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  #91  
Alt 28.01.2003, 18:21
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Standard Interferon-Therapie

Hallo....

@ Christian : Schön das alles OK ist.Wie gehts Dir sonst so ?? Wolltest Du nicht zur reha ??

@ Pelle : Wünsche Dir mal Linderung der Nebenwirkungen.
Du wirst es Durchhalten, drücke alle Daumen

Gruß
Sascha
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  #92  
Alt 28.01.2003, 19:32
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Pelle

es tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht. Sag Dir einfach immer wieder, daß es Dir Heilung bringt, vielleicht hilft es dann ein bißchen. Stilnox kenne ich. Ich habe damit am Anfang immer gut schlafen können. Bei mir sind die Nebenwirkungen von dem Roferon nicht so sehr schlimm. Ein paar kleinere Wehwehchen. Außerdem gerät meine Schilddrüse außer Rand und Band, aber im Vergleich zu Dir, geht es mir gut. Ich trete am 12.02.03 meine Reha an. Vielleicht gibt es da schon Erfahrungen, die ich Dir dann weitergeben kann.
Ich wünsche Dir baldige Besserung. Halte durch. Du weiß wofür.
Lieber Gruß
Sybille
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  #93  
Alt 29.01.2003, 13:19
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Standard Interferon-Therapie

liebe nunja, lieber sascha, liebe sybille,
vielen dank für euren zuspruch, aber ich bin fast am ende.
nehme seit gestern zu all den medikamenten noch beruhigungsmittel, aber es wird nicht besser. war heute wieder zur blutkontrolle. was der arzt gleich sehen konnte, war noch schlimmer, als letzte woche.

liebe nunja, was hast du noch für nebenwirkungrn, was wird dagegen getan? was hast du genau wogegen du die therapie bekommst? auch hautkrebs mit metastasen?
vielleicht ist ja das roferon besser, ich nehme ja das pegintron von essex, obwohl das roferon hier bei uns in basel von roche hergestellt wird. aber in der studie muss man nehmen, was man bekommt. und ich war so froh, als es losging. langsam überlege ich, ob es richtig war?????
ich fühle mich von der klinik etwas im stich gelassen. ich kann zwar anrufen, aber mein hausarzt weiss auch nicht so richtig, was er tun kann und darf. er muss dann auch jedesmal in zürich anrufen und fragen, ob ich was bekommen darf.
heute war ich im spital zur physio. da lief mir der chefarzt, der mich operiert hat über den weg und bat mich in sein büro. er hatte von meinem hausarzt meine werte bekommen und meinte, ich sehe furchtbar aus. da habe ich ihm alles erzählt und er fand es auch unverantwortlich mit nur wöchentlichen tests, das alles laufen zu lassen. nun wollen sie mich ins spital zur kontrolle nehmen, sobald ein zimmer frei ist. mit täglichen laborwerten, physio usw.
vielleicht können die mich wieder auf die beine stellen. es ist ein kleines, sehr persönliches spital und die schwestern und ärzte hoffen mit mir.
reha gibt es hier in der schweiz nicht. mein hausarzt meinte, wenn ich die 8 wochen einstiegszeit hinter mir habe, kann man es mal beantragen. aber die chancen stehen nicht gut.

liebe sybille, wenn ich nicht glauben würde, dass es hilft, hätte ich gleich beim ersten mal alles hingeworfen. aber nun geht es mir schon über 3 wochen soooooooo schlecht, trotz reduzierung und ich habe angst, dass ich verrückt werde. wenigstens ein klein wenig besserung und mehr lebensfreude. mehr wünsche ich mir gar nicht.
für deine reha alles liebe und viel erfolg. wo geht es hin?
ich war vor vielen jahren auch im feb 4 wochen zur nierenheilkur. da haben wir überall gefrohren und die behandlungen waren alle ausser haus. bin mit einer riesen bronchitis nach hause gekommen. aber heute gibt es ja so schicke kliniken. mit einzelzimmer usw. also alles gute und viel erfolg.

eure pelle
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  #94  
Alt 29.01.2003, 15:50
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Liebe Pelle,
ich höre von Dir und anderen immer, Ihr nehmt das Interferon abends, "damit Ihr die Nebenwirkungen überschlaft". Ich frage mich die ganze Zeit, wie das gehen soll. Als ich damals Intron A von Essex gespritzt habe, haben mich die Nebenwirkungen keine Nacht schlafen lassen und ich habe mich schließlich entschlossen morgends zu spritzen, damit die Nebenwirkungen abends abgeklungen waren und ich nachts wenigstens meinen Schlaf kriegte. Vielleicht könnte dies auch für Dich schon eine kleine Lösung sein? Heftig Nebenwirkungen stören jedenfalls den Schlaf auch heftig.
Und noch ein anderer Gedanke kommt mir: Ich meine mich zu erinnern, daß Du diejenige bist, die während der Therapie aus familiären, finanziellen und sonstigen Gründen unbedingt arbeiten will/muß oder jedenfalls so schnell wie möglich wieder anfangen will. Deine Situation scheint in der Tat schwierig und so auf die Schnell weiß ich Dir auch keine angemessenen Rat zu geben. Aber Dein Körper zwingt Dich offensichtlich, in eine andere Richtung zu denken. So kannst Du nicht arbeiten. Und mit diesem Streß, den Du gerade hast, kannst Du auch nicht gesund werden. Vergewaltige Dich nicht selbst und suche nach Möglichkeiten, jetzt erstmal Deinen Körper, Deine Gesundheit und Deine Seele zu ihrem Recht kommen zu lassen. Hole Dir Unterstützung in einer Krebsberatungsstelle oder bei einer Psychologin - allein drehst Du Dich nur im (Teufels-)Kreis. Suche nach Wegen, um Deine innere Ruhe wieder zu finden (und wenn auch erstmal nur für ein Stückchen) - dafür brauchst Du u.a. Geduld für 'viele' 'kleine' Schritte. Und Du mußt Deine Erkrankungssituation im Moment annehmen lernen und sehen, daß Dein Leben, Dein Körper und wohl auch Deine Seele im Moment was anderes von Dir fordert, als "normal weiter zu arbeiten und nebenbei mal eben auch noch 'ne Krebstherapie wegstecken".
Sei es Dir selbst wert, Deine Bedürfnisse an die erste Stelle zu setzen und sorge für Dich.
Gruß von Birgit
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  #95  
Alt 29.01.2003, 19:05
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Hallo Pelle,
ich drück dir ganz feste die Daumen damit du durchhalten kannst und es bald besser wird!!! Meine Therapie habe ich nach 15 Monaten abgebrochen. Leider kann ich dir keinen Rat geben. Du kannst es nur für dich selber entscheiden und darfst es keinesfalls bereuen!!! Hatte die selben Probleme wie du. Konnte mich nich konzentrieren und war ständig müde, Nachts konnte ich auch kaum schlafen, hatte häufig Atemnot. Und eben diese Unruhe. Nimmst auch an Körpergewicht ab? Ich hatte abgenommen und bekam dann CLINUTREN verschrieben, es ist ein trink Joghurt mit allen Vitaminen, Mineralen und viele Kohlenhydrate! Nahm zwar nicht zu, aber auch nicht weiter ab!
Viele liebe Grüße und feste Daumendrück,
Christian
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  #96  
Alt 29.01.2003, 19:11
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Noch mal für Pelle!
Muß Birgit recht geben, auch ich habe geglaubt ich könnte damit arbeiten, nach 2 Tagen hab ich aufgegeben!!!! Hab es dann akzeptiert das es nicht funktionieren kann. Und mir meine Gesundheit wichtiger war! Werd erst wieder Gesund, dann denke wieder ans arbeiten!!!!! Es geht halt nich so viel auf einmal. Tue einen Schritt nach dem anderen!!!!
Viele Grüße Christian
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  #97  
Alt 29.01.2003, 19:13
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Hi Sascha,
mir gehts wirklich gut!!! Reha mach ich erst mal nich, hat sich ne Menge im privaten Bereich geändert, dass geht mir erst mal vor und ist wichtiger für mich!!!
Viele Grüße Christian
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  #98  
Alt 30.01.2003, 08:30
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Liebe Pelle,
ich bin's nochmal, Birgit. Habe gestern viel an Dich und die Aussagen der anderen hier im Forum gedacht. Mir fiel auf, daß die Grundtendenz meistens in Richtung "ich muß kämpfen", "halte durch", "mein Leben soll so normal wie vor der Diagnose weitergehen" usw. geht. Meine eigene Erfahrung und auch die mit vielen anderen Betroffenen ist: so geht das eben nicht. Das Leben mit einer Krebserkrankung ist anders. Und "gegen die Krankheit zu kämpfen" kostet viel Kraft und macht nur Streß - ich habe gelernt, daß man lernen muß, "mit der Erkrankung zu leben"! Sie ist, schon allein der Therapie, der Nebenwirkungen und der Ängste wegen, im Moment ein Teil deines Lebens geworden. Irgendwann, wenn alles überstanden ist, wird die Krankheit in den Hintergrund rücken. Das eigenen Leben hat sich durch sie und die aktive Auseinandersetzung mit ihr jedoch verändert, bei mir zum Guten.
In Deiner Situation kannst Du nicht einfach wählen zwischen "aushalten" und "abbrechen". Du mußt Dich für beide Seiten hinsichtlich weiterer begleitender Maßnahmen informieren und Dich aktiv mit beiden Varianten auseinandersetzen, herausfinden, was Dir zur Unterstützung und Begleitung des einen Weges, bzw. des anderen Weges dient. Dein Leben wird ja nicht wieder so wie vorher, nur weil Du Dich vielleicht zum Abbrechen der Therapie entscheidest, in der Hoffnung dann z.B. wieder arbeiten zu gehen. Wie willst Du z.B. dann mit Deiner Angst umgehen?
Hol' Dir z.B. mal Informationen über psychoonkologische Unterstützung bei www.biokrebs.de in der Broschüre "Wege zum seelischen Gleichgewicht, oder lies' mal eines der Bücher von C.O.Simoton "Wieder gesund werden" und "Auf dem Wege der Besserung". Wichtig ist, daß Du jetzt aktiv wirst und selbst Verantwortung für Dein Wohlergehen und Deine Lebensqualität in die Hand nimmst. Finde heraus, was Dir gut tut, körperlich wie seelisch. Und akzeptiere, daß Du im Moment eine andere Normalität hast, als die, die Du bisher kanntest. Wenn Du nur gegen diese Tatsache kämpfst, ist Deine Kraft bald im Keller.

"Im Leben bleiben" bedeutet, das Leben aktiv zu gestalten, am Leben teilzunehmen, gesunde Anteile zu fördern, Dinge zu tun, die Freude machen, Entspannung bringen oder neue Erfahrungen ermöglichen, und auch, sich selbst und die eigenen Gefühle wichtig nehmen.
Ich möchte Dir Mut machen, es auszuprobieren und neue, gute Erfahrungen zu machen.
(GfbK – Wege z. seel. Gleichgew.)

Nicht
Weil es schwer ist
Wagen wir es nicht,
sondern weil
wir es nicht wagen
ist es schwer.

liebe Grüße von Birgit
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  #99  
Alt 30.01.2003, 10:16
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Hallo Pelle,
noch mal Christian. Versuch die Dinge auf dich zukommen zu lassen. Nach den OP's und nach der Therapie ist mein Leben auch anders geworden! Es ist nicht mehr so wie früher, dass wird es auch nie wieder werden. Habe dem ganzen auch eine positive Seite abgewonnen, lebe bewußter und mit mehr Mut!!! Ich gehe neue Wege und lasse es auf mich zukommen! Du kannst die Uhr niemals zurückdrehen!! " Das Morgen ist Phantasie und das Gestern ist ein Traum ".
Also, bis bald und viele liebe Grüße,
Christian
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  #100  
Alt 30.01.2003, 11:34
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Hallo Pelle,
ich habe auch Hautkrebs und ich fühle sehr mit Dir. Ich verstehe Deine Angs, bei mir ist es nicht anders. Meine Nebenwirkungen sind die Gleichen wie bei Dir. Auch friere ich wie ein Hund. Ich bin immer eiskalt. Für die Nebenwirkungen nehme ich Paracetamol. Will aber durch den Hinweis von einigen Mitstreitern auch hämopatische Mittel ausprobieren. Ob Roferon besser ist oder schlechter, ob die Nebenwirkungen anders sind bezweifle ich. Ich höre immer wieder das Gleiche. Meine Familie und meine Freunde geben mir immer wieder die Kraft wenn ich am Aufgeben bin und dies hat mich weitermachen lassen. Aber ich denke auch das eine positive Einstellung wie das immer hier von allen gesagt wird gut ist. Ich bin oft oben und 4 Stunden später am Abgrund. Die Schwankungen sind wie bei dir. Nur nehme Dir die Zeit es einpaar Wochen zu probieren. Ich weis von anderen die in der gleichen Situation waren, daß nach einigen Wochen die Nebenwirkungen weniger wurden und die positive Einstellung die dann auch wieder kommt geholfen haben. Ich habe auch viel abgenommen, mein Körper wehrt sich auch so extrem.Nächste Woche habe ich in der Mainzer Onkologie eine Besprechung wie es weitergehen soll. Vielleicht wird reduziert oder man versucht etwas anderes. Sobald ich etwas Neues weiß, lasse ich es Dich wissen. Für mich war es auch jetzt eine positive Erfahrung wie hier im Forum alle mit der Krankheit umgehen. Es macht mich etwas ruhiger und es hilft mir sehr zu wissen, wieviel positives in jeder Antwort die hier steht zu bekommen. Ich bin froh, daß ich mich hier so mitteilen kann, denn mit Betroffenen ist es besser, als mit der Familie oder Freund die sich nicht so hineinversetzen können. Schreibe Dir alles von der Seele, es wird Dir helfen. Weine wenn Du mußt aber lache auch wenn Du kannst. Die Angst wird bleiben aber man kann manchmal(so geht es mir) für mehrere Stunden sein Leid vergessen. Der Hinweis von Birgit morgens zu spritzen finde ich nicht schlecht. Vielleicht probiere ich es aus und finde so meinen Schlaf wieder. Nachts können wir Kräfte sammeln und ich glaube man ist dann auch nicht mehr so fertig.
Ich muß Dir noch sagen, daß ich vor 7 Jahren einen Schiunfall hatte und seit 6,4 Jahren im Rollstuhl sitze. Auch dies ist nicht einfach. Meine Muskulatur hat sehr gelitten und ich habe oft Muskelschmerzen. Vielleicht sind die Nebenwirkungen deswegen so heftig.
Ich Grüße Dich sehr und wünsche Dir, das es bald besser wird. Nunja
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  #101  
Alt 30.01.2003, 13:38
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ihre lieben,
heute nur kurz post von mir.
bin auf dem weg ins spital, da ich total zusammengebrochen bin.
vielleicht schaffen es die ärzte dort, mich wieder aufzustellen.
natürlich werde ich versuchen zu kämpfen, aber alles hat seine grenzen.
ich werde die nächsten tage viel an euch denken und alles versuchen.
hoffentlich bis nächste woche.

pelle
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  #102  
Alt 31.01.2003, 10:05
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Liebe Pelle,
ich wünsche dir alles, alles gute!! Drücke dir natürlich weiter feste die Daumen!! Nich nur versuchen zu kämpfen!! Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren!!
Melde dich wieder so bald du kannst!! Würd gern wissen wie es dir geht und was die Docs vorgeschlagen hat, natürlich auch wie du für dich entschieden hast!
Viele liebe Grüße von,
Christian
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  #103  
Alt 31.01.2003, 20:20
Zirkelbach.M Zirkelbach.M ist offline
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Hallo Pelle,
ich bin froh zu wissen, daß Du nun in gute Hände bist. Ich wünsche Dir viel Erfolg, egal wie die Therepie laufen wird. Vor allem viel Kraft und Mut für Deine Entscheidungen. Ich denke viel an Dich und freue mich wieder von Dir zu hören.
Bis bald und gute Besserung.

In Liebe Nunja
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  #104  
Alt 10.02.2003, 17:46
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liebe nunja, lieber christian, liebe freunde,
bin seit sonnabend wieder aus dem spital zu hause und nach einer woche therapiepause geht es mir so gut, wie die letzten monate nicht mehr. komme schon ins grübeln.
meine leberwerte sind noch immer sehr schlecht. die blutwerte sind wieder ok.
nächste woche spritze ich noch mal und dann wird auf grund meines wohlbefindens und der werte entschieden, wie es weiter geht.
ein wenih wohlbefinden ist für mich auch wichtig, denn wenn es einem jeden tag schlecht ist, hat man auch nichts vom leben. die ärztin meinte, dass ca. 50% die pet-intron-therapie bis jetzt abgebrochen haben. entweder, weil sie wieder krebs hatten (au weia) oder weil die nebenwirkungen nicht ok waren.
wie geht es euch. freue mich auf post.
liebe nunja, wo wohnst du und was machst du so? würde gern mehr von dir erfahren, auch gerne privat. einfach auf dieses mail antworten und deine mail adresse schicken, wenn du magst.

liebe grüsse
pelle
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  #105  
Alt 10.02.2003, 19:44
Zirkelbach.M Zirkelbach.M ist offline
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Hallo Pelle,
es ist schön zu hören, daß es Dir wieder gut geht. Was hat man mit Dir gemacht? Welche Behandlung bist Du eingegangen. Wenn Du mir privat mailen möchtest hier meine Adresse. Zirkelbach.M@web.de
Auf deine Fragen: Ich wohne in Rüsselsheim, das ist in der Nähe von Frankfurt. Ich habe viel Langeweile, weil ich nicht so viel unternehmen kann. Alles weitere im privaten Mail. Freue mich von Dir zu hören, drücke dich ganz fest und verbleibe mit lieben Grüßen Nunja
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