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  #1  
Alt 29.07.2018, 17:51
Tina5454 Tina5454 ist offline
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Standard Marginalzonenlymphom

Ich grüße Euch, ich bin neu hier (und probiere es auch hier, vielleicht bin ich hier in der richtigen Rubrik) und eigentlich hier gelandet, weil ich verzweifelt nach Menschen mit der gleichen Diagnose suche. Auch Menschen, welche die Monotherapie mit Rituximab gemacht haben. Diagnose: Marginalzonenlymphom. Nachgewiesen Blut (B-Zellen) und Knochenmarksbiopsie. Vielleicht finde ich ja auf diesen Weg Antworten auf meine Fragen. Vielen Dank. Christine
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  #2  
Alt 01.08.2018, 06:00
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Marginalzonenlymphom

Liebe Tina5454,

erst mal willkommen hier bei uns Lymphomikern.

Zitat:
...weil ich verzweifelt nach Menschen mit der gleichen Diagnose suche. Auch Menschen, welche die Monotherapie mit Rituximab gemacht haben. Diagnose: Marginalzonenlymphom.
Nachdem Dir bisher niemand antwortete, kann Dir vielleicht das hier etwas weiterhelfen.
Quellen-Angabe => onkodin.de:

https://www.onkodin.de/e2/e68956/e69641/e69679/

Eine gleiche Diagnose (MZL) hatte ich nicht.
Nach allem, was ich bisher über Lymphome weiß, besteht aber trotz aller Unterschiedlichkeiten m.E. auch eine Gemeinsamkeit:
Sie sind i.d.R. "heilbar".

Dazu braucht man wohl eben so viel Dusel wie dafür, daß die Heilung (Remission) nach jedweder Therapie dann auch weiterhin Bestand hat.
Kontrolliert wird das per Nachuntersuchungen 5 Jahre lang.
Anfangs alle drei Monate, danach halbjährlich bzw. noch später nur noch einjährlich.

Hier im Forum habe ich mir "angelesen":
Wenn ein Rezidiv kommt, so tritt das relativ schnell auf.
Was ein sicheres Anzeichen dafür ist, daß eine Therapie "für den Eimer" war bzw. nicht so "anschlug" wie erhofft/gewünscht.

Deshalb geht aber die Welt noch lange nicht unter:
Man packt halt dann aus dem reichhaltigen "Waffen-Arsenal" gegen Lymphome etwas massivere Mittel aus, um den Krebs plattmachen zu können.

Geh bitte gedanklich davon aus, daß unsere Ärzte zunächst mal möglichst milde und bewährte Mittel einsetzen, um Lymphome zu "erledigen".
Die schießen nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen, wenn es kleinere Kaliber auch tun können.

Was ich Dir damit insgesamt sagen will:
Gerade bei Lymphomen besteht m.E. keinerlei Veranlassung zu Verzweiflung.

Wenn möglich, konkretisier doch bitte Deine Fragen bzw. was Dich gedanklich so "umtreibt".
Denn nur das erhöht die Wahrscheinlichkeit, daß Du auch Antworten bekommst, die Dir weiterhelfen können.


Liebe Grüße und viel Glück bei der Bewältigung von dem ganzen Mist.
lotol
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  #3  
Alt 01.08.2018, 16:15
Tina5454 Tina5454 ist offline
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Standard AW: Marginalzonenlymphom

Erstmal vielen Dank. Ich freue mich um eine Reaktion. Ich hätte (oder werde noch) ein weiteres Thema aufmachen. Das kleine Problem was ich habe, ist, dass ich so viel arbeite und nicht dazu komme alles vernünftig hier nieder zu schreiben. Ich hoffe, dass ich das noch auf die Reihe bekomme.
Herzliche Grüße

Geändert von gitti2002 (02.08.2018 um 00:09 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #4  
Alt 01.08.2018, 21:43
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Marginalzonenlymphom

Hallo Christine

Ich hatte die 4-wöchige Rituximab Therapie nicht, es wäre aber eine Option gewesen auch bei meinem follikulären Lymphom, bei kleiner Tumormasse.
Bei grösserer Tumormasse wird Chemo plus Rituximab gegeben. Das ist beim FL wie beim MZL dasselbe, da beides langsam wachsende (indolente) Lymphomtypen sind.
Da Du fast keine nachweisbaren Lymphomzellen hast, wurde Dir sehrwahrscheinlich deshalb die am leichtesten verträglichste Rituximab Monotherapie vorgeschlagen.

Zum Zusammenhang zwischen Morbus Bowen und Rituximab kann ich leider nichts sagen.

Was aber umso interessanter scheint, ist der mögliche Zusammenhang Deines MZL und der Hep.C. Es gibt einige Studien, welche nachweisen, dass nach dem Zurückdrängen der Hep.C durch antivirale Medikamente auch das MZL weggegangen ist, oder wie man sagt in Remission ging. Und das ganz ohne weitere Lymphommedikamente. Hast Du diese Zusammenhänge bei den Onkologen mal nachgehakt ? Sonst druck Dir zum nächsten Besuch mal den link aus.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28288715/

Was man aus Deiner Post nicht sehen kann, ist der zeitliche Ablauf der Hep.C Erkrankung, (anfang, wann unter Kontrolle) dem Auftreten des MZL, wann wurde es diagnostiziert ? etc Vielkeicht findest Du da ja zeitliche Zusammenhänge, wie zb, Absinken der Thrombos und Diagnose des Hep.C.

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission
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  #5  
Alt 02.08.2018, 05:04
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Marginalzonenlymphom

Liebe Tina5454,

Zitat:
Ich hätte (oder werde noch) ein weiteres Thema aufmachen. Das kleine Problem was ich habe, ist, dass ich so viel arbeite und nicht dazu komme alles vernünftig hier nieder zu schreiben.
Hast Du denn bereits ein weiteres Thema aufgemacht?
Denn gestern nachmittag las ich hier weitere Hintergrund-Infos von Dir, die aber jetzt nicht mehr da sind und zu denen ich Dir auch erst jetzt antworten kann.
Deine Infos habe ich nur noch ungefähr erinnerlich - korrigier/ergänz sie deshalb bitte ggf.:
- Du bist 51 Jahre jung
- Vor ca. 30 Jahren hattest Du bereits schon mal mit Krebsigem zu tun
- Du hattest auch Hep.C

Was ich bisher von Lymphomen nur weiß, ist, daß es äußerst schwierig bis nahezu unmöglich ist, die Ursachen für sie feststellen zu können.

Mag sein, daß einige oder bestimmte Vorerkrankungen ihren "Ausbruch" begünstigen können.
Dazu kann ich Dir leider gar nichts sagen, sondern nur empfehlen, Dich bzgl. evtl. MZL-Therapie auf die Kompetenz Deiner Ärzte zu verlassen.

Vielleicht auch dazu eine Zweitmeinung einzuholen, die Dir Sicherheit darin geben kann, Dich für die (vermutlich) richtige Therapie zu entscheiden, damit Du die dann auch "voll mittragen" kannst.
Denn, wenn ich mich richtig an Deine Infos erinnere, schriebst Du auch davon, daß bisher noch eine Unsicherheit darin liegt, um welches MZL es sich (genau) handelt.

Wie es aussieht, gibt es bisher keine Standard-Therapie für MZL.
Wodurch natürlich ein Dilemma nicht nur für die Patienten, sondern auch für die behandelnden Ärzte existiert:
- Ursachen des MZL "hängen mehr oder weniger im Nebel"
- Genauer MZL-Typ evtl. dito
Und welche Therapie soll man dann am besten machen?

Vielleicht kann Dir das hier beim "Sortieren" auch ein wenig weiterhelfen:
https://link.springer.com/article/10...015-017-3545-y


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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  #6  
Alt 07.08.2018, 15:13
Tina5454 Tina5454 ist offline
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Standard AW: Marginalzonenlymphom

Ben47 ich finde unter dem Link die Studien nicht. Kannst Du mir helfen? Alle anderen Fragen beantworte ich Dir noch, lieben Dank. Grüße
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  #7  
Alt 07.08.2018, 21:28
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Marginalzonenlymphom

Hallo Tina

Ich kopiere Dir hier mal die Zusammenfassung rein. Bei mir geht der Link auf die Zusammenfassung, wenn uch den link der ganzen Studie finde.

Mich beeindruckt vorallem, dass es nicht wenige Fälle von Verschwinden der Lymphome gibt, nachdem HepC antiviral behandelt wurde. Dies anscheinend vorallem in relativ frühen Stadien, wo sich noch nicht soviele Mutationen bilden konnten. Da Du ja nur wenig Lymphomlast hast ( evtl nur KM ) könnte es vielleicht irgendwie Zusammenhänge geben. Ich gab mich da auch ein wenig schlau gemacht, da dies auch beim follikulären Lymphom beobachtet wird.

au jeden Fall bei den Onkologen nachhaken würde ich.

Gruss
Ben
Zitat:
Abstract
The link between hepatitis C virus (HCV) infection and the development of B-cell non-Hodgkin lymphoma is now well established and based on a number of epidemiological studies. It is further supported by the observation of lymphoma regression after HCV eradication by antiviral treatment. The far most frequent entities are marginal zone lymphoma (MZL) and diffuse large B-cell lymphoma (DLBCL). MZL usually emerge on a background of mixed cryoglobulinemia, a low-grade lymphoproliferation, and often transform into DLBCL, thereby following a multistep oncogenesis process. The role of HCV in lymphomagenesis is not yet fully understood but several mechanisms have been proposed including (i) chronic external stimulation through the B-cell receptor and other surface receptors, and (ii) direct transformation by intracellular viral proteins, the former being probably predominant in MZL. Regression of HCV-associated MZL can be achieved with antiviral therapy and the novel generation of direct-acting antiviral agents appears highly effective and safe for the treatment of these lymphoma.
https://link.springer.com/article/10...015-017-3545-y
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission

Geändert von gitti2002 (07.08.2018 um 22:50 Uhr) Grund: Zitat
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Stichworte
marginalzonenlymphom, monotherapie, rituximab


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