Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Hirntumor

Thema geschlossen
 
Themen-Optionen Ansicht
  #61  
Alt 23.06.2004, 16:18
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo ihr alle
Meine Schwester leidet seit November 2002 an diesem tumor ist erst 25 jahre alt.Bei ihr tauchten die schmerzen erst auf als mein neffe auf die welt kam.Ein jahr lang fanden die Ärzte in München die Ursache für die schmerzen nicht,sie hatte nämlich starke schulterschmerzen.Eines morgens konnte sie vor schmerzen und lähmungserscheinigungen nicht mehr aus dem Bett.Wir gingen dann sofort zum Neurologen der dann den tumor entdeckte.In dem einem jahr wurde sie mehrfach geröngt aber sie verfehlten den tumor immer um 2 cm.Uns wurde die Uni klinik in München empfohlen dort wurde uns gesagt das sie 2mal operiert werden muss da der tumor schon ziemlich gross war.Die erste op fand November 02 durch den Hinterkopf statt, ging auch alles gut ,die 2te op kam 2 monate später durch den kaumen,die verlief aber nicht so toll den der Prof.hatte falsch geschnitten meine schwester konnte 2 monate lang nichts essen,trinken denn sie hatte ein ziemlich grosses loch im kaumen.Sie musste in Heidelberg bestrahlt werden aber das ging nicht weil man sie in dem zustand nicht bestrahlen konnte.April 2003 fingen die schmerzen wieder an und durch die ärzte erfuhren wir das der tumor wieder nachgewachsen war und dann hiess es das der tumor doppelt so gross war als bei den anderen 2 ops.Der tumor war ca.12 cm gross,in der zwischzeit lief das Gehirnwasser nicht mehr richtig dann bekam sie noch einen Schant in den kopf, ende april wurde sie durch die nase operiert weil man angeblich so besser an den tumor dran kommen könnte.Nach der op dachten wir es geht wieder bergauf denn im Mai kam sie in die kur und einen bestrahlungs termin hatten wie wieder bekommen aber diesmal in der Schweiz Villingen die hatten auch diese Protonenbestrahlung,denn Heidelberg hatte sie abgelehnt da sie schluckprobleme hatte.Ende Mai verschlechterte sich ihr zustand die kur wurde sofort abgebrochen denn der tumor war wieder gewachsen und diesmal bekam sie eine trachialkanülle sie wurde wieder in die klinik verlegt und diesmal meinten die Ärzte man könne für sie nichts mehr tun.Aber wir gaben die Hoffnung nicht auf,sie lag so halbert im Koma hatte dazu noch eine lungenentzündung bekommen sie hatte keine chance mehr sie konnte sich auch nicht mehr bewegen den der tumor drückte auf die ganzen Nerven.Aber durch eine bekannte erfuhren wir von einem Prof.Majid Samii in Hannoverer er ist der 2 beste neurochiriug der welt ,wir fuhren sofort mit den ganzen befunden zu ihm und er meinte die op wäre für ihn kein problem.Sie wurde Oktober 03 in Hannover operiert die op dauerte nur 4 stunden, in München dauerte es immer 8-10 stunden und die hatten immer nur ein teil vom tumor entnommen,und er wuchs immer in paar wochen nach.Aber Prof.Samii entfernte fasst alles, natürlich blieb ein restgewebe.Von tag zu tag konnte sie sich wieder bewegen sie wurde dann Dezember 03 von Hannover nach Bad Aibling in die kur verlegt sie musste ja noch bestrahlt werden Februar 04 sagten sie die bestrahlung ab denn sie wurde gegen ihren willen damals in München bestrahlt obwohl alle Ärzte wussten das diese ganz normale bestrahlung nichts bringt bei dem clivuschordom.Man kann nur einmal im jahr bestrahlt werden wurde uns gesagt.März 04 erfuhren wir das der tumor einwenig nachgewachsen sein soll wir versuchen derzeit sie wieder nach Hannover zu verlegen aber die AOK macht grosse probleme denn die klinik von Prof.Samii ist eine Privatklinik wir waren wieder bei so vielen Ärtzten in München und keiner gab uns Hoffnung jeder meinte die op bringt nichts mehr aber der Prof.Samii sagte es ist kein problem weil der tumor nicht so gross wäre diesmal.Sie kann sich derzeit überhaupt nicht mehr bewegen denn der tumor drückt wieder mal auf die ganzen nerven.Ich kann nur jedem empfehlen der diesen Tumor hat nach Hannover zu gehen denn Prof.Samii ist ein Super super spezielist in dem fach seine klinik hat die form eines gehirns.Dank ihm lebt meine schwester noch wenns nach München ginge wäre sie schon längst gestorben.Wir hoffen alle das sie bald nach hannover kommt denn sie verliert zeit.Ich wünsch euch allen viel Glück und gute besserung wenn jemand die tel nr.Vom Prof.Samii braucht könnt ihr mich gern anschreiben
Liebe Grüsse Ebru
  #62  
Alt 03.07.2004, 21:24
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo an alle,
bin Assistenzarzt in Neurochirurgie klinikum Hannover Nordstadt.
Ich befaße mich auch unter anderem mit Chordomen. wir haben sehr viele Erfahrungen auf diesem Gebiet.
Falls ihr weiterhin Probleme haben solltet, meldet euch einfach in unserer Ambulanz.
Tel: 0511/970-1245 (Frau Bode).
Ihr könnt dann kurzfristig einen Termin vereinbaren.
  #63  
Alt 09.07.2004, 12:28
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

hallo,
Die AOK hat alles genehmigt für meine Schwester,sie wird am 19.Juli nach Hannover zum Prof.Samii verlegt und wird nochmals operiert...Hoffen das sies endlich diesmal schafft und endlich Bestrahlt werden kann.

liebe Grüsse

Ebru
  #64  
Alt 10.07.2004, 10:04
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo Ebru
Dir und Deiner Schwester wünsche ich alles erdenklich Gute. Toi, Toi, Toi,Ich denk an Euch.
Melde Dich nochmals, wenn alles überstanden ist.
Herzliche Grüße Cati
  #65  
Alt 10.07.2004, 10:12
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo Herr Doktor
Vielen Dank für Ihren Beitrag. Ist immer gut zu wissen an wen man sich wenden kann. Komme noch darauf zurück.
Schönes Wochenende Cati
  #66  
Alt 13.07.2004, 11:55
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo Cati
Danke, werde mich auf jeden fall melden ist lieb von dir ...
Liebe Grüsse

Ebru
  #67  
Alt 19.07.2004, 15:23
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo,
Ich wollt euch mal die Adresse vom Professor.Dr.med.Dr.h.c.mult.Madjid Samii geben kann ihn echt nur weiter empfehlen.

INI-INTERNATIONAL NEUROSCIENCE INSTITUTE
Alexis Carrel 4
Hannover

Tel:0511-270920

Hompage: www.ini-hannover.de

Liebe Grüsse
Ebru
  #68  
Alt 02.08.2004, 16:16
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo,
ich bin noch neu hier.
Meine Mutter ist mit dringendem Verdacht auf ein Klivuschordom, 2,5 cm, an die Uniklinik München überwiesen worden. Mein Bruder und ich haben das Wochenende mit Suche über Infos verbracht und haben noch mehr Fragen. Gibt es da zum Beispiel verschiedene Möglichkeiten: OP und Bestrahlung oder nur OP, was ist die Schwerionenbestrahlung ...oder liegt das bei jedem Fall nach der histologischen Typisierung anders? Ich bin dankbar für jede Antwort, Erfahrungsberichte etc.
Ich bin 600 km von München weg und unglaublich nervös.
  #69  
Alt 02.08.2004, 21:43
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Heute nach weiteren Untersuchungen ist die Lage etwas entspannter, ich melde mich wieder, wenn wir konkreteres wissen.
  #70  
Alt 02.08.2004, 21:48
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo Sylvia,
ob Bestrahlung oder zunächst Op hängt von der Größe und genaue Lokalisation des Tumors ab.Unter anderem auch davon, welche neurologische Symptome vorhanden sind.
Bin in der Klinik unter der Nummer 0511/970-1250 zu erreichen.
Klinikum Hannover Nordstadt
Neurochirurgische Klinik

Viel Glück
  #71  
Alt 03.08.2004, 10:11
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo Sylvia ,

Ich kann dir und deiner Mutter nur Prof.Samii in Hannover empfehlen meine Schwester ist derzeit im Op und wir alle hoffen das sies schafft.Wie du vielleicht meine Geschichte gelesen hast haben wir sehr sehr schlechte erfahrungen gemacht in München wir leben auch in München, aber ich kann nach meiner Erfahrung die ich seit 2 Jahren gemacht hab nur Prof.Samii empfehlen.Ich möchte dir keine Angst machen aber in München war meine Schwester ein seltener Fall mit dem Clivuschordom,sie wurde 4 mal in München operiert aber das hat es nur noch schlimmer gemacht obwohl es bei ihr Gutartig war.Durch die mehreren ops hat der Tumor verrückt gespielt.In München wurde uns gesagt das sie nur 2 ops benötige aber das traf nicht zu sie haben mit ihr die neuesten ops ausprobiert die mann normalerweise nicht machen durfte.Es gibt ein Weltbesten Neurochirugien und zwar ein Prof.Mahmud Gazi Yasargil er lebt in der USA ich hab sogar ihn auswendig gemacht und mit ihm persönlich geredet wg.meiner schwester und auch er emfiehl uns in Deutschland Prof.Samii,wg.der Bestrahlung für diesen Tumor ist eine Protonenbestrahlung am besten die wird in Heidelberg und in der Schweiz Villingen gemacht. München hat uns sehr grosse hoffnungen gemacht das meine schwester wieder gesund wird aber sie ist 25 Jahre alt und ist seit einem jahr gelähmt und kann nicht sprechen sie kann sie gar nicht bewegen und diese Erfahrungen die wir seit 2 jahren gemacht haben möchte ich jedem der diesen tumor hat ersparen.Prof.Samii ist der 2 beste neurochirurg der Welt, er wurde erst vor einem Monat als Arzt des Jahres ausgezeichnet in der USA. Falls es bei deiner Mutter tatsächlich zu op kommen sollte was ich nicht hoffe erkundigt euch erst mal beim Prof.Samii er kann euch sicherlich weiterhelfen ob überhaupt eine op nötig ist oder ob man sie nur bestrahlen kann.Oben findest du die internet seite von Prof.Samii und die Telefonnummer die hatte ich vor kurzem angegeben.

Ich wünsch euch viel viel Glück

Liebe Grüsse

Ebru
  #72  
Alt 03.08.2004, 17:48
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Vielen Dank für die schnellen Antworten!
Zum Glück fühlen sich meine Eltern bei Dr. Rasp seit dem gestrigen Gespräch gut aufgehoben, es werden alle nötigen Untersuchungen eingeleitet und das Team mit Neurochirurgen etc. setzt sich mit den bisherigen Beschwerden und Befunden auseinander.
Der Tumor sei deutlich abgegrenzt und ein vergleichsweise einfacherer Fall für eine OP, die steht in ca. zwei Wochen an...
Die Freude über diese Nachricht gestern Abend ist etwas schal, es ist nunmal ein Tumor im Kopf, meine Mutter hat eine BrustkrebsOp in ihrer Vorgeschichte (und schon viele andere Krankenhausaufenthalte)...
Ich sammle alles in meinem Ordner und beruhige meine Eltern mit jeder Menge Informationen.
Diese Seite hat mir schon sehr geholfen, das Forum und der Chat, vielen Dank für die viele Mühe!!!
  #73  
Alt 06.08.2004, 13:15
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo ,

Meine Schwester hat die op gut überstanden Prof.Samii hat den ganzen tumor entfernt jetzt müsste sie nur noch bestrahlt werden und wir hoffen das es bald geschieht.

P.S. Hallo Sylvia
Wünsch euch viel Glück mit dem Dr.Rasp, kenne ihn sehr gut wg.meiner schwester
Hoffe aber das es bei deiner Mutter besser verläuft falls sie operiert wird.

Liebe Grüssse

Ebru
  #74  
Alt 09.08.2004, 14:16
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo Ebru,

Deiner Schwester und Dir wünsche ich alles erdenklich Gute. Schön, dass die OP gut verlief!

Viele Grüße
Sylvia
  #75  
Alt 10.08.2004, 21:49
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo Ebru Nicht so laut, Du weißt daß man alles denken aber nicht alles sagen darf. Sei vorsichtig, nicht daß Du Dir Ärger einhandeln kannst. Ich wünsch Euch weiterhin Alles Gute.
Cati
Thema geschlossen

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:29 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD