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  #451  
Alt 30.04.2014, 22:52
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo zusammen,

Nächsten Montag habe mal wieder ein Kontroll-MRT. Daumendrücken ist ausdrücklich erlaubt!

Werde langsam etwas nervös. Hoffe, daß nach den Problemen mit meiner Zyste im März nicht noch ein neues Rezidiv hinzukommt... Bin im März weil es mir sehr gut ging etwas zu übermütig geworden und hab mich körperlich wohl überanstrengt und dann ging es wohl wieder mit kleinen Hirnblutungen los. Nach 2 wohl zu weit gehenden Punktionen der Zyste innerhalb von 3 Wochen in Paris von nicht sehr erfahrenen Neurochirurgen und schlechten Bedingungen im Krankenhaus ( nicht geheizte Zimmer, zu wenig zu essen, jedes Mal in den OP,...) geht es jetzt nach einer kurzen Cortison-Hochdosisstoßtherapie langsam wieder aufwärts... Hoff jetzt, daß mich nicht ein neues Rezidiv wieder zurückwirft...

Immerhin habe ich nach der ersten Punktion von 20 ml in Paris zum ersten Mal seit einem Jahr wieder normal laufen können. Leider hielt dies wohl wegen Ödembildung nur einen Tag an... Mal sehen, wie es weiter geht....

Nen schönes WE,

Kai-Hoger
  #452  
Alt 30.04.2014, 23:07
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

hi kai hoger, hier sind saemtliche daumen gedrueckt !!!! liebe gruesse aus vias von annemarie & dayo
  #453  
Alt 20.05.2014, 12:50
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Standard AW: Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo zusammen,

Erstmal danke fürs Daumendrücken, auch wenn es nur teilweise genutzt hat!

Mein letzter Besuch in Köln war stressig... Das war natürlich nicht gut für mich, ich war aber echt erleichtert, daß letztendlich alles gut geklappt hat. Ich hatte vor, den 34. Hirntumortag in Köln mit einer Visite bei meinem Neurochirurgen in der Uniklinik zu verbinden, nach einem MRT in Paris am Montag vorher... Am Montag morgen erhielt ich einen Anruf vom Radidologiezentrum in Paris, daß ich nicht kommen bräuchte, da das MRT-Gerät ausgefallen wäre... Da in Paris so schnell kein Ersatztermin zu bekommen war, hab ich meinem Professor eine Mail geschrieben, um vielleicht einen Notfalltermin in Köln zu bekommen, damit ich nicht alles annullieren oder 2x in kurzer Zeit von Paris nach Köln fahren mußte... Es war sehr stressig, hat aber trotz Spesenritterhotelpreisen alles geklappt bis auf die neue kleine KM-Aufnahme, die nicht nötig gewesen wäre. Aber dafür kann mein Professor nichts, dem ich aber sehr dankbar bin, daß alles doch noch geklappt hat!

Aber ich hoffe, daß ich die auch wieder in Griff kriege... Ich habe kurz mit dem Direktor der neurochirurgischen Klinik gesprochen. Er sagte mit einem Lächeln, daß ich für 5 Jahre mit GBM gut aussähe. Und daß sie das neue Rezidiv auch in den Griff kriegen würden... Auch wenn jetzt statt wie zuerst von meinem Neurochirugen erwähnt, keine OP sondern eine neue Spezialradiochemotherapie in Köln gemacht werden soll, weil das wohl mit dem geringsten Risiko verbunden ist und mir möglichst viel Lebensqualität erhalten würde. Jedenfalls hat dies mir mein Neurochirurg so gesagt und auch, daß er an meiner Stelle sich so behandeln ließe, auch wenn er wie ich auch an sich eine OP vorziehen würde...

Bis jetzt war das von den Kölner Ärzten Vorgeschlagene immer genau das Richtige... Auch im letzten Jahr mit der Zyste und dem kleinen Rezidiv im Bereich der linken Hand. Es hätte auch KM Aufnahme durch die 2 Radiotherapien sein können. Die Biopsie des Zystenrandes hat dann aber ein GBM gefunden. Dies ist aber nach der 2. Chemo bisher unauffällig. Dafür gehts jetzt an anderer Stelle wohl los, vielleicht provoziert durch Chemo im letzten Herbst denn Chemos können nicht nur Tumore zum Absterben bringen, sondern auch neue provozieren... Das sagen ja auch seriöse Ärzte. Auch wenn ich nicht ganz sicher bin, daß es wirklich ein Rezidiv ist. Im März wurden in Paris 2 Punktionen gemacht und bei der 2. habe ich bemerkt, daß zum Schluß mein Gehirn von 2 Seiten auf die Zyste kollabiert ist. Das könnte meiner Meinung nach auch für die KM-Aufnahme verantwortlich sein. Aber ich werde auch diesmal den Kölner Ärzten vertrauen. Operieren kann man ja immer noch. Und es gilt für mich: Don't change a winning team...

Ansonsten wäre die Zyste mit dem größten Durchmesser von 4 cm in einer sehr kritischen Region im Moment nicht das Hauptproblem, sondern die neue KM-Aufnahme. Ich hätte nie gedacht, daß man mit einer Zyste dieser Größe noch einigermaßen leben kann, aber man lernt ja immer dazu... 8 mg Prednisolone als Cortison reichten aus. Allerdings weiß ich nicht, wieviel mg Cortison die 3 Tassen Brennesseltee und 5 TL Curcuma entsprechen... Da gibts offensichtlich keine Daten, wohl weil das Komlementärmedizin ist...

Jetzt muß ich mir aber wieder für den Monat Juni ein Zimmer zur Zwischenmiete in Unikliniknähe und ohne zuviel Treppensteigen wegen meinem linken Bein suchen... Vielleicht weißt hier jemand was? Im Elternhaus der Uniklinik ist kein Platz, da sie im Moment sehr viele "Dauermieter" hätten...

Jetzt muß ich mich im Juni mit den Stränden am Rhein zufrieden geben statt mit den Stränden des Mittelmeers...

Liebe Grüße,

Kai-Hoger

Geändert von KHK (20.05.2014 um 13:00 Uhr)
  #454  
Alt 22.05.2014, 17:23
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Wünsche dir viel Erfolg bei deiner Therapie.
  #455  
Alt 02.06.2014, 12:34
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Hallo zusammen,

Ich begehe morgen den 10. Jahrestag der Entdeckung meines Hirntumors, davon 5 Jahre GBM, und es geht mir eigentlich noch relativ gut. Also, nur Mut und hartnäckig bleiben! Glaub, daß aus dem Anlaß mal nen gutes Fläschen aufmachen und auf die nächsten 10 Jahre trinken sollte...

War jetzt zur Besprechung in der Strahlenklinik und es geht am Dienstag nach Pfingsten mit 3. Radio- und Chemotherapie, aber nur über 4 Wochen... Werde also auch verifizieren können, ob man 3 Temodalchemo- und Radiotherapien vertragen kann und ob sowas wirkt, wenn es sich wirklich um ein Rezidiv handeln sollte, wovon ich immer noch nicht 100 % überzeugt bin. Meinem Gefühl nach könnte es sich auch um leichte Hirnblutungen durch die ganzen Behandlungen handeln, darunter ein Hirnkollaps um die Zyste herum während der letzten Zystenpunktion im April. Mal sehen, wie es weitergeht...

Grüße,

Kai-Hoger
  #456  
Alt 02.06.2014, 22:22
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hi kai-hoger,
ich druecke dir saemtliche daumen fuer die zukunft !!! ich lese nun ja auch schon an die 10 jahre deine krankengeschichte mit und finde es einfach super, wie und was du alles im ueberlebenskampf geschafft hast !!!
du bist ein grosses beispiel fuer langzeitueberlebende und fuer uns alle !!!!
danke dafuer !!!
  #457  
Alt 04.06.2014, 18:51
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Hallo,

So, jetzt ist die 10-Jahresmarke geknackt! Hab ne 30 Jahre alte Flasche Riesling Wein vom Mittelrhein aufgemacht, die sich im Keller einsam gefühlt und gut geschmeckt hat....

Danke an alle, die mir alles Gute für die nächsten Jahre gewünscht haben!

Nächsten Dienstag gehts dann mit der 3. Radiochemotherapie los...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
  #458  
Alt 04.06.2014, 19:53
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Zum Wohl Kai-Hoger und auf die nächsten 10 Jahre!
Viel Erfolg bei deiner Behandlung nächste Woche.
  #459  
Alt 17.07.2014, 16:39
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Hallo,

Ich bin wieder da! es geht mir noch nicht wieder sehr gut, aber es sieht endlich so aus,daß GBMs endlich chronisch werden könnten... weiteres später. Im Moment siedet das absterbende GBM im Kopf mal wieder zu stark...

Grüße,

kai-Hoger
  #460  
Alt 17.07.2014, 16:52
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Ich freue mich aufrichtig wieder von dir zu lesen und bin auf deinen Bericht gespannt. Absterbendes GBM hört sich sehr gut an! Bis bald.
  #461  
Alt 27.07.2014, 17:50
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Schön von Dir zu lesen.
Weiterhin toi toi toi von mir.

LG
Birgit
  #462  
Alt 10.10.2014, 21:05
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Hallo,

Ich lebe noch und es geht mir immer besser... Leider kann ich noch nicht wieder wie vorher mit 10 Fingern schreiben, da mein linker Arm sich plötzlich zurückzieht... Ich habe schon 2 MRTs machen lassen, da ich während der Bestrahlung durch das Curcuma quasi eine Überschwemmung des Gehirns hatte... Ergebnis: Tumor ist noch kleiner geworden,große Nekrosezonen, aber vor allem ist die Kontrastmittel aufnehmende nicht mehr meßbar und ich kann wieder 1 km langsam laufen.

Auch wenn ich nicht sicher sein kann, daß ich noch einige Jahre leben werde, wie ein Arzt der REHA meinte, wäre dies wünschenswert, nicht nur in meinem eigenen Interesse, sondern auch um mitzuhelfen viele, aber nicht GBMs in chronische Krankheiten transformieren können...

Es wird noch ein bisschen dauern, bis ich die nicht schönen, aber durchaus interessanten Erlebnisse aufgeschrieben habe... In der Zwischenzeit solltet Ihr Curcuma nehmen. Ich habs ja auch mit Curcuma, grünem Tee, Cimetidin, gelegentlichen Temodal und Aufenthalten in sehr guten Kliniken bis jetzt durchgehalten... Warum sollte das vielen hier nicht auch gelingen?

Ob es bei mir noch 5 Jahre werden, wird die Zukunft zeigen, hoffen tue ich es...

Geändert von KHK (10.10.2014 um 21:54 Uhr)
  #463  
Alt 10.10.2014, 22:19
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schoen von dir zu lesen, alter....ich druecke dir saemtliche daumen !!!!!!!!!!!!!
  #464  
Alt 11.10.2014, 07:58
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Auch von mir alles Gute und natürlich drücke ich dir auch alle Daumen.
Wünsche dir noch ein langes zufriedenes Leben.







http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=66316

Geändert von gitti2002 (08.07.2015 um 19:59 Uhr)
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