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  #1  
Alt 09.08.2018, 11:57
mauselijulia mauselijulia ist offline
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Standard Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo zusammen,
ich heiße Oliver 45 Jahre, bin verheiratet und habe 2 Kinder ( 17 und 13).
Ende des Jahres 17 bekam ich die erste Schluckstörung. Essen blieb irgendwie in der Speiserröhre stecken und ich musste es ausspeihen. Danach wieder alles in Ordnung. Selbst kurze Zeit später war alles wieder normal. Ich hatte mir darüber keine Sorgen gemacht da ich selbst im Familienkreis einen Menschen habe der daran auch leidet. Bis Mai hatte ich davon so 5 bis 6 Schluckstörungen. Bei einer weiteren Schluckstörung Ende Mai ging ich zum Arzt der eine Magenspiegelung anordnete. Die Diagnose war Speiseröhrenkrebs . Adenokarzinom T3N2cM1 ( lymp).
Die befallenden Lymphknoten befinden sie im Bauchraum in der Nähe der Bauschlagader. Es sind keine Organe oder Knochen von Metastasen betroffen.Nun befinde ich kurz vor der 4 Chemo. Bis jetzt habe ich alle Chemos gut vertragen bis auf die üblichen Nebenwirkungen. Die Chemo bekomme ich in meiner Heimatstadt und die generelle Behandlung in Köln. Angedacht sind 4 Chemos im Zyklus und danach ein erstes Staging ob operiert werden kann.
Natürlich machen mir die befallenden Lymphknoten im Bauchraum Sorgen. So wie ich es verstanden habe müssen die durch die Chemo kleiner werden bzw. nicht mehr befallen sein.Auf der einen Seite denke ich das man doch bestimmt so dumme Lymphknoten wieder klein kriegen kann auf der anderen Seite bleibt natürlich die Angst das die Chemo nicht wirkt.
Da fällt man teilweise in richtige Depressionen und sieht sein Leben schwinden. Dann wieder liest man schon das die aussichten für eine OP gut sind. Dieses Wechselbad der Gefühle macht einen teilweise Wahnsinnig und die Warterei bis zum Staging ist auch recht schwierig. Geplant ist es Ende August und schon jetzt fällt einem die Warterei schwer.
Achso eh ich vergesse, geplant ist die OP mit kompletter Wegnahme des Magens.
Meine wichtigste Frage wäre: Hat jemand Erfahrung wie es sich verhält mit der Chemo und befallenden Lymphknoten egal wo ?
Es wurde auch schon gesagt das es durchaus auch noch vier weitere Chemos geben kann bzw. die Chemo umgestellt werden kann.
Vielen Dank für eure Antworten. Ich werde sicherlich auch versuchen behilflich zu sein und Rede und Antwort zu stehen.

Geändert von gitti2002 (09.08.2018 um 23:20 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 10.08.2018, 14:46
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo Oliver,

ich kann zwar konkret zu Deiner Frage, was befallene Lymphknoten angeht, nichts sagen, aber weil bisher niemand geantwortet hat, will ich eine Antwort mal versuchen.

Bei mir war Verdacht, dass ein Lymphknoten befallen sein könnte, aber die bei der Operation entnommenen hatten keine Krebszellen. Das hat erst die histologische Untersuchung nach der Entnahme ergeben. Ob der vorher bösartig war und durch die Radiochemotherapie nicht mehr, oder ob er nie bösartig war, das werde ich nie wissen.

So, wie ich das verstanden habe, sehen Lymphknoten im CT oft verdächtig aus, aber definitiv kann erst durch eine Gewebeentnahme entschieden werden, ob sie Krebszellen in sich haben. Durch die Chemotherapie bei Dir soll ja schon ein Teil der ganzen Tumorzellen 'getötet' werden, danach wird geguckt, wie es auf dem CT aussieht und dann wird über die Operation entschieden. Ich habe auch schon Berichte gelesen, wo allein durch die Chemotherapie nachher nichts mehr feststellbar war.

Da musst Du einfach abwarten. Und das ist in der Tat schwierig. Ich bin immer tagelang nervös vor Kontrollen, leider aber auch zwischendurch. Nach der Diagnose habe ich mir von meiner Hausärztin ein Beruhigungsmittel verschreiben lassen, ich habe es nur sporadisch genommen, aber es beruhigt mich allein schon ein bisschen, die restlichen 4 von 20 Tabletten noch zu haben. Ich glaube kaum, dass einer leichten Herzens durch so eine Diagnose und Behandlung gehen kann.

In Köln befindet sich ein zertifiziertes Zentrum für Speiseröhrenkrebs hinsichtlich der Chirurgie. Was die onkologische Behandlung angeht, so gibt es Leitliinien, ein aktueller Standard, den eigentlich jede Klinik einhalten sollte. Ich hatte die Radiochemotherapie als Vorbehandlung in Mannheim, in der Stadt, in der ich wohne, die Operation dann in Köln. Aber es wäre in Köln dieselbe Vorbehandlung gewesen.

Noch relativ neu in Deutschland ist die Behandlung mit Antikörpern, Immuntherapie. Dazu kann ich aus eigener Erfahrung nichts sagen, aber in den USA berichten viele Betroffene über gute Ergebnisse.

Warte jetzt einfach mal das Re-Staging ab, auch wenn es einfacher gesagt als getan ist.

Liebe Grüße,

Monika

Geändert von gitti2002 (10.08.2018 um 19:14 Uhr)
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  #3  
Alt 13.08.2018, 14:30
mauselijulia mauselijulia ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo Monica,
erstmal mal vielen Dank für deine Ausführliche Antwort. Irgendwie schreiben sehr wenige hier rein sondern sind eher Mitleser. Schade eigentlich , so ein Austausch unter uns betroffenen finde ich eigentlich gut und man kann sich gegenseitig Hoffnung machen.
So wie du es beschrieben hast sehe ich es auch. Das warten und bangen ist einfach fürchterlich. Ich stehe ja so gesehen noch relativ am Anfang der Behandlung und muss einfach Geduld haben. Man hat mir auch schon gesagt das es mehr als 4 Chemos geben könnte oder es auch noch andere Möglichkeiten gibt. Die Hoffnung ist halt das die Lymphknoten jetzt schon abgetötet wurden. Ich habe auch schon gelesen das durch die Chemo der Krebs komplett weg war bei manchen Menschen. Leider kommt das einem 6er im Lotto gleich. Ich habe mal einen Pressebericht gelesen des Nordwest Krankenhaus Frankurt. Dort wo quasi die Flot Chemo erfunden wurde. Dort steht nach einer Studie drinne das 2 von 3 Menschen mit metasierenden Hintergrund operiert werden können und fast die gleichen Heilungschancen vorhanden sind. Das ist doch mal was positives. Ich glaube auch das Metastasen in der Lunge oder Leber noch schlimmer sind als befallende Lymphknoten. Na ja schlimm ist alles :-(
In zwei Wochen habe ich halt mein Staging und dann wird man ja sehen ob es schon reicht oder ich weiter Chemo bekomme.
Drücke allen hier ganz fest Daumen und melde mich dann wieder !
Vielleicht hat ja doch jemand Lust auf Erfahrungsaustausch und schreibt mir bzw. uns mal hier in diesem Thread.
Über positives hätte glaube ich keiner was einzuwenden :-)

Geändert von mauselijulia (13.08.2018 um 14:33 Uhr)
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  #4  
Alt 13.08.2018, 15:30
Michael 1969 Michael 1969 ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo Oliver,

bei mir wurde im September ein Tumor in der linken Hüfte festgestellt. Habe mich dann in einer größeren Uni vorgestellt, wo dann eine Biopsie durchgeführt wurde. Leider positiv und man machte sich auf die Suche nach dem Primär Tumor.
Dieser befand sich in der Speiseröhre und man hat mit der Chemo FLOT angefangen. Diese hat soweit alles an den Tumoren verkleinert das ich operiert werden konnte.
In der Speiseröhre bin ich bis heute praktisch Krebsfrei, nur bei mir sind neue Metastasen in der Leber gewachsen.
Da ich über 30 kg an Gewicht abgenommen habe ist hier die OP an der Leber zu riskant. Jetzt ist ein Antrag auf Immuntherapie gestellt worden und ich hoffe doch sehr, dass dieser schnellstmöglich von der Kasse genehmigt wird.
Gruß
Michael
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  #5  
Alt 13.08.2018, 15:55
Suschy Suschy ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo Oliver,

durch die chirurgische Entfernung des Tumors kann Speiseröhrenkrebs bei einem Teil der betroffenen Patienten geheilt werden. Heilung bedeutet, dass der Tumor und alle Tumorzellen aus dem Körper entfernt werden können und dass die Tumorerkrankung auch in der Zukunft nicht wiederkehrt. Aus vorangegangenen Studien ist bekannt, dass eine zeitgleiche Strahlen- und Chemotherapie (CROSS: bestehend aus einer Bestrahlungsbehandlung und den Medikamenten Carboplatin und Paclitaxel), die Heilungsaussichten von Patienten mit Speiseröhrenkrebs verbessern kann, wenn diese vor der Operation gegeben wird. In dieser Studie soll nun untersucht werden, ob eine moderne alleinige Chemotherapie bestehend aus den vier Medikamenten 5-Fluorouracil (5-FU), Folinsäure, Oxaliplatin und Docetaxel (hier FLOT genannt), die Behandlungsergebnisse weiter verbessern kann. Die FLOT-Chemotherapie wird vor und nach der Operation gegeben und wurde bereits im Rahmen von mehreren Studien bei Patienten mit Speiseröhrenkrebs eingesetzt und erwies sich als verträglich und wirksam. Die Wirksamkeit der Therapie in dieser Studie wird gemessen, in dem die langfristigen Heilungsraten für Speiseröhrenkrebs bei den teilnehmenden Patienten verglichen werden.

Bei meinem Mann wurde dann also die FLOT-Behandlung durchgeführt (wurde vom KH festgelegt), was ihm ganz recht war. Von Bestrahlungen war er nämlich nicht so begeistert.

Jetzt ist ein Jahr rum. Er hat nach der OP (Magenhochzug) über 20 kg abgenommen, die er "gottseidank" vorher zu viel hatte. Aber ansonsten geht es ihm gut. Die 3. Nachuntersuchung wurde kürzlich durchgeführt, das Ergebnis bekommen wir aber erst am Donnerstag.

Ich glaube, meine Ausführung klang jetzt sehr sachlich, aber auch wir sind in den ersten Monaten gefühlsmäßig durch die Hölle gegangen.

Ich wünsche dir alles Gute für die nächste Zeit und für die OP. Wenn du noch was wissen möchtest, frag einfach.


Susi

Geändert von gitti2002 (13.08.2018 um 16:00 Uhr)
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  #6  
Alt 13.08.2018, 16:43
mauselijulia mauselijulia ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo Michael,
das tut mir natürlich leid :-( ich glaube in einem anderen Thread habe ich schon von deiner Krankheit gehört. In Amerika gibt es sehr viel positives über die Immuntherapie. Ich denke das deine Krankenkasse das bezahlen wird. Soviel ich weiß hast du das ähnliche Alter wie ich und das ist noch jung und da sollte eine Krankenkasse diese Therapie jawohl übernehmen. Es ist immerhin eine Chance diesen Scheiss Krebs zu besiegen. Ich drücke dir alle Daumen !!!

Hallo Suschy,
manchmal muss man sowas auch einfach sachlich rüberbringen. Steht ja nichts schlimmes von Dir drinn . Es ist halt so das es eine schwere Krankheit ist und man vielleicht auch das Quentschen Glück haben muss um das zu überleben.
Auf die Heilungschancen schaue ich eigentlich auch gar nicht so sehr. Sowas wie ein Pressebericht oder ein Bericht über eine Studie schau ich mir schon an aber ansonsten lasse ich die Finger von Google. Am Anfang habe ich das gemacht und verfällt ja automatisch in Depressionen. Die Berichte sind teilweise Jahre alt und teilweise auch Fehlerhaft. Das einzige was mich wundert, das man im Internet oder auch hier kaum was über das Plattenepithelkarzinom hört. Immerhin zu 40 Prozent auch Speiseröhrenkrebs und man hört fast nichts davon. Weißt du warum ?
Schön das es deinem Mann nach der OP wieder gut geht und ich hoffe für euch das bei den Untersuchungen nichts negatives rauskommt bzw. der Befund negativ ist. Du weißt schon was ich meine.
Vielen dank für dein Angebot eventuell fragen zu stellen, ich werde versuchen es so gering wie möglich zu halten.
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  #7  
Alt 13.08.2018, 17:03
Wiesenkraut18 Wiesenkraut18 ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo,
bei mir wurde vor 8 Wochen ein Tumor im Übergang Speiseröhre/ Magen entfernt. Der komplette Magen wurde mit rausgenommen. Vor 4 Wochen begann die Chemo nach Xelocs Schema. ( Oxaliplatin und Capecetabin)
Ich hab sie sehr sehr schlecht vertragen. War gerade 5 Tage im Krankenhaus, wo man mich nahrungstechnisch und mit Flüssigkeit aufgebaut hat.
Gibt es hier jemand mit Erfahrungen zu dieser Kombi: OP und anschließend diese Chemo? Nächste Woche beginnt der 2. Zyklus, hoffentlich läuft der besser. Ich soll insgesamt 8 Zyklen bekommen.
Meine Übelkeit und die Speiseröhrenschmerzen waren schlimm....
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  #8  
Alt 13.08.2018, 17:55
Suschy Suschy ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Man unterscheidet ja beim Speiseröhrenkrebs zwischen Plattenepithelkarzinom, das sich eher im oberen Bereich der Speiseröhre befindet, und dem Adenokarzinom, das sich am Übergang zum Magen befindet. Ich denke, dass die Erkrankten hauptsächlich den Begriff "Speiseröhrenkrebs" hier verwenden. Deswegen wirst du diesen Begriff hier nicht lesen. Im Internet findet man den Begriff schon, man muss aber "Plattenepithelkarzinom der Speiseröhre" eingeben. Das gibt es ja auch bei Hautkrebs z. B. SPRK ist ja auch eher eine seltenere Krebserkrankung.

Susi
__________________
Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens.

-F. W. Nietzsche-
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  #9  
Alt 13.08.2018, 18:33
mauselijulia mauselijulia ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Da kann ich Dir leider nichts zu sagen. Vielleicht antwortet ja noch jemand und kann dir weiter helfen. Das man nach der OP noch eine Chemo macht ist aber durchaus üblich. Wünsche dir bei deiner 2 Chemo mehr Glück !

Geändert von gitti2002 (14.08.2018 um 00:50 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #10  
Alt 13.08.2018, 23:30
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Zitat:
Zitat von mauselijulia Beitrag anzeigen
Das einzige was mich wundert, das man im Internet oder auch hier kaum was über das Plattenepithelkarzinom hört. Immerhin zu 40 Prozent auch Speiseröhrenkrebs und man hört fast nichts davon.
Ich hatte auch ein Plattenepithelkarzinom. Ca. 29 cm ab Zahnreihe, also eher unterer Bereich. Weiter oben wäre es nicht operabel gewesen. 2013 hatte ich schon mal ein Plattenepithelkarzinom im Hals, da wo die Mandeln sitzen. Jetzt das in der Speiseröhre wurde als Zweittumor angesehen.

Anscheinend war es früher so, dass die Plattenepithelkarzinome überwogen haben, heute ist es anders, die Adenokarzinome sind auf dem Vormarsch. Und die befinden sich dann eher am Übergang zum Magen und haben oft Sodbrennen und die Barettschleimhaut als Hintergrund.

Warum ist immer die Frage. Ich denke, heutzutage gehen viel mehr Menschen zum Arzt zu Routineuntersuchungen, und da wird dann so was festgestellt.

Aber was die Behandlung angeht, das ist schon unterschiedlich. Deswegen sollte man das eigentlich nicht durcheinanderbringen. Es gibt eine Leitlinie, Link fehlt mir gerade, ist aber z. b. bei der Uniklinik Köln auf der Website. CROSS neoadjuvant bei Plattenepithelkarzinom, FLOT bei Adenokarzinom. Bei Plattenepithelkarzinom keine Chemotherapie nach OP. So jetzt aus dem Gedächtnis und wie es bei mir war.

Man hat sich's nun mal nicht aussuchen können!

Allgemein bin ich viel zuversichtlicher als vor einem halben Jahr, nicht nur für mich selber, sondern auch für die anderen, von denen ich lese. Es ist heutzutage viel mehr möglich als meinetwegen vor 10 Jahren. Und da hinken die ganzen Statistiken (auch was die Verteilung Plattenepithel- vs. Adenokarzinom angeht) ziemlich hinterher.

Euch allen alles Gute!

@Michael, hoffentlich geht's bald weiter bei Dir!

Liebe Grüße,

Monika
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  #11  
Alt 14.08.2018, 10:14
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

P. S. Den Link zu der Patientenleitlinie ist ein paar Threads weiter unten, Beitrag von henk39.

Hier auch die Langfassung:

https://www.awmf.org/leitlinien/deta...021-023OL.html
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  #12  
Alt 14.08.2018, 15:26
mauselijulia mauselijulia ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo Monica,
vielen dank für den Link mit den Leitlinien. Das werde ich mir mal durchlesen !
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  #13  
Alt 15.08.2018, 12:07
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo Oliver,
ich habe auch ein Karzinom am Übergang Magen/Speiseröhre, bekannt seit Ende Oktober 2017. Hatte ab Dezember 4x Flotchemo mit Ziel Op. Der Tumor und die Lymphknoten haben sich verkleinert. Im März sollte die Op sein. Nachdem mir gesagt wurde, dass man operieren kann, aber keiner konnte mir sagen wieviel bei der Op entfernt wird. Keiner der Ärzte hat mir definitiv dazu geraten. Ein Onkologe und eine Chirurgin haben mir von der Op abgeraten. Man muss dazu sagen, dass ich einige Nebenerkrankungen und Allergien habe.
...großer Zwerchfellbruch, kleiner Leistenbruch, nichtalkoholische Fettleber, Grenze zur Diabetes, Heparin- und Penicillinallergie, Bluthochdruck.... usw....
Ich habe mich gegen die Op entschieden, da mir die beiden Ärzte sagten, dass ich die Lebenszeit, die ich durch die Op gewinne an Lebensqualität verliere. Lebensqualität ist mir wichtiger.
Bestrahlung des Tumors lehne ich ebenfalls ab, da man mir dafür eine Magensonde setzen müsste. Eine Freundin, die seit Jahren an Krebs erkrankt ist, hatte eine Metastase in der Speiseröhre und wurde bestrahlt, sie konnte wochenlang nicht essen, wog eh nur noch 45 kg.
Im Juni hatte ich wieder CT und Tumor und Knoten sind wieder gewachsen.
Jetzt habe ich 4 Cyclen mit Herceptin(Antikörper) und Cisplatin als Infusion und Capecitabin in Tablettenform, im September wieder CT.
Die Chemo haut mich länger um als FLOT.
Dennoch glaube ich nicht mich falsch entschieden zu haben, da der Tumor schon fortgeschritten war. Ich habe mich für ein wahrscheinlich kürzeres, intensiveres Leben entschieden. Im Gegensatz zu dir bin ich schon 59 und habe keine kleinen Kinder mehr. Jeder muss für sich entscheiden was ihm wichtiger ist.
Die Tage vor einer neuen Untersuchung sind immer sehr hart, aber hinterher weiß man woran man ist und was man noch planen kann.

Ich wünsche dir, die richtige Entscheidung zu treffen.
Alles Liebe für dich
Hibbi
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  #14  
Alt 15.08.2018, 17:49
mauselijulia mauselijulia ist offline
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Standard AW: Wieder ein neuer im Moment Chemo

Hallo Hibbi,
Am Anfang war ich etwas überrascht das du trotz einer positiven Nachricht zur einer OP diese dann doch abgelehnt hast. Das dir keiner sagen kann was genau bei der OP gemacht worden wäre ist natürlich nicht gut und auch etwas komisch. Deine Vorerkrankungen sind recht viele und so muss jeder deine Entscheidung akzeptieren. Bei mir sind bis jetzt die Ärzte recht optimistisch und ich bin jung und habe keinerlei Vorerkrankungen. Trotzdem musss ich das Staging abwarten um zu sehen was sich alles nach den 4 Chemos getan hat. Ich kenne selbst im entfernten Kreis fast Hoffnungslose Fälle ( Metastasen in Leber) die heute 6 Jahre später unbeschwert leben. Deshalb versuche ich auch jede Option zu ziehen. In einem gebe ich dir aber Recht. Sollte nur ein Arzt zu mir sagen das sich die ganze Prozedur ( OP) nicht lohnt werde ich es auch nicht machen. Da denke ich wie du. Die Lebensqualität die man dann trotzdem noch hat ist durch nichts zu ersetzten. Da muss man wohl doch zu sich selbst ehrlich sein. Finde aber auch, und so wurde es mir von den Ärzten bestätigt das nach 4 Chemos vor einer OP noch lange nicht die Finale Entscheidung sein muss ob OP oder nicht.
Jeder hat halt so seine eigene Geschichte mit den Krebs und jeder Krebs ist auch so doof sich dann anhört einzigartig !
Ich wünsche Dir das deine Entscheidung richtig war und melde dich mal die nächste Zeit wie es Dir so geht.
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