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  #1  
Alt 19.07.2018, 15:41
vtath vtath ist offline
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Beiträge: 4
Standard Pancoast Tumor...und Gehirnknoten....


Hallo meine Lieben!

Erstmal vielen,vielen Dank für all die Geschichten die ich hier lesen durfte ( Viele Tränen vergossen und viele von Euch bewundert für den Kampfgeist !)

Ich hab mich schon vorgestellt, hab dann letzlich doch den Pancoasttumor hier gefunden ( bin nicht so fit mit PC und " Foren")

Ich würde mich sehr freuen mich austauschen zu können.....erstmal würde mich natürlich interessieren ob hier aktuell auch (noch) Pancoastler sind....wie gesagt....viel gelesen, aber irgendwie hatte ich den Eindruck dass 2012 die letzten Einträge waren.....Liz&Willy haben mich sehr beeindruckt.....( auch die ganzen anderen mit ihren Geschichten).....aber diese zwei herzensguten Menschen, die trotz ihres eigenen Schicksals immer so liebe und aufbauende Worte finden......einfach nur bewundernswert!

Aber ich würde auch gerne über den ganzen " Rattenschwanz" reden, der mit der Erkrankung kommt.....Ich, für mich bin stark nach aussen....heulen tu ich nur wenn ich alleine bin oder wenn ich mitbekomme wie mein Sohn (25 ) mein Partner (50) und mein Vater (77) leiden........es wird nicht viel persönlich gesprochen ....Männer sind sooo schlecht im Reden....( sowas kriegt man dann über gemeinsame Freunde mit)

Auch ist natürlich die Angst da nicht mehr arbeiten zu können....( mein Krankengeld ist fast erschöpft.....)
Ich habe einen Partner.....ABER...ich hatte immer mein eigenes Geld verdient, für mich wäre das der Horror wenn ich plötzlich von jemandem finanziell abhängig wäre...und sei es nur dass er bei Hartz4 angerechnet wird weil wir zusammen leben.

Ich weiss nicht ob ich hier für alle Fragen richtig bin.....bitte einfach sagen wenn es hier in diesem Forum wirklich nur um den Austausch/ Erfahrungen im medizinischen Sinne gehen soll....oder ob ich eben auch so bissl
"psychologische Themen" ansprechen darf.

Zu meiner Krankheitsgeschichte:

Ich war seit Anfang 2016 auf der Suche nach der Ursache meiner Schmerzen, die im Rücken anfingen, dann zum Brustkorb rechts wanderten ( erste Diagnose: Rippenfellentzündung....mit Verschreibung Novalgin)...wurde besser....dann wurden die Schmerzen im Arm immer schlimmer (alle 6 Std IBU 600)....Rheumatologe, Neurologe...MRT, CT, Physio usw...bis zu der "Inspiration " doch eine Schmerztherapie zu machen, weil ich ja scheinbar keinen Grund habe Schmerzen zu haben, und mein Gehirn sich das nur so eingeprägt hat....
Hab dann letztendlich meinen Hausarzt gewechselt, Gott sei dank! Der hat zwar auch erst noch mal paar Untersuchungen angeordnet wurde aber im Februar sofort hellhörig als ich ihm erzählt hab dass mein Auge seit einer Woche bissl komisch ist.... und im April 17 hab ich dann die Diagnose bekommen ( 4,5 Monate war ich für die selbe Stelle im CT..... da war nix.....wahrscheinlich nur mini und nicht zu sehen....aber da muss ja schon seit 2016 ein Miniteil auf den Nerven für den Arm gesessen haben...)

Bin einen Tag nach der Diagnose im KH Bogenhausen gewesen....

Chemo, Bestrahlung.....erst Frustration weil er nicht kleiner geworden ist...bis November .....und im Februar war er ( der Wurm! ) so gut wie weg....
Dann Reha und körperlicher Aufbau ( Ausdauer, Muskelaufbau usw )

Ich hatte endlich mein Leben zurück! Ich fange im August mit der Wiedereingliederung wieder an zu arbeiten......
Ich fühle mich körperlich gut, die Fatigue hab ich fast hinter mir, ich mache 3 mal die Woche (nicht böse gemeint ) " Rentnersport" , versuche viel zu radeln, Treppe statt Aufzug usw....

Anfang Juli letztes Staging........ Thrombose am Port, dicker Arm.....und genauere Untersuchung im PET ......Umfangsvermehrung an der Weichteilmanschette zur Achsel hin......die " ein bisschen leuchtet"....TOLL

KÖNNTE auch nur Narbengewebe oder Entzündung wegen der Thrombose sein.....K Ö N N T E.....

Keiner ausser Betroffenen oder deren Angehörigen kann das nachvollziehen, diese Angst......( und der betroffene IST AUCH NICHT der Angehörige und andersrum....)
Meine Zimmergenossin beim letzten Staging ist seit 8 Jahren "krebsfrei", aber die kotzt ( sorry) auch fast jedes mal vor einer Untersuchung vor Angst......das geht nie weg, oder ?

Ich danke erst mal allen, die die Ausdauer und Kraft hatten das Alles zu lesen!
Falls irgendetwas nicht in Ordnung war für dieses Forum.... bitte einfach sagen....

Aber es tat GUT!

Euch allen gaaaanz viel Kraft , und danke dass es Euch gibt!

Liebe Grüsse aus München,
Claudia
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  #2  
Alt 20.07.2018, 00:34
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Registriert seit: 08.09.2016
Beiträge: 255
Standard AW: Pancoast Tumor...und Gehirnknoten....

Liebe Claudia!
Erst mal willkommen hier, auch wenn ja eigentlich keiner hier sein will. Aber es ist gut, weil hier kannst Du ueber alles reden und wir verstehen Dich!
Habe leider nen anderen Tumor also kann Dir da leider nicht helfen.
Aber ja, die Angst vor dem CT bleibt immer!! Aber man lernt damit zu leben. Und es ist gut das Dein Wurm fast weg ist!
Ich hoffe Deine eingliederung klappt und das es Dir hilft Dich wieder "normal" zu fuehlen!

Ganz liebe Gruesse Petra
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  #3  
Alt 21.07.2018, 20:42
vtath vtath ist offline
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Registriert seit: 16.07.2018
Ort: München
Beiträge: 4
Standard AW: Pancoast Tumor...und Gehirnknoten....

Vielen Dank für deine lieben Worte!

Es ist eben leider nicht immer so einfach mit seinen Lieben zu reden.....das Reden eigentlich schon.....aber an manchen Tagen, grad wenn ich nicht stark bin, weil grad ´ne doofe Diagnose gekriegt.....vormittags, wenn alle in der Arbeit sind.....was tu ich??? Erst mal muss ich damit alleine klarkommen....will doch nicht meinen Lieben auch noch Gehirnknoten für den restlichen Arbeitstag geben....
Aber manchmal ist "alleine klarkommen" sooooo verdammt schwer!

Deswegen tut es einfach gut das los zu werden.......eigentlich schreib ich Tagebuch seit 10 Jahren ( war eigentlich immer meine Psychotherapie)
Aber manchmal braucht man einfach liebe Worte!

Vielen Lieben Dank nochmal!
Schönes Wochenende
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  #4  
Alt 22.07.2018, 17:57
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Beiträge: 95
Daumen hoch AW: Pancoast Tumor...und Gehirnknoten....

Liebe Claudia,
ich hab gerade deine Mail gelesen und kann so gut nachvollziehen, wie du dich fühlst, obwohl ich eine andere Krebsart habe/hatte.

Es tut mir sooooo leid, dass es wieder jemanden erwischt hat, der mit dieser Diagnose zurechtkommen muss.
Bei mir wurde im Okt. 2011 Lungenkrebs im Endstadium festgestellt - eine Hammerdiagnose, die ich nicht glauben wollte. Und entgegen aller ärztlichen Prognosen lebe ich immer noch. Wenn du magst, kannst du meine Geschichte hier im Forum unter Elisabeth15 "Neue Benutzerin - Kleinzelliges Bronchialkarzinom" nachlesen. In den Arztbriefen steht immer "unglaublicher Verlauf", "nicht zu fassen" usw.
Ich habe nie daran geglaubt, dass ich mit 56 Jahren schon gehen muss, und dieser Lebenswille hat mir wohl geholfen, den Krebs zu überwinden.

Erst 2016 habe ich mich getraut, mich hier im Forum anzumelden. Ich wollte meinen Mann und meine Verwandtschaft nicht immer mit meiner Erkrankung zulabern und der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir sehr geholfen. Gleichzeitig habe ich durch meine Geschichte anderen Hoffnung gemacht.

Bei mir fing übrigens auch alles mit starken Rückenschmerzen an. Ich habe damals ja nicht geahnt, dass meine Wirbelsäule voller Metastasen ist.

Vor ca. 2 Monaten habe ich wegen Rückenschmerzen meine Knochendichte messen lassen, der Radiologe hat mich dann gleich nochmal ins CT geschickt, um nachzuschauen, ob sich die Metastasen verändert haben oder aktiv geworden sind. Aber es war alles in Ordnung, keine Osteoporose, die Metastasen haben sich nach wie vor verkapselt und tun nichts.

Manchmal kann ich gar nicht fassen, wie viel Glück ich gehabt habe, aber die Angst vor der nächsten Kontrolluntersuchung bleibt wohl immer. Im Herbst bin ich wieder dran, mag nicht daran denken.

Meine jetzigen Beschwerden kommen wohl von der Schilddrüse. Ich warte jetzt schon seit über 5 Wochen auf den Arztbrief vom Endokrinologen, möchte endlich wissen, was in meinem Körper nicht stimmt - habe momentan Hitze- und Kältewallungen, starke Rückenschmerzen, ständige Müdigkeit, körperliche Schwäche, Haarausfall usw., alles Hinweise auf Hashimoto-Unterfunktion der Schilddrüse. Diese Erkrankung hatte man bei mir schon vor dem Krebs festgestellt. Letztens habe ich bei diesem Endokrinologen angerufen und man sagte mir, die Auswertung des Blutes und damit der Arztbrief würde wohl mindestens 6 Wochen dauern. So langsam werde ich ungeduldig, wie du dir sicher vorstellen kannst. Ich kann und will ja nicht ewig starke Schmerztabletten nehmen.

Aber ich habe keine Angst, dass der Krebs wieder da ist. Es sind entweder Hormonstörungen oder irgendwas stimmt in meinem Mikronährstoff-Haushalt nicht.

Du siehst, ich schreibe mir hier auch alles von der Seele, das hilft, mit den negativen Dingen besser zurechtzukommen.

Und wenn es dir hilft, dann schreibe auch, ich würde mich jedenfalls freuen, weiter von dir zu lesen.

Ich hoffe, dass es dir bald besser geht und wünsche dir alles alles Gute für deine Genesung. Aufgeben ist keine Option!

Also, liebe Claudia, halt dich tapfer und lass dich von nichts und niemanden unterkriegen!

Ganz liebe Grüße aus Norddeutschland
Elisabeth
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