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  #1  
Alt 03.09.2004, 21:00
janine meinig
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Standard Leukämie Form ALL

Hallo.

Mein Dad ist 46 Jahre und hat Leukämie.Und zwar die Form ALL.Hat Jemand genauere Erfahrung damit gesammelt und kann mir ein paar Infos über diese Krankheit, den Verlauf und die Prognose geben?Wäre echt super, da ich momentan seelisch weit unten bin.Er hat jetzt seinen 2.Chemozyclus hinter sich und es geht Ihm gar nicht gut.Er hat seit 3 Tagen Fieber und eine starke Schleimhautentzündung im Mund- Rachenraum und auch in der Speiseröhre.Er ist kaum ansprechbar,reagiert zwar, aber er ist wie nicht richtig anwesend.Also bitte gebt mir ein paar positive, aufbauende Antworten.

Danke im Voraus
janinename@domain.de
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  #2  
Alt 06.09.2004, 15:18
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Standard Leukämie Form ALL

Hallo Janine,
mein Mann ist mit 30 Jahren vor 3 Jahren an ALL erkrankt, inzwischen geht es ihm wieder gut.
Nur ein Tipp von mir zu der Mundschleimhautentzündung:
Auch bei meinem Mann war es so, dass er beim ersten Mal kaum ansprechbar war, als "Methorexat und Aspiraginase", ein Bestandteil der Chemo, seine Mundschleimhäute "aufgelöst" hat. Er hatte höllische Schmerzen und war total demoralisiert. Wir haben dann in einer Chemofreien Zeit eine Anamnese bei der Homöopathin gemacht, um genau dieses Problem in den Griff zu kriegen. Die Homöopathin hat dann zwei Präparate (leider weiß ich heute nicht mehr, was das genau war) zusammengestellt, die er immer dann eingenommen hat, wenn "Methorexat und Aspiraginase" auf dem Chemoplan stand. In den restlichen Monaten der Therapie sind diese Schmerzen nicht mehr aufgetreten.
Grüße
Barbara
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  #3  
Alt 06.09.2004, 21:43
janine meinig
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Standard Leukämie Form ALL

Hallo Holger und Barbara.
Vielen Dank für eure Ratschläge.Mein Dad ist schon wieder ansprechbar.hat zwar schon den 6.Tag Fieber,aber seine Leukos sind mittlerweile schon wieder im Normalbereich und die Entzündung im Mund lässt auch schon langsam nach.Aber das mit dem Homöopathen werd ich Ihm mal vorschlagen,wenn er wieder aus dem Krankenhaus darf.
Eine frage hab ich mal noch,an Babara:konnte dein Mann ordentlich reden?Denn mein Dad nuschelt im Moment nur.Es ist kaum verständlich.Ich denk mal,dass seine Stimmbänder mit entzündet sind und das davon kommt.Hoff ich jedenfalls.

Also ich dank euch erstmal und bin für jeden weiteren Rat dankbar.
Grüsse an Alle!
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  #4  
Alt 08.09.2004, 12:52
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Standard Leukämie Form ALL

bin jetzt 16 hatte vor ca 5 jahren auch ALL ... von prognosen im allgemeinen halte ich nicht allzuviel, da es zwar irgendwelche warhscheinlichkeiten gibt, diese aber viel zu allg. gefasst sind und es einem auch nicht weiterhilft ob es nun 80 oder 90% überlebenschancen gibt ... zur entzündung im mund ... backfisch/reis/nudeln essen, weil diese sachen sogut wie keine säure enthalten und beim essen nicht so schmerzen ... zumindest habe ich damals sehr gerne sowas gegessen weils nicht so weh tat (natürlich ohne tomatensoße etc .... geht aber trotzdem )
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  #5  
Alt 09.09.2004, 20:53
janine meinig
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Standard Leukämie Form ALL

hallo erik.vielen dank für deine antwort und für deine tips.wenn mein dad wieder besser kauen kann werd ichs ihm mal vorschlagen.
mal noch ne frage:wie sah denn deine therapie aus und wie lange hat die gedauert?hast du irgendwann mal morphium bekomm?

danke im voraus.
janine
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  #6  
Alt 20.09.2004, 18:09
janine meinig
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Standard Leukämie Form ALL

Hallo an alle.
meinim dad geht es wieder schlechter.kurzzeitig ist es vor 2 wochen bergauf gegangen.er hat angefangen zu essen,war auch klarer,also er hat uns erkannt.fieber ist weg.entzündung im mund hat auch nachgelassen.
und seit vorrige woche gehts wieder bergab.er schläft jetzt nur noch.hatte eine thrombose im bein.hat jetzt eine erhöhte leucozytenzahl von 7.7,hat bakterien in der lunge und leider auch im hirn.wenn er mal wach ist,starrt er die decke an und man hat das gefühl,dass er irgendwie nicht richtig da ist.die ärzte haben gemeint,dass unter 1000 fällen mal so einer dabei ist!..und das muss grad mein vater sein...reden geht jetzt auch gar nicht mehr.da haben sie gesagt,dass es sein kann,dass das auch nie wieder kommt.hab ganz schön angst,dass er es nicht schafft oder sich quält und zum pflegefall wird oder so.ich hoff dass es nicht dazu kommt.über postiven zuspruch von euch würd ich mich echt sehr freuen.

bye und danke
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  #7  
Alt 21.09.2004, 16:24
janine meinig
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Standard Leukämie Form ALL

schade dass sich noch niemand wieder gemeldet hat!
mein dad liegt seit heut auf der intensivstation.sieht gar nicht gut aus und mir gehts auch ni gut mit dem gedanken,dass es vielleicht nicht gut aus geht!!!!man soll zwar positiv denken,aber das fällt einem in dem zusammenhang echt schwer.hat von euch schon jemand erfahrung mit der intensivstation?überhaupt mit so einem fall?ich bin über jede antwort dankbar.also meldet euch bitte!!!

danke
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  #8  
Alt 28.09.2004, 11:29
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Standard Leukämie Form ALL

Hallo liebe Janine

Ich weiss gar nicht was ich Dir sagen kann. Auch bei meinem Vater wurde vor 2 Jahren ALL festgestellt. Ganz durch Zufall! Die ganze Chemotherapie verlief bei meinem Vater wirklich Tip Top. Klar hatte er Nebenwirkungen auch mit dem Hals. Im Hals hat sich einen Pilz durch eine Chemo gebildet. Dies war wirklich sehr schlimm. Ebenso hatte mein Vater eine Wasseransammlung er musst Lasix zu sich nehmen so dass sich das Wasser verringert indem er aufs Klog ging. Doch das schlimmste kam noch. am 8. Mai 2003 hatte mein Vater di letzte Chemotherapie. Bei dieser Chemotherapie sprach er auf ein Medikament sehr schlecht an. Ich glaube das hiess AREAC (ausgesprochen) Auf einmal konnte er nicht mehr gehen, nicht mehr sprechen einfach gar nichts mehr ging. Mein Vater starrte nur noch die Decke an konnte sich nicht mehr bewegen und hat sehr, sehr viel geweint! Seine Muskeln gingen zurück. Heute am 27.9.2004: Mein Vater wurde letztes Jahr in eine Rehaklinik gebracht. Er muss alles wieder neu lernen. Sprechen, Gehen, einfach alles! Seine ganze Feinmotorik wurde gestört durch dieses Mittel! Auch uns sagten die Aerzte dass das nur jeden 1000 Patien trifft! Warum mein Vater? Ich verstehe es nicht! Mein Vater muss nun täglich zur Therapie! Und seine Fortschritte sind sehr gering! Mittlerweile kann er selbständig wieder in die Badewanne und raus. Aber das nach 1 Jahr.

Und nun ist meine Mutter noch an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt.
Wie alt bist Du?

Kleine Frage hast Du mal gefragt ob Dein Vater das Philadelfiasyndrom hat?

Gebt nie die Hoffnung auf denn das ist das wichtigste.

Mein Vater hat mir vor 2 Jahren gesagt. (SMS geschrieben) Nicht traurig sein, ich rieche es. Dein Papeli.

Liebe Grüsse
Denise
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  #9  
Alt 29.09.2004, 15:25
janine meinig
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Standard Leukämie Form ALL

hallo denise.
danke für deine antwort.es tut mir leid wegen deinem dad und deiner mum.ich hoffe,dass alles wieder gut wird für eure familie.ich weiss wie du dich fühlst.ich bin 23 jahre alt und du?mein dad liegt immer noch auf der its.er war 3 tage im künstlichen koma.mittlerweile haben sie ihn wieder aufgeweckt.er hat jetzt einen luftröhrenschnitt bekommen,um besser atmen zu können.sein hirnwasser ist sauber.gestern hatte er noch mal ein ct.da weiss ich aber noch nicht was rausgekommen ist.ob die bakterien im gahirn zurückgegangen sind.das erfahr ich heute.ich fahr ihn dann besuchen.hoff es gaht ihm heut schon etwas besser.reden kann er ja im moment mit der kanüle im hals nicht.hab selbst schon auf der intensiv gearbeitet.weiss also ungefähr wie das alles abläuft.

wie gehts deinem dad und auch deiner mum?

ich denk an euch und wünsch euch viel kraft!
die hoffnung stirbt zuletzt.

bis bald hoff ich und liebe grüsse
janine
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  #10  
Alt 29.09.2004, 17:17
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Standard Leukämie Form ALL

Liebe Janine

Du musst mir für gar nichts danken. Ich denke das schreiben oder sprechen tut für die Angehörigen sehr gut. So ging es mir auf jeden Fall. Ich finde es einfach tragisch, dass das alles einer Familie passieren konnte. Ich bin dieses Jahr 25 Jahre alt geworde und bei der Diagnose meines Vater war ich gleich alt wie Du 23 und meine Schwester 16! Ich liebe meine Eltern sehr und bin ein sehr sensibler Mensch. Mich hat diese Diagnose wie auch die meiner Mum sehr aus der Bahn geworfen und ich wünschte mir ich könnte diese beiden Krankheiten auf meinen Schultern tragen.

Wann erfahrt ihr denn die Ergebnisse aus dem CT? Und was sind das für Bakterien? Was sagen die Aerzte?

Mein Tip an Dich. Frage alles was Dich interessiert, was Du wissen willst. Einfach alles.

Das wichtigste ist, so denke ich, dass Dein Dad genug Reserven hat. Mein Vater wog bei der Diagnose 82kg! Wir haben ihn gemestet bis auf 100kg! Denn die Chemos ziehen nicht spurlos an einem vorbei! Als er aus dem Spital rauskam, letztes jahr, wog er noch 72! Er hat 28kg abgenommen! Wenn ich mir jetzt vorstelle er hätte sein Eintrittsgewicht behalten und dann 28kg abgenommen!!!!

Was hat Dein Dad für eine Einstellung zur Krankheit? Will er kämpfen und weiterleben? Die Aerzte haben seinerzeit zu meinem Dad gesagt: Herr Zimmermann zur Heilung leisten wir 40% sie müssen 60% bringen! Damit ist der Wille gemeint gewesen.

Mein Vater ist soweit ganz in Ordnung! Ausser die Feinmotorik die gestört ist. Und wir leben jetzt mit diesem Umstand und hoffen aber immer, dass sich diese Nerven zum Kleinhirn wieder finden! Jeden Tag hoffen wir dass es klick macht und es einen Schritt weiter nach oben geht. Meine Mum macht mir grosse sorgen obwohl wir ein sehr schönes und positives Ergebnis bekommen haben.

Bei Leukämie besteht eine 80-90%-ige Ueberlebenschance, bei der Bauchspeicheldrüse ist es leider umgekehrt! Und das macht mir grosse Angst.

Von wo kommst Du? Aus Deuschland? Wie geht es Deiner Mum?

Ich drücke auch alle Daumen und wünsche Euch auf diesem schweren Lebensabschnitt alles, alles Gute und viel viel Kraf.

Deine Denise
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  #11  
Alt 29.09.2004, 20:24
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hallo denise

war ihn grad besuchen.also das ct haben sie leider noch nicht gemacht.evtl am freitag.morgen wird er voraussichtlich wieder auf eine "normale" station verlegt.die ärtzte wissen nicht genau welche bakterien im gehirn sind.die haben jedenfalls das stammhirn befallen.im blut sind keine antikörper zu finden und das hirnwasser ist ja auch sauber.die ärzte vermuten dass es toxoplasmoseerreger sind.wissen es aber nicht genau.mein dad hat auch drastisch abgenommen.er wog knapp 75kg als er zur 2.chemo in die klinik ist.und jetzt würd ich ihn 10kg weniger schätzen.er macht immer noch einen sehr wirren eindruck.stirrt manchmal an einem vorbei und manchmal schaut er einen schon an und nickt oder schüttelt mit dem kopf wenn man ihn etwas fragt.das ist alles irgendwie verwirrend,auch für uns.die anderen werte sind im moment alle ok.er hat kein fieber,keine entzündung mehr im magen darm trakt.blutwerte sind auch ok.ist echt ironie des schicksals:die leukämie ist zur zeit gebannt,dafür sind die nebenwirkungen der chemo so krass!die ärzte meinen,es könnte auch noch von der leukämie kommen,dass es im moment im gehirn nicht stimmt.ich weiss,dass mein dad leben will.wir sprechen ihm ja auch immer wieder mut zu,selbst wenn es uns ni gut geht.er kann ja nicht einfach aufgeben.dafür ist er einfach noch zu jung!!!
meine eltern sind seit 2jahren getrennt.haben aber noch einen guten kontakt.mein dad hat eine freundin,die sich auch sehr lieb um ihn kümmert.meine mum wohnt leider in münchen.wenn sie da ist,besucht sie ihn schon,aber sie bricht dann glei in tränen aus.ist auch schwer für sie.die warn ja schliesslich 16jahre zusammen.
ich wohn in brand-erbisdorf.das is bei chemnitz.und du?
ich hab nen bekannten,seine mutter ist auch an bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt.die wurde jetzt operiert.
wo sitzt der tumor denn?im schwanz oder kopf?
ich drück euch die daumen,dass es operabel ist!!!

hoff bis später.
deine janine
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  #12  
Alt 07.10.2004, 14:00
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Hallo! Ich bin mit 16 an ALL erkrankt und bin nun mit meinen 18 Jahren in der Langzeittherapie. Würd mich freuen, wenn ich mich mit jemanden austauschen könnte. Antworte auch gerne auf Fragen...

Bis bald, Kristin
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  #13  
Alt 22.10.2004, 15:32
janine meinig
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Standard Leukämie Form ALL

Hallo Kristin

Hoffe dir geht es jetzt wieder gut,oder zumindest besser!!!
Kannst du mir ein bisschen über deine Therapie erzählen?Wie ist sie abgelaufen und wie gings dir nach den chemos?Und hattesr du Nebenwirkungen?
Danke schon mal im voraus

Liebe grüsse,Janine
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  #14  
Alt 26.07.2005, 22:12
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Standard Leukämie Form ALL

Hallo Ihr
Meine Mutter hat mir die Seite empfohlen, Ich bin jetzt siebzehn und Bei mir wurde im Januar letzten Jahres ALL
festgestellt. Ich habe meine Harttherapie im August letztes
Jahr beendet.
Ist schon irgendwie komisch, bei jedem blauen Fleck, wenn ich nicht weiß woher er kommt, bekomme ich schon schiß, dass es ein Rückfall ist. Wie geht ihr den mit der Krankheit in der Familie um?

Bis dann mal Julia
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  #15  
Alt 17.09.2005, 22:12
lissy lissy ist offline
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Registriert seit: 17.09.2005
Beiträge: 48
Standard AW: Leukämie Form ALL

hi julia,
ich habe 2003 auch all bekommen und die intensivtherapie im juni 04 abgeschlossen. jetzt ist bald auch die dauertherapie zuende und mir geht das mit den blauen flecken auch immer so...oder wenn die werte bei den wöchendlichen kontrollen schlechter geworden sind....die angst vor einem rückfall ist riesengross aber ich glaub die wird sich im laufe unseres weiteren lebens etwas mildern.
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