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  #16  
Alt 08.06.2018, 10:11
MacKenziex3 MacKenziex3 ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo noch mal Haidhauserin,

Ich bin was das angeht echt hin und her gerissen. Mit wie viel wirst du den bestrahlt? Ich bekäme 20grey. Bei dir sind es wahrscheinlich mehr mit 3 RF oder?

Diese ganze Spätfolgen Sache geht mir nicht mehr aus dem Kopf obwohl es ja nicht einmal ein MUSS ist..


Liebe Grüße zurück
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  #17  
Alt 08.06.2018, 12:46
Haidhauserin Haidhauserin ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo zurück,

ich verstehe Deine Sorgen gut. Vor meiner Erkrankung habe ich sehr regelmässig Brustkrebsvorsorge gemacht ( Ultraschall als Selbstzahler), da ich für Brustkrebs auch sensibilisiert bin...

Als ich jedoch die Diagnose Morbus Hodgkin Ende Oktober 2017 bekam, wurde mir gesagt, dass es ein aggressiver doch gut behandelbarer Krebs sei. Ich habe die Standardtherapie gewählt, weil ich alles tun wollte, um den Morbus Hodgkin loszuwerden...

Ich bin mit 30 Gray bestrahlt worden...Nach 18 Gray war meine Speiseröhre so gereizt, dass ich einmal 3 statt 2Tage Pause und einmal 4 statt 3 Tage (Ostern) Pause machen musste.
Die Speiseröhrenreizung kam leider wohl auch davon, dass ich noch ein Antibiotikum aber kein Pantoprazol mehr genommen hatte....

Es wurde mir gesagt, dass trotzdem alles gut sei, weil ich ja die Beacopp eskaliert und ABVD Chemo hatte...

Warum hattest Du kein BEACOPPeskaliert und nur ABVD?
Zusammenfassen kann ich sagen, dass ich die Standardtherapie über mich hab ergehen lassen, weil ich dachte, so werde ich den Hodgkin am Besten los.

Die Spätfolgen machen mir auch Sorgen, klar...

8 Wochen nach der Bestrahlung und Ende der Therapie geht es mir relativ gut. Bin oft sehr müde und erschöpft, vergesse viel und hab mit meinen Gelenken zu tun ( Knie, Schulter etc)...

Die Arbeit tut mir jedoch gut. Allerdings bin ich mir gar nicht sicher, ob ich nach der Wiedereingliederung meine 30Std/Woche bewältige...

Ein Tipp: hier in München gibt es eine Selbsthilfegruppe - da gehe ich einmal monatlich hin. Gibt es vielleicht an Deinem Wohnort auch.

Liebe Grüsse
Jenny

Geändert von gitti2002 (08.06.2018 um 20:03 Uhr)
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  #18  
Alt 24.06.2018, 21:30
Kkay Kkay ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Schönen Abend zusammen,

mir geht es ganz ähnlich:
Im November 2017 die Diagnose non Hodgkin B-Zell Lymphom im mediastinum stadium 1-2 (nicht ganz sicher, da der Tumor/Bulk so groß war, dass im ct nicht erkannt werden konnte, ob die Lunge von ein und demselben oder einem weiteren Lymphom erschlossen war), habe 6x R CHOP erhalten und die Chemo im April beendet.

Das pet ct im Juni hat leider noch einen kleinen Teil des Tumor (<2cm) mit aktiven Krebszellen erkannt.
Jetzt soll ich in den kommenden Wochen bestrahlt werden, habe aber wahnsinnige Bedenken vor langzeitfolgen und einem rezidiv.

Seit 2 Wochen habe ich genau wie von euch beschrieben auch wieder schmerzen in der linken Schulter, unter dem Schlüsselbein und die Schmerzen strahlen in den linken Arm aus... der Tumor sitzt auch noch über oberhalb der herzgefässe linksseitig. Nicht unbedingt beruhigend alles.

Mal sehen, was die Ärzte am Mittwoch sagen.

Liebe Grüße
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  #19  
Alt 01.07.2018, 21:17
MacKenziex3 MacKenziex3 ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo Leute,

Sorry das ich mich solange nicht gemeldet habe, bei mir ging es etwas drunter und drüber.

Also zuerst zu der Frage warum kein BEACOPP: Ich habe keine Risikofaktoren und bin im somit noch im Frühstadium und deswegen gibt es nur 2 Zyklen ABVD also 4 Chemos. BEACOPP oder wie sich das nennt, wird erst im mittleren oder späten Stadium verwendet. Da rutscht man rein sobald man ein Risikofaktor hat wie hohe Blutsenkung, Tumor größer als 5cm oder mehr als 3 Areale betroffen. Da gibt es so eine Klassifikation nach Ann Abor. (glaube so nennt sich das)

@Jenny
Ja das mit den Schmerzen macht einen echt verrückt. Man hat direkt das Wort Rezidiv vor Augen und könnte gleich wider heulen. Meine Schmerzen in der Schulter haben jetzt endlich aufgehört, es fühlt sich jedoch noch sehr verspannt an und zwickt gelegentlich. Auch mein Port muss macht mir Schmerzen und muss jetzt unbedingt raus, jedoch erst nach der Bestrahlung.

Das nächste Ding ist, dass jetzt mein Bein unglaublich weh tut. Das hatte ich schon mal nach der 2 Chemo und dann war es weg. Habe meinen Onkologen direkt davon berichtet und er sagt das es niemals vom Hodgkin käme, höchstens von der Chemotherapie. Trotzdem muss ich mir ständig krampfhaft die Lymphknoten in der Leiste abtasten.

Das kuriose ist ja das ich da nichts habe, der Hodgkin befindet sich nur am Schlüsselbein befand und alle CTs keine Auffälligkeiten am Bauch anzeigen.
Naja keine Ahnung
Lg

Geändert von gitti2002 (01.07.2018 um 23:31 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #20  
Alt 03.07.2018, 23:41
MacKenziex3 MacKenziex3 ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo nochmal und zwar hab ich wider was zu berichten


Eigentlich sollte ich schon seit Wochen bestrahlt werden aber immer kommt irgendwas dazwischen. Ich habe mir bei der Bestrahlung eine zweite Meinung im Uniklinikum Münster eingeholt um zu wissen ob diese denn wirklich nötig ist. Jedenfalls fing da die Katastrophe an.

Erst einmal waren die Onkologen dort nicht mit meinen Blutwerten zufrieden und meinten ich bräuchte viel mehr Therapie! Hab darauf heulend meinen eigentlichen Onkologen angerufen und er sagte sofort das er das weiß, aber dies keine stärkere Chemotherapie rechtfertigt. Einen Tag später haben die Onkologen in der Uniklinik auch Entwarnung gegeben nachdem sie alles nach Köln zu den Spezialisten auf dem Gebiet geschickt haben.

Darauf hin ging es dann weiter und das CT wurde zur Planung erstellt und angemalt wurde ich ebenfalls. Heute bin ich dann zu meinem ersten Termin gegangen und wurde direkt ins Sprechzimmer gerufen. Es hieß ich habe ein kleines Loch im Brustbein was sich leicht vergrößert hat! Jetzt soll eine CT gesteuerte Brustbeinpunktion gemacht werden und von Chemotherapie fingen sie auch gleich wider an.

Wieder habe ich heulend meinen Onkologen angerufen und er hat sich mein Befund noch mal angeschaut. Auf meinen CTs sind keinerlei Veränderung in den Knochen und er sagt Metastasen kommen bei einem Hodgkin sehr selten vor. Ich bin im Frühstadium und habe kaum Tumor Masse, der Tumor war vor Beginn der Therapie sxhin winzig.

Der absolute Knaller ist nun das der Arzt der die letzten zwei CTs befundet(schreibt man das so?) hat, ganze 20 Jahre in dem Uniklinikum als Leitender Chefarzt in der Radiologe gearbeitet hat.


Naja auf jeden Fall ruft mein Onkologe jetzt dort an um zu erfahren was da los ist und auch das CT wird ihm zugeschickt.

Ich persönlich habe ein ganz starkes Gefühl das es sich dort nur um wirtschaftliche Interessen handelt. Der Arzt hat sehr mit meiner Angst gespielt und man hat auch Sachen verdreht und gesagt, ich wäre dort hingekommen weil ich das Gefühl habe, nicht genug behandelt worden zu sein. Und das stimmt überhaupt gar nicht, ich wollte nur eine zweite Meinung zur Bestrahlung! Auch das wider ein CT für diese Punktion gemacht wird obwohl die wissen das ich familiär vorbelastet bin mit Brustkrebs.

Ich hatte dieses Jahr 3 CTs und ein Röntgen thorax und dann soll ich noch bestrahlt werden. Auch die Chemotherapie wurde wider klein geredet und wäre ja gar nicht so schlimm.

Ich bin echt bereit für die Klapse und weiß echt gar nicht mehr was ich tun soll
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  #21  
Alt 04.07.2018, 20:59
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo Liebe McKenzie,

ich habe zwar kein Morbus Hodgin sondern ein Non Hodgin Follikuläres Lymphom Grad 1-2 Stadium 1 A aber ich kann dir zumindest beim Thema Bestrahlung weiter helfen. Da dies nämlich bei meinem Lymphom in meinem stadium Standard Therapie ist.
Ich war auch wie du sehr verunsichert wegen dem Bestrahlen, denn mein Lymphom wurde komplett entfernt in der OP und sonst hatte ich ja keinen Befall. Ich dachte auch O Shit warum denn jetzt bestrahlen wenn das Teil doch draußen ist. Und da ich doch auch sehr die alternativen Methoden mag rief ich bei mir in einer Klinik an die zu den Standard Therapien eben auch noch einen Mega Katalog an alternativen Methoden haben. Der Chefarzt dort war lange in Berlin und genießt einen Ausgezeichneten Ruf. Er nahm sich sehr viel Zeit für mich und hat aber auf meine Frage hin ob das denn wirklich sein muss ganz klar mit Ja geantwortet. Lymphome reagieren auf die Bestrahlung ganz extrem und vor allem wird die Bestrahlung heut zu Tage sehr punktuell genau vorgenommen. Natürlich hast du erst mal eine höhere Strahlen Belastung aber ganz ehrlich - du steigst auch in ein Flugzeug oder tust andere Dinge die nicht unbedingt gesund sind. Aber wenn ich abwägen muss werde ich dadurch gesund oder besteht ein mini Risiko das ich dadurch evtl erneut Krebs kriege ( was dir im übrigen auch so passieren kann, den eine Garantie das man keinen bekommt gibt es nicht) wähle ich doch die Gesund machende Variante. Und es ist wirklich nicht schlimm und geht ganz schnell. Du liegst da nicht mal fünf Minuten drunter.
In einer Uni Klinik findest du IMMER die Hardcore Onkologen. Die werden dir mit Sicherheit nichts anderes sagen egal ob zweit Meinung oder nicht.
Aber wenn du es jetzt nicht machst fragst du dich dann nicht die ganze Zeit ob vielleicht doch noch ein Rest da ist??
Di Entscheidung kann dir auch hier keiner abnehmen, aber ich habe gelernt mal mehr auf mein Bauchgefühl zu hören.
Und das sagt ich will Gesund sein.
Ich wünsche dir alles Gute

LG Michelle
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  #22  
Alt 04.07.2018, 21:54
MacKenziex3 MacKenziex3 ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hi Michelle,

Danke für die lieben Worte, also ich werde die Bestrahlung machen jedoch mit einem mulmigen Gefühl. Ich habe mir auch mehrere Studien angeschaut und gesehen das es deutlich weniger Rückfalle gibt wenn man nicht bestrahlt. Jedoch werde ich jetzt wieder operiert um zu schauen ob der Hodgkin minimal in den Knochen gewandert ist. Kann aber auch sein das der Hodgkin minimal im Knochen war, nun weg ist und Gewebe abbaut und deswegen auch das Loch. Mein Onkologe rief heute an und meinte ich soll das auf jeden Fall abklären und er geht minimal davon aus das es noch aktive Hodgkin Zellen sind. Naja ich habe sehr große Angst vor diesen Eingriff am Brustbein. Die damalige Becken Punktion war schon die Hölle. Ich habe 6 Wochen danach noch starke Schmerzen gehabt.


Ich berichte weiter wenn die Ergebnise da sind.


Lg
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  #23  
Alt 15.07.2018, 23:07
Haidhauserin Haidhauserin ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo Mckenczi,
wie geht es Dir und was ist bei der Untersuchung rausgekommen?
Lg Jenny
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  #24  
Alt 15.07.2018, 23:24
MacKenziex3 MacKenziex3 ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo Haidhauserin,

Also es wurde jetzt eine CT gesteurete Brustbeinpunktion durchgeführt und es wurde tatsächlich Hodgkin in meinem Sternum gefunden.

Mein Onkologe ist total erstaunt und hat sowas noch nie erlebt. Er wird jetzt Kontakt in Köln aufnehmen und fragen wie es weiter geht. Hodgkin geht in den Knochen aber wirklich sehr weit fortgeschritten und auch selten.

Das ganze ist so außergewöhnlich das man nicht mal sagen kann in welchem Stadium ich jetzt bin.


Nächste Woche weiß ich mehr und melde mich wieder.


(Bin aber froh das es nichts schlimmeres war, es hätte auch ein anderer Krebs sein können. Hatte extreme Panik vor Knochenkrebs.)


Lg
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  #25  
Alt 17.07.2018, 15:51
Haidhauserin Haidhauserin ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo Mackenzie,

Lg aus München.
Das sind ja Neuigkeiten, mit denen keiner gerechnet hat. In Köln nachzufragen, ist sicher gut. Da sitzen ja die Spezialisten. Vielleicht kannst Du Dich dort weiterbehandeln lassen.
Soweit ich weiss, kann man den Hodgkin auch mit Knochenbefall gut heilen.

Lg u ich denk an Dich
Jenny
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  #26  
Alt 19.07.2018, 17:44
MacKenziex3 MacKenziex3 ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo,

Also gestern wurde jetzt noch einmal ein CT gemacht um weiteren Knochenbefall auszuschließen.

Ja, mein Onkologe hat gesagt das immer noch genau so gut heilbar. Er meinte das sagt er nicht um mich zu beruhigen, sondern weil es wirklich so ist. Das war ich auch erst mal etwas erleichtert, weil ich dachte das wars jetzt für mich. Bei anderen Krebs Arten ist das ja oft der Fall, das die Prognose dann richtig schlecht wird.

Jetzt folgen noch 2 Zyklen BEACOPP und eine Bestrahlung von 30gy und dann ist es hoffentlich gut.

Was mir nur wider Angst bereitet ist mein linkes Bein bzw die Hüfte die total weh tut. Bin gestern nacht um 4 spazieren gegangen weil ich deswegen kein Auge zu bekomme.
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  #27  
Alt 25.07.2018, 17:28
MacKenziex3 MacKenziex3 ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Noch ein mal Neuigkeiten

In der hüfte befindet sich auch eine Knochenmetastase vom Hodgkin.

Bin gestern mit BEACOPP angefangen und das war die Hölle. Hab den ganzen Tag erbrechen müssen und geheult habe ich auch. Jetzt geht es deutlich besser und die Schmerzen sind im Bein sind deutlich zurück gegangen, eigentlich fast weg.

Die Tabletten die man dazu bekommt sind ja echt der Hammer. Das sind so viele, ich Blicke nicht mehr durch.
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  #28  
Alt 25.07.2018, 20:13
Kkay Kkay ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute liebe MacKenziex3!!! Du bist so tapfer!!
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  #29  
Alt 26.07.2018, 00:33
Haidhauserin Haidhauserin ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Hallo,
ich hoffe, Dir gehts wieder besser.
Ich bekam ja auch Beacoppeskaliert und auch die Medikamente. Habe mir anfangs aufgeschrieben, was für was war.
Eigentlich sollten Dir Medikamente gegen das Schlechtsein gegeben werden. Ich habe gesagt, mir wird schnell übel und dann habe ich etwas bekommen. Daheim habe ich abends MCP genommen; das half gut..Hoffe, Dir gehts besser...
Wäre bei Dir nicht ein PET-CT gut - um wirklich sicher zu gehen?
Ich möchte auf jeden Fall aus verschiedenen Gründen (Schwitzen, Engegefühl, ...) noch Eines zur Kontrolle.
Ich drück Dir die Daumen!!!
Welches Stadium hast Du jetzt? IIaE?
Glg aus München
Jenny
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  #30  
Alt 26.07.2018, 00:41
Haidhauserin Haidhauserin ist offline
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Standard AW: Starke Schmerzen 5 Wochen nach der Chemotherapie?

Zu den Medikamenten meinte ich eigentlich:
Ich hatte mir anfangs aufgeschrieben, wann ich was nehmen musste...
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angst, erfahrung, lymphom, morbus hodgkin, rezidiv


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