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  #1  
Alt 02.01.2018, 00:21
Vroni33 Vroni33 ist offline
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Ausrufezeichen Primäres Leberkarzinom:Lebenserwartung bei bereits vorhandener Bauchwassersucht!

Hallo zusammen,
bei meinem Vater wurde letztes Jahr Leberkrebs diagnostiziert. zunächst schien eine Heilung noch möglich, so dass eine OP im Januar 2017 erfolgte und die rechte Leberhälfte entfernt wurde. Sicherheitshalber hat mein Vater dann nach der Genesung noch eine Chemo gemacht. Bei der Kontrolluntersuchung im März/April 17 hat man dann festgestellt, dass sich drei kleine Tumore auf der anderen Leberhälfte bereits nun gebildet haben sowie ein kleiner Tumor am Brustwirbel. Das war ein ziemlicher Schock für uns - wir dachten wir könnten zumindest ein bisschen aufatmen. Dann ging es mit der ersten Chemo los. Die schlug aber nicht an, also folge direkt im Anschluss eine zweite mit anderen Medikamenten. Auch die schlug nicht an und wurde abgebrochen. Im Oktober und November folgte dann eine SIRT. Am Anfang gingen die GGT Werte drastisch nach unten, jetzt liegen sie aber wieder bei knappen 800 (GGT).
Seit ca. 3 Wochen hat mein Vater nun auch Wasser im Bauch, hat keinen Appetit, isst kaum etwas, schläft so gut wie nur noch. Letzte Woche wurde es punktiert, hielt jedoch nur ein paar Tage an bis weitere 4 Liter abgepumpt werden mussten. Die Leber scheint also nun nicht mehr richtig zu funktionieren. Er liegt nun im Krankenhaus, so dass er derzeit zumindest medikamentös gut versorgt ist. Letzte Woche wurde er erneut genauer untersucht und die Lymphknoten sind nun offenbar auch befallen.

Derzeit nimmt es alle ziemlich viel mit, da wir uns doch zumindest ein kleines Aufatmen erhofft haben...und sei es nur für ein paar Monate. Aber das Wasser im Bauch ist kein gutes Zeichen. So hart es klingen mag, versuche ich zumindest im Hintergrund (da es meine Mutter emotional noch deutlich mehr mitnimmt) mich mit dem Thema Beerdigung nun schon langsam auseinanderzusetzen, um sie da zu entlasten.
...irgendwie habe ich kein gutes Gefühl und zwecks weiterer Therapie weiß ich auch nicht mehr weiter... :-(

Hat dies vlt. schon jdn auch erlebt und kann mir sagen wie ich meinem Vater helfen kann.

vielen lieben Dank!

Geändert von gitti2002 (02.01.2018 um 19:02 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 02.01.2018, 19:05
Nicitzka Nicitzka ist offline
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Beiträge: 61
Standard AW: Primäres Leberkarzinom:Lebenserwartung bei bereits vorhandener Bauchwassersucht!

Hallo Vroni,

es tut mir leid, dass dein Papa so eine sch ... Krankheit bekommen hat.

Wenn du magst, können wir uns gerne austauschen. Meine Mama hat auch HCC (und Leberzirrhose) und mittlerweile auch eine Lungenmetastase sowie seit ein paar Wochen immer mehr Wasser im Bauch.

Bisher muss es nicht punktiert werden, was aber am Donnerstag nochmals kontrolliert wird.

Wie geht es Deinem Papa denn? Ist er noch fit?
Meine Mama ist leider nicht mehr mobil und baut immer mehr ab. Die palliative TACE hat nicht funktioniert und nun bekommt meine Mama keine weitere Behandlung mehr.


Was ich an eurer Stelle machen würde: ist Dein Papa zuhause?
Nehmt Kontakt zu einem SAPV auf. Das ist eine ambulante palliative Versorgung aus Ärzten und Pflegern. Das sind sehr nette Leute, die ihren Beruf leben.

Sie schauen nach Deinem Papa, punktieren auch zuhause und geben Schmerzmedikamente, wenn es soweit sein sollte, das er irgendwo Schmerzen bekommt.

Meine Mutter hat seit dieser Woche starke Knochenschmerzen und z.B. das Novalgin hilft nicht, somit hat sie von der Pflegerin Morphium bekommen usw.

Ausserdem würde ich schon mal Kontakt zu einer ambulanten Pflege aufnehmen UND, falls Dein Papa Beeinträchtigungen hat, ihn pflegeinstufen lassen per MDK. Das dauert nämlich alles ziemlich lange, bis das durch ist.

Zum Glück habe ich mich darauf gut vorbereitet und so wurde meine Mutter gut eingestuft, auch wenn wir 2 Monate warten mussten, bis das durch war.

Ausserdem kümmert sich der SAPV auch um Rezepte für Hilfsmittel. Zumindest hat er das bei uns gemacht.

Holt euch alle Hilfe, die ihr bekommt! Leider war das bei mir ein echter Kampf, da mein Papa sich erst sperrte und er auch immer Hoffnung hatte, dass es doch noch wird ...

LG Nicitzka

Ps. Lebenserwartung hies bei uns unbehandelt (also alle Behandlungen ausgereizt): 6-12 Monate. Seit der Diagnose (die leider viel zu spät gestellt wurde, da nichts mehr zu machen war) sind bisher 4 Monate vergangen.
Aber was ist Statistik? Niemand kann Dir da eine echte Antwort geben.
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  #3  
Alt 02.01.2018, 19:53
mygarden mygarden ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Primäres Leberkarzinom:Lebenserwartung bei bereits vorhandener Bauchwassersucht!

Hallo liebe Vroni,
mir tut es sehr leid, dass ihr das erleben müsst.

Es ist gut, dass du dir nichts vor machst und versuchst dich mit den Dingen zu beschäftigen, die wohl oder übel auf euch zukommen.
Deine Mutter wird dir dafür sehr dankbar sein. Und einer muss versuchen, einiger maßen klaren Kopf zu bewahren. Auch wenn es fast unmöglich ist.

Ich habe vor knapp einem Jahr meine beste Freundin verloren, knapp vier Monate nach der Diagnose.

Sie wollte zum Schluß auch nach hause. Und mit SAPV und Pflegedienst ( die Bewilligung des Medizinischen Dienstes folgte aufgrund der Diagnose sehr schnell). Aus den 6-8 Wochen ist dann leider nur noch eine geworden.

Ich war auch sicherheitshalber im Hospitz und hatte dort einen Platz beantragt, falls ihre Mutter ( bereits 80 Jahre) mit der Situation zu hause doch überfordert wäre. Leider hatte meine Freundin keinen Partner und auch keine weiteren Verwandten ( jedenfalls keine die bereit waren zu helfen).

Als wir dann gemeinsam noch alles besprochen und geklärt hatten, wie sie was möchte und was von meiner Seite noch für sie zu erledigen ist, ist sie dann über Nacht vol uns gegangen.

So als sie nur abgewartet hat, dass alles geklärt ist.

Wir hatten auch noch einen ambulanten Hospitzdienst mit einbezogen, wobei ich aber im Nachgang sagen muss, dass das alles bisschen viel war. Es war nie wirklich Ruhe in der Wohnung, weil immer irgend jemand kam oder ging. So hatten wir nicht wirklich Zeit um leise Abschied zu nehmen in der letzten Woche.

Ich denke, dass jeder schauen muss, ob er mit der Situation klar kommen kann den geliebten Menschen zu hause zu begleiten, oder doch ein Hospitz die bessere Möglichkeit ist.


Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit und deinem Papa keine Schmerzen.
Versucht die Momente die ihr zusammen sein könnt mit Liebe zu füllen. Das muss nicht reden sein.......obwohl meine Freundin immer wollte, dass ich rede, auch wenn sie kaum noch in der lage war zu antworten oder die Augen offen zu halten.

Ganz liebe Grüße, mygarden
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  #4  
Alt 04.01.2018, 20:48
Vroni33 Vroni33 ist offline
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Registriert seit: 01.01.2018
Beiträge: 2
Standard AW: Primäres Leberkarzinom:Lebenserwartung bei bereits vorhandener Bauchwassersucht!

Ja, mit dem Thema Pflege beginnen wir uns nun jetzt auseinanderzusetzen.

Bislang hatten wir die Hoffnung, dass die SIRT die drei Lebermetastasen vlt. noch zum Stillstand bringt...zumindest hat es zu Beginn angeschlagen und die GGT Werte gingen drastisch nach unten. Bis dahin ging es meinem Vater ganz gut und wir sind auch noch im Oktober verreist. Nach dem zweiten Teil der Bestrahlung im November ging es dann aber bergab und ab dem 18./19. Dezember 2017 begann er dann das erste Mal zu erbrechen und hatte Schmerzen in den Knochen/Brust und hatte ein Völlegefühl. Die Ärzte verschrieben ihm zunächst solche Wassertabletten, aber die haben nicht wirklich geholfen. Nun wurde er seitdem zwei mal punktiert.
Nach Weihnachten gingen wir direkt am 27.12 mit ihm ins Krankenhaus, da er aufgrund des Wassers und des Völlegefühls kaum etwas gegessen hat. Wenn er etwas zu sich nahm, dann musste er spätestens am nächsten Tag erbrechen, da der Bauch so voll war und alles wieder hoch kam. Mittlerweile hat er sehr stark abgenommen. Man sieht nur noch Haut und Knochen. Derzeit liegt er immer noch im Krankenhaus, kann aber zumindest ein klein wenig noch laufen...vlt. jeden Tag so 50-100 Schritte, die er im Krankenhaus läuft. Heute wurde ihm ein Katheter angelegt, damit der nicht so häufig punktiert werden muss und das Wasser quasi in den Beutel in regelmäßigen Abständen abgegeben wird. Am Dienstag wird er wahrscheinlich vorerst entlassen. Jemand vom Pflegeteam soll dann jeden Tag vorbeikommen und sich den Wasserbauch anschauen sowie das Wasser notfalls rausfliessen lassen.

Wie bereitet man sich den am Besten auf den MDK Besuch vor? Bislang haben wir nur die Brückenpflege genutzt, da mein Vater noch sehr fit war und alles machen konnte. Da hätten wir keinen Pflegegrad erreicht. Erst seit Mitte Dezember hat er abgebaut. Und für den Pflegegrad benötigt man doch eine gewisse "Hilfslosigkeit", oder? Die wäre jetzt wahrscheinlich erreicht, so dass wir uns nun um den Antrag kümmern werden. Gibt es da Möglichkeiten einen Eilantrag zu stellen oder eine bevorzugte Behandlung aufgrund der schnell voranschreitenden Erkrankung?

Auf was sollten wir denn alles achten bzw. den MDK fragen oder den Gutachter darauf hinweisen?

Bin über jeden Tipp und Hinweis dankbar!
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  #5  
Alt 04.01.2018, 22:30
mygarden mygarden ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Primäres Leberkarzinom:Lebenserwartung bei bereits vorhandener Bauchwassersucht!

Hallo Vroni,
bei uns hat sich der SAPV und der Pflegedienst darum gekümmert. Das ging innerhalb von 2 Tage. Es kam nicht einmal jemand vom MDK.
Ansonsten kannst du dich auch an die Pflegekasse bei der Krankenkasse melden. Das hatte ich auch schon in die Wege geleitet und auf Dringlichkeit plädiert. Der Termin wäre dann auch ziemlich schnell realisiert worden.

Wir hatten auch einen Sozialdienst im Krankenhaus, der uns sehr gut beraten hat.
Habt ihr schon eine Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung gemacht
Wenn nicht, dann solltet ihr dies schnellstmöglich tun.
Auch das wurde gleich mit uns im Krankenhaus vom Sozialdienst mit uns gemacht.
Und wir brauchten diese auch sehr oft, um Dinge zu regeln und so zu entscheiden, wie meine Freundin es gewollt hätte.

Ich weiß, man will sich mit den ganzen Dingen nicht beschäftigen und es fällt sehr schwer sich auch Dingen auseinander zu setzen, die man lieber verdrängen und nicht erleben will.
Sind aber alle Dinge geregelt, dann könnt ihr euch aber voll und ganz auf deinen Vater konzentrieren.
Ich wünsche euch alles Liebe und vergesst nicht zwischen auch an euch zu denken. Nehmt euch kleine Auszeiten, das ist ganz wichtig.

Ganz liebe Grüße, Ute
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  #6  
Alt 05.01.2018, 19:58
Ceddy Ceddy ist offline
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Beiträge: 73
Standard AW: Primäres Leberkarzinom:Lebenserwartung bei bereits vorhandener Bauchwassersucht!

Hallo Vroni.

so wie Mygarden es schreibt sehe ich es auch. Je eher du den Antrag stellst, um so schneller kann der MDK kommen.

Wenn der SAPV den Antrag stellt, geht das ganz schnell und ihr erspart euch den MDK.

Dein Vater bekommt auf jeden Fall einen Pflegegrad bei seinem jetzigen
körperlichen Zustand.

Das Antragsdatum zählt. Es wird auch rückwirkend gezahlt.

Ich hoffe deinem Vater geht es besser und drücke euch die Däumchen.

Liebe Grüße
Andrea
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Stichworte
bauchwassersucht, lebenserwartung, leberkrebs, lymphknoten, wasserbauch


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