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  #1531  
Alt 03.07.2009, 09:00
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Birgit,

bei Dir kommt auch nicht so recht Ruhe rein, oder?
Dass bei Dir die Schildrüse nun spinnt, obwohl Du ja Interfon schon länger aufgehört hast, hmmm.
Bei uns hört halt die Arztlauferei nie auf und es soll uns auch nicht zu langweilig werden.
Ich drück mal fest beide Daumen, das das nichts größeres wird.

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  #1532  
Alt 03.07.2009, 09:18
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Guten Morgen Petra,

leider kann ich da nichts dazu sagen, mit Haarausfall habe ich keine Probleme, dafür aber andere.

Alles Gute Für Dich
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  #1533  
Alt 04.07.2009, 09:21
TinaG TinaG ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Birgit,

meine Interferontherapie hat meine Schilddrüse auch außer Rand und Band gebracht, allerdings habe ich eine Überfunktion. Seit Mitte April bin ich bei einem Endokrinologen in Behandlung und bekomme einen Blocker(Methizol). Als sich nach 14 Tagen mit Interferon nichts änderte, mußte ich mit dem Spritzen aufhören. Das Ende vom Lied, meine Schilddrüse kommt raus, weil sie ohnehin ein Stück größer ist und ohne dem Blocker wieder austicken würde. Danach möchte ich auf jeden Fall wieder Spritzen.
Also ein Spezialist wäre das einzige was mir dazu einfällt bzw. das weißt Du ja selbst schon. Ich drücke Dir die Daumen, daß sie sich wieder beruhigt bzw. so eingestellt werden kann, daß es o.k. ist. Irgendwo viel weiter vorn wurde vom einstellen der Schilddrüse mit Medikamenten bei einer Unterfunktion geschrieben, aber wo genau weiß ich nicht mehr.

An alle - macht was aus diesem WE, wir haben Sommer

LG Tina
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  #1534  
Alt 07.07.2009, 12:24
Benutzerbild von Himmelgrau
Himmelgrau Himmelgrau ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Eine Frage an alle Interferon-Erfahrenen:

Wie und von wem wird eure Behandlung koordiniert?

Ich fühle mich nämlich im Moment ziemlich hängengelassen.
Bei dem Termin an dem mir das erste Mal Interferon verschrieben wurde, hat kaum eine Aufklärung stattgefunden. Ich hatte von der Ärztin lediglich die Info, dass grippeähnliche Symptome auftreten können, dass regelmäßig Blut abgenommen werden soll, dass ich mich drei Mal pro Woche spritzen soll, dass ich mich für weitere Rezepte in der Allgemeinambulanz melden soll und wie viel Paracetamol/ Paspertin ich nehmen darf.

Es fängt schon mal damit an, dass kein Mensch auch nur nachgefragt hat, ob ich mich selbst spritzen kann... Gut, ich kann, ich habe das auch schon oft gemacht, aber das wussten die Ärzte ja nicht.
Seitdem ich Roferon spritze, habe ich entweder Temperaturen über 39,1 oder unter 34,8- immer, auch an den Tagen an denen ich nicht spritze und teilweise schwankt die Temperatur ganz schnell hoch und runter. Mir ist ständig schwindelig, so dass ich kaum selbst aufstehen kann, das war bisher nur an zwei Tagen möglich. Mir ist trotz Paspertin immer schlecht und daher habe ich seit Anfang der Therapie vor anderthalb Wochen knapp 4 Kilo abgenommen, ich habe durchgängig Kopf- und Gliederschmerzen und in den Nächten nachdem ich gespritzt habe über Stunden hinweg Schüttelfrost.
Meine Hausärztin weiß weder, welche Medikamente sie mir geben kann, noch welche Blutwerte kontrolliert werden müssen. ICH bin diejenige, die sich darum gekümmert hat, dass der Radiologe die Schilddrüse zu Anfang der Therapie noch mal anschaut und ICH kümmere mich auch um alle weiteren Termine. Gestern war ich, nachdem meine Hausärztin ja einfach keine Ahnung hat, bei einer Hautärztin die viel Erfahrung mit Interferon hat, die mich wiederum weitergeschickt hat in die Melanomsprechstunde der Uniklinik, damit die Behandlung endlich mal in eine Hand kommt. Dann war ich direkt in der Klinik um einen Termin zu bekommen, da wollten die mich auch Mitte August vertrösten, obwohl ich gesagt habe warum ich sehr bald einen Termin brauche. Nach langen kämpfen habe ich einen für morgen bekommen. Und wegen dem neuen Rezept für Interferon habe ich inzwischen auch drei verschiedene Aussagen. Dann ist mein Arm seit Tagen zum platzen dick, trotz Lymphdrainagen, und mein Physiotherapeut hat dann mal angeleiert, dass ich einen Kompressionsstrumpf bekomme. Dennoch musste ich mich dann wieder darum kümmern wer mir den verschreibt- im Moment fühlt sich einfach keiner Zuständig und jeder Arzt schiebt mich zum anderen ab. Die Hausärzte sagen, dass sie keine Erfahrung mit Interferonpatienten haben; die Uniklinik sagt, dass dafür Haus- oder Hautärzte zuständig sind.
Ich wünschte, es gäbe mal eine Stelle die die Zügel in der Hand hält und einen Überblick hat, ohne dass ich mich selbst um alles kümmern muss. Natürlich will ich zu meiner Behandlung beitragen, aber es macht mir Angst, dass ständig ich diejenige bin, der größere Behandlungslücken auffallen.
Das zieht mir Energien ab, die ich im Moment ganz dringend an anderen Stellen bräuchte. Und davon abgesehen will ich mich auch nicht auf mein Halbwissen stützen.
Das Argument der Hautärztin war, dass ja alleine die Uniklinik das Interferon verschreiben kann und daher auch die Behandlung komplett in der Hand behalten soll. Aber was nützt mir das, wenn nicht mal meine Hausärztin weiß, was sie machen soll/ kann/ darf?
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  #1535  
Alt 07.07.2009, 12:40
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bijomi bijomi ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Jule,

bei mir ist es leider auch so, dass ich selber alles koordiniere.

Ich lasse mir alle Befunde in Kopie geben, sammel sie in einem Ordner und den schlepp ich von Arzt zu Arzt.

Außerdem hab ich die Erfahrung gemacht, dass ich mit meinem "Halbwissen" hier aus dem Forum immer noch ein Sehender unter Blinden bin

Naja, Vorteil bleibt natürlich, dass ich als Privatpatient da grundsätzlich andere Möglichkeiten habe.

Aber prinzipiell find ich es jetzt im Moment noch nicht soo schlimm, dass ich das alles selber mache. So wird wenigstens keine Untersuchung vergessen.

Das hilft dir im Moment natürlich nicht weiter, weil du doch sehr leidest unter den Nebenwirkungen.
Schon einmal überlegt mit der Interferon-Therapie aufzuhören?
__________________

Grüße von Birgit
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  #1536  
Alt 07.07.2009, 13:34
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gabi lehmann gabi lehmann ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Liebe Himmelgrau,
Mein Mann hatte auch sehr starke Nebenwirkungen wegen dem Interferon.
Ich glaube es wäre für Dich sehr Hilfreich wenn du einen guten Onkologen in deiner Nähe hättest.Er verschreibt auch das Interferon.Er kann einem vieles abnehmen und zeigen aber einen großen Teil muß man trotzdem selber machen.
__________________
Liebe Grüße Gabi

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  #1537  
Alt 07.07.2009, 19:07
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Himmelgrau Himmelgrau ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

@Birgit+ Gabi:
Danke für eure Antworten!
Ich denke offen gestanden fast täglich darüber nach, wie es mit Interferon weitergehen soll. Deswegen hätte ich ja auch gerne mal mit einem Arzt gesprochen, der sich mit Interferon auskennt, aber es war ein echter Kampf bis zum Termin in der Melanomsprechstunde.
Heute war ich ja beim Nuklearmediziner, der mir gesagt hat, dass sein Fachbereich und einige Mediziner der Hautklinik sich ohnehin nicht grün sind- folglich bleibt mir in einem gewissen Maße nichts anderes übrig, als das Heft selbst in die Hand zu nehmen.
Andererseits bin ich auch nicht gewillt die Verantwortung für meine medizinische Behandlung zu übernehmen. Ich habe nicht Medizin studiert und ich habe einfach auch keine Energie um das zu tun.
Abgesehen von Hautkrebs und der defekten Schilddrüse und der Posttraumatischen Belastungsstörung, habe ich nämlich auch noch eine Herzerkrankung, seit vier Jahren auch einen Herzschrittmacher und die Fachgebiete werde mir allmählich zu komplex, die Wahrscheinlichkeit von Wechselwirkungen zwischen den Medikamenten zu hoch...
Ich glaube, ich muss das Thema morgen in aller Klarheit in der Klinik ansprechen... Ich bin noch immer etwas ratlos und ich merke auch, dass mir noch immer nicht ganz konkret klar ist, in wie weit mir die Interferontherapie helfen kann, oder auch nicht, ich meine, mir ist nicht klar wie viel Leid durch Interferon sich am Ende auszahlt.
Konfuse übermüdete Grüße,
Jule
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  #1538  
Alt 07.07.2009, 19:20
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gabi lehmann gabi lehmann ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Liebe Himmelgrau,
Schreibe dir am besten alle Fragen, auch die zu den Medikamenten auf.
Im Krankenhaus konnte oder wollte uns damals auch keiner Aufklären.
Das hat, wie gesagt dann erst der Onkologe gemacht.Auch mit Anleitung zum Spritzen.Wir hatten einen Pen.
Wie oder ob das Interferon bei jedem einzelnen wirkt,keine Ahnung?
Mein Mann hat das Interferon 8 Monate genommen ,hat es dann wegen der starken Nebenwirkungen abgesetzt aber er war 3 Jahre beschwerdefrei ohne das sich neue Metastasen gebildet haben.
Ob nun durch das Interferon war oder nicht......?
Ich drücke Dir die Daumen das du an jemanden gerätst der dir deine
Fragen beantworten kann.
__________________
Liebe Grüße Gabi

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  #1539  
Alt 07.07.2009, 21:21
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Jule,

Hausärzte sind mit dem Thema Interferon und Melanom schlicht weg überfordert, da sie solche Fälle sehr selten haben. In der Gemeinschaftspraxis, die mich betreut, hat mir der Seniorpartner erzählt, dass ich der zweite Fall dieser Art sei und er ist seit über dreißig Jahre im Geschäft (mal davon abgesehen, dass es sich um eine grosse Praxis handelt). Aber es gibt eine Online-Ausgabe für Ärzte, die aufweist welche Medikamente mit dem Roferon kombatibel sind. Zumindest hat mein Hausarzt da nachgeschaut als es um Antibiotika, das ich zusätzlich zum Interferon nehmen musste.

Die Koordination bleibt beim Patienten, er ist letztendlich dafür zuständig . Ob es die regelmässigen Kontrollen beim Hausarzt, Dermatologen, Radiologen etc betrifft, egal, die Terminvereinbarungen bestimmt er. Auch habe ich alle Befunde der Uniklinik, egal von welcher Abteilung, beim Hausarzt abgegeben. Er ist die Schalttafel und wenn es nur für die Überweisungen ist . Mach Dir doch mal den "Spass" und rufe Deine Krankenkasse an, die gibt auch sehr nützliche Tipps und man merkt dann ganz schnell, welcher Arzt eigentlich nicht weiss wie er die Verordnung auszustellen hat . Ich merke auch immer wieder, dass von seitens der Ärzte nicht genug feedback kommt, man zum Teil selber auf die Ideen kommen muss.

Wie wäre es, wenn die Uniklinik oder die Hautärztin der Hausärztin schreibt, welche Werte aus dem Blutbild in welchem Zeitrahmen überprüft werden sollen?

Du spritzt jetzt erst oder schon, je nach Sichtweise, zwei Wochen. Morgen würde ich die Uniklinik über die Nebenwirkungen und ganz speziell über Deine weiteren Erkrankungen, hauptsächlich Herzschrittmacher, informieren. Die werden dann wahrscheinlich erstmal beraten. Du solltest also etwas Zeit mitnehmen.

Ich hoffe, Du kannst morgen all Deine Fragen loswerden und bekommst eine für Dich befriedigende Antwort. Und dem Tipp mit der Frageliste kann ich mich nur anschliessen . Alles Gute.
__________________
Viele Grüsse
JF



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Geändert von J.F. (07.07.2009 um 21:31 Uhr) Grund: weitere Schreibfehler darf der Finder behalten *grins*
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  #1540  
Alt 08.07.2009, 07:30
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Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

ich spritze zwar kein interferon aber auch ich habe die nachsorge selber in der hand. mein hautarzt fragt zwar immer ob alles o.k. wäre (gut das ich weiß was er damit meint) aber sonst sagt mir niemand wann ich was zu machen habe. Manchmal ärgert es mich, dann bin ich wieder froh weil ich auch genau buch darüber führe, mir alle befunde kopiere und ablege und so immer alles beisammen habe und auch sicher sein kann das ich keine wichtige nachsorge vergessen habe.
lg gitti
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  #1541  
Alt 08.07.2009, 08:05
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bijomi bijomi ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Jule,

ich kann mich dem was meine Vorschreiberinnen geschrieben haben eigentlich nur anschließen.

Nur zwei Dinge fallen mir noch ein.

1. bitte beschreibe kurz deinen Status im Benutzerprofil. Es ist beschwerlich, wenn man immer wieder in den Beiträgen suchen muss wie dieser bei dir ausssieht. Wichtig ist Datum der Erstdiagnose, Clark-Level, Eindringtiefe, Metas vorhanden? Wenn ja, wo? Bisherhige Therapie?
Es sind einfach zu viele User hier vorhanden, dass mal alles so im Kopf haben kann, aber es ist wichtig für die Einschätzung.
Das Gleiche gilt natürlich auch für die anderen

2. Wenn du schon nicht für die Interferon-Therapie bist und sie dir so viele Probleme macht, dann ist es vielleicht auch nicht die richtige Therapie für dich. Beim Interferon muss auch der Kopf 100%ig dafür sein. Selbst mein Dermatologieprofessor im Klinikum meinte, dass es nur Sinn macht, wenn ich die Therapie wirklich will. Ich hatte das dennoch für 3 Monate probiert, erhebliche Nebenwirkungen gehabt (jedoch bei weitem nicht so schlimm wie deine!) und wegen ein paar Gründen mehr die Therapie dann abgebrochen. Interferon ist nun einmal nicht DAS Heilmittel gegen Metastasen.

Ich wünsche dir für heute Hilfe und Klarheit beim Ärztegespräch!
__________________

Grüße von Birgit
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  #1542  
Alt 08.07.2009, 09:34
PetraR. PetraR. ist offline
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Daumen hoch AW: Interferon-Therapie

guten Morgen Himmelgrau

also, bei mir ist das so: ich bekomme das interferon in böcken: 3 mal a 4 wochen.mit 12 wochen pause der nächste block ab 27.7. muss dazu jedesmal 3 tage stionär zur einleitung. danach den rest jeden tag von mo bis fr beim hausarzt.( das ist auch das einzigste wofür mein hausarzt zuständig ist) muss während der 4 wochen jeden mittwoch zur uni in die onkologische dermatologie zum blutabgeben. jetzt muss ich dazu sagen ich nehme an einer studie teil und werde deshalb mehr kontrolliert,in den 12 wochen pause auch nach 6 wochen wieder zur uni.und ab nächstes jahr 5 jahre alle 3 monate zur kontrolle. man sagt mir um was ich mich wann selber kümmern muss. und das sind nur die termine für ultraschall, lunge röntgen und CT.
habe mir einen ordner angelegt, bekomme auch befunde immer mit, kopiere sie dann für mich und auch für den hausarzt, damit der immer im bilde ist.
zitat uni:" sie brauchen zu keinem anderen arzt auch nicht zum hautarzt, sie werd hier in der uni behandelt und kontrolliert. es sei denn es ist was akutes."
obwohl auch überall schon fehler vorgekommen sind: sprich falsches datum, falsch diagnose beim hautarzt, falsche dosis interferon beim hausarzt aufgrund nur überfliegens des arztbriefes usw.....und in der uni selbst muß ich auch nachfragen zb wie die blutwerte sind.und alle fragen die ICH habe schreibe ich mir zuhause auf und sie werden mir auch beantwortet wenn auch nur knapp aber besser wie garnicht. aber das schiebe ich darauf daß sie alle überlaufen sind hausärzte sowie KH. ich hab auch manchmal das gefühl es nimmt sich keiner so richtig zeit. aber das scheint nun mal heutzutage so zu sein dank sei der gesundheitsreform.
lg Petra
__________________
Die Welt gehört dem, der sie genießt.
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  #1543  
Alt 08.07.2009, 12:16
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Himmelgrau Himmelgrau ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo ihr Lieben!
Noch mal vielen Dank für eure Antworten!
(Mein Profil habe ich übrigens direkt aktualisiert )

Heute früh war ich in der Kardiologie und hatte ein wirklich gutes Gespräch mit der Ärztin, die gemerkt hat, dass ich körperlich und nervlich wirklich am Rande bin. Sie hat sich wirklich Zeit genommen und noch mal mit zwei Ärzten telefoniert. Die Hautklinik selbst hat gesagt, dass sie selbst finden dass meine Entlassung aus der Klinik und der Einstieg in die Interferontherapie 'sehr ungünstig' liefen und dass das in aller Regel vollkommen anders läuft bei ihnen. Die Ärztin, die mir das Roferon verordnet hat, ist neu und ging offensichtlich davon aus, dass 1. bereits alle Kontra-Indikationen ausgeschlossen wurden und dass 2. bereits eine EInführung in die Interferontherapie stattgefunden hat. All dies soll heute Nachmittag in der Melanomsprechstunde nachgeholt werden.
Ich bin ja sehr gespannt wie das heute läuft und ob sich dann jemand findet, der sich in der Lage sieht dies zu koordinieren- die Kardiologin war der Meinung, dass es bei der Vielzahl meiner Diagnosen definitiv einen Arzt bräuchte, der die Behandlungen koordiniert und die Gesamtlage im Blick behält. Ich hoffe nun stark, dass sich eine Lösung findet... ich melde mich noch mal nach dem Termin heute Nachmittag!

Jule
__________________
„Verbringe die Zeit nicht mit der Suche nach einem Hindernis, vielleicht ist keins da.“ Franz Kafka
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  #1544  
Alt 08.07.2009, 12:25
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bijomi bijomi ist offline
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Beiträge: 521
Standard AW: Interferon-Therapie

Jule,

fein hast du das mit deinem Profil gemacht
Jetzt kennt frau sich auch immer aus.

Super, dass du endlich mal eine gute Ärztin gefunden hast. Dann wollen wir mal hoffen, dass die Melanomsprechstunde heute nachmittag ähnlich verläuft.
__________________

Grüße von Birgit
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  #1545  
Alt 08.07.2009, 12:51
Fischer Christiane Fischer Christiane ist offline
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Registriert seit: 04.03.2005
Ort: Bad Krozingen/Hausen
Beiträge: 480
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Birgit,
drück dir die Daumen für heute Mittag.
So jetzt habe ich noch einen Termin bei einem Onkologen in der Uni morgen um 12.00 Uhr und dann die große Besprechung in der Hautuni um 15.00 Uhr. Bin ja mal gespannt, ich selber möchte kein Interferon mehr spritzen, da ich damit keine Hoffnung mehr habe.

Grüße
Christiane
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