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  #76  
Alt 07.11.2004, 00:24
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Standard noch anderes Problem kann da jemand helfen

Hallo an Alle,
war schon eine Zeit nicht mehr hier! Hoffe es geht allen die ich kenne hier gut wie mir!
Habe einen sehr lieben Freund in Amerika bei dem die Aerzte einfach nix finden... und jetzt einfach auf Tumor tippen.
Ich wuerde eher sage eine Infektions... wie colibacteria aber vielleicht kann einer mir helfen, hier seine verrueckten Werte: habe ich kopiert aus seinem Hilferuf:
Measurements at 03:05am
Left arm: 155- 107 P. 64
Right arm: 149- 95 P. 64 (getting worse) (cannot sleep)

Took 1 pill (Lisinop-HCTZ) at 05:00am (stinging pain in heart area)

Measurements at 05:05am
Left arm: 157- 105 P. 71 (up working on PC)
Right arm: 151- 105 P. 72 (pain in heart area almost gone)

Measurements at 07:25am
Left arm: 178- 107 P. 77 (did not sleep a bit: if I fall asleep, my body shakes and wakes me > heart!?)
Right arm: 177- 108 P. 74 (feel very depressed now: what’s wrong???)


November 04, 05

Took 1 pill (Lisinop-HCTZ) at 09:55am

Measurements at 09:45am
Left arm: 137- 97 P. 70
Right arm: 144- 91 P. 70

Measurements at 11:45am
Left arm: 141- 92 P. 63
Right arm: 132- 81 P. 67

Danke
Maggy
  #77  
Alt 11.11.2004, 15:07
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Standard Clivuschordom

SOS!
Wer kennt das? Habe mit einem Mal riesen Gedächtnislücken. Zum Beispiel: Leihe meinem Sohn abends Geld und weiss am nächsten Tag absolut nichts mehr davon. Mein Mann erzählt mir irgendwas und wenn er mich drauf anspricht, meine ich, dass noch nie gehört zu haben. Das ist peinlich und macht mir Sorgen. Geht es anderen auch so? Bitte antwortet mir schnell. Danke und lieben Gruss Cati
  #78  
Alt 11.11.2004, 18:13
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Standard Clivuschordom

Hallo Cati,
das kommt mir irgendwie bekannt vor. Kann mich auch an viele Dinge nicht mehr erinnern. Die anderen sagen dann, das wäre normal das hätte jeder. Ich weiß nicht. Habe auch Angst den Arzt danach zu fragen. Nachher ist es wirklich so und man kann da nichts dran machen.
Habe aber auch eine erfreuliche Nachricht. Hatte 2002 eine Schwerionenbestrahlung in Darmstadt. War im Juli in Heidelberg zum MRT Kontrolle und sie sagen, das mein Tumor sich etwas verkleinert hat durch die Bestrahlung. Hoffnung für viele.
Bis dann lieben Gruss
  #79  
Alt 11.11.2004, 18:34
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Standard Clivuschordom

Hallo Cati, hallo Sabine,

trotz dem Resttumor den ich noch habe... sind bei mir nur manchmal Namen die komplett entfallen, das Gedächtnis ist nicht mehr das was es mal war. Andere Sachen erinnere ich mich bis ins letzte Detail. Tritt bei mir aber nur in Extremen Stresssituationen auf und bei Euch?
Uebrigens noch was! Ich wuerde sagen, nicht zoegern um den Arzt zu fragen!! Besser ist, aber ich weiss auch wie es ist..habe dann auch manchmal Angst.
Mein Resttumor verkleinert sich auch...aber ich mache sehr viel alternativ und beschäftige mich mit dem "Tierchen" wie ich es nenne! Mein Termin steht im Dezember... naja mal schaun!
Lieben gruss aus Luxemburg
  #80  
Alt 11.11.2004, 19:16
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Standard Clivuschordom

Hallo Sabine und Maggy
Danke für Eure schnelle Antwort. Nee normal ist das nicht, hatte ich ja vorher nicht.Die Sachen sind so restlos aus meinem Gedächtnis gestrichen, dass ich denke wenn mir einer was erzählt, der will mich verar.....!
Freut mich, dass Deine Bestrahlung gut verlaufen ist. Weiterhin Toi, Toi, Toi,
Mein nächster Termin ist im Januar und ich habe das Ding Vögelchen getauft und sage Ihm immer, werd mir bloss nicht zum Geier. Auch Dir weiterhin alles Gute.
Lieben Gruss aus Wuppertal
  #81  
Alt 22.12.2004, 22:11
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Standard Clivuschordom

An alle,
Ein Clivuschordom ist sehr selten und die Behandlung gehört unbedingt in die Hände von Leuten, die damit wirklich Erfahrung haben. Das ist z.B. in der UNI Freiburg oder Heidelberg der Fall. Eine Nachbehándlung sollte eine Protonenbestrahlung mit einbeziehen. Die konnte vor ein paar Jahren nur in wenigen Zentren weltweit gemacht werden (z.B. in Boston oder Kapstadt) Inzwischen verfügt aber auch (seit Neuestem) die Uni München über ein Gerät. In der Uni Köln ist eins in Bau und in Essen ist eins geplant. Die Nachuntersuchungen nach einer Operation sollten spätestens nach 3 MOnaten erfolgen!name@domain.de
  #82  
Alt 22.12.2004, 23:47
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Standard Clivuschordom

sicherlich gehoert der Tumor in die Hände von guten Ärzten ! und ich glaube die Ratschläge hier helfen doch Leuten die Hilfe suchen. Zu meiner Zeit gab es Prof. Fahlbusch, dem ich vieles sehr vieles verdanke (uni Erlangen) das Karolinska in Stockholm sowie Prof. Samii in Hannover.
wer heute nicht zu einer Nachuntersuchung geht und dies regelmässig spielt wissentlich mit seinem Leben!
Ich arbeite nach meinen OP's wieder 12/14 Stunden am Tag 7/7 und das Leben macht verdammt Spass!
In dem Sinne Frohe Weihnachten und ein GESUNDES NEUES JAHR !
Maggy
  #83  
Alt 19.02.2005, 19:20
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Standard Clivuschordom

Hallo an Alle
Mein Tumor ist 3,5x1,5 cm groß. Seit ca. 4 Wochen habe ich bis zu 3 mal täglich komische Anfälle mit Sehstörungen und Doppelbilder. Meine Neurochirugin hat eine Hirnstammessung vorgenommen, bei der sich rechts eine Auffälligkeit gezeigt hat. Am 28.2. habe ich einen MRT Termin. Auf was muß ich mich jetzt einstellen? Welche Behandlungsmöglichkeit und welchen Arzt könnt Ihr empfehlen? Danke Grüße Cati
  #84  
Alt 19.02.2005, 19:51
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Standard Clivuschordom

Cati,
gleich in die Hand von einem Facharzt!!
Hier werden ja einige angegeben.
Ich persoenlich kann Dir Prof. Fahlbusch (uniklinik Erlangen) nur empfehlen!

Aber entscheiden tust ja Du! Aber ihm vertraue ich 100%!
Auf jeden Fall nicht zu lange warten... ist das einzige was ich Dir raten kann.

Lieben Gruss aus Luxemburg
Maggy
  #85  
Alt 19.02.2005, 21:09
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Standard Clivuschordom

Hallo Maggy
Danke für Deine schnelle Antwort.Werd mich da mal schlau machen. Im Kuhdorf Wuppertal wartest Du schon 3 Wochen auf einen Termin beim Neurochirugen, wenn Du total sch.... drauf bist Welche Chancen habe ich nach einer OP wieder vollkommen ok zu sein?
Und wie geht das Ganze überhaupt ab?
Liebe Grüße aus Wuppdika
  #86  
Alt 19.02.2005, 22:06
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Hallo Cati

schau mal im Internet unter Uniklinik Erlangen...gibt intraoperatives Neuromonitoring ein... da kriegst ganz genau was bei mir gemacht wurde.
Die Telefonnummer ist 09131-85-34565 ist seine Sekretärin, Frau Römer..oder frag nach Katharina Herpich

Also ich bin vollkommen ok.. wars schon als ich rauskam.... ging verdammt schnell.. aber eins ist sicher Du musst selbst verdammt positiv drauf sein, das ist wie ich immer sage 50% der Arbeit!
Kannst mir gerne auch schreiben map@pt.lu

Lieben Gruss
Maggy
  #87  
Alt 21.02.2005, 10:17
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Standard Clivuschordom

Hallo Cati,
bei der Größe von dem Tumor ist wahrscheinlich auch eine Bestrahlung möglich. Dann musst du nicht unters Messer. Ich bin 2002 in Darmstadt bestrahlt worden.Schwerionenbestrahlung nennt man das. Das Krebsforschungszentrum Heidelberg macht das. Bin 2001 in Bonn an der Uniklinik operiert worden und 2002 bestrahlt worden. Meine Kontrollen sind positiv.
Viel Glück
  #88  
Alt 21.02.2005, 12:52
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Hallo Sabine
Auch Dir vielen Dank für den Rat. Ich bin pausenlos damit beschäftigt, mich über all Eure Vorschläge zu informieren. Die genaue Größe des Tumors kenne ich jetzt nicht. Das letzte MRT war vor über einem Jahr. Hatte letzte Woche eben erstmalig die Auffälligkeit bei der Hirnstammessung, eben wegen der seit 1 Monat aufgetretenen Sehstörungen. Neues MRT am 28.02.
Noch mal eine Frage. Wieso wird das Clivuschordom immer im Zusammenhang mit Krebs erwähnt. Ich denke das ist ein gutartiger Tumor.
Hallo Maggy
Habe mir die empfohlene Seite angesehen.Aber wie funktioniert der Eingriff? Durch Mund und Nase?
Danke Euch. Liebe Grüße Cati

PS. Kriege mal wieder keine privaten Mails raus. Compu erledigt. Nächste Woche kommt ein Kumpel, der alles wieder richtet.
  #89  
Alt 27.02.2005, 02:38
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Standard Clivuschordom

Hallo Cati,

Ganz genau und nach einer Woche bist Du wieder ok!! ich bin Freitags raus... Sonntags wieder meine erste Reportage am Ring natuerlich gestuetzt aber das geht schon.
Uebrigens komme ich gerade von einer Rallye zurueck aus Suedfrankreich die ich die ganze Woche gefahren bin...entstressen von dem Buerojob hier...
Nimm Dir unbedingt alle Infos ein !!! und telefoniere, hab Dir ja die direkten Nummern gegeben!!
Druecke Dir die Daumen
Maggy
  #90  
Alt 28.02.2005, 13:08
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Standard Clivuschordom

Hallo Hr. Dr. Reza A.-Sigum und alle Betroffenen,
ich habe mich gefreut, einen Arzt von Hannover in diesem Forum zu finden. Ob Sie mir ein paar Fragen beantworten?
Zur Person: Ich bin 56 Jahre alt.Ab dem Jahre 2000 bemerkte ich eine erhebliche Einbuse meiner physischen und psychischen Kräfte, die ich auf den Alterungsprozess zurückführte. 2001 traten erstmals Doppelbilder auf. Da auch ein degeneratives Wirbelsäulensyndrom mit einer S-förmigen Skoliose besteht, ging ich zunächst zu einem Orthopäden. Nach dem Einrenken von Wirbeln waren die Doppelbilder zunächst verschwunden ( Kompensiert, indem ich den Kopf immer stärker nach rechts hielt). Dummerweise ließ er mich in dem Glauben, dass durch Reizung vegetativer Zentren Doppelbilder auftreten können. 2002 erneutes Auftreten von Doppelbildern. Diesmal scheute ich nicht den weiteren Weg und ging zum Orthopäden meines Vertrauens der mir dringend eine augenärtzliche Abklärung empfahl.Es wurde eine leichte Abducensparese rechts diagnostiziert und erklärt, das könne mit der vorhandenen Hypertonie in Zusammenhang stehen. Der Brief endete mit der Empfehlung: Gegebenenfalls neurologische Abklärung. Da mein sehr guter und erfahrener Hausarzt auf diese bestand, wurde ein Clivuschondrom diagnostiziert und im September operiert.Der OP- Verlauf über einen transsphenoidalen Zugang war ohne nachhaltige Schäden. Ca 3 Monate bestand ein Diabetes insipitus der mit Minirin korrigiert werden musste. Nach 8 Wochen post OP habe ich in vollem Umfang meine Berufstätigkeit wieder aufgenommen.Zunächst ging das Ganze einigermaßen, wenn auch unter hohem Kraftaufwand. Ab Februar dann wieder verstärkt Kopfschmerzen, stärkere Konzentrationsprobleme. MRT-Kontrolle Februar: Tumor 1,2 cm Rest oder Rezidiv??? Kontrolle Mai 1,7 cm und somit Rezidiv. Juli Bestrahlung über das deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg: Schwerionenbestrahlung in Darmstadt. Körperlich ganz gut vertragen und dennoch am Boden zerstört. Habe mitunter keinen vernünftigen Satz mehr sprechen können. Ängste, Albträume, Handlungsprobleme....In der Zeit danach verschiedene körperliche Symptome: Heftiger Drehschwindel im Liegen ..HNO ärztliche Behandlungmit Arlevert und einem Medikament zur Verbesserung der Erythrozytenbeweglichkeit. Bei der 1. Kontrolle Unterfunktion des Innenohrs der rechten Seite, später nicht mehr nachweisbar. Im Sommer 04 Schwindel mit starker Ataxie der Beine beim Aufstehen und sofort Übelkeit und Erbrechen. Stärkere othostatische Beschwerden. Zeitweilig leichte polyurische Atakken mit spezifischem Gewicht des Morgenurins von 1003
Insgesamt halten sich die körperlichen Symptome aber in Grenzen.Inzwischen bin ich berentet und unterrichte 3 Stunden wöchentlich in der Altenpflege. Ich komme auch im Alltag wieder weitestgehen zurecht. Kann auch etwa 2 Stunden wieder lesen. Allerdings werfen Belastungssituationen mich sofort stark zurück. Poststrahlenbehandlung fanden 2 MRT - Kontrollen in Heidelberg statt, Sept. 03 und Jan. 04 jeweils größenkonstanter Tumor. Die Bilder habe ich zur neurologischen Praxis mitgenommen. Erste heimatnahe Kontrolle Juli 04 Im Vergleich der MRT- Kontrolle Mai 03 ( 10 Wochen vor der Strahlentherapie )Rückgang der Tumormasse.Zuvor hatte ich in Heidelberg nach der aktuellen Tumorgröße gefragt, weil zwischen der Größe 1,7 cm Mai 03 und dem Beginn der Therapie Juli 04 noch einige Wochen vergangen sind und somit ein weiteres Wachstum wahrscheinlich ist. Mir wurde dann erklärt, das Ausmessen sei zur Beurteilung nicht mehr so relevant, weil es durch die Therapie zu Verquellungen und Formveränderungen kommen könne. Die Kontrolle Januar 04 ergab "Progredienz" Urteil des Radilogen," erscheint prominenter" Urteil des Neurochirurgen. Jetzt bin ich sehr verunsichtert. Der Neurochirurg empfielt eine Kontrolle in 6 Monaten- gegebenfalls chirurgische intervention!
Ich habe dann die Bilder der letzen 2 Kontrollen nach Heidelberg zur Begutachtung geschickt. Zur Zeit kann der Befund nicht gestellt werden, weil die Oberärzte in die derzeitige Bestrahlungsserie in Darmstadt eingebunden sind.
Nun meine Fragen:
Zur Intraoperativen Behandlung
Aufgrund des zystischen Wachstums war schon vor der OP die Verdachtsdignose Chordom gestellt. Auf der anderen Seite war die Hypophyse stark komprimiert, so dass der Tumor auch von ihr hätte ausgehen können. Inwieweit ist eine hohe Cortiosongabe intraoperativ notwendig oder kontraindiziert??????
Die MRT - Aufnahmen von Juli 04 und Jan. 05 wurden nicht in gleichen Schichttiefen angefertigt.Ist dies zur Beurteilung nicht erschwerend??????
Sollte der Vergleich der MRT- Bilder nicht mit den jeweils vorherigen erfolgen??????
Liebe Grüsse Christine
Tausche mich auch gerne mit jedem anderen aus, der ein ähnliches Schicksal zu tragen hat.
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