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  #1  
Alt 09.03.2018, 11:50
Jojomia Jojomia ist offline
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Standard 30 Jahre und neuroendokrinen Karzinom

Hallo alle zusammen,

Zur Vorgeschichte....mir wurde am 15.02 eine "Hämorroide" entfernt die sich allerdings als bösartiges Karzinom herausstellte.
Diagnose: kleinzelliges Karzinom malignitätsgrad 3, neuroendokrin, aggressives Wuchsmuster, Lymhangiosis und Hämangiosis carcinomatosa.
Ich wurde diese Woche komplett auf den Kopf gestellt. Scheinbar bin ich bis jetzt frei von Metastasen und kein weiterer Tumor wurde gefunden aber ein vergrößerter Lymphknoten in der Nähe der betroffenen Stelle.
Am 21.3 habe ich mein Termin in Tübingen zum PET CT.
In mir ist absolute leere, sagt doch die Ärztin in hätte Glück gehabt. Aber wie sieht das in Zukunft aus? Laut Bericht hat der Tumor in die Lymphgefäse und Blutgefäße metastiert.Ist hier jemand der ebenfalls Erfahrung mit diesem Krebs hat? Ich bin 30, habe eine 4 jährige Tochter und habe so große Angst dass man das nicht in den Griff bekommt.


Liebe Grüße
Jojo

Geändert von gitti2002 (09.03.2018 um 12:21 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 09.03.2018, 13:37
jt2012 jt2012 ist offline
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Standard AW: 30 Jahre und neuroendokrinen Karzinom

Hallo Jojo,
ich möchte dich hier willkommen heißen, auch wenn es kein schöner Anlass ist.
Ich hatte exakt den selben Tumor. Neuroendokrin, kleinzellig und G3, allerdings am Gebärmutterhals mit Metastase am Eierstock.
Ich wurde operiert und hatte eine chemo. Das ist jetzt 3 Jahre her und es geht mir gut! Ich muss aber sagen, die Ärzte haben mir damals prophezeit, dass ich wohl mit einem rezidiv rechnen muss. Diese Art ist tatsächlich sehr aggressiv und äußerst selten.
Aber wie gesagt, bisher alles gut
Meine Tochter war bei Diagnosestellung 2,5 Jahre alt und ist jetzt eben 5,5 Jahre. Sie hat diese Zeit gut überstanden und kann sich nicht mehr bewusst daran erinnern.

Wenn du Fragen hast, gerne her damit.

Lg Jessi

P.S. Bei Diagnose war ich auch gerade 30 geworden. Ich dachte damals, kaum 30 und schon geht's bergab!
Kopf hoch, es wird schon!

Geändert von jt2012 (09.03.2018 um 13:44 Uhr) Grund: Fehlerbeseitigung
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  #3  
Alt 09.03.2018, 14:28
Jojomia Jojomia ist offline
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Standard AW: 30 Jahre und neuroendokrinen Karzinom

Deine Worte machen mir etwas Mut. Ich versuche in allem Hoffnung zu schöpfen. Es fühlt sich ein wenig an wie ein falscher Film. Zumal da eben dieser sehr wahrscheinlich befallene Lymphknoten ist. Ich verstehe nicht warum man diesen nicht punktiert hat bzw er nicht gleich entfernt wurde :-/
Das macht einen total verrückt, meine Nerven liegen dauer-blank
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  #4  
Alt 09.03.2018, 15:15
Brenda7 Brenda7 ist offline
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Standard AW: 30 Jahre und neuroendokrinen Karzinom

Liebe Jojomia,

als du operiert wurdest, hatten die noch wahrscheinlich nicht geahnt, dass es bösartig sein könnte, deswegen haben sie den vergrösserten Lymphknoten nicht entfernt. Oder sie haben den doch entfernt, es steht nur medizin-chinesisch in der Dokumentation. Sobald du einen Onkologen ansprichst, frage den wegen Chemo, und auch wegen Bestrahlung. In manchen Fällen kann Bestrahlung sinnvoll/möglich/ratsam sein.

Alles Liebe
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  #5  
Alt 09.03.2018, 15:21
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: 30 Jahre und neuroendokrinen Karzinom

Hallo Jojo,

das PET-CT wird alle aktiven Tumorzellen anzeigen, ggf. auch im suspekten Lymphknoten. Deshalb ist eine Punktion nicht erforderlich.

Danach wird sich auch herausstellen ob eine örtliche (chirurgische ggf. Bestrahlung) Behandlung erfolgversprechend ist oder/und mit einer zusätzlichen systemischen Behandlung eine größere Wahrscheinlichkeit auf Heilung besteht.

Alles Gute und viel Glück beim PET-CT
Heribert

Geändert von Heribert (09.03.2018 um 15:23 Uhr)
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  #6  
Alt 09.03.2018, 18:06
Jojomia Jojomia ist offline
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Standard AW: 30 Jahre und neuroendokrinen Karzinom

Nein der Lymphknoten ist definitiv noch vorhanden.
Werden im Pet auch Tumor gezeigt die kleiner als die 5 mm sind?
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  #7  
Alt 09.03.2018, 18:28
Brenda7 Brenda7 ist offline
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Standard AW: 30 Jahre und neuroendokrinen Karzinom

....Hmmm.. Es kann auch vorkommen dass im Pet nicht einmal ein 1,5cm Tumor leuchten wird. Bei uns wurde 2Jahre lang der 1,5cm (Durchmesser) Lungenkrebs auf dem "normalen" CT nur beobachtet, da am Anfang im Pet nicht geleuchtet hat. (Obwohl die PharmakonVerteilung in den Lungen gleichmässig war)Es war kein Met, sondern Lungenkrebs (nicht von den Bronchien sondern von der Lunge).
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  #8  
Alt 13.03.2018, 20:05
Jojomia Jojomia ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: 30 Jahre und neuroendokrinen Karzinom

Momentan sieht man keine Metastasen, der Tumor war aber schon in Lymphgefäse und Blutgefäße durchgebrochen.
Pet ct steht ja noch aus. Trotz allem macht mir besonders die Worte Malignität 3 und wachstumsgeschwindigkeit von 80% sehr große Angst.
Habe Angst dass man das nicht in Griff bekommen kann :-(

Geändert von Jojomia (13.03.2018 um 21:13 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #9  
Alt 19.03.2018, 22:54
Skayy Skayy ist offline
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Standard AW: 30 Jahre und neuroendokrinen Karzinom

Aufgrund Deines jungen Alters sollte man auch an ggf. einen HNPCC assoziierten Tumor denken. Siehe auch Infos unter www.hnppc.de.

Der Nachweis erfolgt durch eine Untersuchung des Tumors auf mikrosatelliteninstabilität. Ich würde das mal untersuchen lassen. Wenn Du in einem zertifizierten Darmzentrum operiert wurdest, frag dort mal nach, sonst wende Dich an einen Humangenetiker, der das veranlassen sollte.

Auch solltest Du die weitere Behandlung nur über ein zertifiziertes Darmzentrum laufen lassen (Folge OP und Co.). Alleine die Wahl des richtigen (erfahrenen) Operateurs ist erfolgsentscheidender als alle Bestrahlungen und Chemos zusammen... das ist alles nur Beiwerk. Du benötigst für eine Heilung eine R0 Operation inkl. befallener Lymphdrüsen.

HNPCC Tumore streuen ganz gerne in die Lymphknoten, verursachen aber meist keine Fernmetastasen, da das Immunsystem bei dieser Veranlagung einwirkt. Daher haben HNPCC Träger generell eine bessere Progrnose.

Und immer schön auf den Vitamin D Spiegel achten. Der muss richtig hoch.

Alles Gute!
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