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  #1  
Alt 17.12.2017, 16:28
Schwarzeisenbahner Schwarzeisenbahner ist offline
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Standard Dianose Hodenkrebs - neu hier

Hallo zusammen,
nachdem ich hier seit einigen Tagen schon mitlese, möchte ich auch "meinen Senf dazugeben"; vielleicht hilft es ja jemandem oder man bekommt den ein oder anderen Tip?!
Meine Geschichte fängt eigentlich ganz harmlos an:
Vor 2 Jahren leichte Druckschmerzen im linken Hoden, zum Urologen gegangen, nach Ultraschalluntersuchung hieß es, da wäre nichts. Soweit erst mal in Ordnung. Die Zeit geht ins Land und mit den Monaten wird der Schmerz etwas stärker, ein Ziehen bis in die Leiste. Nun auch beim Laufen. Einen anderen Urologen aufgesucht, Ultraschall, Diagnose Hodentumor. Das war Ende letzten Monats. Eine Woche später bereits OP, linker Hoden raus.
4 Tage später dann der pathologische Befund:
Klassisches malignes Seminom, 2,2 cm, mit Infiltration Rete Testis, des Nebenhodens und der Tunica albuginea. pt2 N0 M0 L1 V1 PnD SX UICC Stadium IB.
Das war vor 11 Tagen und jetzt warte ich auf CT und Gespräch mit dem Onkologen - da geht einem natürlich so einiges durch den Kopf...allein der Gedanke, nun Krebspatient zu sein, ist schon ziemlich gewöhnungsbedürftig!
Die Arzthelferin meinte zwar, als sie mir den Befund aushändigte, sie hätten schon Schlimmeres gesehen und es sähe ja gutartig aus; aber das kann ich nicht so recht glauben....wenn man sich die ganzen medizinischen Fachbegriffe übersetzt, klingt das nicht mehr ganz so rosig.
Nach allem, was ich hier so gelesen habe, tippe ich auf "wait and see" oder Chemo 1 x Carboplatin??
Was mich auch noch nervt, ist der Bereich der OP - taub und gefühllos - kennt das auch jemand und wenn ja - geht das mit der Zeit wieder weg?
Das alles hat mich übrigens erst im Alter von 50 Jahren getroffen - damit bin ich wohl eher die Ausnahme....
Jedenfalls alles Gute allen Mitlesern und Mitleidensgenossen hier in diesem Forum,
Schwarzeisenbahner
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  #2  
Alt 17.12.2017, 17:00
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Willkommen! Mich traf es vor einem Jahr auch mit 50. Das ist das Doofe wenn man als Läufer jung bleibt
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  #3  
Alt 17.12.2017, 20:53
Benedikt24 Benedikt24 ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Hi und willkommen!

Ich bin zwar kein Spezialist, aber ich denke man wird wohl die adjuvante Chemo bei dir machen wegen "Infiltration Rete Testis, des Nebenhodens und der Tunica albuginea" - sollte aber nur halb so wild sein, wie man so hört...

Falls die Ärzte dir mehrere Behandlungsoptionen geben, werden dir wahrscheinlich alle hier im Forum empfehlen, eine Zweite Meinung bei einem Spezialisten einzuholen - es gibt dafür Zweitmeinungsportale oder auch einen Post mit ein paar aufgelisteten Spezialisten für Hodenkrebs.

Was die nette Arzthelferin mit "gutartig" meinte ist, dass es sich um ein Seminom handelt, welches ja doch recht früh erkannt wurde - das heißt praktisch (natürlich nicht theoretisch) 100% Heilungswahrscheinlichkeit!

Als Krebspatient kannst du dich nun natürlich sehen, aber Hodenkrebs ist meilenweit entfernt von anderen Krebserkrankungen.

Viel Glück mit deiner weiteren Therapie!
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  #4  
Alt 17.12.2017, 21:19
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Hey willkommen im Forum!

Du musst von vornerein bedenken, dass Hodenkrebs in allen Stadien gut heilbar ist und du mit einem Seminom sogar noch die "beste" Variante des Hodenkrebs erwischt hast.

Wurde denn bei dir bereits ein MRT des Bauches gemacht? Ohne dieses ist die Stadieneinteilung garnicht möglich. Da dein Primärtumor bereits die Venen und die Lymphbahnen infiltriert hat, muss dringend geklärt werden, ob sich evtl Metastasen im Bauchraum befinden.

Wenn diese Untersuchungen durchgeführt wurden, solltest du dich an einen Hodenkrebsspezialisten aus dem Zweitmeinungsportal wenden. Du kannst diese per Mail mit allen Befunden kontaktieren. Die antworten dir dann innerhalb von 2 Tagen und du hast dann einen Fahrplan.

Halt uns auf dem Laufenden und denk immer dran: Die kriegen dich wieder hin!

LG Martin
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung

Geändert von Maaddiin (17.12.2017 um 22:45 Uhr)
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  #5  
Alt 17.12.2017, 21:39
chris75 chris75 ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Hallo Schwarzeisenbahner,

erstmal willkommen im Club und ich drücke dir die Daumen, dass dein CT sauber ist!

Ich war vor drei Monaten in der gleichen Situation wie du, auch mit einem klassischem Seminom Stadium IB und mit 42 Jahren auch schon leicht zu alt ...

Leitliniengerecht haben mich die Onkologen vor die Entscheidung wait&see oder einmal Carboplatin gestellt. Ich habe mich für das Carboplatin entschieden. Ich wurde aber auch vom Hausarzt, vom niedergelassenem Urologen und der Assistenzärztin in der Onkologie sanft in Richtung geschubst ala wenn sie man Sohn wären ... Das hatte eine gewisse Situationskomik, da die Assistenzärzte so jung war, dass sie meine Tochter hätte sein können

Das Carboplatin ist schon einigermaßen unangenehm. Akut hat es bei mir an Tag 4+5 zu allen möglichen Befindlichkeitsstörungen (Verstopfung, Übelkeit, Schwindel, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen) geführt. An Tag 8 konnte ich aber schon wieder arbeiten gehen.
Vier Wochen danach waren meine Thrombo - und Lymphozyten verringert, die Thrombozyten deutlich unter die Norm, aber nicht behandlungsbedürftig.

Mit dem Wissen, dass ich jetzt habe, würde ich mich für *zweimal* Carboplatin entscheiden, weil neuere Studien zeigen, dass damit die Rezidivwahrscheinlichkeit nochmal um einiges sinkt. Ich suche Dir die Studien gerne raus, wenn Du mehr Informationen brauchst.

Ach ja, die taube Stelle unter der OP-Narbe habe ich nach drei Monaten immer noch. Stört mich aber kaum noch und ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, weil periphere Nerven erholen sich langsam!

Viele Grüße
Chris
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  #6  
Alt 17.12.2017, 21:55
Benedikt24 Benedikt24 ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Die Taubheit (komisches Gefühl) an der Narbe hatten glaube ich die meisten hier - verging bei mir nach ca. 4 Monaten...
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  #7  
Alt 17.12.2017, 22:19
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

naja ich habs noch leicht nach knapp zwei Jahren. Kommt auch sicher immer drauf an wer an einem "rumschnippeln" durfte
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  #8  
Alt 17.12.2017, 22:35
Schwarzeisenbahner Schwarzeisenbahner ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Hallo nochmal,
ich danke Euch allen für die raschen Antworten; ein MRT des Bauchraumes ist bei mir noch nicht gemacht worden; als nächstes steht CT am Donnerstag an; ich werde Euch hier auf dem Laufenden halten. Das mit dem Zweitmeinungsportal ist eine gute Idee; ich bin mal gespannt, was ich dann am Donnerstag zu hören bekomme. So langsam wird mir erst in den letzten Tagen richtig bewußt, daß die eigentliche Therapie erst nach der OP einsetzt...hatte das anfangs, als ich die Diagnose gestellt bekam, noch gar nicht so abschätzen können. Aber ich gewöhne mich so langsam an den Gedanken einer langwierigen Behandlung...
Viele Grüße
Schwarzeisenbahner
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  #9  
Alt 17.12.2017, 22:42
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Hey Schwarzeisenbahner,

von was wird das CT gemacht? Bauch sowie Thorax?
Und waren bei dir irgendwelche Tumormarker erhöht?

Ohne das MRT vom Bauchbereich ist eine Stadieneinteilung nicht möglich.
Manchmal machen die Ärzte es sich anfangs leicht und machen CT von Bauch und Thorax in einem Rutsch. Das kann man einmal machen, sollte aber zukünftig getrennt werden, damit du nicht zuviel Strahlung abbekommst.

Halt uns auf dem Laufenden!

LG

Martin
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
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08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #10  
Alt 17.12.2017, 22:56
Schwarzeisenbahner Schwarzeisenbahner ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Hallo Martin,
der CT-Termin lautet auf Thorax/Abdomen und anschließend onkologische Sprechstunde, als Laborwerte hatte ich LDH 168 U/L, AFP 2,5 ng/ml, ?HCG kl. 0,3 mlU/ml. Das wäre unauffällig - so sagte man mir...
VG
Schwarzeisenbahner
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  #11  
Alt 18.12.2017, 19:48
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Die Blutwerte sind sogar sehr gut. Der LDH zeigt an, dass Du mit Sicherheit keine große Tumorlast mit Dir rumdrängst; man kann also davon ausgehen, dass man beim CT nichts findet.
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  #12  
Alt 20.12.2017, 20:09
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Also ich habe auch weiterhin mit leichter Taubheit im Leistenbereich zu tun und das nach über einem Jahr. Ich glaube auch nicht, dass das weg geht.... aber gibt Schlimmeres... Solange es einen nicht beeinträchtigt.....
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  #13  
Alt 21.12.2017, 11:33
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Die Taubheit hatte ich auch.
Nach nun mittlerweile 4,5 Jahren nach OP ist aber fast nichts mehr davon übrig.
Die Nerven brauchen nun mal Zeit, sich zu erholen.
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  #14  
Alt 22.12.2017, 19:55
Schwarzeisenbahner Schwarzeisenbahner ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Hallo Zusammen,
gestern war nun der CT-Termin und der Arzt sagte mir, dass ich erst mal durchatmen könnte - keine Metastasen im Bauchraum und Lunge und keine Auffälligkeiten.
Als weitere Behandlung hat man mir, wie hier schon vermutet wurde, "Wait and see" oder Chemo 1 mal Carboplatin AUC 7 vorgeschlagen, wobei die Chemo vorrangig empfohlen wird, da ich mit "Befall rete testis und L1 V1" wohl ein Rezidivrisiko von etwa 32% habe....ich habe mich aber gedanklich in den letzten Tagen ohnehin schon mit dem Gedanken an die Chemo vertraut gemacht. Nächste Woche werde ich mir einen Termin für Anfang Januar machen. Das geht hier ambulant, so etwa 3 bis 4 Stunden soll es wohl dauern. Meine Frage an Euch hier: Wer hat das hinter sich und wart Ihr krankgeschrieben...oder seid Ihr direkt wieder arbeiten gegangen?? Fühltet Ihr Euch in der Lage, anschließend Auto zu fahren?
Jedenfalls wünsche ich allen hier schonmal schöne Feiertage und vor allem alles Gute und baldige Genesung,
Schwarzeisenbahner
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  #15  
Alt 22.12.2017, 20:43
chris75 chris75 ist offline
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Standard AW: Dianose Hodenkrebs - neu hier

Na das sind doch gute Neuigkeiten

Carboplatin AUC7 hatte ich vor drei Monaten. Das ganze hat etwas mehr als 5 Stunden gedauert, davon hat aber hauptsächlich die Vorbereitung Zeit gekostet: aktuelle Blutwerte bestimmen, daraus die Carboplatin-Dosierung berechnen und das Carboplatin aus der Klinikapotheke liefern lassen. Während dessen bekommt man schon NaCl, Cortison und ich glaube zwei Anti-Brechmittel intravenös. Das Carboplatin läuft dann ein Stunde durch. Akut gemerkt habe ich davon nicht viel, ich war eher aufgekratzt vom Cortison.
Das Cortison gibt es dann noch an Tag 2 und 3 und maskiert die Nebenwirkungen ganz gut. Schlapp war ich schon und latent übel war es mir auch. Tag 4 und 5 waren sehr unangenehm, da kamen noch Verstopfung, Kopfschmerzen, Schwindel und Kaltschweißigkeit hinzu. Ab Tag 6 ging es schon wieder viel besser und an Tag 8 war ich wieder arbeiten.
Dann waren noch 3-4 Wochen meine Thrombozyten und zu niedrig und ich habe mich geschont.
Das Autofahren direkt danach hätte wohl geklappt, ich habe mich aber sicherheitshalber fahren lassen.
An Tag 4+5 wäre ich absolut nicht in der Lage gewesen Auto zu fahren.

Aber jeder verträgt das Zeug anders ...

Mit dem Wissen, dass ich jetzt habe, würde ich mich für *zweimal* Carboplatin entscheiden, weil neuere Studien zeigen, dass damit die Rezidivwahrscheinlichkeit nochmal um einiges sinkt. Ich suche Dir die Studien gerne raus, wenn Du mehr Informationen brauchst.

Hoffe das hilft soweit
Christian
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