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  #31  
Alt 02.09.2004, 20:42
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai,jetzt habenwir schon September,wie geht es dir im Moment?Hast du schon deinen MRT Termin?Ich war in Köln,habe aber noch keinen abschließenden Befund.Die Ambulanzärztin hatte ich seinerzeit schon einmal und sie ist mit der Anamnese meiner Tumorart absolut nicht informiert,daher warte ich auf ihren Befund um den Arzt,in der Langzeitstudie schriftlich zu kontaktieren.Ich frage mich,warum man nicht gleich dorthin gelangt,sondern zu jemandem,der eigentlich nicht mehr weiß,als man selbst.Mit ihr hatte ich schonmal erhebliche Differenzen,das wäre hier fehl am Platze,schreib mir lieber,wie es bei dir aussieht.
Danke für deine Urlaubswünsche,es war wirklich sehr schön,wir sind von den Robinson-Anlagen immer wieder begeistert und daher ,es war Urlaub pur,tschüß Susanne
  #32  
Alt 07.09.2004, 08:17
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai,ich hol dich nochmal nach vorne,vielleicht schaust du ja mal rein,wie sieht es bei dir aus?MRT Termin und weitere Schritte?Meinen Befund habe ich immer noch nicht,Susanne
  #33  
Alt 07.09.2004, 17:36
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Schön, dass Dein Urlaub Dir sehr gut gefallen hat. Warum hast Du immer noch keinen abschließenden Befund?

Mein Zustand ist stationär, ausser dass ich wieder das Medikament gegen epileptische Anfälle nehme. Nach 3 Wochen ohne Medikament hab ich doch mal wieder fokale epileptische Anfälle gehabt. Wie immer nachts im Liegen! Ausserdem wurde in Paris noch ein spektrokopisches MRT gemacht, welches aber im Grunde nur gezeigt hat, dass der Tumor sich seit der ersten MRT Anfang Juni in der Grösse quasi nicht verändert hat.

Da ich jetzt meinen E112 Schein habe und ich so im Moment nicht ohne Medikamente gegen epileptische Anfälle leben kann und der Tumor nicht kleiner zu werden scheint, hab ich mich entschlossen mich in Köln um den 20.10 operieren zu lassen. Vor dem 20.09 kann ich nicht (ausser im Notfall natürlich, ich will ja so normal wie möglich weiterleben) und danach sind in Köln Wartungsarbeiten angesetzt.

Ansonsten habe ich keine Beschwerden ausser einer zeitweisen (nicht dauernd) ganz leichten Taubheit im linken Arm. Dies scheint aber durch das Medikament gegen epileptische Anfälle zumindest mit bedingt zu sein, da dies kurz nach dem ersten Einnehmen des Medikamentes gegen epileptische Anfälle aufgetreten ist und nach dem zeitweisen Absetzen wieder verschwunden ist.

Am 02.09 war ich zu einer ambulanten Sprechstunde mal in Köln um das Krankenhaus und die Abteilung mal in Augenschein zu nehmen. Dies hat mich in dem Beschluss bestärkt mich dort operieren zu lassen.

Tschüss,

Kai-Hoger
  #34  
Alt 08.09.2004, 10:20
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai,abschliessender Befund der Ambulanz dauert immer etwas länger,da die grosse Runde sich die Bilder immer noch gemeinsam ansieht und vergleicht,Prof.Sturm war auch gerade erst aus dem Urlaub zurück,also ist es nichts ungewöhnliches.Das Krankenhaus ist gerade in der Station vom Prof. renoviert worden,so wurde mir in der Ambulanz berichtet,dies ist jetzt nicht mehr mit der stationären Abteilung verbunden.So hast du also "alles neu"und auch einige Verbesserungen.Es ist bestimmt jetzt der richtige Weg,sonst würdest du ihn nicht gehen,da man doch auch wahrscheinlich nicht sagen kann,wie sich die Anfälle in nächster Zukunft entwickeln könnten,oder?Wir sind vom 18.10-31.10 in der Türkei,danach versuche ich dich mal in Köln telefonisch zu erreichen,wenn es dir recht ist,ansonsten kannst du auch die Email -Adresse haben,dann können wir die "Kölner-Erfahrungen"austauschen.Bei welchem Arzt hattest du ein Vorgepräch,beim Prof.Sturm selbst oder bei einem anderen?
Tschüß,Susanne
  #35  
Alt 09.09.2004, 16:30
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Hallo Susanne,

Ich habe meine Pläne kurzfristig geändert und werde mich schon ab 20.09 in Köln operieren lassen. Dies aus 3 Gründen:

1)Im Moment ist es in Paris sehr warm und ich habe manchmal zeitweise ein leichtes Ziehen oder eine ganz leichte Taubheit im linken Arm. Vielleicht liegt dies auch mit am Medikament gegen die epileptischen Anfälle oder an der Wärme? Aber ich weiss es nicht genau.

2) Falls sich während der Wartungsarbeiten in den ersten Oktoberwochen mein Zustand verschlechtert, wäre es schwierig mich sofort operieren zu lassen. Ich möchte nicht gleich mit einer traditionellen Operation oder externer Bestrahlung beginnen.

3) Da ich mich zu einer Operation entschlossen habe, sollte ich wohl möglichst nicht lange damit warten. Ich hoffe nur, dass die funktionelle MRT nicht ergibt, dass die linke Hand von innerhalb des Tumors aus gesteuert wird!!


Ich hatte ein Vorgepräch mit Frau Dr. Lenartz, aber die meisten meiner Fragen waren schon im Voraus von Prof. Dr. Voges per Email beantwortet worden.

Ein Erfahrungsaustausch per Email oder Telefon würde mich freuen.

Tschüss,

Kai-Hoger
  #36  
Alt 10.09.2004, 08:50
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Hallo,besser so,nachden aufgetretenen Syptomen zu urteilen.Prof.Dr.Voges ist ein sehr umgänglicher,beliebter doc,die andere Dame ist die,die auch ich in der Ambulanz hatte.Sie leitet die Patienten auch gerne zu einem ihr gut bekannten Prof.in einer anderen Stadt.Das Vergnügen hatte ich auch schon und bin seinerzeit nach Norden gereist,um mir dort anzuhören,OP oder sie überleben den Sommer eh nicht mehr.Das war vor sieben Jahren.Es ist der richtige Weg,zieh es durch,du wirst sehen,dort bist du in guten Händen,Susanne
  #37  
Alt 17.09.2004, 09:28
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Hallo Kai-Holger,ich wollte mich vor deiner Abfahrt nach Köln nochmal melden ,wie sieht es momentan aus,mit deinen Epi-Anfällen?Für Köln wünsche ich dir alles erdenklich Gute und viel ,viel Ruhe und Kraft um wieder fit zu werden,Susanne
  #38  
Alt 17.09.2004, 21:30
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Hallo Susanne,

Ich werde am Montag morgen nach Köln fahren um mich dort operieren zu lassen. Seitdem ich wieder das Mittel gegen die epileptischen Anfälle nehme, habe ich keine mehr. Ich hoffe, dass die Operation gut verläuft. Du bist ja nicht zufällig nächste oder übernächste Woche in Köln um über Deine und meine Erfahrungen zu sprechen?

Ein schönes Wochenende wünscht Dir,

Kai-Hoger
  #39  
Alt 18.09.2004, 17:52
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Hallo Kai,leider nein,zudem warte ich immer noch auf den abschliessenden Befund,ich werde am Montag mit Köln telefonieren,ein paar Tage später werde ich dort versuchen,telefonisch mit dir Kontakt aufzunehmen.Ich wünsche dir nochmals alles erdenklich Gute ,meine Gedanken werden um dich und deinen Kopf kreisen.Hast du eigentlich jemanden an deiner Seite in der Zeit in Köln?Deine Eltern wohnen doch irgendwo,nicht weit weg von Köln,wenn ich mich richtig erinnere,oder?Alles Gute,und toi,toi,toi,Susanne
  #40  
Alt 23.09.2004, 15:05
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Hallo Susanne,

ich bin jetzt in der Uniklinik in Köln. Die meiste Zeit bringe ich jetzt mit Warten und gelegentlichen Untersuchungen zu. Nächsten Montag werde ich operiert und dann wird es ernst... Mich kannst Du dort unter der Tel. 0221/478 9 43 54 erreichen. Allerdings kann ich ja noch gut laufen und bin auch ab und zu zu Unteruschungen weg. Die längste Untersuchung war der PET-Scan mit ca. 2 Stunden insgesamt...

Nach der Operation werde ich wohl noch ca 1 Woche dort bleiben, um zu sehen, dass alles gut geht.
Tschüss und vielleicht bis bald am Telefon,

Kai-Hoger
  #41  
Alt 23.09.2004, 17:04
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Haalo Kai,ich dachte,du Operation sei schon gewesen.Das Warten zerrt natürlich an den Nerven,schrecklich.Ist bei der Pet den etwas Besorgnisserregendes herausgekommen?Das sie lange dauert ist ja verständlich,aber wielange wartet man auf die Ergebnisse?
Ich werde mich telefonisch bei dir melden,bestimmt.Hoffentlich hast du genug Lesestoff mitgenommen,oder darst du in irgendeiner Weise noch arbeiten? Viele liebe Gedanken,von Susanne
  #42  
Alt 25.09.2004, 12:18
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Hallo Susanne,

Ich weiss noch nicht wann ich operiert werde. Am Donnerstag wurde mir mündlich gesagt, dass ich am nächsten Montag operiert würde. Gestern morgen war es nicht mehr sicher, es wäre eine Besprechung mit Prof. Dr. Sturm und es könne sich deshalb die Plannung noch ändern. Es wurde mir aber nichts später gesagt über den Ausgang und meinen Termin. Gestern gegen 17 Uhr habe ich einen der Ärzte gefragt, ob ich am Montag operiert würde und mir wurde gesagt, dass dies nicht der Fall sei. Deshalb bin ich im Moment bei meinen Eltern bei Paderborn übers Wochenende, da ich ja vor der Operation keine dauernde Betreuung brauche (Ich nehme dasselbe Medikament gegen epileptische Anfälle welches ich mir aus Frankreich mitgebracht habe und habe damit auch bisher keine Anfälle) und da übers Wochenende ja nichts gemacht wird ausser Notfälle...

Das Warten zerrt an den Nerven, ist aber mit der Operation leider nicht vorbei, da es 6 bis 12 Monate dauern kann, bis sich Nebenwirkungen einstellen, da die funktionelle Zone für die linke Hand doch ziemlich dicht am Tumor liegt (ich habe die Bilder gesehen). Deshalb verstehen sie in Köln, dass die Ärzte in Paris nicht auf traditionelle Weise operieren wollten.

Auf die Ergebnisse haben ich bis Donnerstag gewartet (MRT Montag und PET am Dienstag).

Lesestoff habe ich leider nocht genug mitgenommen, aber was mich am meisten stört, ist einem meist nicht gesagt wird was und wann ungefähr sie mit einem vorhaben. Seit Mittwoch habe ich bis auf 2x 1/4 Stunde die ganze Zeit mit Warten verbracht! Wenn ich vorher weiss, was sie wann mit mir machen wollen, könnte ich die andere Zeit in die Stadt gehen, etc. (Bin schliesslich gestern alleine mit dem Zug nach Paderborn ohne Probleme gefahren, mein Zimmergenosse könnte dass allerdings nicht mit seinem nicht operablen Lungenkrebs mit Gehirnmetastase).

Viele Grüsse und vielleicht bis bald am Telefon,

Kai-Hoger
  #43  
Alt 25.09.2004, 12:34
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Warum hast du dich letztendlich doch entschlossenzu operieren?
bist noch da?

schreib gleich noch mehr.
  #44  
Alt 25.09.2004, 12:42
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

ok. ich hab jetzt die 3 Gründe gefunden.
was hat das PET genau gezeigt?

das Ziehen im Arm könnte auch vom Tumor stammen. Insofern wär es klug operieren zu lassen. Ich bin eher von der vorsichtigen Seite, also nicht von ausßen behandeln. Stand vor kurzem auch vor dieser Frage.
Ich hab so das Gefühl, dass du dich richtig entschieden hast.

Ich wünsch dir alles Gute!

Manfred
  #45  
Alt 26.09.2004, 11:52
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai,das ist ja wohl schrecklich,was die dir jetzt zumuten,gut,das du es gewagt hast,zu deinen Eltern zu fahren,einfach Ablenkung in dieser unerträglichen Situation.Ich wollte heute am Abend anrufen,verschiebe es nun auf Morgen,da ich nicht weiß,wann du zurück sein wirst.Also bis morgen,Susanne
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