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  #16  
Alt 01.07.2003, 10:21
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Hallo, Sabine
ich wurde unterbrochen,meine Mutter hatte Sehstöhrungen, hat aber länger gedauert bis die Diagnose feststand.Was hast du den ganzen Tag in Darmstadt gemacht? Ging es dir gut während der Bestrahlung?


Gruss Anja
  #17  
Alt 01.07.2003, 11:11
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Peter Peter ist offline
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Hallo Anja,

du schreibst das Deine Mutter in Trier operiert wurde. Wir haben dort die Selbsthilfegruppe, wäre das nichts für Euch?

Die Gruppe ist recht breit gestreut. Von "gutartigen" bis zu "bösartigen" Tumoren, auch wenn ich diese Differenzierung von Tumoren gar nicht mag....
Wir würden uns freuen!!

Alles Gute

Peter
  #18  
Alt 01.07.2003, 11:47
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Hallo Peter, ich werde es an meine Mutter weitergeben, aber im moment stehen erst mal noch die Bestrahlungen an,dann mal weitersehen.
Gruss Anjaname@domain.de
  #19  
Alt 01.07.2003, 12:19
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Hallo Sabine,wie ist deine e-Mail Adresse?
Gruss Anja
  #20  
Alt 02.07.2003, 23:05
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Peter Peter ist offline
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Hallo Anja,

ja na klar nicht zu viele Termin planen...
Ich wollte mich nur kurz melden und Euch darauf hinweisen das es uns gibt. Den Zeitpunkt wann jemand kommen möchte entscheidet er natürlich selbst.
Einfach kurz melden wenn das Interesse vorhanden ist.

Bis dahin

Alles Gute

Peter
  #21  
Alt 04.07.2003, 19:36
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hall alle zusammen
endlich habe ich die richtige Seite gefunden.es ist sehr schwierig über das Clivuschordom zu erfahren. Nach der 2.0p raten mir die Ärtzte, ein Jahr zu warten. Sicher ist inzwischen, das noch ein Tumor da ist.In meiner Klinik machen sie mir richtig Angst, weil die Ärtzte dort sagen,dass es sehr schwer ist diesen Tumor zu bestrahlen. Sie haben mir dort von einer Protonenbestrahlung in Boston erzählt. Für mich ist es Horror, wenn ich mir vorstelle ich müsste so weit weg.Hat jemand Erfahrungen mit der Protonenbetrahlung,und stimmts dass man am Koüpf nur einmal bestrahlen kann?

Danke für Eure Antwort
Gruss cornelia
  #22  
Alt 04.07.2003, 21:00
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Hallo Cornelia
Schön, dass Du Dich meldest. Leider kann ich Dir keine Auskunft geben, Sabine kennt sich da schon etwas besser aus.Schreib doch mal, wie Dein Tumor entdeckt wurde, was für Beschwerden Du hattest und jetzt hast und wie Du mit der ganzen Situation klar kommst.In welcher Klinik wurdest Du operiert oder wirst Du jetzt behandelt.Liebe Grüße Cati
  #23  
Alt 05.07.2003, 18:33
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Hallo Cornelia, mir haben sie auch erst vorgeschlagen nach Boston zu gehen. Das war aber vor ein paar Jahren.Jetzt gibt es eine neuartige Bestrahlung mit Schwerionen in Darmstadt. Ich bin über das Krebsforschungszentrum Heidelberg dahin gekommen. Ich bin in Bonn operiert worden.Die haben mich nach Heidelberg geschickt. Diese Bestrahlung kann öfters durchgeführt werden. Erkundige dich bei deinen Ärzten und erzähle denen davon. Gruß Sabine
  #24  
Alt 08.07.2003, 12:02
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Hallo Sabine, habe Probleme mit meinem Computer, kann keine e-Mails verschicken. Kannst du mir sagen in welchem Hotel du gewohnt hast? War es in Ordnung.
Gruss Anja
  #25  
Alt 09.07.2003, 20:38
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Hallo Cati
ich hatte eigentlich keine Beschwerden,aber mir sind nachts immmer die Arme eingeschlafen.Dann bin ich zu einem Neurologen und dieser hat gemeint es könnte von der Halswirbelsäule kommen.Deswegen musste ich zum MR.Dort haben die den Tumor entdeckt,weil er schon die Halswirbelsäule runterwuchs.Ich hatte grosses Glück,dassman ihn gefunden hat,es wäre nicht mehr lange gut gegangen,er hat schon alles zusammengedrückt.ich wurde dann gleich in Freiburg op.,da war ich sehr zufrieden.Nach 4 Wochen durfte ich nach Hause(ich hatte leider noch eine doppelseitige Lungenembolie),deswegen ging es ein bischen länger.Nach der 2Op,durfte ich nach einer Woche zur Reha.Es ging mir anschließend immer gut.Aber die letzte Zeit fühle ich mich so schwach,ich kann nicht mal meinen Garten versorgen.Jetzt zu Dir:Wie gehrs Dir und was hast Du für Symptome? Schreib mir doch mal.

Hallo Sabine
ich habe mir von Heidelberg auch Informationén über diese Bestrahlung schicken lassen.Zu mir haben die Ärzte gesagt,dass dieser Tumor zwar gutartig ist.aber er muss wie ein bösartiger behanelt werden.Ich versteh das nicht.Hast Du auch Schwindel.-Schwächeanfälle. Könntest Du auch noch näheres schreiben.

Mit lieben Grüssen
Cornelia
name@domain.dename@domain.de
  #26  
Alt 10.07.2003, 08:57
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Hallo Cornelia, bei mir waren die Hauptprobleme meine Doppelbilder. Ansonsten ging es mir immer ganz gut. Bei den OPs wurden dann verschiedene Nerven veletzt. Seitdem habe ich einige Probleme. Mein Tumor ist auch gutartig und deswegen wurde er in Darmstadt bestrahlt. Du kannst mir ja mal deine e-mail Adresse geben, dann kann ich dir noch mehr schreiben. Das ist jetzt alles zu lang. Bis dann Gruß Sabine
  #27  
Alt 10.07.2003, 10:35
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Hallo, Sabine
Meine Mutter hat sich im Magarethenhof eingebucht. Kannst du mir sagen wie teuer dein Hotel war und was die Krankenkasse bezahlt hat?

Gruss Anja
  #28  
Alt 10.07.2003, 19:21
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Hallo Sabine,
Ja, am Dienstag soll es los gehen.Meine Mutter sieht bis jetzt noch alles positiv, sie findet selbst die Maske nicht so schlimm.
Was war für dich das schlimmste?
Ging es dir den restlichen Tag gut? Waren deine Termine immer zur selben Zeit? Wie lange warst du täglich in der Behandlung? Welche Nebenwirkungen hast du bei anderen gesehen?

Gruss anja.
  #29  
Alt 11.07.2003, 19:27
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Hallo Sabine,

wer hat Dich denn das erste Mal operiert bzw. wo wurde die op durchgeführt?

Lieben Gruß
  #30  
Alt 14.07.2003, 21:05
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Hallo Sabine, ich hoffe ich antworte jetzt richtig. Heißt Du auch Sabine? Ich wurde alle 3mal in Bonn auf dem Venusberg operiert. Gurß Sabine
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