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  #796  
Alt 13.04.2007, 17:52
Patti Patti ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo,
ich warte nun auch schon die ganze Zeit auf Eure Antworten. Mich würde auch die Frage von Hedi zwecks der Selbstuntersuchung interessieren. Ich habe leider auch keine Anleitungen bekommen. Mein Arzt ist der Meinung bei dünnen MM fällt die Sono, Blutuntersuchung und Rö.-Thorax weg.

Viele liebe Grüße
Patti
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  #797  
Alt 13.04.2007, 18:52
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Liebe Hedi und liebe Patti,
ich sag Euch ganz ehrlich (obwohl mein Mistteil ja alles andere als dünn war), daß ich es für keine allzu gute Idee halte, sich großartig selbst zu untersuchen. WENN irgendwas auffällig ist (dicker LK, Hautmeta etc.), dann merkt man das auch beim duschen oder eincremen oder so. Meine persönliche Meinung ist, daß ein Laie, der an sich herumdrückt und -quetscht nur selbst verrückt macht. Ganz am Anfang hab ich gemeint, daß ich mich jede Woche an den Narben, den Lks usw. abtasten müßte - aber: wer weiß schon, wie sich ein Lk vor einer oder zwei Wochen angefühlt hat? Ich meine, wenn einem etwas komisches auffällt, ist sowieso der Besuch beim Arzt fällig und wenn man nix merkt - umso besser.
Eine andere Geschichte ist es mit Veränderungen an Hautmalen. Da kann man schon eher ein Auge draufhaben und das ist - zumindest bei solchen Mini-MMs wie Deinem, liebe Patti - wichtiger als evtl. verdickte Lks (die ja eine Unmenge von ganz anderen Ursachen haben können). Ich meine auch, daß bei Dir nicht unbedingt dauernd eine Nachsorge mit Komplettprogramm sein muß, trotzdem fände ich es gut, wenn zumindest einmal im Jahr eine Lk- und Abdomen-Sono und auch wenigstens alle zwei, drei Jahre mal ein Röntgen-Thorax gemacht würde.
Liebe Hedi, die Stellen, an denen Du die Lks abtasten kannst, sind hauptsächlich die Regionen unter den Ohren und am Hals, die Achselhöhlen und die Leisten.
Liebe Grüße

Claudia
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  #798  
Alt 15.04.2007, 10:57
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Kirsche72 Kirsche72 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

@ Claudia,
Hallo Claudia,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich glaube, es sollte bei mir eine Niedrigdosistherapie gemacht werden...kann ich dir das aber mit Sicherheit nicht beantworten.
Zum Thema Selbstuntersuchung: Ich schaue mir meine Leberflecken (bin leider total übersäht mit diesen Teilen) nun genauer an. Falls mir einer verdächtig vorkommt, dann mache ich halt mal wieder meinen Gang zum Doc. Ansonsten bin ich der gleichen Meinung, laßt bloß um Gottes Willen die Finger von der Selbstuntersuchung eurer Lymphknoten.... Wenn man da zu heftig drückt, dann schwellen die genauso an. Ich denke, daß dies eindeutig Sache des untersuchenden Arztes ist, und nicht unsere!
Liebe Grüße an Alle
Marion
__________________
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  #799  
Alt 15.04.2007, 12:42
Bine2 Bine2 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Kirsche72 /Marion
wollte nur kurz erzählen, das ich bei meiner ersten Nachsorgetermin sogar vom Arzt aus der Uniklinik gesagt bekam, dass ich 1 mal in der Woche meine Lymphknoten selbst kontrollieren soll. Ich habe es seit dem auch immer einmal in der Woche gemacht. Jetzt bin ich natürlich sehr überrascht von euch doch wesentlich erfahrene Betroffenen zu lesen, dass das Sache des Arztes ist. Ich bin gespannt wie meine 2te Untersuchung, die ich bei meiner Hautärtzin machen lasse, abläuft. Da ich auch etwas entäuscht von der ersten war, da ich noch nicht einmal ein Ultraschall in der Leistengegend gemacht bekommen hab ( da OP direkt da neben war). Doch was soll ich euch sagen man muss um alles kämpfen, der Arzt meinte nur da meine Tumor nicht so tief war ist das nicht nötig. Auch meinte er, dass ich jetzt nun noch alle 6 Monate zukommen brauche, was auch seltsam ist da sie bei der Voruntersuchung sagten alle 6 Monate, nach der OP alle 3 Monate und jetzt wieder alle 6 Monate. Die ändern das gerade wie sie wollen doch ich werde 2mal im Jahr in die Klinik gehen und die Zeit dazwischen zur Hautärztin. Somit habe ich dann doch alle 3 Monaten eine Kontrolle.
Liebe grüsse Bine2
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  #800  
Alt 15.04.2007, 13:13
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo liebe Marion,
ich hab hier ja schon oft geschrieben, daß es inzwischen leider erwiesen ist, daß eine IF-Niedrigdosis-Therapie bei möglichen erheblichen (und z.T. irreversiblen) Nebenwirkungen wenig Aussicht auf Erfolg hat. Bei einer Hochdosis-Therapie soll es anders aussehen. In der einzigen Studie die ich dazu kenne, konnte nach einer Hochdosis-Therapie bei immerhin 26% der Patienten eine Autoimmunantwort festgestellt werden. Die Autoimmunität ist ein sehr wichtiger Faktor bei der Prognoseeinschätzung für die rezidivfreie und/oder Gesamtüberlebenszeit. Dennoch bleibt immer die persönliche Abwägung von (möglichen bleibenden Schäden)Risiken und Nutzen (mögliche Verlängerung der rezidivfreien Zeit) zu beachten. Die Hochdosis-Therapie findet nicht umsonst stationär unter Überwachung statt. Menschen, die von Anfang an schon Probleme (Psyche, Schilddrüse, Leber usw.) haben, sollten es sich erst recht ganz genau überlegen, was sie tun wollen. Gut ist es auch immer, sich eine Zweit- oder auch Drittmeinung einzuholen, bevor man sich entscheidet.

Liebe Bine,
gerade bei Deinem Befund (Du bist ja gerade mal an einem in situ vorbeigeschrammt) halte ich es ganz ehrlich schon für überzogen, alle Woche Deine Lks selbst zu kontrollieren! Schau mal, nach menschlichem Ermessen kommt bei Dir nie mehr etwas nach und die ständige Selbstkontrolle bringt Dir doch nur dauernd in Erinnerung, "daß da mal was war"... Ich persönlich hielte es da für sinnvoller zu überlegen, woher dieser "Schuß vor den Bug" kommen könnte, etwas an den Lebensumständen zu ändern, die einem nicht gut tun und das Immunsystem zu stärken.
Wie schon mehrfach gesagt, finde ich es dagegen gerade bei Leuten mit kleinen Befunden viel wichtiger die Haut zu kontrollieren!!! Man kann es gar nicht oft genug sagen, daß für Euch die Gefahr auf ein Zwei-MM ungleich höher ist, als die auf Metas!
Ich hatte 4,7mm und CL V - und auch nur alle 3 Monate Nachsorge! Dennoch bleibt ein Unterschied zwischen Vor- und Nachsorge. Die nächsten fünf Jahre wirst Du definitiv in einem Nach- und nicht mehr in einem Vorsorgeprogramm sein. Aber an sich würde es bei Dir sogar reichen, wenn Du alle Jahre zur Nachsorge gehst - vorausgesetzt, es ist nichts auffällig, dann ist sowieso immer der Gang zum Onkel Doktor fällig - alle sechs Monate sind bei Dir ganz sicher ausreichend.
Habt alle einen recht schönen Sonntag!
Liebe Grüße

Claudia
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  #801  
Alt 20.04.2007, 21:42
Ostsachse Ostsachse ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo
Ich war letzte Woche in Mannheim zum Gespräch wegen einer Impfung mit dendritischen Zellen. Insbesondere hatte ich mir mehr Infos zur DC Impfung erhofft. Fazit: alles experimentell, keine prognostischen Ansprechraten.
Empfohlen hat man mir eine Niedrigdosistherapie mit Pegintron oder Pegasys, da ich mit meiner 2 jährigen Roferontherapie Metafrei geblieben sei.
Nach dortiger Meinung soll die Niedrigdosisinterferontherapie schon was bringen.
An der Uniklinik in Dresden ist man der Meinung Niedrigdosis bringt nichts.Ich solle doch Hochdosistherapie machen.
So sitze ich wieder zwischen den Stühlen. Dresden sagt ,das einzige was etwas bringt ist Hochdosis. Wenn schon die ganzen Nebenwirkungen dann so, das es was bringt.
Mannheim sagt Hochdosis zwar in USA Standard, aber immense Nebenwirkungen und Niedrigdosis tut es auch insbesondere mit den neuen pegyliertem Interferonen Pegintron und Pagasys.
Hat vielleicht jemand einen Link oder so wo man Aussagen zur Niedrigdosistherapie genau nachlesen kann.
So oder so ich muß mich die nächste Zeit entscheiden.
Dieter

Geändert von Ostsachse (20.04.2007 um 21:48 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #802  
Alt 02.05.2007, 13:52
Bigfather Bigfather ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo
Bin ja eher ein stiller Teilnehmer dieses Forums!Wie oben beschrieben bin ich auch in einer IF-Studie!Zuletzt habe ich mir 3 mal wöchentlich 3 Mill.Einh. gespritzt!Komme ger.von meiner NS und man hat wieder vergrößerte LK`s in der rechten Leiste gefunden!Morgen ist Termin für CT und MRT,und Freitag dann OP-Besprechung in der Urologie!Ich wusste ja das in den ersten 3 Jahren die Wahrscheinlichkeit am höchsten ist,das wieder was auftritt,aber irgendwie hatte ich trotzdem nicht damit gerechnet.Kam total unerwartet!IF ist erst mal abgesetzt,und nach der OP soll bestrahlt werden!Kann jetzt nur erst einmal das CT morgen abwarten!

LG an alle
Didi
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  #803  
Alt 02.05.2007, 16:59
Bigfather Bigfather ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Silviana,
danke fürs Daumen drücken!Ich wusste ja,das früh oder später wieder etwas auftreten kann,aber es ist doch ein mulmiges Gefühl wenn man den Befund gesagt bekommt!Die Bestrahlung,sagt mein Arzt, betrifft das Randgewebe um weitere event. Blödzellen den Garaus zu machen!Werde Freitag nach dem Gespräch beim Urologen bestimmt näheres erfahren.Hatte auch gehofft,das ich vielleicht doch zu denen gehöre,bei denen IF eine weitere Metastasierung erst einmal in weite Ferne rückt,und nicht so schnell(im Juli sind es 2 Jahre) wieder welche auftreten!Habe in deinem Profil nichts über dein Melanom gefunden.wie steht es bei Dir mit der IF-Therapie?Bis jetzt alles ok bei der NS?

LG
Didi
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  #804  
Alt 07.05.2007, 14:08
Bigfather Bigfather ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo,

so komme gerade vom Urologen(nachdem der Termin verschoben wurde),weil am Donnerstag kein CT mehr gemacht werden konnte.Das CT heute vormittag zeigte einen LK von 2,88 und einen weiteren von 3,16 cm!Werde jetzt am Pfingstmontag im Klinikum auf genommen und am 29.05.operiert!Sie werden diesmal durch den Bauchraum die LK`s entfernen und erst bei der OP entscheiden,ob ein weiterer Schnitt in der Leiste notwendig ist!Hatte darum gebeten,wenn es nicht notwendig ist auf diesen Schnitt zu verzichten,weil man dadurch länger ans Bett gefesselt ist!Am Donnerstag wurde nur das MRT vom Kopf und der HWS gemacht!Beides ist positiv ausgefallen.Ist für mich persönlich beruhigend,weil ich doch etwas Angst vor Hirnmetas habe.
Soviel erst mal zu meinem Befund.Muß jetzt erst einmal die OP abwarten,und wie es dann mit der Bestrahlung weiter geht.

@ Siliviana
wenn ich das richtig lese haben wir ja beide fast den gleichen Verlauf.Bei mir wären es auch im Juli 2 Jahre gewesen,und ich hatte auch bis letzte Woche eine ND-Therapie gehabt.Drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen,das es weiterhin bei Dir so gut läuft!

LG
Didi

Geändert von Bigfather (07.05.2007 um 14:17 Uhr)
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  #805  
Alt 06.06.2007, 22:38
Benutzerbild von Kirsche72
Kirsche72 Kirsche72 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Leute,
wollte mich auch mal wieder hier melden.
Eigentlich sollte ich Ende Mai auf IF eingestellt werden. Hatte schon meine KH-Einweisung und meinen stationären Termin. 1 Woche vor Antritt in der Klinik hat mich doch tatsächlich der Prof. der Uni Hautklinik Erlangen persönlich angerufen (trotz daß ich nur ein normaler Kassenpatient bin!!!, war echt erstaunt)....und hat mit mir noch einmal die IF-Therapie durchgesprochen. Seiner Meinung nach würde bei mir keine Indikation zur IF-Therapie bestehen, hmmm dachte ich. Die linke Hand weiß also nicht, was die rechte Hand so erzählt. Habe das Ganze dann noch einmal mit meiner Chefin und meinem niedergelassenen Hautarzt debattiert, und sind letztendlich zu der Entscheidung gekommen, daß ich keine IF-Therapie beginnen werde.
Liebe Grüße an Alle
Marion
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  #806  
Alt 06.06.2007, 23:10
Bigfather Bigfather ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Marion,
ich habe mich selbst bis zum 02.05. 3X wöchentlich gespritzt,und wäre mit meiner IF-Therapie im Oktober durch gewesen!Aber leider wurden bei mir bei der NS wieder 2 befallene LK`s in der rechten Leiste entdeckt,die letzte Woche entfernt wurden!Mir persönlich hat sie also nichts gebracht,trotzdem war es irgendwie ein Strohhalm,an dem ich mich,trotz der anfänglich großen Nebenwirkungen geklammert hatte!Schaden kann es dem Immunsystem auf jeden Fall bestimmt nicht!Ich bin jetzt umso mehr auf der Suche nach einer alternativen Therapie!Wenn Du,nachdem Du und deine Ärtzte,sich ja gegen die IF-Therapie entschieden haben,etwas ebenbürtiges finden solltest,sage mir bitte Bescheid!

LG
Didi
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  #807  
Alt 07.06.2007, 18:07
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Kirsche72 Kirsche72 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Didi,
vielen Dank für deine Antwort.
Bin immer auf der Suche nach Therapiemöglichkeiten (bringt so mein Beruf mit sich, *grins*). Halte dich auf jeden Fall auf dem Laufenden.
Alles Gute für die Zukunft. Weiterhin Kopf hoch und weiterkämpfen, gib niemals auf.
Grüße aus Bamberg
Marion
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  #808  
Alt 14.06.2007, 12:32
Lori_NRW Lori_NRW ist offline
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Frage AW: Interferon-Therapie

Hallo @ alle!

Ich mache nun auch schon seit August 2006 eine Interferon-Therapie.
Soweit ist alles ok. Hab halt gute aber natürlich auch mal weniger gute Tage.

Eine Nebenwirkung habe ich jedoch, die mich seeeeeehr nervt. Ich habe manche Tage das Gefühl, dass ich unheimlich schlecht Luft bekomme. Das finde ich furchtbar unangenehm.
Kennt das zufällig jemand von euch der einen guten Tip hat wie man das verbessern kann?
Ich futtere immer wie eine wilde scharfe Kaugummis für frische Luft....aber da wird einem irgendwann schlecht von

Liebe Grüße
Lori
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  #809  
Alt 21.06.2007, 10:17
Benutzerbild von AnnieLair
AnnieLair AnnieLair ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Lori... hallo andere Leser,

ich nehme wie du auch seit August 2006 das Inferon, aber das mit der schlechten Luft kriegen kann ich bei mir nicht bestätigen.

Ich habe aber seit ca. 2 Wochen mit starken Haarausfall zu tun. Kennt da jemand vielleicht ein Mittel dagegen ?

Gruß Kathrin
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  #810  
Alt 21.06.2007, 12:23
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Katrin,
bei mir hatte auch später der Haarausfall eingesetzt. Mein Arzt sagte mir er hat bei seinen Patienten gute Erfahrung mit BIOTIN BETA 5(Preisspanne 100 Stück bei Medizinfuch.de zwischen 15,90-26,20 €) gemacht. Bei mir hat es auch geholfen, nehme jeden Abend eine. Ich habe mal versucht aufzuhören, aber der Haarausfall setzte wieder ein.
Liebe Grüße Roswitha
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