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  #1  
Alt 24.04.2011, 22:10
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Frage wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo wer kann mir helfen.
Ich bin 47 Jahre und bin am 10.03.11 in der Uni Essen operiert worden,meine Frauenärztin dachte ich hätte ich Eierstockkrebs. Nach der lap. sah man aber das es nicht die Eierstöcke waren sondern retroperitoneal im kleinem Becken ein Tumor (6,6cm) ist. Man kann mir aber Histologisch nur sagen das er bösartig ist und ein solitärer fibröser Tumor ist. Am 22.3.11 hat man bei mir eine Lapratomie gemacht und versucht den Rest des Tumor noch zu entfernen was aber nicht geklappt hat.Da er wohl am Darm und dem Gefäß gepappt hat und da haben sie ihn nur abgescharbt. Die Ärztin die mich operiert hat will das ich Bestrahlung mache und der Strahlenarzt will warten bis er wieder kommt und dann Bestrahlung machen damit man weiß was für ein Wachstum der Tumor dann hat. Ich weiß nicht was jetzt richtig für mich ist,denn was ist wenn er streut ich muss jetzt alle 3 Monate in die Pet/Ct. Wenn irgendjemand davon schonmal gehört hat ,würde ich mich über eine antwort freuen. bin das erstemal hier.
Lg Birgit

Geändert von Birgit711 (09.11.2011 um 20:39 Uhr)
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  #2  
Alt 25.04.2011, 16:04
Gaby Br-D Gaby Br-D ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

lass die Gewebsprobe auf alle Fälle auf Hormonrezeptoren untersuchen.
Warum erfährst du in meinem Threat "Leyomyosarkom in der Gebärmutter"
auf Seite 7.
Übrigens hab jetzt seit 3 Jahren Ruhe vor dem Krustentier.
Lass dich nicht unterkriegen und Kopf hoch.

Liebe Grüße Gaby
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  #3  
Alt 26.04.2011, 17:07
Romulus Romulus ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

im August 2010 wurde bei mir ein SFT diagnostiziert und operiert. Da die Resektionsränder sehr schmal waren hat das Tumorzentrum als weitere Vorgehensweise eine Strahlentherapie vorgeschlagen. Das Turmorzentrum hat dann die weitere Vorgehensweise diskutiert. Folgende Alternativen wurden vom Tumorzentrum diskutiert: 1) Abwarten und Beobachten oder 2) Bestrahlen und Beobachten. Nach diesem Meinungsbildungsprozess wurde mit die Bestrahlung vorgeschlagen und im Okt./ Nov. 2010 durchgeführt. Deren Nebenwirkungen waren gut ertragen.
Nun werde ich jedes Quartal durch CT untersucht. Die gesamte Vorgehensweise entspricht den medizinischen Leitlinien, die in den USA gelten. Die entsprechenden deutschen Leitlinien werden derzeit überarbeitet. Die Nervösität kann mir leider keiner nehmen und ich versuche mich zu arrangieren.
Meine Arzberichte habe ich dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg per e.Mail übermittelt und zusätzliche Informationen erhalten.
Meine Behandlung und auch die Nachsorge übernimmt die Uniklinik Düsseldorf.
Teilst Du mir bitte mit, wer Professor T. ist?
Ich wünsche Dir alles Gute
Romulus
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  #4  
Alt 26.04.2011, 20:20
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Romulus,

darf ich mal fragen wo du den Tumor hattes und ob Du schon ein rezdiv wieder bekommen hast. Also ich habe jetzt auch Köln mit einbezogen. Die wollen jetzt den Tumor noch mal von ihren Pathologen untersuchen lassen. Ich habe Montag ein Termin in Köln um mich vor zu stellen mal sich eine zweite Meinung ein holen. Das sagt mir jeder. Wie viel Bestrahlung hast du gehabt ? Ich habe bis jetzt niemand kennen gelernt der auch den SFT hatte. Ich wünsche dir auch alles gute und das bei dir alles gut verläuft.


LG

Geändert von Birgit711 (26.04.2011 um 20:37 Uhr)
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  #5  
Alt 27.04.2011, 12:44
Romulus Romulus ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

mein Tumor befand sich im linken Abdomen und drückte auf die Blase.
Bei meiner OP wurde ebenso die Blase "abgeschabt".
Ich habe 30 Bestrahlungen mit insgesamt 54 Gray erhalten.
Die Bestahlungshäufigkeit hängt von verschiedenen Faktoren, wie z.B. der Tumorgröße ab. In meinem Fall wurde bestrahlt, um meine Sicherheit zu erhöhen.
Bisher ist kein Rezidiv aufgetreten.
Ich empfehle Dir, von den Ärzten eine Charakterisierung des Tumors zu erbitten und insbesondere eine Einschätzung des Malignitätsgrades. Weitere Informationen erhältst Du vom Krebsinformationsdienst, Heidelberg. In meinem Fall habe ich bisher noch keine quantitative Einschätzung des Rückfallrisikos erhalten. Da der SFT selten auftritt, fehlt die Datenbasis für eine fundierte Prognose.
Ein Arzt gab mir die Information, dass die Uniklinik Essen über moderne Bestrahlungsapparaturen verfügt. Ich bin überzeugt, dass auch die Uniklinik Essen wie die Uniklinik Düsseldorf über eine Gremium von Ärzten verfügt, in dem die Therapien für die einzelnen Patienten diskutiert und festgelegt werden. Dies könntest Du mit Deinem behandelnden Arzt im UKE besprechen.

Beste Grüße
Romulus

Geändert von Romulus (27.04.2011 um 12:47 Uhr)
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  #6  
Alt 01.05.2011, 20:36
Labä2008 Labä2008 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

ich bin 45 Jahre und im letzten Jahr wurde auch bei mir ein SFT entfernt.
Seid meiner OP in der Uni-Klinik Essen, habe ich regelmässige Kontrolluntersuchungen und diese sind bis jetzt alle ok. Meine Nervosität und Angst kann mir leider keiner nehmen, aber ich kann Dir nur sagen das ich mich in Essen in guten Händen befinde.
Ich wollte Dir auf diesem Wege mitteilen, dass Du nicht alleine bist.
Wünsche Dir alles Gute.
LG
Labä

Geändert von gitti2002 (03.05.2011 um 13:11 Uhr) Grund: Kliniknennung
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  #7  
Alt 02.05.2011, 08:16
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Läba

danke schön für deine Nachricht. Hat man bei dir auch keine Bestrahlung gemacht und wenn ich mal Fragen darf wo hattes Du denn den Tumor sitzen
und hat man bei dir Ro geschafft zu operieren? Bei mir ist leider nicht alles entfernt worden Wie groß war den dein Tumor? Ich habe heute in Köln ein Gespräch, die haben meinen Tumor nochmal von ihrem Pathologen untersuchen lassen, bin mal gespannt ob sie ihn mehr klassifizieren konnten. Ich hatte Donnerstag bei meiner Frauenärztin eine Ultraschall untersuchung und da war wieder was zu sehen daraufhin musste ich ins Ct. Aber der Radiologe wollte sich nicht festlegen ob es der Tumor ist oder Vernarbungen, das werde ich hoffentlich heute alles von dem Sarkomspezialist erfahren. Diese Angst das er wieder kommt ist wirklich schrecklich, man hat das Gefühl man sitzt auf einem Pulverfass.

LG Birgit
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  #8  
Alt 03.05.2011, 06:59
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Ihr Lieben,

ich war gestern in Köln dort hat man mir jetzt gesagt das mein Tumor ein low grade Weichteilsarkom ist.Er wurde in Bonn von Fr.DR.W. untersucht aber auch sie hat festgestellt das er nicht im gesunden operiert wurde. Trotzalldem wollen sie jetzt noch keine Bestrahlung machen.Ich muss alle 3 Monate ins MRT und sie haben auch gesagt so wie es bei mir abgelaufen ist,war nicht in Ordnung. Nur ich bin im endeffekt nicht schlauer und meine Angst bleibt da ich weiß das da ja noch was in meinem Körper ist. Ich habe mal gehört man kann besser ein high grade Tumor haben als ein low grade da der besser auf Chemo und Bestrahlung reagiert?

LG Birgit
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  #9  
Alt 03.05.2011, 19:06
Labä2008 Labä2008 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

mein Tumor(4x4 cm) war in der Leiste und bei mir war die erste OP auch nicht ok. War erst in einem anderen Krankenhaus. Also keine R0 OP. Habe nach der 2. OP auch keine Bestrahlung bekommen.
Mit der Angst muß man erst mal lernen zu leben. Kann Dich gut verstehen.

LG
Labä
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  #10  
Alt 12.05.2011, 18:12
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo,

ich war heute bei dem Sarkomspezialisten DR.B. in der UKE ,er hat mir gesagt das ich abwarten muss bei dem SFT ob er wieder kommt oder nicht,obwohl ich R1 resektion habe. Es werden nur die Leute behandelt die Metastasen haben. Ich finde den Gedanken ganz schlimm jetzt warten zu müssen. Kommt er oder kommt er nicht und eigentlich haben sie viel zu wenig Erfahrung. Hat denn irgendjemand eine eindeutige Histologie von euch von dem SFT? Es ist sehr unzufrieden so nichts richtiges zu erfahren

LG Birgit
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  #11  
Alt 25.05.2011, 06:21
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo,
ich soll mich bei dem Prof. H. in Mannheim vorstellen,da bei mir ja wieder im kleinen Becken was ist und sich keiner festlegen möchte ob es eine Narbenplatte oder der Tumor ist. Er soll versuchen eine R0 Resektion bei mir hin zu kriegen, da alles andere wie Bestrahlung und Chemo nicht auf diesen Tumor reagiert. Hat jemand Erfahrungen mit dem Prof.H?
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  #12  
Alt 25.05.2011, 11:06
Romulus Romulus ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

vermutlich stimmt Deine Wahrnehmung, dass es sehr schwierig für die Ärzte ist, eine eindeutige Aussage zu treffen und den z.B. den Malignitätsgrad exakt zu bestimmen oder eine Prognose bzgl. Rezidiv- oder Metastasenrisiko zu formulieren.
Bzgl. Strahlentherapie möchte ich anmerken, dass ich bestrahlt wurde mit der Begründung etwaig verbliebene Tumornester im Turmorbecken zu zerstören. Auch hier scheinen wohl unterschiedliche Auffassungen zu bestehen und Du solltest den Arzt in Mannheim auch auf die Wirksamkeit der Strahlentherapie ansprechen.

Romulus
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  #13  
Alt 27.05.2011, 04:39
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo,

gestern hat mich Prof.M aus Köln angerufen,die haben sich auch mein MRT angesehen und die sind der Meinung das es ein rezidiv ist. Er meint das soll ein Gynokologe operieren und nicht ein Vizeral Chirug. Ich weiß überhaupt nicht mehr wem ich vertrauen kann.Denn Essen war der Meinung das es Narbengewebe ist.Also ich finde es schlimm das so unterschiedliche Meinungen entstehen.Naja ich fahr aufjedenfall Montag zu Prof.H. in Mannheim er hat direkt für mich eine Pet/Ct veranlasst , dann weiß ich mehr und höre mir seinen Schlachtplan an. Drückt mir bitte die Daumen das nicht woanders noch was gefunden wird.
Liebe Grüße an alle
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  #14  
Alt 27.05.2011, 09:46
Romulus Romulus ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Liebe Birgit,

ich halte Dir ganz feste die Daumen.

Romulus
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  #15  
Alt 27.05.2011, 19:53
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

danke schön
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