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  #91  
Alt 01.03.2005, 22:57
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Standard Clivuschordom

name@domain.de
  #92  
Alt 24.04.2005, 22:31
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Clivuschordom

Hallo Christine,

dein Eintrag ist zwar schon länger da aber falls du das noch liest ich würde mich gerne austauschen.
Schick mir bitte deine e-mailname@domain.dename@domain.de
  #93  
Alt 16.08.2005, 00:01
Christoph Christoph ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo,
ich bin Christoph und habe ein Clivuschordom. Ich bin heute auf diese Seite gestoßen und frage mich, warum kein aktueller Eintrag da ist. Ich habe eine Biopsie (August 2002) und eine Schwerionenbestrahlung (November/Dezember2002) in Heidelberg hinter mir und jetzt (nach 2 1/2 beschwerdefreien Jahren) wieder beginnende Doppelbilder. Hat jemand Erfahrung mit erneuter Bestrahlung? Meine Information bisher war, daß eine erneute Bestrahlung nicht möglich bzw. dann womöglich schädigend sei.
Ich hoffe auf Antworten, bis dahin Grüße an Alle Christoph
  #94  
Alt 16.08.2005, 07:28
makorge makorge ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Christoph
Leider kann ich Deine Fragen nicht beantorten, habe aber eine an Dich. Wer hat bei Dir die Biopsie gemachtund auf welchem Weg? Hab da im Moment ein paar Probleme, weil alle Behandlungsversuche fehlschlagen und für die Schwerionenbestrahlung die Histologie dringend erforderlich ist. Will aber in Köln und Düsseldorf keiner machen, wegen der Nähe zum Hirnstamm. Erwarte Deine Antwort. Danke. Schönen Tag Gruß Cati
  #95  
Alt 16.08.2005, 10:56
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Christoph,

dieser Tumor ist eher selten, daher werden nicht so schrecklich viele Einträge kommen.

zu Deiner Frage, denke ich können nur die Radiologen in Heidelberg stellung nehmen, denn die wissen wie viel Strahlendosis verabreicht wurden und ob vielleicht noch eine andere Bestrahlungsrichtung gemacht werden kann..

Ich wünsche Dir das diese Dich schnell beraten werden.


Hallo Cati,

Prof. Vogel in Berlin traut sich sehr viel zu bei OP`s am Hirnstamm,
er arbeitet im Sankt.Getruden Krankenhaus in Berlin..

Vielleicht setzt Du dich einmal mit ihm in Verbindung?
Tel, finde ich im Moment leider nicht, aber vielleicht kann da jemand anderes weiterhelfen??



Liebe Grüße

Peter
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Selbsthilfe Hirntumor Trier
  #96  
Alt 16.08.2005, 19:09
makorge makorge ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Peter
Den find ich schon. Vielen Dank.
Liebe Grüße Cati
  #97  
Alt 17.08.2005, 01:16
Christoph Christoph ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Cati,
die Biopsie wurde durch die Nase vorgenommen, operiert hat Prof. Unterberg im Virchow-Klinikum im Wedding, er soll mittlerweile in Heidelberg am DKFZ sein. Er hat zwar nichts beschädigt und auch ein Stück Tumor entfernen können, dummerweise ist bei dieser OP ein Stück Tumor in der Nase hängengeblieben, hat sich dort abgelagert und wächst dort jetzt weiter (wurde dort schon einmal im März 2005 entfernt, wächst aber schon wieder).
Heidelberg/DKFZ ist meines Wissens die beste (eine der besten?) Adressen, die Strahlung (schwere Ionen) ist anscheinend die einzige, die wirkt. Hier zwei Telefonnummern: 06221/422587 ("stereotaktische Sprechstunde", meistens Fr Siegmund am Apparat) und 06221/567611 ( Kopfklinik/Leiter Dr. Debus, ob da auch die Neurochirurgie ist, weiß ich leider nicht).
Grüße von Christoph

Geändert von Christoph (17.08.2005 um 01:19 Uhr)
  #98  
Alt 17.08.2005, 01:36
Christoph Christoph ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Peter,
vielen Dank für Deine Antwort, habe genau dieses Problem, daß kaum einer diesen Tumor kennt. Habe demnächst einen Termin in Heidelberg und hoffe...
Viele Grüße aus Berlin Christoph
  #99  
Alt 09.02.2006, 13:25
PetraSabine PetraSabine ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo :-)

Ist noch jemand von euch anwesend? Der letzte Eintrag ist ja schon wieder eine Weile her.

Meine Frage ist, was macht man wenn eine Schwerionen Bestrahlung nicht in Frage kommt und eine weitere Operation ein sehr großes Risiko wäre?

Mein Ex und Vater meiner Tochter hat eben ein solches Clivuschordom. Er wurde gerade zum 2. Mal operiert, aber es konnte wieder nicht alles entfernt werden.

Die Ärztin in Heidelberg sagte, dass sie die Bestrahlung nicht machen wird, da sich während der Bestrahlung zu viel Speichel bilden würde und dabei könnte er an seinem eigenen Speichel ersticken, denn er hat Probleme zu schlucken. Sie empfahl eine weitere OP und anschließend eine andere Bestrahlung.

Nun wurde die OP in München im Krankenhaus Bogenhausen durch Mund und Nase gemacht. Angeblich könnte man aber wieder nicht bestrahlen, weil die Strahlen den Tumor hinter der Nase nicht erreichen würden.
Ich kenne mich leider nicht ganz so gut mit den verschiedenen Bestrahlungsarten aus. Ich hätte gedacht, dass Strahlen überall hinkommen.


Falls da noch jemand eine Idee hätte, wäre das sehr schön.

Liebe Grüße Petra
  #100  
Alt 09.02.2006, 13:37
makorge makorge ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Clivuschordom

Hallo Petra
Leider kann ich Dir auch nicht mit einer Idee weiterhelfen. Bei mir kann der Tumor wegen der Nähe zum Hirnstamm nicht bestrahlt werden. Das ganze letzte Jahr habe ich auch nach anderen Möglichkeiten gesucht, habe aber nichts gefunden.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand der einen Vorschlag machen kann. Bis dahin Alles Gute
Liebe Grüße Cati Wer wieß was???
  #101  
Alt 09.02.2006, 17:24
PetraSabine PetraSabine ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Cati,

Danke für deine Antwort.

Ich habe schon das Internet von vorne nach hinten und wieder zurück durchsucht, aber leider auch nichts brauchbares gefunden.

Da ich selbst eine chronische Erkrankung habe, weiß ich dass man die besten Tipps oft von anderen Betroffenen bekommt.

In diesem Fall sieht es aber so aus, dass es wohl nur sehr wenige Leute mit dieser Erkrankung gibt.

Bei meinem Ex sieht es so aus, dass sich der Tumor sehr weit verbreitet hat. D.h. er muß rund um die Nase sein, bis zu den Ohren hinter und natürlich sitzt auch noch was an der ursprünglichen Stelle, also an der Schädelbasis, wenn ich das jetzt richtig kapiert habe. Davon hat er wohl auch ziemliche Schmerzen im Bereich Kopf, Hals und Schulter.

Momentan liegt er noch auf der Intensivstation und hat sich auch noch eine Lungenentzündung eingefangen.

Hast du es denn schon mal mit irgendwelchen alternativen Methoden versucht, oder ist das so gar nicht deine Welt?

Irgendwie mag ich immer nicht glauben, dass man nichts mehr machen kann, obwohl das ja nun mal der Fall sein kann, auch wenn man es gerne anders hätte.

Alles Gute für dich und vielleicht schreibst du mir ja nochnal?

Liebe Grüße Petra
  #102  
Alt 16.11.2006, 11:37
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Guten Tag und hallo!
So! Morgen ist es soweit. Kohlenstoffionen Bestrahlung in Darmstadt.
Das klappt schon. Schade das hier keine Kommunikation aufzubauen war!
Bis ...?
Gruß, Thomas.
  #103  
Alt 03.12.2006, 17:11
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Daumen hoch Aw: Csi

Hallo Leute!
So, nun ist es vollbracht. 15 Bestrahlungen mit C-Ionen und Ihr da in Erzhausen habt es ebenso bald hinter Euch Schön war die Zeit mit Euch Hätte ich keinen Hirnschaden gehabt, hätte ich Euch nicht getroffen. Eure e-mail Adressen sind schon abgespeichert, und die Adressen archiviert Nun bleibt mir nur zu sagen: Das Leben hat uns wieder, und zwar ganz! Feiert noch etwas, guten Appetit und viele liebe Grüße an Alle Bis bald, Thomas.
  #104  
Alt 05.12.2006, 18:21
Benutzerbild von Thomas18
Thomas18 Thomas18 ist offline
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Registriert seit: 25.08.2006
Beiträge: 19
Daumen hoch AW: Clivuschordom

Hallo Freund Ulli!
Hatte schon die Befürchtung Ihr wäret dem Ärztestreik zum Opfer gefallen.
Schön, dass Du so Umweltbewußt bist, und das Licht ausgeschaltet hast.
Bin wieder voll integriert in unseren Haushalt, es war schwer,ist aber zu schaffen.
Meine Maske habe ich bereits von den beiden Haltern befreit, diese bringe ich dann mit nach Heidelberg. Nun hat Sie einen Platz in Thomas Garage mit der Hausnummer 911.
Ich glaube an die Wirksamkeit der Strahlen, freue mich Dich wiederzusehen, und wünsche uns die Erhaltung eines (kleinen) Kontakts.
Vielleicht melden sich die Anderen auch einmal in diesem Forum?!
Bestelle Deiner Frau und den Comic Helden viele Grüße von mir/uns.
Bis bald, in diesem Programm
Thomas
  #105  
Alt 20.12.2006, 19:08
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Registriert seit: 25.08.2006
Beiträge: 19
Standard Maloche

Hey Uz!

Meine ersten "Schritte" waren erfolgreich. Bin froh arbeiten zu können.
Das Hochdruckwetter beschert mir Kopfweh; nicht dramatisch!
Fühlt sich nach der Bestrahlung an wie frisch operiert, Narbenschmerzen, dumpfes Kopfgefühl und der also geliebte Tinnitus.

Aber: Ich lebe! Und Du/Ihr alle auch! Suppeer Ingo!

Bis dieser Tage auf einem beliebigen Kanal, es grüßt

Tommy.

Ach! Ehe ich es vergesse: Frohe Weihnachten!
__________________
Fahre nur so schnell wie dein Schutzengel fliegen kann!
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