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  #1  
Alt 20.06.2018, 12:09
Hagga Hagga ist offline
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Standard Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Hallo zusammen,

ich bin schon seit einer ganzen Weile hier in diesem Forum am Lesen und möchte mich auch einmal kurz vorstellen. Mir haben die Erfahrungsberichte im Forum erstaunlich viel Mut gemacht und auch eine Menge Angst bisher genommen.

Zu meiner Person:
36 Jahre, verheiratet, ein Kind (6 Jahre alt)

Ich habe ca. Anfang April einen vergrößerten Hoden bei mir festgestellt. Zunächst dachte man natürlich an nichts böses und hat ein paar Tage gewartet, in der Hoffnung, dass die Schwellung wieder zurück geht.
Als die Schwellung nicht besser, sondern sogar noch wesentlich größer wurde habe ich einen Termin beim Urologen gemacht. Das Internet gab alle möglichen Antworten für eine vergrößerten Hoden, allerdings bin ich immer wieder auf nicht schmerzhafte Schwellung in Verbindung mit HK gekommen. Das brachte mich dann doch schon erheblich zum Nachdenken.

Am 24.04. hatte ich dann meinen Termin beim Urologen. Nach einem kurzen "Oh" und einer schnellen Ultraschalluntersuchung bestätigte mir der Arzt meinen Verdacht. Mein Urologe hat sofort einen Termin im KH gemacht und mir mitgeteilt, dass der betroffene Hoden entfernt werden muss. Op Termin war direkt morgens am 27.04.

Ich war natürlich erstmal am Boden zerstört und auch entsprechend geschockt. Die nächsten Tage kamen einem vor wie ein Traum. Richtig realisieren konnte man das ganze nicht. Ich war und bin froh, dass meine Frau da ist und mich jederzeit unterstützt hat. So eine Stütze im Leben nimmt einem viel Angst und gibt einem Mut.

Die OP am 27.04. verlief ohne Komplikationen. Die Details spare ich mir, allerdings hatte ich sehr viel Angst, da ich auch noch nie operiert wurde und ich nicht wusste was mich erwarten würde. Die Ärzte haben mir allesamt sehr viel Mut zugesprochen. "Wenn man sich einen Krebs aussuchen dürfte, dann Hodekrebs!"

Da ich am Freitag operiert wurde musste ich fast 1,5 Wochen auf den Befund warten. Die pathologische Untersuchung ergab
- Klassisches Seminom pT1 R0 L0 V0 Mx
- Keine Tumormarker (nicht ungewöhnlich bei einem klassisches Seminom)
- ca. 5,5 cm groß
- beginnende Infiltration des Rete testis
- Biopsie des anderen Hoden tumorfrei


Nach einem Gespräch mit dem Urologen dann erstmal eine Ernüchterung. Klassisches Seminom ist nicht so aggressiv und streut eher selten. Allerdings ist die Tumorgröße schon erhöht und die beginnende Infiltration der Rete testis machten ihm Sorgen.

Den Termin für das CT hatte ich dann bereits am 09.05.18
Der Befund ergab vergrößerte Lymphknoten im Bereich der Lunge. Medistinum, infrakarinal rechtshilär etc. Insgesamt 5-6 vergrößrte Lymphknoten von 1,2cm bis 1,9 cm

Das war natürlich erstmal ein Schock. Metastasen Bildung im Bereich der Lunge ist nicht ungewöhnlich aber selten, vor allem da der Becken- und Bauchraum komplett frei war. Vorstellung wieder beim Urologen. Die vergrößerten Lymphknoten könnten durchaus Metastasen sein, wenn ich allerdings ohne meiner HK Erkrankung die vergrößerten Lymphknoten gehabt hätte, würde man diese eher als unauffällig betrachten.
Also Überweisung an die Onkologie. Allerdings keine Überweisung an das lokale Onkolgie Zentrum, sondern an das nächstgrößere ca. 70 KM entfernt.

Zitat: " Die schauen da etwas genauer hin..."


Termin in der Onkologie war dann am 22.05.18
Dabei kamen die Ärzte zum selben Entschluss. "Könnte, hätte, evtl. weiß keiner." Derzeitiger Verdacht: Metastasen, Stadium IIIa. Daraufhin wurde ein PET-MRT veranlasst um die Lymphknoten genauer zu prüfen. Erstaunlicherweise war das PET-MRT direkt am 25.05.18.

Bereits eine Stunde nach dem PET-MRT direktes Gespräch mit der Ärztin. Die Lymphknoten leuchten. Stoffwechsel vorhanden. Mehrere kleine Herde.
Und nun kommt`s: Verdacht auf Sarkoidose!

Aber könnte sich auch um Metastasen handeln. Genauere Überprüfung nur möglich durch pathologischen Befund.

Am 28.05. wieder Vorstellung in der Onkologie. Keiner weiß genau was es sein könnte. Leider ist es durchaus schon vorgekommen, dass Patienten durch eine falsche Diagnose übertherapiert wurden! Krasses Beispiel eines Patienten mit vergrößerten Lymphknoten. Hat einen Zyklus von 3xPEB erhalten und im Nachhinein hat sich herausgestellt, dass es eine Sarkoidose war.
Also neuer Termin im KH: Bronchoskopie, Lungenspülung, Entnahme von 2 Lymphknoten aus dem Mediastinum zur pathologischen Untersuchung.

Wieder OP.

Im Nachhinein war die OP nicht so schlimm und die Schmerzen hielten sich in Grenzen. Im KH wurde man allerdings immer wieder mit Patienten konfrontiert, die gerade Diagnose LK erhalten haben. Das war teilweise echt nicht schön. Da konnte man froh sein, dass man "nur" HK hat.

OP war am 01.06. und bereits am 05.06. war der Befund da. Der operierende Arzt hat mich direkt angerufen. "Keine Krebszellen, alles frei! Ist eine Sarkoidose."

Ich habe mich noch nie über eine Krankheit so gefreut! Von v.A. Stadium IIIa auf Stadium I. Super Sache!
Meine Vorbereitung auf 3xPEB waren damit auf einmal weg. Vor der PEB habe ich wirklich sehr großen Respekt.

Die Einzelheiten zur Sarkoidose spare ich mir. Ist bei mir im Anfangsstadium und wäre nicht aufgefallen wenn ich im CT gelandet wäre. Zu 90% geht eine Sarkoidose von alleine wieder weg!

Also wieder Vorstellung beim Onkolgen und Urologen. Beide freudig und selbst mein Urologe meinte, dass es leider durchaus schon zu Übertherapie gekommen ist aufgrund einer falschen Diagnose. Also: Bisher alles richtig gemacht!

Nun stand aber eine weitere Entscheidung im Raum. 1x Carbo oder W&S? Also wieder viel lesen, lesen, lesen. Hier in diesem Forum bin ich natürlich auch fündig geworden. Evtl. sogar 2x Carbo, sonst lieber W&S, oder doch nur 1x Carbo....

Letzendlich habe ich mich für 1x Carbo entschieden. Mein Rezidivrisiko ist bei mir doch enorm erhöht, auch wegen der größe des Tumors. Bei der Chemo habe ich sehr großen Respekt vor den Spätnebenwirkungen, die bei einer PEB nicht gerade unbedenklich sind.

Morgen ist es soweit (21.06.18) und wieder kommt eine Ungewissheit und Angst in mir hoch. Mir hat allerdings dieses Forum mit den tollen Erfahrungsberichten sehr viel Mut gemacht. Das möchte ich nun auch weitergeben!

Wir dürfen eins nicht vergessen: "HK ist sehr gut therapierbar und die Heilungschancen sind sehr sehr gut!" Daran sollte man immer festhalten!

Geändert von Hagga (20.06.2018 um 12:45 Uhr) Grund: Rechtsschreibfehler
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  #2  
Alt 20.06.2018, 13:38
Anton_ Anton_ ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Hallo Hagga und "willkommen".

Im Endeffekt kann man bis hier hin sagen: Glück im Unglück. Glücklicherweise waren deine behandelten Ärzten vorsichtig genug, um dich vor der kompletten Chemokeule zu bewahren, die du mit Sicherheit nach 1x Carbo nicht durchmachen musst. Lymphknoten beim klass. Seminom im Lungenbereich ohne sonstige vorige Stationen wäre ein enormer Sonderfall gewesen und eigentlich kaum plausibel. Gut, dass deine Ärzte ebenfalls skeptisch waren.

Kopf hoch - das wird und alles Gute!
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  #3  
Alt 22.06.2018, 11:22
Hagga Hagga ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

@Anton_:
Vielen Dank. Bin auch echt froh gewesen, dass noch genauer geprüft wurde. Auch wenn die OP und Strapazen im KH erstmal wieder sehr anstrengend waren.
Ich habe gestern meine Dosis Carboplatin erhalten und der Onkologe hatte mir auch noch mitgeteilt, dass in den letzten 3 Monaten auch 3 Fälle mit identischem Krankheitsverlauf und Erkrankung an Sarkoidose vorhanden waren. Gerade so eine Sarkoidose kommt eher 1x in 5 Jahren vor und nun 4x in kurzer Zeit. Das fand er auch sehr merkwürdig, war aber deshalb auch sehr sensibilisiert. Also Glück im Unglück

Die Dosis Carboplatin habe ich bisher recht gut verkraftet. Fühlt sich derzeit an als wenn ich eine leichte Grippe hätte. Bei der Vergabe des Carboplatin ist mir allerdings schwindelig geworden und der Schwindel hält auch noch an. Ist aber relativ leicht und nicht mit Übelkeit verbunden.

Habe noch gute Ratgeber bekommen. Alles machen wozu man Lust hat und vor allen viel Trinken! Ich habe seitdem sehr viel Wasser getrunken und auch dementsprechend viel Wasser gelassen. Evtl. geht es mir den Umständen entsprechend noch gut. Ist aber auch erst 24h her.

Ich werde auf jeden Fall noch meine Erfahrungen über meine Runde Carboplatin aufschreiben. Evtl. kann dies dem ein oder anderen noch helfen.
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  #4  
Alt 24.06.2018, 11:28
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Interessante Story. Metastasen in der Lunge ohne Metastasen im Bauchraum wäre eine absolute Rarität, jedenfalls beim Seminom.

Die Ärzte haben sich in Deinem Fall tatsächlich sehr professionell verhalten.

Nochmals Glück gehabt.
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  #5  
Alt 25.06.2018, 13:58
Hagga Hagga ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Hallo zusammen,

Die Chemotherapie ist nun ziemlich genau 4 Tage her. Leider sind die Nebenwirkungen doch ein wenig schlimmer geworden. Appetitlosigkeit, Schwindel, Kraftlos und am nervigsten ist das Kribbeln in den Händen und Füßen.
Ich versuche öfter raus zugehen, frische Luft zu tanken und mich zu bewegen. Die meiste Zeit liege ich aber leider auf dem Sofa und gucke mir die WM-Spiele an. Ich versuche auch weiterhin viel zu trinken und zu essen, allerdings habe ich seit gestern keinen Appetit mehr.

Es fühlt sich tatsächlich so an wie eine Grippe, allerdings immer schubweise.

Das mit dem Kribbeln habe ich schon öfter gehört. Hat jemand ähnliche Erfahrungen damit gehabt? Einige haben auch erzählt, dass sie kurz danach schon wieder arbeiten waren. Dazu wäre ich in meinem Zustand aber definitiv nicht in der Lage.

Schönen Gruß
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  #6  
Alt 25.06.2018, 19:27
stefan_k75 stefan_k75 ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Hallo,

bin gerade im 2. Zyklus carboplatin mit recht ähnlichen Grundwerten wie bei Dir. Ich wußte allerdings schon vorher, dass ich eine Sarkoidose habe.

Das Kribbeln ist tatsächlich typisch, bei mir war es mehr ein häufiges Einschlafgefühl des Fusses.

Wenn Du die ersten 4 Tage hinter dir hast, ist fast das schlimmste überstanden. Mein Doc sagte, die erste woche ist evtl. blöd. So ähnlich war es auch bei Zyklus 1, danach hatte ich noch mit viel Müdigkeit zu kämpfen. Dir alles Gute!
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  #7  
Alt 26.06.2018, 08:49
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Zitat:
Zitat von Hagga Beitrag anzeigen
Hallo zusammen,

Die Chemotherapie ist nun ziemlich genau 4 Tage her. Leider sind die Nebenwirkungen doch ein wenig schlimmer geworden. Appetitlosigkeit, Schwindel, Kraftlos und am nervigsten ist das Kribbeln in den Händen und Füßen.
Also erstmal hört sich deine Ursprungsgeschichte positiv an. Auch wenn die Chemo gerade reinhaut.

Versuch einfach Pizza und sonst viel Gemüse zu essen, das geht meist immer und gibt genug Nährstoffe

Viel Bewegung ist wichtig, damit dein Körper die Nebenwirkungen besser verarbeitet. Falls möglich Intervaltraining machen: 2 mins gehen, 1 min leicht joggen. Das regt den Kreislauf und die Atmung an. Hätte ich aber auch nur in den ersten zwei Zyklen von vier hinbekommen... Man ist oft einfach völlig fertig. Nah meinem vier Zyklus lag ich fast nur im Bett und war völlig platt. Geduld ist hier der beste Ratgeber (war ich nicht!) Aber auch das geht weg

Ich hatte selbst kein Kribbeln, aber meine Hände und Füße sind sehr empfindlich geworden. Was ich aber oft gelesen und gehört habe (Erfahrungsberichte), Vitamin B12 soll helfen und Karotten können hier helfen.

Ansonsten viel Glück und nimm dir die Zeit, wenn du nicht arbeiten kannst, geh nicht. In der Regel geht das gut mit der Krankenkasse.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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1/19 nächstes MRT
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  #8  
Alt 26.06.2018, 20:40
Hagga Hagga ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Danke für die Tipps. Ich habe das mal direkt heute berücksichtigt und war joggen. Ich bin generell eher ein sportlicher Typ und muss sagen, dass das Joggen gut getan hat, aber meine Kondition auch absolut unterirdisch ist. Bei dem Zustand ist es aber auch kein Wunder.

@Stefan: Danke für die Info. Mir geht es heute auch ein wenig besser. Hoffentlich geht es bei mir nun auch bergauf. Interessant ist der Befund der Sarkoidose. Wie hat sich das bei dir bemerkbar gemacht? Bzw. wie bist du darauf gekommen? Wirst du dafür bereits therapiert oder wartest du auch einfach ab?

Ich hatte ein wenig Bedenken mit der Chemo und der Sarkoidose. Allerdings haben mir die Ärzte in der Theorie versichert, dass die Chemo keinerlei Einfluss auf die Sarkoidose hat. Theoretisch würde die Chemo den Heilungsprozess sogar fördern.

Schönen Gruß
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  #9  
Alt 27.06.2018, 06:37
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Also wenn du Joggen kannst ist das ideal (+ Intervalltraining für die Atmung). Viel Glück damit. Hier geht es ja nicht um Rekorde, sondern um die Unterstützung des Körpers beim Aufräumen. Aber freut mich, dass es klappt
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  #10  
Alt 28.06.2018, 09:45
stefan_k75 stefan_k75 ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Zur Chemo vielleicht auch noch ergänzend ein oder zwei Tipps. Hör auch auf Dich selber, gönn Dir, wenn Du Kraft hast, etwas Schönes. Tut der Seele gut. Außerdem hatte ich etwas mit den Blutwerten zu kämpfen. Das ist auch normal. Helfen soll tatsächlich viel Gemüse, Rohkost, sehr viel Trinken und eben Bewegung. Ich versuche jeden Tag draußen zu sein. Aus meiner Sicht sollte es kein Sport sein, der Dich echt kaputt macht, sondern nur kleine Dinge, damit der Körper / Kreislauf in Bewegung bleibt.

Geändert von gitti2002 (29.06.2018 um 01:27 Uhr)
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  #11  
Alt 02.07.2018, 11:47
Hagga Hagga ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Moin zusammen,

mir geht es mittlerweile um einiges besser. Es geht bergauf. Das Joggen und die Bewegung helfen einem wirklich weiter, auch wenn es einem grundsätzlich schlecht geht.

Vielen Dank für die Tipps!

Meine Blutwerte sind soweit auch in Ordnung. Leukos lagen bei 3850 am Donnerstag. Heute nochmal frisches Blut abgezapft um zu gucken wie sich die Werte verändert haben.

Müssen eigentlich noch sonst irgendwelche Werte beachtet werden außer den Leukos?

Zur Info: Die Norm der Leukos liegt zwischen 4000 und 10000. In der Onkologie wurde mir mitgeteilt, dass ich mich melden soll wenn die Leukos unter 1000 fallen.

Schönen Gruß
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  #12  
Alt 02.07.2018, 11:55
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Morgen Hagga,

das hört sich doch gut an

Und mach dir wegen den Leukos, wenn du einen Infekt hast, lässt dich dein Körper das wissen. Der kann aber auch immer kommen oder eben nie Ein befreundeter Onkologe hat gesagt, höre auf deinen Körper und lass dich nicht von Werten verrückt machen (wobei ab und an Werte nehmen sinnvoll ist).

Leukos sind wohl das wichtigste und markanteste in der Chemo. Hämoglobin-Wert kann auch ab und mal fallen. Macht aber selten Probleme bei jungen Männern selten vor (außer nach OPs oder Blutverlust).

Ansonsten immer mal wieder den Kreatinin Wert machen (Niere) und Leberwerte checken lassen. Das reicht aber am Anfang eines Zykluses und ist nicht Teil des kleinen Blutbildes. Hier gibt es nur keine "natürlichen" Swings wie bei den Leukos. Aber Niere und Leber können halt bissl gestresst werden durch so ne Chemo.
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  #13  
Alt 10.07.2018, 15:30
Hagga Hagga ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Moin zusammen,

leider sind nun 18 Tage nach der Chemo meine Leukos noch weiter gefallen. Liegen nun bei 3,1. Mir wurde allerdings gesagt, dass der Wert noch in Ordnung ist. Also erstmal alles ruhig. Nächsten Montag kommt das nächste Blutbild.

Meine Kondition kommt auch nach und nach wieder. Gehe nun jeden Tag 3 KM joggen (das reicht erstmal locker) und komme immer besser mit dem Laufen klar. Die anfänglichen Brustschmerzen sind auch fast weg. Denke eher, dass diese von der mangelnden Kondition und den Strapazen der letzten Wochen verursacht wurden.

Zwischendurch bin ich allerdings noch ziemlich platt und müde. Das hält sich aber noch in Grenzen und ist nicht so schlimm.

Melde mich wieder wenn es etwas neues gibt.

Wünsche allen eine baldige Genesung.

Schönen Gruß
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  #14  
Alt 01.08.2018, 16:35
Hagga Hagga ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Kleines Update von mir:

Letzte Woche war ich in der Onkologie vorstellig. Meine Blutwerte sind auch weiterhin gefallen, wäre aber nicht schlimm. Ich brauch auch keine Bluttests mehr machen. Geht nun wieder bergauf. Damit fühle ich mich allerdings ein wenig unwohl und werde morgen nochmal ein Blutbild machen lassen.

Zur Nachsorge soll ich dann am 30.10. wieder hin. Röntgen Thorax und Ultraschall Untersuchung. Mein behandelnder Onkolge meinte, dass bei mir auch evtl eine Ultraschalluntersuchung reichen könnte und ich nicht alle 6 Monate in ein CT/MRT brauche. Das kommt mir doch ein wenig komisch vor.

Mir hat der Arzt die Leitlinien aufgezeigt. Bei mir (Stadium 1 und 1x Carbo) liegt das Rezidivrisiko zwischen 3-5% und aufgrund meiner körperlichen Verfassung wäre auch ein Ultraschall ausreichend. So stand es sogar in den Leitlinien, allerdings habe ich das bisher noch nicht gehört.

Hat da jemand ähnliche Erfahrungen?

Habe dem Arzt auch gesagt, dass ich mich mit einem MRT und etwas genauerem hinsehen wohler fühle.

Bzgl meiner Sarkoidose habe ich leider erst im Dezember einen Termin beim Lungenfacharzt erhalten.

Körperlich geht es mir auf jeden Fall besser, habe allerdings noch ziemlich mit Müdigkeit und Antriebslosigkeit zu kämpfen.

Bis dann erstmal.
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  #15  
Alt 02.08.2018, 13:59
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs Klassisches Seminom Erfahrungsbericht

Tatsächlich empfehlen einige Onkologen beim Seminom die Nachsorge mit Ultraschall. Da das Seminom selten und wenn dann an bekannten Wegen streut, kann man das sehr gut im US überwachen.

Ich habe gleichwohl aus Vorsichtsgründen zumindest alle 6 Monate ein MRT gemacht und alle 6 Monate Röntgen Thorax.

Ich wäre vor allem in den ersten 2-3 Jahren genauer.
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