöhnen, mit den Biestern zu leben.

Liebe Grüße
Luisel
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  #37  
Alt 01.10.2018, 19:10
kruelue kruelue ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Moin liebe Luise!

Wie geht es dir? Und, was hat die Analyse mittels „Liquid Biopsy“ ergeben? Welche Resultate kann man damit erzielen?
Hast du dich wegen den Lungenmetastasen weiter behandeln lassen (z.B. Mit der stereotaktische Radiochirurgie?).
Habe bereits eine weitere (also jetzt insgesamt 3) Metastase in der Lunge bestrahlen lassen und es ging und geht mir weiterhin gut. Übernächste Woche werden wir dann sehen (PET-CT) wie sich „die Sache“ weiterentwickelt hat. Davor habe ich doch etwas „Bammel“. Manchmal träume ich, dass das alles nur ein schlechter Traum ist.

Viel Kraft wünsche ich auch dir!

Bis bald

Kruelue

Geändert von kruelue (03.10.2018 um 11:58 Uhr)
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  #38  
Alt 04.10.2018, 18:29
Noblat Noblat ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

heute Nachmittag erfahre ich welche Therapie ich erhalten und ab wann ich damit beginnen soll. Am liebsten würde ich doch im nächsten Jahr damit beginnen.
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  #39  
Alt 02.11.2018, 22:57
biene70 biene70 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Kruele,
entschuldige das ich mich jetzt erst melde aber bei uns ist wieder soviel passiert das ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll. Nachdem mein Mann drei Chemos mit Folfiri und dem Antikörper Panitumumab bekommen hat folgte ein erneutes CT. Leider ergab dieses das die Lebermetastasen weiter gewachsen sind, ebenso die Lungenmetastase und es sind wohl noch Lymphmetastasen hinzugekommen. Wir waren zu diesem Zeitpunkt total am Ende. Ich hatte so große Hoffnungen in diese Therapie gesetzt. Zumindest sollen aber die Bestrahlungen der Kreuzbeinmetastase etwas geholfen haben; der Professor sprach von Tumornekrosen. Etwas ratlos war er über das Nichansprechen der Chemotherapie. Daraufhin riet er uns die Lebermetastasen biopsieren zu lassen. Diesen Rat haben wir befolgt. Das Ergebnis war das die Lebermetastasen eine neuroendokrine Differenzierung aufweisen und deshalb wohl auf die Folfiri Chemotherapie nicht angesprochen haben. Man entschied es mit Cisplatin und Etoposid zu probieren. Also begann Mitte Juli der erste Zyklus. Bis auf die verlorenen Haare hat mein Mann die neue Chemo ganz gut vertragen. Aber dann stürzte er leider und viel mit voller Wucht auf das Gesäß. Dabei kam es wohl zu inneren Blutungen im Oberschenkel. Wir bemerkten es erst als er immer schwächer wurde und er bei der geringsten Bewegung außer Atem kam. Irgendwann konnte ich es nicht mehr mit anschauen und fuhr mit ihm ins Krankenhaus. Grund der Kurzatmigkeit war ein Hämoglobinwert von 4,7. Daraufhin 4 Blutkonserven an einem Tag und die Werte erholten sich etwas. Aber das war noch nicht alles. Ein paar Tage später Leukozyten nur mehr auf 200 und Umkehrisolation. Als sich die Leukozyten etwas erholt hatten fielen die Thrombozyten auf 15 ab. Nach insgesamt 4 Wochen Krankenhaus war wieder alles im Normalbereich. Die Ärzte waren der Meinung die Reaktion des Blutes wäre eine Reaktion auf die Chemotherapie. Ich war anderer Meinung; ich tippte auf einen Zusammenhang mit dem massiven Blutverlust im Oberschenkel (aufgrund des Sturzes). Immerhin hatte er laut Arzt mindestens 3 Liter Blut im Oberschenkel. Bevor mit der Chemotherapie weitergemacht werden sollte wollte man sich vergewissern ob sie überhaupt anspricht. Ein CT wurde gemacht. Ergebnis: die Lebermetastasen sind nicht weitergewachsen bzw. haben sich leicht verkleinert. Die Lungenmetastase blieb ebenfalls gleich groß und die Lymphknotenmetastasen haben sich ebenfalls leicht verkleinert bzw. sind gleich geblieben. Das Ergebnis teilte uns eine Ärztin mit, die wir vorher noch nie gesehen hatten. Auf meine Frage:" Das ist doch gut oder?" antwortete sie "Zumindest nicht schlecht" Solche Antworten braucht man in so einer Situation. Daraufhin bekam mein Mann 3 weitere Zyklen mit nur noch 50% Dosis. Diese hat er eigentlich ganz gut vertragen. Auch die Blutwerte haben keine so großen Probleme mehr gemacht. (Hämoglobin immer zw. 8-9, Leukozyten sind zwar immer bis ca. 2000 gefallen sind aber schnell wieder auf 6000 gestiegen). Nun wurde für nächsten Freitag ein erneutes CT angeordnet um den weiteren Verlauf zu kontrollieren. Ich hab schon wieder furchtbare Angst vor dem Ergebnis, da ich auch nicht weiß ob es überhaupt noch eine andere Möglichkeit der Behandlung gibt. Immer wenn ich dies nachfrage wird meine Frage überhört und manchmal habe ich einfach auch keine Kraft mehr um mich zu informieren an wenn ich mich noch wenden könnte.
Ich hoffe dir und allen anderen hier geht es einigermaßen gut. Wenn jemand Tipps für uns hat wäre ich über jede Hilfe sehr dankbar.
Liebe Grüße
biene70
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  #40  
Alt 04.11.2018, 00:08
kruelue kruelue ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Liebe Biene70,
Es ist schön von dir zu hören, auch wenn die Nachricht mich erschreckt hatte. Ihr habt sehr viel erleiden müssen und dafür wünsche ich euch sehr viel positive Energie und Kraft.
Leider kenne ich mich mit der Medikation deines Mannes nicht aus. Auf jeden Fall drücke ich euch für die nächste CT alle Daumen. Ich hoffe, dass es ihm und auch dir physisch und psychisch soweit gut geht. Hast du auch eine Hilfe, die dich zumindest etwas unterstützen kann?
Die Ängste vor dem nächsten CT kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hatte vor kurzem einen PET-CT und bin mit meiner Tochter danach erleichtert brunchen gegangen. Wir haben dabei viel gelacht, manchmal albern gewesen, aber das Leben und das Essen genossen. Es war eine große Erleichterung gewesen zu hören, dass ich keine neue Metastasen habe und dass die Metastasen in der Lunge nur marginal -wenn überhaupt- gewachsen sind. Zumindest werde ich jetzt wieder Avastin zusammen mit Capecitabin erhalten und kein Oxaliplatin. Eine Medikation mit der ich zurecht komme.

Bitte berichte auch weiterhin...auch wenn zu viel Zeit vergangen ist...ich kann es verstehen.

Alles Gute für dich (du bist mutig!) und deinen Mann...und lass dich virtuell drücken

Kruelue
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  #41  
Alt 04.11.2018, 11:29
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Ihr Lieben,
liebe Biene70,
leider kenne ich mich mit neuroendokrinen Tumoren auch nicht aus, weiß aber, dass es dazu ein Netzwerk gibt. Vielleicht googelst du mal dazu und nimmst Kontakt auf. Die können dir auch spezialisierte Ärzte nennen.

Liebe Kruelue,
wie schön, dass bei dir keine Verschlechterung der Krankheit aufgetreten ist. Das freut mich sehr. Musst du trotzdem die Chemo machen? Und ist Avastin bei deiner KRAS-Mutation überhaupt angezeigt?

Bei mir hat die Liquid Biopsy keine Mutationen ergeben. Von einer Bestrahlung oder OP der Lungenmetastasen wurde mir von allen Ärzten abgeraten, auch im Hinblick darauf, dass im Bauch wieder was wachsen könnte und man sich jetzt Optionen für später nehmen würde.
Also bin ich mit meinem Onkologen inzwischen einer Meinung, dass wir im Moment gar nichts tun. Lungenmetastasen vom Darm hält er aus Erfahrung für nicht so schlimm und sie können später immer noch behandelt werden. Lebensqualität hat Vorrang. Die Strahlenärztin in HH hat mir gezeigt, dass die Metastasen zunächst Mal nichts abdrücken werden und nicht stören. Und ein anderer Onkologe erzählte mir von einem Patienten, der 15! Jahre mit Lungenmetastasen überlebt hat.
Jetzt wird nächste Woche der Tumormarker kontrolliert und wir fahren erstmal an die See. Wenn der Marker nicht explodiert ist, gibt es im Januar das nächst CT. Ansonsten läuft es auch auf Avastin hinaus, allerdings habe ich den KRAS-Wildtyp.
Also lass uns das Leben genießen!
Ganz liebe Grüße
Luisel
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  #42  
Alt 05.11.2018, 21:24
kruelue kruelue ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Liebe Luisel!
Schön von dir zu hören.
Es freut mich so sehr, dass du keine weitere Mutationen hast und besonders, dass es dir gut geht (denke ich doch, denn es klingt ja alles soweit positiv).

Soweit ich mich erinnere, ist Avastin für KRAS- und nicht für BRAF-Wildtypen bzw. auch -mutationen geeignet. Die Chemo mit Capecitabin mache ich weiterhin, um ja nichts Neues aufkommen zu lassen.

Es ist doch beruhigend zu wissen, dass man mit diesen „Biestern“ in der Lunge so lange Leben kann.

Genieße deine Reise an die See (Nord- oder Ostsee?).

Seit kurzem habe ich nun die Bestätigung erhalten, dass ich jetzt Rentnerin bin , so arbeite ich nur noch auf 450 € -Basis und beschäftige mich mit Fotoalben, Reisen, usw. auch kurze Trips an die Nordsee oder Ostsee. Es ist herrlich den Wind, die Kälte und die Gischt im Gesicht zu spüren.

Nochmals: viel Spaß....ich denke an dich!

Bis dann

Kruelue
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kras, lebermetastase, lungenmetastasen, rektumkarzinom


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