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  #16  
Alt 08.09.2004, 15:26
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo gabi, hallo dagi,
natuerlich bringt es nicht viel, zu wissen was gewesen waere... aber man koennte vielleicht einem gleichgueltigen arzt so kraeftig in den hintern treten, dass seine zukuenftigen patienten davon profitieren koennen....in mir kommt alles hoch, wenn ich an diese fliessband-abfertiger denke... meiner 'kleinen' hilft das natuerlich auch nichts, das ist schon klar.
ich hoffe ja nur dass sie die bestrahlungen einigermassen gut uebersteht, sonst geht es ihr ja wirklich noch ganz gut; wenn das meer morgen ruhig ist, wollen vir versuchen mal wieder zum segeln und zum fischen rauszufahren und da werde ich hoffentlich wieder ein paar froehlich glitzernde augen sehen...
wir werden versuchen jeden tag so zu geniessen, als wenn es der letzte waere und ich werde versuchen ihr jeden tag so schoen wie moeglich zu machen, auch wenn auf einmal alles ander ist.....LIEBE GRUESSE
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  #17  
Alt 08.09.2004, 23:42
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Standard auf einmal ist alles anders....

als wir heute gegen 16.00 zu den bestrahlungen gefahren sind, fing meine 'kleine' auf einmal fuerchterlich an zu weinen, weil sie merkte, dass sie aussetzer hat, sie glaubte dass unsere freunde, die gerade da sind, bei uns uebernachten, obwohl sie eine ferienwohnung gemietet haben, und dass sie sich an viele dinge nicht erinneren kann, zb. welche tabletten sie schon genommen hat und welche nicht, wieviel bestrahlungen sie schon hinter sich hat, ( sie streicht jeden tag drei mal das gleiche datum durch)...sie sagte heute abend zu einem unserer freunde, dass sie angst hat, den kopf 'zu verlieren' und ist dann eingeschlafen... ich habe sie dann zum abendessen wieder wachgeruettelt (auch wegen der medikamenteneinnahme), sie wollte erst gar nichts essen und hat dann doch noch gut zugelangt und dann wunder : hat sie abgeraeumt und den abwasch gemacht, obwohl das seit jahren ich mache... ich habe sie natuerlich machen lassen und war sehr stolz auf ihren kampfgeist..!! es geht eben auf und ab, wie ihr es mir schon gesagt hattet... ich gruesse euch alle...
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  #18  
Alt 10.09.2004, 00:07
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Standard auf einmal ist alles anders....

heute morgen ging es leicht abwaerts mit meiner 'kleinen', sie war gerade wach geworden und zermarterte sich das hirn, ob und welche medikamente sie schon genommen hatte und welche nicht; sie sah das als zeichen, dass ihr gehirn nicht mehr richtig funktioniert... sie war ja noch nicht richtig wach und da kann selbst ein gesunder mensch das nicht auf die reihe kriegen, aber sie hat das so stark belastet, dass sie fuerchterlich geweint hatte (und ich natuerlich auch).....ich habe sie dann wieder aufbauen koennen indem ich ihr sagte, dass sie kreutzwortraetsel loest, die ein gesunder kaum loesen kann und wir oft ein strategisches wuerfelspiel spielen, dass man ohne intensiver ueberlegung gar nicht spielen kann (und bei dem sie auch heute noch haeufig gewinnt !!)...und dann haben wir gespielt und sie hatte gewonnen !! es ging ihr dann so viel besser, das sie heute das erste mal alleine mit dem krankenwagen zur bestrahlung gefahren ist.. und es ist alles gut gegangen!! ich hatte angst, weil sie ein wenig die orientierung verliert nach der bestrahlung...was hin und wieder vorkommt, auf der anderen seite war es ein grosses erfolgserlebnis fuer sie in bezug auf sebststaendigkeit..und das ist sehr gut so....
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  #19  
Alt 10.09.2004, 01:01
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meine 'kleine' macht sich viel sorgen darum, wie ICH mit der situation zurechtkomme... ich kann nur sagen: ich weiss nicht WIE ich das alles schaffe..seit ueber drei monaten verbringe ich meine naechte im internet um erfahrungen zu sammeln ueber ihre krankheit, versuche tagsueber ihr das schoenste leben zu bereiten und habe den kopf voll mit papierkram mit den krankenversicherungen in frankreich, und der deutschen und franzoesischen firma, die wir immer noch haben...aber dabei sind, sie aufzuloesen...
es kann nur unendliche liebe sein, die einem hilft dies alles zu ertragen ...und dafuer danke ich meiner 'kleinen'......
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  #20  
Alt 10.09.2004, 20:30
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Dagi Dagi ist offline
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Hallo dayo,ich kenne das alles auch ... Internet bis zum abwinken die erste Zeit,unser Onkologe war immer wieder überrascht was ich ihm für Fragen stellte. Wenn wir ein Gespräch hatten meinte er öfters ihnen muss ich ja nicht mehr viel erzählen ,sie sind ja bestens informiert! Was aber nicht wirklich stimmte.... Klar wußte ich vielleicht einiges mehr als andere,aber sooo krass wie er das immer wieder sagte wars auch nicht!
Aber froh war ich doch ,dass ich nicht immer wie der "Ochs am Berg" stand. Ob das die Bestrahlungen anging ,die OP oder auch die Chemos,auch die Pflegeprodukte für die kaputte Haut durch chemo! Da konnte ich hier vom Kompass echt viel erfahren und auch von anderen Seiten.
Ja das alles durch und auszuhalten geht nur dann wenn man bedingungslos seinen Partner liebt!

Ich merke aber auch erst jetzt wie ausgebrannt ich bin.... bin sehr dünnhäutig geworden,vertrage nichts mehr,die Nerven liegen blank.
Doch solange du in dem ganzen steckst willst du es nicht wahrhaben. Bin auch da in den 3 Jahren ab und zu an meine Grenzen gegangen,oder gestossen. Aber für deinen Liebsten gehst echt über riesen Berge!

Nur dayo vergiss Dich nicht ganz,wenn du zusammenklappst hat deine "Kleine" auch nichts davon! Denk darüber nach... Dagi
Wünsche euch beiden ein Wochenende ohne Stress!
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  #21  
Alt 11.09.2004, 00:19
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hallo dagi,

du hast vollkommen recht, ich stosse schon jetzt manchmal an meine grenzen, aber ich kann ja nicht zu meiner 'kleinen' sagen, dass sie erst mal wegen irgendwas warten muss, bis ich wieder besser drauf bin...wenn sie muede ist und schlaeft, will ich keinen laerm machen (abwasch etc.) und wenn sie dann aufwacht will ich fuer sie da sein und nicht abwaschen...sondern jede stunde irgendwie geniessen. und wenn ich sehe, wie wenig die franzoesischen aerzte ueber parallele behandlung informiert sind, muss ich weiter im internet sitzen, um selber etwas herauszufinden...die leute von mucos-pharma waren wirklich sehr nett und haben mir einen ganzen sack voll informationsmaterial zugeschickt, nochmals vielen dank !!!
zum glueck muss ich nicht arbeiten gehen und kann mich voll um meine 'kleine' kuemmern um ihr weiterhin ein schoenes leben zu ermoeglichen....und ich hoffe, dass ich das weiterhin schaffe und durchhalte....
viele liebe gruesse an dich mit der hoffnung, dass es dir bald besser geht
dayo
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  #22  
Alt 11.09.2004, 23:03
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Hallo dayo ,aber wenn du zusammenklappst nützt du ihr auch nichts! Eine Weile gehts sowas gut,aber ich kenne das nur zu gut!

Haushalte mit deinen Kräften! Wenn du auch noch ausfällst ,was dann? Liebe Grüsse Dagi
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  #23  
Alt 12.09.2004, 01:05
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hallo dagi,
ich darf einfach nicht 'zusammenklappen', das waere schon jetzt die katastrophe: meine 'kleine' verlaesst sich voellig auf mich, speziell was die medikamenteneinnahme betrifft, aber auch was den ganzen tagesablauf angeht...jetzt ist wochenende und da ist bestrahlungspause, aber sie will trotzdem hinfahren (ein echter dickkopf!!), weil sie nicht realisiert, welchen tag wir haben... sie hat einfach aussetzer im nachdenken..es ist fuer mich sehr schwer damit zurechtzukommen....ich glaube, ich muss noch sehr viel lernen..
liebe gruese, dayo
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  #24  
Alt 12.09.2004, 11:09
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hallo Dayo,

schau, dass dich jemand unterstuetzt dabei. Aus der Familie, Freunde, oder notfalls auch ein mobiler Dienst.
Du musst selbst im Gleichgewicht bleiben. Darfst nicht ausbrennen. Denn du steuerst jetzt das Schiff. Da muss man auch mal Pause machen und jemand anders ranlassen.

An Dagi:

Versteh dich sehr gut. So eine Zeit schweisst zusammen.
Nur das scheinbare Ende, es ist ja kein endgueltiges und wirkliches, das kommt nun mal, das Ende auf der materiellen Ebene.
Trotzdem ist dein Mann noch immer da. Immer da.

liebe Gruese euch beiden

Manfred
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  #25  
Alt 12.09.2004, 17:05
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Hallo Manfred,Günter ist da ,in einer Art Zwischenwelt ,wie ich es mir zurecht gelegt habe! Er ist ja nun mein Schutzengel! Er hat es mir ja noch versprochen.... und ab und zu habe ich schon ein komisches gefühl,und habe echt das gefühl er istr mir gnz Nahe. Es mag für viele vielleicht komisch klingen.
Doch gibt es auch wieder Zeiten ,da ist von dem Gefühl garnichts da! Warum eigentlich?.....Dagi
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  #26  
Alt 12.09.2004, 19:06
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hallo manfred,
zum glueck haben wir freunde, die helfen!! ich hatte unseren garten ziemlich liegen gelassen, seit diagnose, weil ich mir sagte: wozu das alles noch....dann kamen freunde und haben die hecke geschnitten und andere den rasen gemaeht und wieder andere das unkraut rausgerissen, so dass jetzt 'meine kleine' wieder freude daran haben kann !!! aber seelisch fuehle ich mich oft wie ein einhandsegler, dem sie die haende amputiert haben,weil ich mich zum ersten mal in meinem leben hilflos fuehle, weil es nicht in meiner macht steht, diese krankheit zu besiegen...

hallo dagi,
guenter ist da.... in deinen gedanken, in deiner seele und in deinem herzen...und vielleicht in deinen traeumen....er ist ganz einfach da.....
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  #27  
Alt 13.09.2004, 18:19
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Hallo Dayo,

kennst Du das Buch "Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis?!
Ich wünsche Deiner "kleinen" und Dir ganz viel Kraft.

An Dagi:
Ich lese in Deinen Zeilen, dass es Dir besser geht. Darüber freue ich mich sehr. Das Dein Günter sich bemerkbar macht glaube ich Dir ohne jeden Zweifel. Ich kenne das auch.

Liebe Grüße
Sabine
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  #28  
Alt 13.09.2004, 21:58
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hallo dayo,
ich kann gut nachfühlen wie du dich jetzt fühlst! meine mam hat im april dieses jahres die diagnose hirntumor-unoperabel bekommen! seitdem ist nichts mehr wie vorher! da ich die jüngste tochter bin (und das nesthäckchen meiner mam), trifft mich das sehr! die hilflosigkeit ist das schlimmste! man bekommt von den arzten keine unterstüzung. wenn das internet nicht währ, wüßte ich nicht wo ich sonst so viel informationen sammeln könnte! ich wünsch dir viel kraft für die zukunft! und wenn du mal meinst es bricht alles über dir zusammen, dann nimm dir eine auszeit und du wirst sehn danach gehts wieder!! liebe grüße
moni
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  #29  
Alt 13.09.2004, 23:51
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das schlimmste ist wirklich die hilflosigkeit, wenn man sein ganzes leben lang gegen alles moegliche gekaempft hat und immer wieder einen ausweg gefunden hat (auch in sehr schwierigen situationen) und auf einmal dasteht und weiss, dass es keinen ausweg mehr gibt....ich habe heute bei 'hirnmetastasen' reingeschaut und dr. gronau's meinung gelesen, dass man einem menschen nicht die hoffnung nehmen darf: erst hoffnung auf heilung, dann hoffnung auf noch schoene tage,dann hoffnung auf eine schmerzfreie zeit und dann hoffnung auf ein wuerdiges ende... ich habe damit grosse schwierigkeiten, ich wuerde es als verrat an unserer liebe sehen, wenn ich nicht die wahrheit gesagt haette (meine kleine wusste es schon durch den chirurgen); sie wollte von MIR wissen, was los ist und wenn ich sie angelogen haette ( von wegen das wird schon wieder), nach 36 jahren gluecklichem und vertrauensvollem zusammenleben....wie haette ihr vertrauen in mich ausgesehen ??? wenn es mich getroffen haette, wuerde ich auch die wahrheit wissen wollen und nicht einen partner an meiner seite haben wollen, der mich anluegt, weil es fuer alle ( ausser dem betroffenen selbst, der bescheid weiss) einfacher ist.... mit der hoffnung auf noch eine schoene zeit bin ich einverstanden, das machen wir gerade in vollen zuegen (kann sich aber nicht jeder leisten)...und die hoffnung auf ein menschenwuerdiges ende ???? darum muss man sich selber kuemmern, das habe ich gelernt, als mein vater vor zwei jahren in deutschland elendig an der gleichen scheiss-krankheit verreckt ist....

hallo sabine
ich kenne das buch nicht....hat die schreiberin ueberlebt?? ich habe einen neuen thread aufgemacht, um ueberlebende zu animieren, sich zu manifestieren....ergebnis bis jetzt: null antworten...

hallo monika
ich kann mir leider keine auszeit nehmen und will es auch nicht, das wichtigste im augenblick ist, dass meine 'kleine' jeden tag freude erlebt, von morgends bis abends, solange es geht und sie freude haben kann....und ich teile und geniesse ihre freude...also mache ich weiter so..weisst du es ist nicht mutter oder vater( die beide sehr wichtig sind, aber mit denen ich nicht taeglich lebe) sondern es ist mein 'lebenskumpel' mit dem ich durch dick und duenn gegangen bin, und das seit 36 gluecklichen jahren, da gibt es fuer mich keine auszeit, sondern nur alle zeit fuer meine 'kleine'......
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  #30  
Alt 14.09.2004, 12:01
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Hallo Dayo!
Hoffnung heißt ja nicht, dass alles halb so schlimm ist und sie bestimmt wieder gesund wird. Hoffnung heißt ja, dass es "vielleicht" einen Ausweg gibt, dass deine Frau "vielleicht" zu den wenigen Langzeitüberlenden gehört. Und selbst, wenn die Prognose ganz schlecht ist, könnte sie ja "vielleicht" die erste sein, die geheilt wird. Das ist in meinen Augen die Hoffnung, die Kranke und Angehörige aufrecht halten kann und nicht das Verkennen der Ernsthaftigkeit der Situation oder die volle Aufklärung. Und diese Hoffnung habt ihr beide! Sonst könntet ihr die Therapie gleich abbrechen und du würdest nicht nach Überlebenden suchen! Ich denke an Euch und drücke die Daumen.
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