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  #46  
Alt 26.09.2004, 16:36
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Manfred,

Ich bin bei 4 Spezialisten in Frankreich und Deutschland gewesen und in Frankreich wollte mich wegen der Lage des Tumors keiner operieren. Da ich mich in Köln durch einpflanzen von Jod 125 Seeds lokal von innen bestrahlt werde, halte ich mir alle anderen Optionen offen. Das ziehen im Arm könnte vom Tumor kommen, muss aber nicht, da es zum ersten Mal kurz nach dem ersten Einnehmen des epileptischen Medikaments aufgetreten ist. Das PET zeigt die Lage von Sprach- und/oder Bewegungszentren in bezug auf den Tumor und den Ärzten welche Bereiche um den Tumor möglichst zu vermeiden sind. Ich konnte auf den Aufnahmen gut sehen welche Bereiche ich für die Bewegungen der linken Hand und des Fusses benutze. Ist eigentlich ganz witzig, das mal zu sehen, wenn nicht ein Tumor die Ursache für den PET Scan wäre.

In Anbetracht meines Alters (43) und das der Tumor in 3 Monaten weder deutlich zu- noch abgenommen hat, denke ich doch, dass einfach Abwarten nicht das Richtige ist, es aber bei der Operation nicht auf einen Tag ankommt wie bei meinem Zimmergenossen im Krankenhaus, dem es jeden Tag schlechter geht.

Nach den Ärzten beträgt das Risiko bleibender Nebenwirkungen unter 5% und die Situation kann durch Reedukation verbessert werden.

Alles Gute,

Kai-Hoger
  #47  
Alt 26.09.2004, 16:46
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Ich werde heute Abend so relativ spät wieder in Köln sein. Deshalb ist es wohl besser wenn Du morgen abend anrufst. Falls sie mich allerdings am Dienstag noch nicht operieren wollen, werde ich morgen abend ab 20h30 wohl eine kleine Tour auf der Zülpicher Str. machen. Ich fühle mich ja bis auf das gelegentliche leichte Ziehen im Arm völlig gesund und habe sonst keine Beschwerden, weshalb man mir gesagt hat, dass ich nach der Operation keine Rehabilitation brauchen würde. Was den Tag der Operation angeht, gibt es sicherlich Leute da, bei denen es eiliger ist. Ewig möchte ich natürlich auch nicht warten.

Also bis morgen abend am Telefon vielleicht,

Kai-Hoger
  #48  
Alt 28.09.2004, 21:06
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Hallo,hoffe,das du jetzt alles überstanden hast.Ich mußte unser Telefonat kurzfristig beenden,da der Apothekendienst an der Tür war,es tut mir leid.Hoffentlich wird jetzt alles zu deinen Gunsten geschehen,die Zeit wird es zeigen,so schwer es für dich jetzt auch sein mag,Geduld ist jetzt alles,Susanne
  #49  
Alt 06.10.2004, 19:19
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Ich bin seit dem 04.10.04 bei meinen Eltern bei Paderborn und für den Rest der Woche noch krank geschrieben, da ich nach der Operation wieder epileptische Anfälle im linken Arm (wieder nur im Liegen) gehabt habe. Nach Höherdosierung des Antiepileptikas um ca. 30 % habe ich bis jetzt keine Anfälle mehr gehabt. Ansonsten ist mein Zustand OK. Hoffentlich bleibt es so. Leider habe ich kein TachenMRTgerät um mal zu sehen, was sich in meinem Kopf so tut...

Ich werde am nächsten Samstag bei einem Informationstag in Bonn der deutschen Hirmtumorhilfe vorbeischauen, wo auch der Prof. Dr. Sturm spricht. Falls es mir dann besser oder zumindest nicht schlechter geht, werde ich dann am Sonntag wieder nach Paris fahren. Kommst Du vielleicht auch zu diesem Informationstag nach Bonn?

Viele Grüsse,

Kai-Hoger
  #50  
Alt 07.10.2004, 21:35
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai,
Wass ich von Dir gelesen habe kommt mir bekannt vor. Im März 2003 hatte ich nach stresstagen und nach Karneval einen Kramfanfall. An der Uni in Würzburg nach einem MRT stellte mann bei mir einem Männerfaustgroßen Tumor im rechten hinteren Bereich fest.
Nach einer Biobsie Stand die Diagnose fest ein Oligodenrogliom WHO Grad II, ein gutartiger Gehirntumor der aufgrund seiner Größe nicht oberabel sei! Es wurden vierteljährliche Kontroll MRT Untersucungen veranlaß, um zu sehen ob der Tumor wächt.
Seither nehme ich regelmäßig ein Mittel gegen epileptische Anfälle.
Nach ansicht der Halbgötter in Weiß ist der Tumor etwa 15-20 Jahre alt!?
Man riet mir nicht von einer Brücke zu springen und nicht im Internet nach infos zu suchen, ich tat es trozdem, Suchergebnist Statistik von der Uni Mainz Lebenserwartung 1-4 Jahre?! Da meiner schon so alt ist ist dies nicht meine Statistik. Ich lebe mit meiner Zeitbombe im Kopf mit weniger Stress recht gut und normal Weiter ich arbeitete etwas weniger. Ich bekam Depressionen und machte mich mit hilfe von meinem Hausarzt und meinem Neurologen kundig was man machen könnte. Ich bin nach Hanovergefahren in die INI Internaterional Neurosince Institiut zu "Misster Superhirn" - Lt Bild-Zeitung, Prof. Dr. Sami, mach einem Funktions-MRT rat er mir um den Tumor zu verkleinern Seed-Kugel in den Tumor zu implatieren dies sind radioaktive Kugeln die das Geweben des Tumors punktuell zerstört (ca. 2 qcm). Nach Rücksprache mit den Ärzten der Uni Würzburg entschied ich mich zum abwarten. Ende September diesen Jahres hatte ich einen Magen-Darmvirus und mein Medikamet kam unverdaut und wirkungslos aus meinem Körper. Prommt bekam ich frühs unter der Dusche wieder einem Anfall, ich wurde wieder nach Würzburg eingeliefert aber nicht zu den Neurochirugen (die wollen nur schnippeln und wenn sie nit können verlieren die dass Interesse) ich kam zu den Neurologen, nach dem in der Notaufnahme noch drei Anfälle bekam Hatte ich eine scheiß Angst das es zu Ende geht eine Ärztin hatte mit mir Mitleid und hörte mir zu was ich alles in Erfahrung bringen konnte, über meinen Tumor, ich fahr nach Österreich zu einem Heiler, ich Hab eine Hämiopatin und ich bin seelisch am Ende. Sie veranlaßte zusammen mit dem Stationsarzt eimen Prof. dass ich Donnerstags auf die intere Tumorkonferenz gesetzt werde da nach auswertung der neusten MRT Bilder die jungs der Meinung sind der Tumor ist minimal gewachsen. Ergebnis nach Rücksprache zwischen Uni Würzburg - Uni Tübingen Carite in Berlin und einer Uni in den USA wird bei mir wird Gott sei dank entlich etwas unternommen. Ich bekomme jetzt eine sehr agressive Art einer Chemo - Bei Tumoren im Kopf gibt es das Problem mit der Blut-Hirnschranke und Gutartige Tumore werden nicht so gut durchblutet wie bösartige.
Ich werde zwar meine Haare verlieren aber nie den Glaben daran, den Tumor für meine Kinder, meine Frau und für mich zu besiegen und in die Knie zu zwingen!
Wenn ich Dir weiterhelfen kann werde ich dies gere tun.

Viel Glück.

Gruß Torstenname@domain.de
  #51  
Alt 07.10.2004, 23:09
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hallo torsten, und an alle die etwas darueber wissen,
mich wuerde sehr interessieren, ob ein oligodendrogliom ueber so lange zeit so langsam wachsen kann.....dass er 10 oder 15 jahre alt werden kann....bis er zum glioblastom waechst...das wuerde in einen verdacht hineinpassen, den ich bei meiner lieben frau habe...
alles gute fuer dich, torsten...
und schon mal danke an alle, die sich melden..!!
  #52  
Alt 08.10.2004, 21:51
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Hallo Kai-Holer,ich werde morgen leider nun doch nicht in Bonn sein,mein Mann ist morgen ausser Haus und mit einem achtj.Kind wird es mir zuviel.Es wäre schön,wenn du mir nachher etwas genauer über den Tag berichten könntest.Schade,das wir nicht mehr telefoniert haben,hier war die Grippewelle und alles lag brach,es tut mit leid.Es ist aber auch gut zu hören,das du schon wieder soweit gefahren bist,ohne Anfälle?Hat es einen Hintergrund,das diese nur im Liegen entstehen?Wie bist du im Nachhinein zufrieden mit alem und wann hast du die erste Nachsorge?Fragen über Fragen,ich hoffe,du kannst sie irgendwann in Ruhe beantworten und für morgen wünsche ich dir ein paar positive,neue ,stärkende Erkenntnisse,Susanne
  #53  
Alt 11.10.2004, 09:56
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Hallo,Kai warst du in Bonn,hat es dir etwas gebracht,neue Menschen kennenzulernen,die auch mit Tumor unterwegs sind?War die Rede vom Prof.Sturm nach deinen Vorstellungen?Fragen über Fragen und du bist sicher auf dem Weg zurück nach Paris,vielleicht findest du innerhalb der Woche etwas Zeit,sie mir zu beantworten.Wie geht es denn jetzt bei dir weiter,Paris? Nachsorge in Deutschland,oder wie?Bis dann ,Susanne
  #54  
Alt 12.10.2004, 19:19
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Hallo Susanne,

Ich bin seit 2 Tagen wieder am Arbeiten in Paris. Am Montag vor einer Woche bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden und war ein paar Tage bei meinen Eltern auch um zu sehen ob noch epileptische Anfälle auftreten, was nicht der Fall war.

Die epileptischen Anfälle entstanden im Liegen, wohl weil dann wegen der horizontalen Lage mehr Blut ins Gehirn strömt. Der Tumor hat offensichtlich eine Grösse, dass noch genügend Platz vorhanden ist, wenn ich sitze oder stehe und es nur im Liegen etwas eng wird.

Mit der Operation, etc. bin ich bis jetzt zufrieden, ich habe nur manchmal ein leichtes Ziehen im linken Arm, welches ich aber schon vor der Operation hatte und vielleicht auch vom Antiepileptika kommt. Die Leute da sind nett, die Station ist ziemlich neu renoviert. Aber nach Aussage der Ärzte werde ich erst in 6 - 12 Monaten wirklich wissen, ob ich zu den Pechvögeln gehöre, denen was nachbleibt (Wahrscheinlichkeit in meinem Fall < 5%).

Da mein Antiepileptika etwas niedrig dosiert war (aber ich hatte ja keine Anfälle vor der OP mehr), habe ich nach der OP 3 Anfälle im linken Arm gehabt, die aber nach Höherdosierung des Antiepileptikums nicht mehr aufgetreten sind.

Falls sich keine Probleme ergeben mache ich die nächste MRT in 6 Monaten am Wohnort und schicke eine Kopie der Ergebnisse nach Köln. Falls es Probleme gibt soll ich sie vorher kontaktieren und dann eventuell Kortison einnehmen.

Über den Tag in Bonn schreib ich Dir später was.

Tschüss,

Kai-Hoger
  #55  
Alt 13.10.2004, 12:39
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Hallo Kai-Hoger,danke für deine Antwort.Wie wird es für dich denn jetzt in Paris weitergehen,wirst du deinen Beruf doch ausüben können oder ändert sich da etwas?Schau doch mal bitte bei dem Thread von dayo rein oder bei Spruch des Tages ,dayo scheint auch aus Frankreich zu schreiben,vielleicht ganz in deiner Nähe,wer weiß.Es war mir gerade beim Lesen nur aufgefallen,da er über das System bei ihm in Frankreich berichtete.Die Epi.-Anfälle im Liegen,soetwas ähnliches hatte ich mir schon gedacht,da meiner auch heute noch im Liegen die "grösseren" Probleme macht,damals als er wuchs,konnte ich über drei Monate garnicht liegen,da die Nerven dann verrückt spielten,er frass sich um sie herum und es war furchtbar.Einmal hat morgens eine Nachbarin nachgefragt,warum ich nachts so schreien würde.(Was sie gedacht hat,war mehr als falsch).Am Tag oder im Sitzen war es immer auszuhalten.Es wäre schön,wenn du mir über Bonn berichten könntest,aber nurdann,wenn du Zeit und Kraft und Lust dazu hast.Ab Montag abend sind wir dann bis zum 31.10.in der Türkei.

Bis dann,viele Grüsse Susanne
  #56  
Alt 13.10.2004, 22:41
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Hallo Susanne,

Ich würde gerne aus Paris weggehen, da zuviel Stress (Transport, Umweltverschmutzung, etc.), aber wer würde mich schon einstellen mit meinem potentiellen Handikap bei der schlechten Wirtschaftslage, wo schon Gesunde oft keine Stelle finden? Irgendwie Heimweh nach Deutschland habe ich mittlerweile auch...

Dayo scheint offensichtlich aus Südfrankreich zu schreiben (Beziers). Das ist ca. 800 km von hier.

Gesundheitlich und beruflich geht es mir im Moment wie vor der Operation und ich kann als überwiegend Schreibtischtäter wieder normal arbeiten und leben. Bis auf das Antiepileptika welches ich immer noch nehme.

Im Liegen habe ich weniger oder kein leichtes gelegentliches Ziehen im linken Arm, wenn mich auf die rechte Seite drehe. Der Tumor ist so unten und kann eigentlich durch die Schwerkraft nur auf die Schädeldecke drücken, da er sehr dicht da dran sitzt. Und der macht es wohl weniger aus, wenn drauf gedrückt wird.

Der Tag in Bonn war sehr interessant, aber ein bischen anstrengend wegen der vielen zum Teil doch ziemlich speziellen, aber interesanten Vorträge über neue Therapieansätze und zu wenig Platz für meine Beine an Platz im Hörsaal.

Ich hätte gerne eine Papier oder elektronische Kopie der Vorträge gehabt um mir Einiges genauer ansehen zu können.

Die Rede von Prof. Sturm war auch sehr interessant.

Gut war auch das Essen (und auch reichlich) und, dass alle Fragen aus dem Publikum beantwortet wurden, auch wenn es dadurch etwas später wurde.

Die persönlichen Kontakte zu anderen Teilnehmern waren nicht so gut wie ich es erwartet hätte, aber interessant war's trotzdem.

Ob ich wieder hinfahre, hängt auch davon ab, wie sich mein Tumor entwickelt. Bis jetzt weiss ich ja nicht, ob und welche anderen Therapien nötig sein werden und in welche Richtung ich mich weiter informieren muss. Das Ganze ist ja noch zu frisch operiert. Falls keine Komplikationen vorher eintreten, ist die nächste MRT ja erst in 6 Monaten vorgesehen...

Tschüss,

Kai-Hoger
  #57  
Alt 14.10.2004, 00:01
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hallo kai-holger
nur mal eine nachfrage : hast du eine 'prise en charge a 100%' von deiner franzoesischen krankenversicherung ??? waere aeusserst wichtig... gruesse, dayo
  #58  
Alt 14.10.2004, 16:44
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Hallo Dayo,

Ich habe eine 'prise en charge a 100%' für alles was mit dem Tumor zusammenhängt über meine Hausärztin bekommen. Dies reichte aber nicht um mich in der Uniklinik in Köln operieren zu lassen. Ich brauchte dazu auch noch einen E112 Schein für den ich auch noch 31/2 Wochen gebraucht habe.

Tschüss,

Kai-Hoger
  #59  
Alt 18.10.2004, 18:21
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Hallo Kai-Holger,wollte dir nur mitteilen,das ich bis zum 31.10.in derv Türkei bin.Hoffentlich geht es dir soweit gut und die Anfälle halten sich in Grenzen,vielleicht können wir nach dem Urlaub weiterreden,bis dahin wirklich alles erdenklich Gute ,Susanne
  #60  
Alt 02.11.2004, 13:47
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Hallo Susanne,

Ich hoffe, dass Dein Türkeiurlaub schön war. Ich würde auch gern irgendwo ins Warme am Mittelmeer oder so fliegen, aber meine Operation ist ja wohl noch zu frisch und dort gibt es ja auch keine sehr guten Krankenhäuser im Falle eines Falles.

Ansonsten hoffe ich, dass es Dir gut geht. Ich bin heute ganzschön müde, aber ich weiss ja warum: Ich war in Deutschland auf der jährlichen Kirmes und hab meine ganzen alten Freunde wiedergesehen. Leider ist es halt weit und man schläft ja auch so nicht viel dabei... Aber es war trotzdem sehr schön und hat mir echt gefallen.

Ansonsten habe ich so gut wie nur im Liegen manchmal leichte epileptische Anfälle nur im linken Arm, klar, nach dem PET Scan war die entsprechende Zone ja auch am dichtesten am Tumor dran. Lähmungen habe ich bis jetzt nicht, nur immer noch ein gelegentliches Ziehen im linken Arm (um den Ellenbogen herum).

Hat man Dir eigentlich gesagt, unter welchen Bedingungen Du Kortison nehmen müsstest? Mir ist das trotz Nachfrage in Köln per Mail immer noch nicht ganz klar. Gegen die epileptischen Anfälle wird es nicht helfen. Aber was ist z.B. bei (wie lange) anhaltenden Lähmungen oder Ziehen oder Druckgefühlen im Arm? Soll ich auf jeden Fall das Konrtoll MRT in jetzt 5 Monaten abwarten?

Weisst Du da genaueres?

Viele Grüsse,

Kai-Hoger
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