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  #31  
Alt 03.08.2018, 17:05
Golsen Golsen ist offline
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Also wie sollen wir was gehört haben, wenn es noch ganz frisch ist Patienten hören in der Regel nicht das neueste Wissen. Also wird dir hier keiner was sagen können.

Aber im Ernst. Ich finde den Anruf ein wenig merkwürdig. Entweder sagen sie konkret was oder sie sagen nichts, sondern erst in der Sprechstunde. Das ist einfach nur auf die Folter spannen. Ist emotional nicht gut. Trotzdem scheint es so, als ob sie über deinen Fall intensiv nachdenken (das ist ein gutes Zeichen). Feinfühligkeit ist oft keine Stärke der Ärzte.

Versuch ans Wochenende zu denken und am Montag darauf zu drängen, dass bald eine Therapieoption auf dem Tisch liegt.

Informiere uns am Montag, bin gespannt, was es noch für Optionen gibt
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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1/19 nächstes MRT
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  #32  
Alt 06.08.2018, 20:47
md_73 md_73 ist offline
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Hallo zusammen,
Termin beim Urologen war informativ. Chemo ist nach wie vor Option, allerdings werden die Leitlinien wohl überarbeitet und es kommen auch bei meinem Stadium mehr Optionen dazu. Vor diesem Hintergrund, aber auch hauptsächlich weil die Marker einer Woche nach OP so deutlich unter dem Grenzwert waren haben ihm die geschäftsführende Ärztin der Onkologie und sein Zweitmeinungskontakt aus Münster auch alternativ zur Chemo eine Entfernung der Lymphknoten ( von denen er inzwischen auch nicht mehr ausschließen kann, dass eine Vergrößerung nicht zwingend im Zusammenhang stehen muss ) auf endoskopische Art und Weise als mögliche Therapie empfohlen. Natürlich steht auch eine engmaschige Kontrolle alias W&S im Raum, was ich aber ablehne.
Ich bin morgen nochmal in der Praxis zur Blutentnahme und Bestimmung der Marker. Sollten diese erhöht sein, dann würden wir PEB einleiten. Sind diese weiter und in der fünften Woche nach OP deutlich unter Grenzwert würden wir in zwei Wochen CT machen und uns die Lymphknoten ansehen und je nach Ergebnis das weitere vorgehen entscheiden.
Er sagt, mit Beginn der PEB Therapie war es Ziel den Patienten zu heilen. Jetzt, wo man diese hohen Heilungschancen hat sei es Ziel die Behandlungsbeschwerden zu reduzieren. Und PEB sei langfristig eben auch nicht ohne. Stichwort: Lunge oder Zweittumor ( Leukämie )
Ich habe mich im Geiste auf die Chemo eingestellt. Natürlich bin ich offen für alles, aber ich habe natürlich auch keine Lust darauf bei ner Kontrolle in sechs Monaten ne Metastase in der Lunge zu begrüßen.
Eure Meinungen?
LG

Geändert von gitti2002 (07.08.2018 um 01:47 Uhr)
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  #33  
Alt 07.08.2018, 22:39
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

ich denke, dass eine 3xBEP Chemo gut zu verkraften sind. Zweittumoren treten - wenn überhaupt - sehr sehr spät im Alter auf. Die Leukämiezahlen sind nach Aussage meines Hodenkrebsexperten sehr sehr gering, er hatte in 25jähriger Tätigkeit auf diesem Gebiet noch keinen einzigen Fall. Ich hatte mich daher damals für die Chemo entschieden. Ich möchte jetzt als geheilt gelten. Sollte ich in 30 Jahren einen Zweittumor bekommen, beschäftige ich mich dann mit diesem Thema, evtl. ist dann Krebs auch schon deutlich besser als heute behandelbar. Ich wollte jedenfalls jetzt kein Risiko eingehen. Letztlich muss aber natürlich jeder für sich das Risiko abwägen.
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  #34  
Alt 08.08.2018, 12:51
md_73 md_73 ist offline
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HCG 1,4
Alpha 5,2
LDH 194 ( Labor meines Urologen hat max bei 250 )
Tes: 3,26

CT 31. August

LG
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  #35  
Alt 13.08.2018, 18:43
md_73 md_73 ist offline
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Hallo in die Runde,

zur Ergänzung der Werte noch die Info wie es nun wohl weitergeht: CT Ende August, je nach Situation wird dann entweder die Chemokeule ausgepackt oder wir diskutieren eine OP der Lymphknoten.

Sagt mal, mich befällt seit einigen Tagen eine bleierne Müdigkeit. Stehe um sieben Uhr auf und gegen 13 Uhr bin ich so k.o. als ob ich die Nacht durchgemacht hätte. Selbst hinlegen und schlafen holt mich kaum aus dem Loch raus. Kann das mit dem HK in Zusammenhang gebracht werden?
Auch verspüre ich ein leichtes Ziehen links im Rücken im Nierenbereich. Ich denke es ist an der Zeit, dass es irgendwie weitergeht....

Sind die Ärzte hier zu unentschlossen oder liegt es daran dass sie sich vielleicht n paar Gedanken mehr machen?

LG
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  #36  
Alt 16.08.2018, 23:10
md_73 md_73 ist offline
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Guten Abend.
Habe heute mit meinem Urologen gesprochen, wegen der zunehmenden Rückenschmerzen links. Er hält es weiter für unwahrscheinlich, dass bei Lymphknoten 1,2 +1,4 nach fünfeinhalb Wochen zu einem größeren Problem mit Schmerzen auftritt. CT ist Ende August. Nehme jetzt mal zwei Ibu. Muss ich das Vertrauen in meinen Doc in Frage stellen? Auch n früheres CT hält er für wenig sinnvoll. Man würde kleinere Veränderungen nicht optimal erkennen. Gut, ich muss dazu sagen, dass ich mir nach OP links durch Schonhaltung n Nerv geklemmt hatte.Danke für Euer Feedback. Kopfkino rattert wieder.
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  #37  
Alt 16.08.2018, 23:18
axiom axiom ist offline
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Du könntest auch einen chiropraktiker oder orthopäden aufsuchen und überprüfen lassen ob es eine muskuläre ursache ist.
Zb. Blockierte rippe, verspannte rückenmuskulatur. Außerdem könnte es auch ein nierenproblem sein. Wenn man dehydriert ist (ist im sommer leicht möglich) kann man ziehende schmerzen in der nierengegend, meist einseitig, spüren.

Gute besserung.
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
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  #38  
Alt 22.08.2018, 22:28
md_73 md_73 ist offline
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Ich mal wieder. Je näher das neue CT kommt, desto unruhiger werde ich. So geht es mir derzeit gut, Rückenschmerzen sind nur temporär und laut Urologe nicht auf die Lymphknoten zurück zu führen. Neues Kopfkino wird durch zwei tastbare längliche und unmittelbar nebeneinander liegende Verhärtungen im linken Bauchbereich ausgelöst. Fühlt sich an wie harte Muskelstränge oder so. Sicher nix dramatisches, aber fragt mal meinen Clown. Hab hält Schiss das Kollege HK munter werkelt und die Marker nicht ausschlagen. Dauert das alles schon zu lange oder mache ich mir zu sehr nen Kopf?
Lg
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  #39  
Alt 22.08.2018, 22:33
Golsen Golsen ist offline
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Also es dauert definitiv, aber so schnell (und vor allem spürbar am Bauch) ist ein Hodentumor auch nicht

Wann hast du nochmal das CT?
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  #40  
Alt 22.08.2018, 22:44
md_73 md_73 ist offline
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Hi,
morgen in einer Woche!
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  #41  
Alt 28.08.2018, 15:29
md_73 md_73 ist offline
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Hallo zusammen,

heute habe ich die Blutwerte bekommen, die im Rahmen der CT Vorbereitung gemacht werden. Mein Urologe hat in dem Zusammenhang auch die Marker nochmal ermitteln lassen. Beta HCG ist von 1,4 auf 3,6! Alles andere OK.
Übermorgen ist CT. Ich ahne schon was ich da zu sehen bekomme.
Ich glaube die Richtung in die therapiert werden wird findet sich gerade von ganz alleine!
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  #42  
Alt 28.08.2018, 17:11
Golsen Golsen ist offline
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Ja scheint wohl doch noch was da zu sein. Ist über Normwert und Beta HCG wird sonst beim Mann kaum produziert, man sollte zwar nicht sofort losschießen, aber du hast ja noch das CT und ihr macht sicher bald die Werte nochmal. Was hat der Arzt gesagt?

Ansonsten PEB geht auch locker und danach kannste in die Reha. Ich chille hier gerade und habe gestern sogar Maaddiin aus dem Forum getroffen. Cooler Typ.

Halte uns auf dem Laufenden und ich drücke weiter die Daumen
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  #43  
Alt 28.08.2018, 17:55
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

3,6 ist gar nichts, hier im Forum gibt es einige, die schon mal über einen solchen Wert berichtet hatten. Natürlich kontrollieren.

Warum übrigens CT und nicht MRT?
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  #44  
Alt 28.08.2018, 20:41
md_73 md_73 ist offline
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Golsen - weiter frohes chillen...Arzt hat mit mir telefoniert, weil ich ja die Werte abfragen wollte. Zitat: Da ist noch was aktiv. Termin bei ihm ist Donnerstag nach dem CT.
Toby - CT deshalb weil er gleiche Bildgebung haben will. Wird aber nur Abdomen gemacht.
Danke Euch fürs Daumen drücken... ich melde mich wieder am Donnerstag....
Werd morgen mal ne Runde wandern gehen und was für mich machen!

LG
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  #45  
Alt 31.08.2018, 08:25
md_73 md_73 ist offline
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Moin,
hier die Infos zum CT. Die beiden auffälligen Lymphknoten sind jeweils um 5mm gewachsen, jetzt also 1,9 und 1,7 cm groß, weitere sind auffällig aber noch nicht vergrößert. Allerdings spielt sich alles noch unterhalb der Nieren ab.

Termin beim Doc: Zwei Möglichkeiten: 3xPEB mit Gefahr von Langzeitnebenwirkungen ( Leukämie oder ne Lungensache ) oder Räumung des Lymphknotenbereichs per DaVinci-Op an der Uniklinik Homburg. Letzteres wird bei Stadium IIa Teil der Leitlinien 2019, so wie er mir gesagt hat. 50% der Patienten bei denen das jetzt schon gemacht würde hätten kein Rezidiv und wären somit durch PEB übertherapiert. Beim Mann meiner Cousine wurde das auch gemacht und das ist nun vier Jahre her. Mein Doc ist Dienstag auf ner Tagung in Homburg wo der hiesige ambulante Onkologe, der Prof der Radiologie in der mein CT gemacht wurde, der Chefarzt der Urologie von hier und der Oberarzt der Onkologie der Uniklinik in Homburg teilnehmen. Er will dort, auch mit allen Unterlagen und Bildern, meinen Fall besprechen. Mittwoch um 12 werden wir uns treffen und ne Entscheidung fällen.
Meine Gedanken dazu:
OP - schneller auf den Beinen, geringere therapeutische Begleitung, höheres Rezidivrisiko und womöglich dann doch die Chemokeule.
Chemo - Nebenwirkungen und längerer Prozess - geringeres Rezidivrisiko - womöglich dennoch OP wegen geringem Teratomanteil.

Es fällt mir schwer gerade abzuwägen. Was meint Ihr dazu? Danke für Eure Einschätzungen......

LG
M
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