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  #766  
Alt 07.03.2007, 19:33
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Kirsche72 Kirsche72 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Silviana,
danke für deine Antwort.
Habe mich gleich mal an die Email gemacht. Bin mal gespannt, welche Antwort ich von dort erhalte.
Auf jeden Fall halte ich dich auf dem Laufenden.
Grüße aus Bamberg
Marion
__________________
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  #767  
Alt 08.03.2007, 13:59
helgaGB helgaGB ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo ihr Lieben!

Immer wieder lese ich hier im Forum, dass in Deutschland die IF-Therapie bei einer bestimmten Eindringtiefe des Melanoms empfohlen oder sogar vorgeschrieben ist. Da ich erst wieder im Juni 2005 nach sehr langem Auslandsaufenthalt nach Deutschland zurückgekehrt bin und ich noch immer Schwierigkeiten habe, mich durch das deutsche Gesundheitssystem hindurchzufinden, wäre ich sehr dankbar, wenn mir jemand im Forum sagen könnte, was diese Eindringtiefe (in Deutschland) ist. Mein 4 mm tiefes Melanom wurde mir in Schottland im Mai 2004 entfernt und eine WLK-Biopsie vorgenommen, die aber erfolglos war, weil man den WLK nicht finden konnte. Kommt selten vor, aber anscheinend doch bei bis zu 5% solcher Eingriffe. Es wurden mir, auch auf Anfrage, keine weiteren Untersuchungen und Behandlung angeboten. Nur wenn man Krebszellen im WLK gefunden hätte, hätte ich an einer Studie teilnehmen dürfen. So ist das in Schottland, da man dort davon ausgeht, dass das die Prognose nicht gravierend ändert!! Im übrigen haben die seither in Deutschland vorgenommenen Untersuchungen (Sono, CT, MRT usw) erfreulicherweise bis heute keine Metastasen entdeckt. Das diese Untersuchungen in Deutschland für mich überhaupt in Frage kommen, habe ich einem EU-Abkommen zu verdanken, das die Behandlung eines Staatsangehörigen oder (vormaligen) Bürgers eines EU-Landes in einem anderen EU-Land erlaubt, wobei z.B. der deutschen Krankenkasse (in meinem Fall AOK) alle Kosten einer Standardbehandlung vom staatlichen Gesundheitsdienst (NHS) in Großbritannien zurück erstattet werden. Die britische Regierung bemüht sich nun, dies zu ihren Gunsten (Kosteneinsparung!) bei einigen Behandlungen/Leistungen zu ändern und ich möchte doch gerne mal meinen Senf dazu abgeben, auch wenn’s wahrscheinlich nichts nützt. Aber dazu sollte ich doch wenigstens gut informiert sein!

Vielen Dank und gute Wünsche an Euch alle.
Helga
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  #768  
Alt 08.03.2007, 17:58
Cornelia O Cornelia O ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Liebe Helga,

"vorgeschrieben" ist überhaupt gar nix!!!
Jede Therapie ist freiwillig und man sollte sich immer genau und intensiv erkundigen, ob man mit dem VORSCHLAG der Ärzte einverstanden ist.
Es gibt viele unterschiedliche Studien. Die Bedingungen ändern sich oft.Wenn du jetzt mit einem neuen MM in eine Klinik gehst und die Eindringtiefe stimmt mit den Bedingungen einer Studie überein, werden die Ärzte dir natürlich ans Herz legen, an dieser Studie teilzunehmen. Jeder Patient, der teilnimmt, bringt Geld....
Aber wie die Schotten schon richtig sagen: Bis jetzt gibt es keine Studie, die belegt, dass sich mit Interferon an deiner Prognose etwas ändert.
Das einzige, was sich ändert, ist die Lebensqualität--die wird schlechter!!!
Guck mal, du hast trotz deines dicken MMs schon fast 3 Jahre geschafft. Ohne Interferon, ohne Metas und mit guter Lebensqualität. Ich habe schon bald 4,5 Jahre geschafft- ohne Interferon, ohne Metas und fühle mich fit und stark wie nie zuvor. Was wollen wir mehr!!!
Hier im Forum gibt es einige, die trotz Interferon Metas bekommen haben.
Deswegen läuft mir die Galle über, wenn ich lese, dass Interferon "vorgeschrieben" ist.

Liebe Helga, lass dich bloß nicht verunsichern und geh deinen Weg weiter.
Alles Liebe für dich!!!
Bleib "gesund"!!!
Cornelia
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  #769  
Alt 08.03.2007, 20:47
Monima43 Monima43 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo, ich möchte mich auch wieder einmal melden.
Nach langem Überlegen habe ich nun doch eine IF-Therapie begonnen, 3 x 3 Mio Einheiten wöchentlich. Gestern früh habe ich die erste Spritze bekommen und fühle mich seitdem top!! Ich bin mir schon im klaren, daß dies nicht so bleiben muß, aber im Augenblick habe ich ein gutes Gefühl.
Der Frühling kann kommen!
Liebe Grüße, Monima43
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  #770  
Alt 08.03.2007, 20:53
helgaGB helgaGB ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Liebe Cornelia,

lieben Dank für deine lange und detaillierte Antwort. Ich stimme all deinen Ausführungen zu. Ich persönlich würde eine Interferon-Therapie ablehnen und habe das auch bereits mit meinem Hautarzt besprochen. Wie du sagst, bis jetzt gibt es keine Studie, die eindeutig beweist, dass eine IF-Therapie einen signifikanten Vorteil bei der Lebenserwartung bringt, und das bei durchaus zu erwartenden Nebenwirkungen, die bei verschiedenen Patienten mehr oder weniger stark auftreten.

Meine Frage habe ich nur gestellt, weil ich einen Brief an eine britische Ministerin vorbereite und diesen so klar und sachlich korrekt verfassen möchte, wie es nur geht. Soweit es das ‚Vorschreiben’ angeht, habe ich das eingefügt, weil ich aus dem Beitrag von Babs aus Tirol (siehe AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema .....) von heute morgen entnehme, dass bei einer Eindringtiefe wie bei Peter, auch aus Österreich, das wohl der Fall ist. Oder vielleicht habe ich das falsch verstanden.


Liebe Silviana,

auch dir möchte ich sehr herzlich für deine Antwort danken. Die Empfehlung 1,5 mm, die du erwähnst, werde ich unter anderem in meinem Brief aufgreifen. Ich kann nicht so sehr ins Detail gehen wie du, sonst wird er zu lang und die Ministerin (oder ihr Personal) liest ihn ganz bestimmt nicht. Ich habe auch noch einige andere Beispiele, die ich erwähnen möchte.

Du hast ganz recht, bisher hat es noch keine Schwierigkeiten gegeben. Aber ich habe gerade einen Beitrag einer britischen Gesundheitsministerin gelesen, in dem sie sich auf Sitzungen (hinter verschlossenen Türen natürlich) mit ihren EU-Kollegen bezieht. Dort möchte (hat) sie diskutier(t)en, ob eventuell EU-Länder nur die Gesundheitskosten ehemaliger Bürger und sogenannter „Health-Tourists“ (Leute die sich gezielt in anderen EU-Ländern behandeln lassen, weil eine bestimmte Behandlung im eigenen Land nicht zur Verfügung steht oder man zu lange darauf warten muss) erstattet, die den Kosten/Leistungen des zahlenden Landes entsprechen. Z.B. gibt es nur eine ambulante Reha in Großbritannien, wenn überhaupt. Kuren kann man gleich vergessen. Was mir aber wirklich Sorge macht, wären dann Behandlungen und Untersuchungen (CT, MRT usw) und auch Medikamente, die zwar ein deutscher Arzt/Krankenkasse genehmigt, aber nicht britische, weil einfach das Geld, und zwar viel Geld, im britischen Gesundheitssystem fehlt. Der Patient (wie ich) müsste dann jeweils viel beitragen, wenn nicht sogar die Kosten selbst bezahlen oder eben darauf verzichten. Dagegen möchte ich natürlich gleich protestieren.

Ich weiß nicht, in welchem EU-Land du gelebt hast. Aber da es eine bessere Versorgung anbietet kann es wohl nicht GB gewesen sein!!! Vielleicht hier noch eine interessante Anmerkung. GB ist bei deutschen Ärzten sehr beliebt, weil die ‚NHS’ fast drei Mal so viel zahlt wie in Deutschland.

Ich hoffe also sehr, dass sich die Minister nur darüber unterhalten, aber das nicht in die Realität umsetzen.

Einen Link zur entsprechenden Website kann ich dir gerne geben, wenn du das möchtest. Oder ich kann es auch kopieren und dir persönlich mit den relevanten Abschnitten markiert per e-mail schicken. Aber natürlich alles nur in Englisch.

Liebe Grüße
Helga

Geändert von helgaGB (08.03.2007 um 20:54 Uhr) Grund: Namen vergessen
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  #771  
Alt 08.03.2007, 22:40
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Kirsche72 Kirsche72 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

@Silviana,
hallöle. Habe mich mal mit der Fa. Roche per Email diesbzgl. in Verbindung gesetzt. Heute bekam ich doch glatt eine Antwort. Der Kommentar: "Wir sind ein pharmazeutisches Unternehmen, bitte verstehen Sie, daß wir keine Therapieempfehlungen...abgeben können bzw. dürfen". Peng....jetzt bin ich genauso weit wie vorher.
Habe mich jetzt Mal mit meiner Chefin (die ist Allgemeinärztin) beraten. Die war auch etwas verwundert über die Aussage der Uni Hautklinik. Auf jeden Fall macht sie sich jetzt mal für mich schlau (so von Arzt zu Arzt). Wenn ich etwas Neues weiß, sag ich gleich bescheid.
Ach ja, die Fa. Roche hat mich auf die Seite www.krebsinformation.de weiterverwiesen.
Grüße
Marion
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  #772  
Alt 13.03.2007, 14:35
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Kirsche72 Kirsche72 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo,
habe mich jetzt mal mit meinem niedergelassenen Hautarzt und meiner Chefin (ist gleichzeitig auch meine Hausärztin) zwecks der Interferontherapie zusammengesetzt. Mir wird also doch empfohlen diese Therapie zu beginnen. Auf die Frage, ob es jetzt nicht etwas spät dafür sei, bekam ich allerdings die Auskunft, daß es nie zu spät dafür sei. Natürlich ist die IF-Therapie kein Garantfür eine höhere Lebenserwartung (es gibt kein Medikament, daß dieses vermag), allerdings finde ich schon, dass es genug Studien darüber gibt, die beweisen, dass man ein erneutes Auftreten eines MM minimieren kann. Eine Garantie gibt einem keiner. Ich denke, ich werde das Ganze mal probieren...
Grüße Marion
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Geändert von Kirsche72 (13.03.2007 um 14:42 Uhr)
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  #773  
Alt 13.03.2007, 20:32
Max2 Max2 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Kirsche72,
ich spritze mir nun schon seit etwa 2,5 jahren Pegintron (50 mikrogramm). Die Nebenwirkungen waren anfangs mit Schüttelfrost, Fieber, Übelkeit, Gelenkschmerzen, Reizbarkeit eigentlich gut mit Paracetamol in den Griff zu kriegen. Nach nem halben Jahr spritzen wurden die Nebenwirkungen deutlich weniger. Heute nehme ich noch prophylaktisch 2 Benuoron zu meiner Spritze. Bis Ende November darf ich mich noch interferieren , dann höre ich hoffentlich!!! nie mehr etwas von meinem MM. (Diagnose Okt. 2004: MM 1,8 mm, Cl IV, Sentinel-Node negativ ) Keine weiteren Vorkommnisse und ich bin erfreue mich bester Gesundheit!

Ich würde die Interferon-Therapie an deiner Stelle machen. Du bist während der Therapie in ärztlicher Behandlung, und die Therapie hilft, davon bin ich absolut überzeugt!!!
Viele Grüße
Max2
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  #774  
Alt 13.03.2007, 22:15
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sunny23 sunny23 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

hallo kirsche

hab mich auch dafür entschieden, werde am 21.3. damit beginnen, langsam werde ich nervös.
bekomm 3x 3MIO einheiten roferon, bin irgendwie schon gespannt bis neugierig, wie was das alles wird..
ich stehe dem ganzen mal positiv gegenüber, andere bekommen viel höhere dosen, mal sehen, wie ich es vertage

lg sunny
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die wahre kraft besteht darin, dass man einmal mehr aufsteht, als man umgeworfen wurde..
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  #775  
Alt 14.03.2007, 16:26
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Kirsche72 Kirsche72 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallöchen @ Alle,
vielen Dank für eure Meinungen, hat mich echt gefreut.
Ich bin auch fest davon überzeugt, daß es etwas hilft... bin halt ein riesiger Optimist
Ich wünsche euch anderen auch alles, alles erdenklich Gute weiterhin, und daß euch diese Erkrankung nicht entmutigt. -> Immer positiv DENKEN!!!!!
Liebe Grüße aus Bamberg
Marion
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  #776  
Alt 14.03.2007, 23:38
Ostsachse Ostsachse ist offline
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Standard Hochdosisteraphie--Hat jemand damit Erfahrung?

Hallo
Im Januar wurden mir in Dresden 3 Lymphknotenmetastasen entfernt. Nachdem ich bis jetzt (nach 6 Wochen) trotz Ankündigung bei der Entlassung(wir rufen sie an wie es weiter geht) keinen Kontakt mit Uniklinik bekam,hat man mir nun bei meiner Nachfrage eine Hochdosisinterferonteraphie angeboten. Dabei sollen ca 40 mill IE einen Monat lang intravenös verabreicht werden.Dann sollen 11 Monate mit einer geringeren Dosis per Spritze folgen.
Massive Nebenwirkungen werden gleich vorausgesagt.Im schlimmsten Fall Muskelzerfall.
Ich habe mir da erst mal Bedenkzeit erbeten und wollte nun hier mal nachfragen ob es jemanden gibt der eine ähnliche Therapie durchführt. Außerdem würde mich interessieren ob zu diesem Behandlungsschema Prognosen gibt.
Ich bin hin und hergerissen. Einerseits möchte ich jede Gelegenheit nutzen andererseits möchte ich mich auch nicht mit einer unsinnigen Therapie unnötig belasten.
Dieter
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  #777  
Alt 15.03.2007, 00:47
Bigfather Bigfather ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Dieter,

Mir wurde im Juli 2005 ein MM mit einer TT von 5,5 mm unterm rechten Fuß und gleichzeitig die LK`s der rechten Leiste entfernt!Da ich eine Hautverpflanzung bekam,die erst verheilen musste,wurde mit der vierwöchigen HD auch erst im September begonnen!Danach sollte ich 1 Jahr 3X18 Mill.Einh.wöchentlich spritzen!Meine Nebenwirkungen bestanden unter anderem aus Haarausfall,Schüttelfrost,Nervenschmerzen etc..,aber das schlimmste war das ich fast nichts essen konnte und ich dadurch 10 kg abnahm!Die Dosierung wurde dann am 25.12.05 auf 3X12,und am 19.02.06 auf 3X3 Mill.Einh.herab gesetzt!Danach ging es mit mir wieder bergauf,und ich konnte im April 06 sogar wieder anfangen zu arbeiten!Diese Therapie muss ich jetzt noch bis zum Oktober durch halten,dann habe ich es geschafft!Ob Du mit den einzelnen Nebenwirkungen klar kommst,(die auch bei jedem anders ausfallen können)kann ich Dir nicht sagen,aber ich habe die Therapie im Grunde auch nur deswegen bis jetzt gemacht,weil ich für mich auch keine wirkliche Altenative gesehen hatte,und ich natürlich auch Angst hatte,das wenn ich sie nicht mache wieder etwas auftaucht!Die IF-Therapie ist eine Studie,und keiner kann Dir sagen,das sie Dich oder mich vor weiteren Metastasen schützt,aber bis jetzt sind meine NS-Untersuchungen immer gut ausgefallen,und deswegen mache ich sie weiter!Wie gesagt die Nebenwirkungen können schon heftig sein!Aber 100% Sicherheit kann Dir keine K-Therapie geben!

LG Didi
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  #778  
Alt 18.03.2007, 17:22
sami sami ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo zusammen,

wollte mich auch mal wieder melden. Letzten Freitag habe ich nun endlich auch meine IF-Therapie begonnen. Ich habe mich für die Teilnahme an einer Studie am UK-Tübingen entschieden, da hier die Nachsorgeuntersuchungen zumindest zu Beginn der Therapie in kürzeren Abständen erfolgen. Zudem wird die komplette Nachsorge innerhalb der ersten zwei Jahren (?) in der Hautklinik gemacht. Das gibt mir zumindest psychologisch etwas mehr Sicherheit.
Ich hatte Losglück und wurde in den Studienarm mit dem pegyliertem Interferon gelost . Ich muß also nur einmal in der Woche meinen „Schuß“ setzen (180ug/Woche). Die erste Dosis scheine ich sehr gut zu vertragen. Zur ersten Spritze sollte/mußte ich zur Vorbeugung 2x2 Paracetamol einnehmen – zwei sofort und zwei ein paar Stunden später. Ich konnte bisher eigentlich keinerlei Nebenwirkungen feststellen. Gestern war ich etwas schlapp und müde . Das könnte aber auch an der Nacht im Krankenhaus gelegen haben. Ich hatte wegen der fremden Umgebung nicht sonderlich gut geschlafen. Zudem habe ich ständig auf das Einsetzen von Nebenwirkungen gelauert. Die langfristigen Auswirkungen muß ich natürlich noch abwarten.
Im Studienzentrum der UK-Tübingen und in den entsprechenden Fachabteilung fühle ich mich bislang optimal betreut und aufgehoben. Alle Ärzte und auch das klinische Personal nehmen sich viel Zeit, erklären alles ganz genau und stehen auch für Fragen zur Verfügung.

Viele liebe Grüße
Michael
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  #779  
Alt 20.03.2007, 21:49
Ostsachse Ostsachse ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo
Silvana
Ich habe mich nochmal kundig gemacht wegen der Hochdosisinterferontherapie.es ist schon wie du geschrieben hast 20 mill einheiten pro m² Körperoberfläche.Meine Ärztin meinte nur bei meiner Größe (1,90) könnten da bis 40mill IE rauskommen. Ich muß eben überlegen ob ich mir das antue wegen einer um ca 10% höheren 5 Jahres-Überlebensrate. Ich habe mich noch mal kundig gemacht wegen Impfung mit dentritischen Zellen. Das hängt wohl unter anderem auch von meinen Blutwerten ab. Da sind die Erfolgsaussichten wohl auch ungewiß. Dafür gibt es kaum (keine)Nebenwirkungen.
Dieter
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  #780  
Alt 21.03.2007, 11:53
Benutzerbild von sunny23
sunny23 sunny23 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

hallo

war gerade im krankenhaus, habe die ersten 3mio einheiten bekommen, also niedrigdosis freu das stechen spürt man ja gar nicht
bin gespannt, ob es bei einer so niedrigen dosierung auch zu nebenwirkungen kommt..mal sehen

wünsch euch einen schönen tag und lg

sunny
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die wahre kraft besteht darin, dass man einmal mehr aufsteht, als man umgeworfen wurde..
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