B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom

Meine Mutter ist daran erkrankt.Sie hat es an der Wirbelsäule.Sie hatte schon zweimal einen Querrschnittsyndrom.Vielleicht gibt es ja irgendwo jemanden der davon auch betroffen ist.In der nächsten Woche bekommt sie ihren 6. Zyklus im UKE Hamburg.Bitte meldet euch Vielen Dank!!

Hallo Franzi,
habe eben gesehen, daß Dein Bericht schon 1 Jahr her ist.
Wie geht es denn Deiner Mutter jetzt?
Bei meiner Mutter wurde letztes Jahr im Oktober auch ein B-Zell-Non-Hodkin-Lymphom festgestellt. Jedoch im Kopf..
So ein Lymphom, das normaler Weise nur bei AIDS Erkrankten oder Immunschwachen vorkommt.
Sie bekam dann im November / Dezmeber 2 Zyklen einer Chemotherapie. Diese hatte jedoch bei ihr nicht angeschlagen (auch ihre Nieren haben nicht mehr mitgemacht). Dann haben die Ärzte nofallmäßig mit den Bestrahlungen angefangen. Die letzte Bestrahlung bekam sie jetzt mitte Februar. 2 Wochen später wäre sie auf Reha gekommen. 2 Tage vor der Reha mußten wir sie wieder ins Krankenhaus einliefern lassen - Lungenentzündung. Diese ist jetzt soweit abgeklungen, so daß sie seit gestern auf Reha ist. Mittler Weile kann sie ohne Hilfe nicht mal mehr laufen - mit Hilfe auch nur ein paar Schritte. Sie ist momentan so schwach, daß sie nur im Bett liegt und schläft.

Hat jemand eine Ahnung, wie die Heilungschancen aussehen?
Der Arzt sagte zu uns, daß es nur eine 5 jährige Überlebenschance / -zeit von 20% gibt.
Hat schon jemand Erfahrung mit so einem Lymphom gemacht?

Bin für jede Antwort dankbar.

Hallo Petra,
bei meiner Mutter wurde ebenfalls im 07/2000 ein primärs ZNS- Lymphon der B-Zell Reihe festgestellt; auch im Kopf. Sie bekamm 3 Zyklen HD-MTX-Chemotherapie, die abgebrochen wurde, weil sie nichts brachte. Anschließend wurde eine Ganzgehirnbestahlung in Lüneburg vorgenommen (11/2000). Anschließend kam sie zur Reha nach Schwerin. Danach ging es ihr wieder besser. Bis 01/2003: Erneutes Lymphom. Was rasend schnell heranwuchs. Die Ärzte in Lüneburg gaben sie auf. Auch das UKE-Hamburg konnte nichts mehr für sie tun. Nach privaten Recherchen im Internet bin ich dann auf das UK-Benjamin-Franklin; Medizinische Klinik III, in Berlin gestoßen. Die haben sie noch lange nicht aufgegeben.
Die Überlebenschance liegt ca. bei 5 Jahren; es gibt aber auch Fälle die mit dieser Krankheit älter als 8 - 10 Jahre mit dieser Krankheit wurden.
Wenn Du es möchtest können wir uns gerne mal über diese Krankheit bzw. meinen Nachforschungen unterhalten.

Hallo ?,
recht lieben Dank für Deine Rückantwort.
Da bekommt man ja gleich wieder Hoffnung!
Meine Mutter sollte auch auf Reha- dann kam eine Lungenentzündung dazwischen. Seit dem liegt sie und kann alleine nichts mehr machen. Die Ärzte sagen, daß sie für eine Reha zu schwach ist und sich da auch nichts mehr ändern wird.
Ich würde mich sehr gerne mit Dir über diese Krankheit und natürlich über Deine Nachforschungen unterhalten. Ist Deine Mutter in der Klinik in Berlin in Behandlung? Wie geht es ihr jetzt? Könntest Du mir die Adresse der Klinik geben und einen Arzt, an den ich mich wenden könnte?
Lieben Dank und schöne Grüße
Petra name@domain.de

Sorry,
habe eben gesehen, daß Du Deinen Namen mitgeschrieben hast.

Hallo Michael!

Der Eintrag von 12:23 Uhr gilt Dir!!!

Bin nur ein bißchen durcheinander....außerdem freut es mich total, daß Du mir geantwortet hast und noch dazu so "gute" Neuigkeiten!!! name@domain.de

Hallo Petra,
meine Mutter ist zur Zeit wieder zu Hause. Zur Zeit geht es ihr nicht so gut, weil sich zu dem Lymphom auch noch ein Ödem eingeschlichen hat. Die Anschrift lautet: Universitätsklinikum Benjamin Franklin; Medizinische Klinik III, Prof. Dr. med. Eckhard Thiel, Hindenburgdamm 30, 12200 Berlin, (030)8445 - 2337 / - 2338, 030-8445 - 4468 (Fax), Die behandelnde Ärtin war Frau Dr. Korfel.
Schicke mir doch einfach mal eine E-Mail: Puschel98@yahoo.de mit Telefonnummer. So kann man sich besser austauschen.

Hallo Michael,

tut mir leid, daß es Deiner Mutter momentan nicht so gut geht!
Lieben Dank auch für die Adresse von Berlin.
Ich habe Dir heute ein email mit meiner TelefonNr. geschickt.

Liebe Grüße
Petraname@domain.de

Lieber Michael, ich habe Deine Geschichte gelesen und viele Gemeinsamkeiten festgestellt.
Mein Mann ist auf Grund eines Mantelzelllymphoms nach vielen erfolglosen Chemotherapien in Hamburg mit allogenen Stammzellen transplantiert worden. Kurz nach der Transplantation hatte er eine Lungenentzündung mit Pilzbefall, an der er fast gestorben wäre. Nach langem Aufenthalt auf Intensivstation mit Inturbation hat man gestern ein erneutes Lymphom festgestellt. Bert ist sehr geschwächt und der behandelnde Professor sagte mir gestern, dass er sterben wird.
Ich bin so ratlos. Hast Du eine Idee? Mein Kopf ist so leer. Soll ich mich an die Klinik in Berlin wenden?

Ich bitte auch alle Anderen, die einen Rat haben, mir zu schreiben. Danke!name@domain.de

Hallo Gabriele,
ich würde auf jeden Fall einmal in Berlin anrufen und Dein Fall schildern. Ich habe es genauso gemacht. Allerdings ist die Fahrt nach Berlin auch eine ziemliche Belastung. Traut Bert sich das zu?
Ich wünsche Dir/Euch viel Glück.
Liebe Grüße
Michael