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  #1  
Alt 25.10.2017, 12:52
Mitzimaus Mitzimaus ist offline
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Registriert seit: 25.10.2017
Beiträge: 3
Standard Weitere Therapien abgelehnt - was kommt auf mich zu?

Hallo liebe Forumsgemeinde!

Ich weis gar nicht wo ich anfangen soll ...

Also, es geht um meinen Mann (55) mit Lungenkrebs (zentrales PEC T3N0M0, sitzt genau unter der Pulmonalarterie, somit lt. Ärzten inoperabel und unheilbar).

Er hat aber bereits eine lange Krankengeschichte und ich muss etwas ausholen und das wird sicher ein langer Text, auch wenn ich versuche es so kurz wie möglich zu halten.

Begonnen hat alles Anfang 2009.
Aufgrund starker Schmerzen, Taubheitsgefühl, Kribbeln usw. in Finger, Händen, Armen, Schultern und Nacken und ständige extreme Kopfschmerzen, wurden im Laufe der Jahre verschiedene Sachen behandelt und operiert.
Karpaltunnelsyndrom bds. OP 2010, Nervus ulnaris rechts OP 2011, Schulterarthroskopie rechts OP 2012, seit ca. 2014 wg. Polymyalgia Rheumatica ständige Kortison-Einnahme, desweiteren Bluthochdruck und Depression
Davor, dazwischen und danach laufend Therapien /Behandlungen/Arzttermine (Physikalische, Physio, Psychotherapie, Schmerzambulanz über 2 Jahre, etc.)
Behandelnde Ärzte: Orthopäde, Neurologe, Anästhesist, Rheumatologe, Hausarzt
Also chronischer Schmerzpatient wurde er entweder mit Schmerzmittel und Psychopharmaka so "downgegraded", das er wie in Watte gepackt, völlig benebelt nichts mehr von sich selbst und seinem Umfeld mitbekam und/oder es wurde ihm erklärt, er müsse lernen damit umzugehen und damit zu leben.
Mit Hilfe unserer Hausärztin wurden auf seinen Wunsch alle Medikamente langsam ausgeschlichen, damit er wiedermal bei Sinnen ist.
Die Neurologin zB. wollte das gar nicht unterstützen, was für ein Wunder?! Ich saß dabei und das waren Ihre Worte an meinen Mann:
"Hr. XY das ist gar keine gute Idee, ich schreibe Ihnen noch ein weiteres Medikament auf, damit Sie nicht mehr auf solch absurde Ideen kommen!"

Tatsache ist, das mein Mann im Laufe des 2015-Jahres resignierte, weil keine Medis mehr halfen, keine Therapien mehr anschlugen und er aufgund seiner Schmerzen und Bewegungseinschränkung die Lebensqualität mehr als eingeschränkt war.

Im März 2016 ging es im akut sehr sehr schlecht und er wollte zu keinem Arzt mehr „Die können mir eh alle nicht helfen!“ Ich konnte ihn doch überreden und er ging zur Neurologin, die bestellte ihn 1x wöchentlich zu sich und er bekam Xyloneural gespritzt, vom Hinterkopf bis vor zu den Schultern beidseits.

Tja und am 30.4.16 stand er gut gelaunt und quietschvergnügt auf, alles schien in Ordnung, und er hatte an diesem Tag keine Schmerzen! Er ging duschen und auf einmal machte es einen Tuscher, das ich dachte, das Haus stürzt ein.
Ich lief ins Bad und mein Man lag bewusstlos und nur mehr röchelnd in der Wanne!
Endergebnis:
Subarachnoidalblutung nach Hunt&Hess4 inkl. Terson-Syndrom, knapp 5 Wochen künstliches Koma, in Summe knapp 5 Monate im Krankenhaus und auf Reha.
Folgeschäden: starke Sehbehinderung (5% Sehleistung links, 0-5% rechts), rechte Körperhälfte leicht beeinträchtigt, Konzentrations-/Aufmerksamkeits-/Merkfähigkeitsdefizite

Das dies „so gut“ ausgegangen ist und er nicht gröbere Schäden davon getragen hat, grenzt ohnehin an ein Wunder.
Und komischerweise ist er nach diesem Schicksalsschlag komplett beschwerdefrei. Alles was er die Jahre davor an täglichen Schmerzen ertragen hat, ist wie ausgelöscht. Nur der Bluthochdruck ist medikamentös eingestellt und für die Polymyalgia Rheumatica bekommen er das Kortison in kleinster Dosierung.

Er kam aber in der Koma-Phase sehr schlecht von der Beatmungsmaschine und lt. Lungenspezialist im Krankenhaus hieß es das dies durch vernarbtes Gewebe einer übertauchten Lungenentzündung erschwert wird. Und wir sollen spätestens 6 Monate nach Entlassung und Genesung auf jeden Fall bei einem Lungenfacharzt vorstellig werden.

Gesagt, getan … im März 2017 erster Termin beim Lungenfacharzt und am 3.5.2017 war die Diagnose da: zentrales Bronchialkarzinom. Zur weiteren Abklärung sofort in Krankenhaus.

Somit ging der Krankenhausmarathon weiter … es hieß mit T3N0M0 kann durch aus gut operiert werden, also begannen wir mit der OP-Vorbereitung, Internist, Labor , MRT-Hirn, Bronchoskopie …
Drei Tage vor Aufnahme kam der Anruf vom leitenden Thoraxchirurgen, das sie nun doch nicht operieren, da der Tumor zu groß ist und damit die OP lebensgefährlich wäre … er soll zuerst einen Zyklus Chemo machen und dann werden sie operieren.
Wir verstanden die Welt nicht mehr, zuerst Hoffnung machen, der Tumor wird sofort entfernt und damit gibt es die besten Heilungschancen, vorallem weil noch keine Metastasen vorhanden und keine Lymphknoten angegriffen sind. Optimale Bedingungen und dann das.

Nun gut, also begann der Chemo-Zyklus … 4 Sitzungen, danach Kontroll-CT.
Nach der letzten Sitzung erklärte uns der Onkologe, das lt. Röntgen der Tumor deutlich kleiner geworden ist, wir aber natürlich das Kontroll-CT abwarten müssen, aber das nun aufgrund der Größe einer OP nichts mehr im Weg stünde .
Wir waren unglaublich froh, aber wir mussten trotzdem abwarten.

Befundbesprechung nach Kontroll-CT:
Der Tumor sitzt leider genau unter der Pulmonalarterie, damit ist die OP definitiv lebensgefährlich, es müsste die komplette rechte Lungenhälfte entfernt werden und kein Chirurg ist bereit dies zu operieren. Er sollte nun in Folge noch Bestrahlungen bekommen, damit der Turmor sich eventuell weiter verkleinert oder mit viel Glück verkapselt. Aber natürlich gibt es keine Erfolgsgarantie dafür und auch dann wäre eine OP aufgrund der Lage des Tumors nicht möglich. Er gilt als inoperabel und damit unheilbar. Wir könnten uns ja, wenn wir wollen, eine Zweitmeinung einholen oder auf unserem Erdball einen Chirurgen suchen, der doch bereit wäre das zu operieren.

Tja und nach alldem was mein geliebter Mann seit 2009 durchlebt hat, lehnt er nun alle weiteren Behandlungen ab und es gibt nur mehr Kontrolltermine alle 3 Monate mit Labor und Röntgen.

Sein Standpunkt: In all diesen Jahren wurde ihm in Wirklichkeit nie wirklich geholfen, obwohl geschnippelt, therapiert und behandelt wurde, war er so gut wie nie beschwerdefrei/schmerzfrei und erst nachdem er letztes Jahr fast sterben musste, spürte er sich das erste Mal seit langem wieder und ist beschwerdefrei/schmerzfrei. Ein Jahr später bekommt er die Diagnose Krebs, es werden ihm größte Hoffnungen gemacht, das alles gut wird und jedes Mal wurde er aufs Neue enttäuscht.
Es ging ihm zwischen letztem Jahr Herbst, als er nach der Reha heimkam, und heurigem Frühjahr blendend. Trotz seiner Handicaps (resultierend aus der SAB) hat er neue Lebensqualität und neue Lebensfreude gewonnen, die er aus den Jahren davor einfach nicht kannte.
Ganz egal, wie lange er noch zu leben hat, ob Wochen, Monate oder vielleicht und hoffentlich doch einige Jahre, er möchte die Zeit, die er hat, nicht in Krankenhäusern, bei Ärzten, bei Therapien und Behandlungen verbringen.
Er möchte sich nicht bis zum Tode zu Tode behandeln lassen, sondern die Zeit mit mir, Familie und Freunden verbringen, solange es noch geht. Und wenn der Zeitpunkt da ist, das es nicht mehr geht, dann möchte er nur Unterstützung zur Schmerzlinderung.

Ich verstehe seine Entscheidung, weil ich es für mich genauso entschieden hätte und ich gehe ohnehin jeden Weg mit ihm. Wir lieben, leben und genießen jeden Tag, sind viel unterwegs, machen laufend Urlaube (Winterwandern steht als Nächstes am Programm) usw.
Es geht ihm auch jetzt wieder nach Abbruch der Therapien grundsätzlich blendend. Um das zu verdeutlichen von 7 Tage die Woche geht es ihm an 1 Tag nicht so gut. Aber das ist für ihn unglaublich toll und das zählt für ihn.

Ein Prognose seitens Ärzte gibt es nicht, weil man natürlich nicht sagen kann, wie sich der Tumor nun weiterverhält, wieder wächst, streut, …
Wie kann sich der Krankheitsverlauf nach Ablehnung weiterer Therapien nach einem Chemo-Zyklus ausprägen?
Auf was kann ich mich vorbereiten oder gibt es überhaupt etwas auf das ich mich vorbereiten könnte?
Was kommt auf mich zu? Hat jemand hier Erfahrung?

Nachtrag:
Vielen lieben Dank an alle, die das hier alles lesen!

Liebe Grüße
Mitzmaus

Geändert von Mitzimaus (25.10.2017 um 13:42 Uhr) Grund: Korr. des Stagings (vertippt) + Danke schön
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  #2  
Alt 25.10.2017, 19:28
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Beiträge: 592
Standard AW: Weitere Therapien abgelehnt - was kommt auf mich zu?

Hallo Miezimaus,
erstmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Es ist schön, dass Du die Entscheidung von Deinem Mann mitträgst...verstehen kann man ihn ja wirklich.
Was wichtig wäre....Vorsorgevollmacht ausfüllen...das ist wichtig, wenn er eben nicht dahinsiechen will.
Auch solltet Ihr zumindest schonmal Kontakt mit einem Palliativteam in Eurer Nähe herstellen und wenn erwünscht, auch mal Hospize angucken.
Schwerbehindertenausweis hat er ja sicher schon? Wenn nein, unbedingt auch regeln und sich auch über Pglegestufe beraten lassen, wenn das eintritt. Sowas kann ja auch mal schneller gehen als einen lieb ist.
Ansonsten macht Euch ne tolle Zeit, geniesst jeden Tag.

LG
Mel
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  #3  
Alt 25.10.2017, 22:58
Meggie1 Meggie1 ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: Weitere Therapien abgelehnt - was kommt auf mich zu?

Hi!
Ein Bekannter von mir hat die gleiche Diagnose. Auch irreparabel, weil an der Arterie. Er hat Chemo gemacht. Hat nicht besonders viel gebracht. Mittlerweile kann er nur noch mit Beatmungsgerät. Aber immerhin sind seit der Diagnose schon 7 Jahre vergangen. In den letzten Monaten ist die Lebensqualität durch Kurzatmigkeit doch etwas eingeschränkt. Aber er lässt sich nicht unterkriegen.
Deinem Mann noch ch alles Gute!

Grüße Meggie
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  #4  
Alt 12.04.2018, 23:07
Mitzimaus Mitzimaus ist offline
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Registriert seit: 25.10.2017
Beiträge: 3
Standard AW: Weitere Therapien abgelehnt - was kommt auf mich zu?

Hallo miteinand'!

Ich möchte euch mal ein Update zu meinem Mann bzw. zu uns geben.

Anfang Dez.17 waren wir im KH zur Verlaufskontrolle.
Das Kontrollröntgen ergab einen Pleuraerguss rechts. Der Arzt meinte, es muss sofort eine Pleurapunktion gemacht werden, damit eine Histo gemacht werden kann, ob die Flüssigkeit Krebszellen enthält.
Und die angeblich einzig wirklich mögliche Hilfe wäre eine Immuntherapie, sonst würde sich das Wasser/die Flüssigkeit immer mehr vermehren und Endstation wäre eine Art künstlicher Ausgang um selbst Zuhause die Flüssigkeit abzuziehen.
Somit ließ mein Mann die Punktion machen. Und es wurde alles für die Immuntherapie geplant.
3 Tage danach kippte er mir in einer Fußgängerzone fast um, es ging ihm furchtbar schlecht. Wir wussten aber nicht wirklich warum und dachte eigentlich auch nicht mehr an für Punktion.
Eine Woche später startete die Immuntherapie mit Opdivo.
Es wurde erneut ein Röntgen gemacht. Beim Arztgespräch soweit alkes ok.
Erster Therapietag war zu Ende und wir am Heimweg, läutet mein Handy.
Der Arzt: "es tut ihm furchtbar leid, aber er habe vergessen sich das Röntgen anzuschauen und wir sollen sofort zurückkommen, es wird gerade alles für ein akut-ct vorbereitet, denn die Rechte lungenhälfte ist zusammen gefallen, eine total-alekstase."
Wieder zurück - CT gemacht - Verdacht der Total-Alekstase bestätigt und der Tumor ist in den rechten Hauptbronchus eingewachsen.
Er sollte stationär aufgenommen werden, es gibt aber kein freies Bett nur ein Gangbett und weitere Schritte würde man erst nächsten Tag besprechen.
Mein Mann unterschrieb den Revers, denn unter diesen Bedingungen bleibt er sicher nicht im KH, und wir führen heim.
Nächsten Tag (ein Do) mit dem Onkologen telefoniert, gab uns für Montag darauf Termine für die Voruntersuchungen und Du den Termin für die Bronchoskopie.
Wieder gesagt, getan.
Die Broncho verlief nicht wunschgemäß und musste aufgrund zu starker Blutungen abgebrochen werden.
Deshalb musste mein Mann auch übernacht bleiben - es gab auch ein freies Bett!
Nächsten Morgen Kontroll- Röntgen, wenn alles ok, darf er heim.
Ergebnis: Pneumothorax, es soll eine Bülau-Drainage gelegt werden, stationär mindestens 1 Woche und das 4 Tage vor Weihnachten!

Mein Mann: Und wenn es das letzte ist, was ich tue, aber ich feiere Weihnachten zuhause mit meiner Frau und meiner Familie und ich fahre ausserdem zu Silvester in den Urlaub! Auf Revers heimgefahren.

Weihnachten gefeiert, Winterurlaub gemacht, nach dem Urlaub Immuntherapie fortgesetzt.
Im Jänner Untersuchungen wie Knochenszinti und Kontroll-CT gemacht, alles in bester Ordnung.
Kein Pleuraerguss mehr, Pneumothorax "gut ausgesessen" rechte Lungenhälfte hat sich komplett wieder entfalten, Keine Metastasen, keine Lymphknoten angegriffen, Tumor von 6cm auf 4cm geschrumpft.

Es geht meinem Mann unheimlich gut, er hat keine Probleme mit der Luft, er lebt vor sich hin, wie ein junger Hund und alle Ärzte wundern sich!
Er fühlt sich in seinem Tun und Handeln voll bestätigt und sagt immer wieder "Stell dir vor, ich wäre jedes Mal im KH geblieben, wie die es wollten, ich wäre sicher niemals so gut wieder heimgekommen, das KH hätte mich kaputt gemacht!"

Aktuell pausiert er auch von der Immuntherapie, weil für ihn dir Nebenwirkungen unerträglich wurden.
Wie es weitergeht werden wir sehen

Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung sind gemacht und registriert.
Das war ihm sehr wichtig, das alles geregelt ist.

Wir leben weiterhin unser Leben, geniessen jeden Tag und Urlaube sind bereits gebucht.

Auf bald
Schöne Grüße von meinem Wunderwuzi und meiner einer
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