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  #1561  
Alt 10.07.2009, 08:26
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Daumen hoch AW: Interferon-Therapie

Hallo Nane,

ich drücke dir weiterhin die Daumen, und die Hautmetas nun für immer eliminiert werden.
In meiner "Kliniklaufbahn" habe ich schon viele Hautmetastasenpatientinnen kennengelernt bei denen es nicht weitergegangen ist. Es blieb bei Hautmetas.
Sicherlich wäre eine Kur in Moment das Beste für dich, damit sich dein Körper wieder in jeder Hinsicht regenieren kann.

LG
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #1562  
Alt 10.07.2009, 08:53
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Christiane,

ich wünsch Dir, dass die weitere Behandlung gut anschlägt und wieder Ruhe Dei Dir und Deiner Familie einkehrt. Ich kann verstehen, dass grad alles sehr belastend ist. Aber es wird wieder besser, ganz sicher.
Ganz Ganz viel Glück für Dich
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  #1563  
Alt 10.07.2009, 09:24
Fischer Christiane Fischer Christiane ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Babs, Hallo Jürgen

ja irgendwann komme ich wieder zur Ruhe. Ich könnte im Moment nur heulen, aber es muss weitergehen. Am Montag gehe ich jetzt wieder arbeiten und am Sonntag muss ich dann in die Klinik. Ich werde noch verrückt zu Hause.

Grüße
Christiane
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  #1564  
Alt 10.07.2009, 09:41
PetraR. PetraR. ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

hallo christiane
ich hab dir ein PN geschickt

lg petra
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  #1565  
Alt 19.07.2009, 12:12
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo ihr Leben

Bei mir soll am Di. eine Hochdosierte Interferon Therapie begonnen werden.
Hat da jemand Erfahrung mit, ich lese hier nur die nebenwirkungen bei 3x3Mio Einheiten , Ich soll 5x38Mio Einheiten kriegen und das für 4Wochen und danach 3x 10Mio Einheiten für 11Monate
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  #1566  
Alt 19.07.2009, 13:19
wolkenreiter78 wolkenreiter78 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Jenny,

ich mache auch die hochdosierte Interferontherapie. Bei mir waren es in den ersten 4 Wochen 37,5 Mio und danach 3x 19 Mio. Angefangen habe ich Ende März.
Was möchtest du denn genau wissen?
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  #1567  
Alt 19.07.2009, 19:02
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Wolkenreiter
Hmm, ach weist du eigentlich weiß ich das garnicht so ganz genau.....was ich wissen will........ meine ich.
Wollte im allgemeinen einfach nur mit jemandem reden der damit Erfahrungswerte gesammelt hat
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  #1568  
Alt 19.07.2009, 22:09
wolkenreiter78 wolkenreiter78 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Jenny,

du wurdest bestimmt von deinen Ärzten schon aufgeklärt, was die Nebenwirkungen angehen oder? Bei jedem treten sie auch unterschiedlich stark auf. Ich habe denke ich so alle möglichen Nebenwirkungen gehabt die man so liest. Mittlerweile geht es mir zum Glück etwas besser. Der Anfang war sehr schwer, aber erst mal habe ich mit das Ziel gesetzt die ersten 4 Wochen hinter mich zu bringen. Nach den 4 Wochen wurde mir dann gesagt, dass der Körper noch mal ca. 6 Wochen braucht um sich dann an die endgütige Dosis zu gewöhnen und so war es auch bei mir. Ich habe mir imer so kleine Etappenziele gesetzt, wie jetzt zur Reha und das hat geholen nicht abzubrechen. Und jetzt bin ich gerade die 5 Woche in Reha und wenn es mir zu Hause so geht wie hier, dann schaffe ich es auch noch bis April nächsten Jahres.

Wenn du irgenwas bestimmtes wissen willst, kannst du ruhig nachfragen oder mir auch eine Nachricht schreiben.
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  #1569  
Alt 20.07.2009, 08:32
PetraR. PetraR. ist offline
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Daumen hoch AW: Interferon-Therapie

guten morgen jenny
ich bekomme auch die hochdosis. 3 mal 4 wochen 36mill einheiten je 12 wochen pause dazwischen.
so gut wie keine nebenwirkungen gehabt außer dass mir seit 6 wochen die haare ausfallen, hält sich aber noch in grenzen.
das ist aber bei jedem anders,wenn die ärzte die nebenwirkungen aufzählen hieß es bei jeder: KANN MUß NICHT.
also, es reagiert jeder anders und bei jedem reagiert auch das interferon anders man kann KEINEN miteinander vergleichen.der eine verträgt die niedrigdosis super der nächste garnicht daß er abbrechen muß.einem gehts gut einem sauschlecht usw
ich habs so gut vertragen daß die in der uni die augen aufgerissen haben vor staunen.das kann aber auch jetzt genauso andersrum sein und nächste woche geht der 2. block los. muss dafür 3 tage stationär und danach jeden nachmittag zum hausarzt von mo bis frei. bekomme das iv.
ich hoffe daß es jetzt genauso gut geht wie im april gehe währenddessen auch arbeiten.
falls du fragen hast, ich stehe gern zur verfügung du kannst ja eine PN schicken
lg petra
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  #1570  
Alt 20.07.2009, 10:46
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo ihr Lieben
Danke wolkerreiter, ich war Grad erst im Mai zur Kur, die aber leider nichts gebracht hat, da ich da ja meine 4 Metas gekriegt habe, dadurch haben sie garkeine Behandlung mit mir gemacht.
Ab wann kann ich den eine neue Kur beantragen , weiß das wer >?

Hallo Petra, ich bin leider in der Beobachtungstudie nicht in den arm gekommen habe die standard Therapie, aber ich hoffe, da ich keine Fieber Mensch bin das es bei mir auch "relativ"glimpflich ablaufen wird.
Vielen Dank für den beistand
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  #1571  
Alt 20.07.2009, 13:19
wolkenreiter78 wolkenreiter78 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Jenny,

die Sozialarbeiterin hier in der Reha hat mit das mit den weiteren Rehas so erklärt:

Normal hat man die 1. Reha nach Beendigung der Therapie und dann jeweils im Abstand von einem Jahr noch 2.

Da ich aber während der Interferontherapie eine Reha mache, um dann hoffentlich auch während der Therapie wieder arbeiten zu gehen, zählt meine derzeitige Reha als Vorreha.
Im April 2010 bin ich mit der Interferontherapie fertig dann kann ich für 2010, 2011 und 2012 jeweils eine Reha beantragen.
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  #1572  
Alt 20.07.2009, 21:18
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Zitat:
Zitat von Jenny B. Beitrag anzeigen
.... ich bin leider in der Beobachtungstudie nicht in den arm gekommen habe die standard Therapie, aber ich hoffe, da ich keine Fieber Mensch bin das es bei mir auch "relativ"glimpflich ablaufen wird.
Vielen Dank für den beistand
Hallo Jenny B.,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Was meinst Du mit "Du bist in die Standardtherapie" aufgenommen worden? Hoch- oder Niedrigdosis?

Erst mal auch Gratulation zu Deinem Sohnemann. Wie Babs ja schon geschrieben hat, neigt der Hormonhaushalt in der Schwangerschaft leider eher zu Melanombildung. Ebenfalls gut ist, dass Du Dir eine Zweitmeinung geholt hast.

Da Dein Melanomgebiet der Hals ist, kann man da nicht dauernd operieren. Irgendwann ist da nämlich nicht genügend Bindegewebe etc mehr da . Gerade der Hals ist voll mit Nerven und Muskulatur und die sind wiederum mit den ganzen Nerven und Muskeln in der Schulter und Rücken verbunden. Ein Schaden zieht unweigerlich weitere Probleme mit sich. Häufig können bei so einer Halsoperation der Kopfwendemuskel (musculus sternocleidomastoideus) und der Schulternerv (nervus accessorius) und je nach Schnittführung weitere Halsnerven bzw Schlüsselbeinnerven in Mitleidenschaft gezogen werden. All das hängt von der Art der neck dissection und auch den entnommenen Levels zusammen. Unangenehm wird es allemal *seufz*. Dagegen wirken kann man mit Narbenpflege und -massage und auch Krankengymnastik. Und dem Versuch alle Alltagsbewegungen trotzdem zu machen, auch wenn der innere Schweinehund etwas dagegen hat. Am Anfang sind einige Bewegungen unmöglich, aber mit der Zeit wird es besser. Und jetzt wiedermal ein Aber. Durch das Interferon verlangsamt sich der Heilprozeß und die Beweglichkeit des Gebiets. Und glatt das nächste Aber , trotzdem versuche es mit dem Interferon!
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #1573  
Alt 21.07.2009, 09:22
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo JF
Ja, von all diesen Problemchen kann ich ein Lied singen, bei mir ist all das eingetreten durch meine Nek.Dis.
Mundwinkel hängt, rotation nach rechts stark eingeschränkt, kann meinen Linken arm nicht mehr über 90% heben. usw. "seufzt"

Und nun zu deiner frage zu meiner Standarttherapie
Es gibt eine Studie(Beobachtungstudie) wo sie die Hochdosierte Interferon Therapie wie ich sie heute Amtrette in 4 Intelwällen a 5x die Woche für 4 Wochen I.V spritzen und du dann 12 Wochen garnichts kriegst , also die 11 Monate zu hause selber spritzen ausfallen und du nur in den 4 Wochen eine Hochdosis kriegst so das man in den ruhephasen sein gewohntes leben weiterführen kann und nur alle 3 Monate für 4 Wochen flach liegt. Aber ich bekomme die herkömmliche Methode, also 4 Wochen 38 MioE I.V. und danach zu hause mit 10mioE über 11 Monate selber weiterspritzen.
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  #1574  
Alt 21.07.2009, 09:29
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Meine Nek.Dis. war in der Region 1-5, also komplett vom Ohr bis zum Schlüsselbein(meine Narbe geht von 1cm hinter der Ohrmuschel bis zur spitze der Lunge) und ist Hypoton, also nicht gut geworden
Aber die Nek.Dis ist jetzt schon 1 Jahr und 5 Monate her also ich habe schon eine lange zeit Krankengym. Lymphdrainage, Logopäden, Manizmassagen hinter mir.............
Nur kommt meine Narbe, mein Hals ja nicht zu ruhe weil ja alle 3-5 Monate neu geschnitten wurde.
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  #1575  
Alt 21.07.2009, 09:37
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

ach ja und zum Thema Schwangerschaft/Hormonbildung

Ich bin in der Melanomsprechstunde in der Charite´ und die kennen sich da wirklich aus, nur kann mir da keiner mit Sicherheit sagen das es durch die Hormone schlimmer wird oder nicht, ob man schneller einen neuen Schub kriegt oder nicht.
Auch ich hatte im Dez. die Hoffnung das nun , da die schwangerschaft ja beendet war, jetzt alles wegbleibt, aber neeehe der Krebs hängt an mir ich habe auch ohne Hormone nach 4 Monaten eine erneute Meta gekriegt und dann innerhalb von 10 Tagen nach der letzten OP wieder eine neue.
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