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  #16  
Alt 10.07.2004, 00:35
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Lieber Kai-Hoger!

Normalerweise sind die MRT-Bilder in kurzer Zeit fertig und ich kenne es auch nur so, daß sie sofort besprochen werden. Nichts mit langer Entwicklung.
Ich schätze mal, die Herren Doktoren wollen nur Zeit für die Ansicht, sind vielleicht zu beschäftigt. ..
Finde ich aber nicht gut so. Das Warten nevt doch dann total.

lg, Barbara.
  #17  
Alt 11.07.2004, 14:02
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Liebe Barbara,

Die Bilder sind auch fertig und ich habe sie auf CD, teilweise leider im nicht so einfach lesbaren DICOM Format.

Die schriftlichen Analysen habe ich auch. Nur macht in einer Stadt wie Paris einer dies um einer das. Und der Neurochirug hat mich zu einem Kollegen geschickt um nochmals eine MRT Untersuchung zu machen. Was ich am nächsten Montag mit dem Neurochirurgen besprechen muss, sind die Behandlungsalternativen. Ich hole auf jeden Fall eine 2. Meinung vom Team von Prof.Sturm in Köln ein, bevor ich mich für eine Behandlung entscheide. Die Aufnahmen habe ich auf CD und die Analysen auf Deutsch und Französisch.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger
  #18  
Alt 11.07.2004, 16:39
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo KAi,toi,toi,toi für morgen.Auch ich habe morgen den nächsten Termin,diesmal der Neurologe EEG usw.Ja,jeder Arzt macht eben sein Ding.Aber das du so "problemlos"weiterarbeitset und lebst,zeigt doch,auch davon läßst man sich nicht unterkriegen.Bis morgen dann,Susanne
  #19  
Alt 12.07.2004, 21:36
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Der Neurochirug hat heute entschieden, dass er erst mal 6 Monate warten will und dann nach einer neuen MRT Untersuchung neu entscheiden will, da der Tumor in einer sensiblen Zone ist, und offensichtlich gleich geblieben ist. Ich soll mich nur vorher melden, falls sich mein Zustand verschlechtert, dann müsse vorher was unternommen werden.

Einen Teil der Medikamente kann ich auch stufenweise absetzen.

Eine 2. Meinung hole ich trotzdem ein.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger
  #20  
Alt 13.07.2004, 08:08
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai,das ist doch ersteinmal beruhigend und trotzdem bleibt natürlich die Frage,was ist günstiger.Vielleicht nutzt wirklich die Zweitmeinung um dir noch mehr Sicherheit zu geben.Welche Medikamente nimmst du zur Zeit.Bei mir sind es vorwiegend Schmerzmittel wegen Muskel und Nervenschmerzen.Mein Neurologe war auch ganz zefrieden,meinte,es wäre beruhigend das Stillstand im Wachstum erzielt worden wäre.Was machst du beruflich,du scheinst ja viele Reisen tätigen zu müssen,bleibt es dabei? Bis bald,Susanne
  #21  
Alt 14.07.2004, 09:20
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Hallo Susanne,

Was günstiger ist weiss ich leider nicht, deshalb will ich ja auch eine Zweitmeinung haben. Ist ja auch offensichtlich kein so grosses Problem, da ich alle MRT Aufnahmen auf Film und CD habe.

An Medikamenten nehme ich ein Mittel gegen epileptische Anfälle, welches ich auch weiter nehmen soll(auf Valproat Basis, aber die Handelsnamen sind ja in Deutschland andere). Ein Kortisonpräparat welches ich jetzt stufenweise absetze und noch ein anderes welches ich auch absetzen kann. Schmerzen habe ich ja keine. Ich frage mich nur, ob ich das Mittel gegen epileptische Anfälle nicht auch probeweise stufenweise absetze, da ich den Tumor wahrscheinlich schon seit Jahren habe und meine 2 Anfälle nur nachts und nach mehreren Tagen sehr grosser physikalischer Anstrengung, aussergewöhnlichem Stress und deutlich zu wenig Schlaf aufgetreten sind. Ein solcher Tag hat offensichtlich nicht genügt.

Aber die Ärzte hier in Frankreich stehen sehr auf Medikamente, ich zahle keinen Euro zu (Schröder und CO sind hier noch nicht vorbeigekommen und ich nehme diese Medikamente ja nicht zum Spass), weshalb man als Patient selber fragen muss, ob man die Medikamente absetzen kann.

Beruflich bin ich viel unterwegs (ca. 50%), habe aber mit meinem Chef gewisse Reiseerleichterungen ausgehandelt, die meinen Reisestress verringern ohne der Firma zu schaden. In soweit ist das bisher OK.

Wohnst Du in der Nähe von Köln, weil Du Dich dort behandeln lässt? Ich komme nämlich öfters durch Köln, wenn ich von Paris zu meinen Eltern fahre. Falls ja, könnten wir uns ja mal in einem für uns neutralen Ort zwecks persönlichen Erfahrungsaustausches treffen, wenn Du möchtest.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger
  #22  
Alt 15.07.2004, 00:40
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Ich weiss jetzt nicht was ich machen soll.

Ich Frankreich sagt der Neurologe erst mal 6 Monate abwarten.

Ich Köln rät der Dr. Voges zu einer stereotaktische I-125 Seedimplantation und anschließenden interstitiellen Bestrahlung. Ausserdem habe ich Informationen über die Risken erhalten (mit % Angaben, die in meinem Fall relativ niedrig sind 0,5 bis 3 %, ein Nullrisko gibts halt nicht).

Da dies natürlich nicht daselbe ist absolut nicht dieselbe Behandlungsart ist, weiss ich nicht was ich machen soll. Was würdest Du machen?

Viele Grüsse,

Kai-Hoger Koch
  #23  
Alt 15.07.2004, 12:50
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Hallo KAi,entschuldige,das du etwas länger warten mußtest,aber Donnerstags geh ich mit in die Schule meiner Tochter,bin gerade eben heimgekommen.
Da du in Frankreich "Zeit"von 6 M. bekommen hast,zum überlegen,denke ich solltest du(nach Möglichkeit)zu einem ambulanten Temin nach Köln fahren.So habe ich es damals auch gemacht,ich war danach auch noch woanders ambulant,man kann sich ein besseres Bild davon machen,Fragen stellen und ein ausgibiges Gespräch führen.Es wird dich überzeugen,die richtige Entscheidung abzuwägen.Ich weiß,das es nicht einfach wird,denn nur du kannst diese fällen.Damals hatte ich meinen Mann auch mit,aber auch er konnte "nur"dasein,die Entscheidung fällst du ganz allein.Ich würde wirklich hinfahren,denn auch der Stereotaxie-Termin wird ja etwas weiter in der Zukunft liegen,sodaß du einwenig Luft hast.Wäge ab,welche Chance du mit den beiden Möglichkeiten hast und frag,bis du alles,aber auch wirklich alles weißst,was dir wichtig ist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das du ruhig deine Entscheidung fällen kannst,Susanne
Wie alt bist du eigentlich?
  #24  
Alt 16.07.2004, 14:50
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Hallo Susanne,

6 Monate ist recht lange, gibt aber auf der anderen Seite die Möglichkeit sich umzusehen und zuhören.

Am Besten fahre ich mal nach Köln zu einem ambulanten Termin zu einem Aufklärungsgespräch wie in einem Dokument "Patienteninformation und Einverständniserklärung" in einem Mail von Prof. Dr. Voges erwähnt. Ich brauch ja eh einen E112 Schein um die Operation in Köln nicht selbst bezahlen zu müssen oder sehr grosse Schwierigkeiten bei der Erstattung bekommen werde, was einer Genesung nicht gerade förderlich ist.

Es dauert aber zwischen 2 und 4 Wochen um so einen Schein zu bekommen über 2 Kommissionen. Das ist Europa!!!

Da ich 43 bin, kann es sein, dass innerhalb von 10 Jahren eine weitere Behandlung in irgendeiner Form möglich ist, aber ein Nullrisiko gibt's halt nicht.

Im Moment hätte ich mehr vertrauen, zu einer Behandlung in Köln, da weniger invasif, schneller gemacht und ich habe mehrmals genaue Antworten auf meine Fragen innerhalb eines Tages per Email bekommen.

Tschüss,

Kai-Hoger
  #25  
Alt 17.07.2004, 14:51
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Hallo Kai,ich denke,die Entscheidung zum ambulanten Termin ist richtig.Mach nur Druck,denn z.B.mein Nachsorgetermin ist erst am 24.8.,Prof.Sturm ist zuvor in Urlaub.Wenn er auch diese Termine nicht selbst macht,so sieht er sich doch im Gremium die Behandlungmöglichkeiten mit an und fällt die Entscheidung.
Vielleicht bist du ja gerade an diesem Tag auch in Köln?
Ich wohne zwischen Köln und Siegen,in Windeck.Ist das ein Begriff für dich?Es sind etwa 70km entfernt von Köln.Die Ärzte sind wirklich Menschen und behandeln jeden Fall einzigartig,fühl dich gut aufgehoben,Susanne
  #26  
Alt 18.07.2004, 10:15
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Hallo Susanne,

Ich werde mal versuchen einen ambulanten Termin vor einer entgültigen Entscheidung zu bekommen. Zumal ich ein Formular E112, nicht E111 brauche, damit ich die Operation nicht selber bezahlen muss. Und dies dauert hier in Paris normalerweise zwischen 3 und 4 Wochen!! Europa lässt grüssen!!!! Wir haben nicht nur zum teil sehr starke Inflation, sondern immer noch die übertriebene Bürokratie!!!

Sollte ich die Operation machen bevor ich diesen Schein habe, muss ich damit rechnen, dass ich das Geld nicht wiederkriege oder nur unter sehr grossen Schwierigkeiten! Das ist einer Genesung ja nicht gerade förderlich.

Wenn ich zu meinen Eltern fahre, fahre ich von Köln Richtung Dortmund und nicht Siegen. In sofern kenne ich die Ecke wo Du wohnst nicht so genau.

Am 24.8 bin ich wahrscheinlich nicht in Köln, falls ich dann nicht schon operiert werde (E112), weil ich sonst einen beruflichen Termin in Paris habe. Ich will mich ja nicht unterkriegen lassen und so normal wie möglich weiterleben.

Ich hab vorgesehen, vor der Operation noch mal zu meinen Eltern per Auto zu fahren an einem Wochenende mit einem Freitag als Urlaubstag dazu. Aber ich weiss noch nicht wann. Vielleicht ist es ja möglich, dann irgendwas zu organisieren?

Tschüss,

Kai-Hoger
  #27  
Alt 23.07.2004, 16:29
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Hallo Kai,hat sich bei dir inzwischen irgendetwas neues ergeben,hast du Kontakt mit Köln,zwecks ambulanten Termines?

Kannst du jetzt deinem Beruf nachgehen oder hast vielleicht Urlaub?
Ich wünsche dir auf jeden Fal eine schnell Entscheidung und noch schnellere Termine,Susanne
  #28  
Alt 26.07.2004, 19:14
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Hallo Susanne,

Ich wollte in Köln einen ambulanten Termin vereinbaren, brauche dazu aber wegen der Abrechnung einen E112 Schein, den ich zwar beantragt, aber noch nicht habe. Ich werde einen Termin vereinbaren, wenn ich diesen Schein habe, da es nach den Aussagen aller Ärzte (Sowohl in Köln, als auch in Paris) nicht so dringend ist sofort zu operieren. Ich fühle mich quasi normal und lebe im Moment normal.

Mittlerweile habe ich noch die Meinung eines Spezialisten für funkionelle Neurochirugie in Paris eingeholt:

Diagnose quasi identisch mit dem Vorgängern. Würde aber auch erst noch abwarten ("Sollte Sie nicht davon abhalten, erstmal Urlaub zu machen") mit einem Herauschneiden des Tumors (Angeblich noch zu klein und zu wenig MRT Aufnahmen über die Zeit wegen der Wachstumsgeschwindigkeit) erstmal noch warten. Im September/Oktober dann fMRT machen um Wachstum und funktionel genutzte Zonen gleichzeitig zu sehen.

Der Spezialist meinte dann auch, dass die interstitielle Bestrahlung (auch Brachytherapie) nur einmal gemacht werden kann, wie die fraktionierte Bestrahlung von aussen. Dies aber in einem Mail aus Köln für nicht ganz richtig erklärt weil man die Brachytherapie im Gegensatz zur fraktionierte Bestrahlung von aussen auch mehrmals wiederholen kann.

Nach Aussagen, aus Köln wird die Brachytherapie in Europa nur in Köln und Freiburg in grossem Stil eingesetzt, was der Ausage des Pariser Spezialisten entspricht, der mir sagte, dass ich in Frankreich keinen finden würde, der so wie von Köln vorgeschlagen, operieren würde.

Tschüss,

Kai-Hoger
  #29  
Alt 03.08.2004, 20:18
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Hallo Kai,wollte mich kurz bei dir bis zum 19.8. abmelden,wir fliegen morgen für zwei Wochen nach Griechenland,Kos.
Bis dahin wünsche ich dir viel beruflichen Erfolg und weiterhin viel Ruhe und Kraft bei deiner Entscheidung,Susanne
  #30  
Alt 06.08.2004, 08:03
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Hallo Susanne,

Ich wünsche Dir einenen schönen Urlaub in Griechenland.

Ich habe in der Zwischenzeit auch das letzte Medikament (gegen epileptische Anfälle) abgesetzt und nehme keine Medikamente mehr und es geht mir nur besser. Vorher hatte ich manchmal ein ganz leichtes Kribbeln und ganz leicht gedämpftes Gefühl im linken Arm und Hand. Das ist aufgetreten nachdem sie mir im Krankenhaus die Medikamente verordnet haben und wieder verschwunden nach dem Absetzen des Valproatsäure Medikaments gegen epileptische Anfälle.

Ansonsten geht es mir gut ohne Beschwerden und momentan ohne Medikamente, ausser dass ich mich darüber beschweren könnte, dass ich noch immer nicht den E112 Schein für eine Behandlung in Köln habe.

Ich frage mich immer noch, ob es nicht besser ist noch zu warten und im September eine funkionelle MRT hier in Paris zu machen, für die ich einen Termin habe. In einem Dokument aus Köln steht ja, dass es möglich ist Monate nach der Operation zeitweise Kopfschmerzen und Lähmungserscheinungen zu haben, wegen Umbauvorgängen im Gehirn. Ausserdem liegt das Risko bei 3%, dass ich bleibende Schäden im linken Arm oder Hand behalte, wohingegen ich jetzt völlig normal lebe.

Nach einer MRT hat mir der zuständige Arzt gesagt, dass ich den Tumor wahrscheinlich schon seit Jahren da habe und ich habe bisher nichts davon gemerkt. Die epileptischen Anfälle sind ja auch nur nach mehrmaligem Schlafentzug, anstrengenden Wanderungen in den Alpen in der warmen Sonne und sehr viel Autofahren aufgetreten. Das mache ich jetzt natürlich nicht mehr so extrem.


Tschüss,

Kai-Hoger
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