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  #31  
Alt 24.09.2004, 23:37
Kerstin Kerstin ist offline
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Meine Mom durfte heute tatsächlich heim :-) Den ersten Tag hat sie hinter sich und es hat auch ganz gut geklappt. Heute morgen waren wir bei ihrem HA um die ganzen Medis aufschreiben zu lassen, die sie nehmen muss. Mit dem Essen hat es ganz gut geklappt.

Ich bin jetzt noch ein bisschen unsicher wegen dem Kreon. Meine Mom hat im KH Kreon 25000 2 morgens / 2 mittags /2 abends bekommen. Ich habe gelesen, dass es Kreon in verschiedenen Stärken gibt und es je nach Fettzufuhr der Nahrung genommen werden muss. Im KH haben sie gesagt, dass es genügen würde, wenn sie 3x tgl. 2 Tbl. in der Stärke nimmt. Wie merkt man, ob es ausreichend ist bzw. wie dosiert man es am besten? Sie soll ja viele kleine Mahlzeiten zu sich nehmen, aber wenn sie die Tabletten nur zu den Hauptmahlzeiten nimmt, hat sie zwischendurch nichts.

Eine Ernährungsberatung hat im KH nicht stattgefunden. Ich werde versuchen, über die Krankenkasse was zu erreichen. Die 3 Wochen bis zur AHB sind mir zu lange. Wenn Ihr Tipps hättet, wäre ich Euch sehr dankbar.

LG
Kerstin
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  #32  
Alt 25.09.2004, 10:12
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Hi Kerstin,
meine Ma hat zu j e d e m Essen Kreon genommen, egal ob Hauptmahlzeit oder ein kleines Eis zwischendurch. Man kann mit Kreon nicht viel verkehrt machen. Probiert es einfach aus.
LG
KAtharina
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  #33  
Alt 25.09.2004, 15:43
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Hallo Kerstin,
mein Mann wurde vor knapp 3 Jahre nach Whipple operiert und muss seitdem zu den Hauptmahlzeiten je 2 Kreon 25000 nehmen. Eigentlich sind sie m.E. nur zur Fettverdauung, ohne rauscht das Fett im Darm durch (merkt man am fetten Stuhl - ein Arzt in der Reha meinte sehr deutlich, dass man das an den Bläschen auf dem kleinen Häufchen sehen würde), und Fett braucht der Körper, sonst wird man immer schlanker. Er nimmt auch Zwischenmahlzeiten ein, aber die sind dann eigentlich weniger fettreich - ein Apfel oder Johgurt -.Aber ich denke, wenn Deine Mutter mehrere gleichgrosse Mahlzeiten am Tag einnehmen muss, wird sie das am Stuhlgang merken, ob es Fettstühle gibt oder nicht. Es geht ja eigentlich nur darum, dass das Fett aus der Nahrung auch im Körper aufgenommen wird und nicht einfach auf natürlichem Weg nach aussen verschwindet. Fett bringt Kilos, was nicht heisst, dass man das auch kiloweise schlucken sollte, zuviel ist auch wieder ungesund.
Das muss man selbst in Erfahrung bringen, ob diese Menge Kreon ausreichend ist. Wenn es keine Fettstühle bringt, sollte man davon ausgehen, dass es ausreichend ist, ansonsten sollte man mal mit dem Hausarzt sprechen.
Alles Liebe und weiteres Aufwärtsgehen
von Elke
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  #34  
Alt 27.09.2004, 14:28
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Hallo Kerstin,
toll, daß Deine Mutter jetzt zu Hause ist. Dann kann es ja ab sofort steil bergauf gehen!! Ist der Schlauch mittlerweile draußen?
Ich schließe mich Elke an: Deine Mutter wird es am Stuhlgang merken, ob sie zu wenig Kreon genommen hat. Bei meiner Mutter hat sich das auch durch den Stuhlgang bemerkbar gemacht. Sie hatte dann Durchfall und Bauchschmerzen. Zu fettreicher Mahlzeit auf jeden Fall Kreon nehmen, vielleicht anfangs zu jeder Mahlzeit Kreon. Wenn sie wieder zu Kräften gekommen ist, kann sie immer noch ausprobieren, ob sie bei manchen Mahlzeiten Kreon weglassen kann. Bei Mama hat sich das Essen nachher so eingespielt, daß sie spätestens alle 2 Stunden was zu Futtern brauchte, sonst bekam sie Bauchweh. Deshalb haben wir ihr kleine hübsche Dosen gekauft, wo sie die "Drops" (Kreon, so haben wir sie genannt) immer dabei hatte.
Alles Gute!
LG
Vreni
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  #35  
Alt 27.09.2004, 19:33
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Hallo Kerstin,

na, wie gehts denn Deiner Mom jetzt? Ist es nicht besser zuhause? Man hört es so oft, dass Patienten zuhaus sich sehr schnell erholen. Ich hoffe, es ist bei euch auch so.
Bis bald
LG Gabi
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  #36  
Alt 27.09.2004, 20:50
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hallo alle zusammen,

ich bin neu hier und habe die letzten tage viel gelsesen. ich möchte auch kurz meine geschichte schildern, bzw. die meines vaters. mein vater wurde vor drei jahren ebenfalls nach whipple operiert. in wiesbaden an der hosrt-schmitt-klinik. die op verlief gut. danach traten allerdings komplikationen auf, die eine erneute op hervorrief. dabei wurde die komplette bspd entfernt und noch die milz, dies war eine schwere zeit. im letzten sommer, also zwei jahre nach der op kam dann ein erneuter niederschmetternder befund. nach bis dahin guten nachuntersuchungen ohne irgendwas, wurde im letzten jahr ein neuer tumor, im gleichen gewebe festgestellt. 2,4 cm groß. daraufhin chemo. ambulant, immer drei wochen und eine woche pause. bisher ohne erfolg. der tumor ist 1 zentimeter größer geworden und mein vater hat seit ca 3 monaten heftige schmerzen im bauch und gewichtsverlust, was ihm auch die kraft nimmt positiv zu denken. letzte woch war wieder ct und wir denken das das morgige abschlussgespräch nicht so toll sein wird, da irgendwas mit der leber kurz angeschnitten wurde. jetzt auch meine frage: ich denke das wir im völlig falschen krankenhaus sind. der arzt vergisst ständig alles, schreibt falsche medikamente auf und und und. mein vater traut sich fast nichts mehr zu sagen und ich ärgere mich über den behandelten arzt. hätten wir bloß schon früher infos über spezialisten auf diesem gebiet eingeholt. ich denke wenn mein vater diese schmerzen nicht hätte, wäre er positiver eingestellt. er hat auch das pflaster und tabletten dazu. seine verdauung ist aber schlecht, durch die op, weil ja dabei die darmstränge neu zusammen geflickt wurden. ich weiß keinen rat mehr was ich tun soll. so, nun habe ich mich mal getraut, was zu schreiben und es hat gut getan. ich wünsche allen hier viel positives denken und hoffnung.
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  #37  
Alt 27.09.2004, 21:46
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Hallo Katharina, Elke, Verena und Gabi,

lieben Dank für Eure Erfahrungsberichte und lieben Worte - ich habe mich sehr gefreut. Ich kann nur immer wieder sagen, dass ich sehr froh bin, hier "gelandet" zu sein :-)

Ich habe heute mit meiner Mom wegen der Verdauung und Kreon gesprochen. Bisher hat sie keine sichtbaren Fettstühle, aber des öfteren Bauch- oder Magenschmerzen nach dem Essen. Wir haben nun beschlossen, dass sie bei ihren Zwischenmahlzeiten - sofern fetthaltig - einfach mal ein Kreon "dazwischen" nimmt - vielleicht beseitigt das die Probleme. Im Moment hat sie einfach Angst, etwas zu essen. Zu oft wird es ihr schlecht oder sie muß sich übergeben.

Ihr geht es wesentlich besser, als noch im KH. Heute mittag hat sie auch gekocht und verhältnismässig viel gegessen. Ich denke, dass sich das schon einpendelt.

Heute war sie zur Kontrolluntersuchung im KH. Es wurde wieder ein Stück des Schlauchs gezogen und sie hatte ziemliche Schmerzen danach und auch jetzt noch. Hoffentlich ist das Teil bald an einer Stelle, an der man es komplett entfernen kann.

Mit der Diagnose hat sie sich immer noch nicht angefreundet, aber will ihr das verübeln?

Es wird hoffentlich jeden Tag aufwärts gehen, damit wir zur ersten Kontrolluntersuchung etwas unbeschwerter gehen können. Frage mich zwar, ob das geht, ich hoffe es einfach mal.

LG an Euch alle und nochmal vielen Dank für Eure Antworten.
Kerstin
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  #38  
Alt 27.09.2004, 21:55
Kerstin Kerstin ist offline
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Hallo Tanja,

schön, dass du dich getraut hast, hier zu schreiben. Ich habe auch mehrere Anläufe gebraucht und mittlerweile finde ich es befreiend, unter Gleichgesinnten zu schreiben.

Das mit deinem Vater ist natürlich Sch... Wenn du das Gefühl hast, dass er in dem KH nicht gut aufgehoben ist, dann solltest du versuchen, ein anderes KH zu finden oder mit den Ärzten zu reden. Sprich sie auf deine Ängste und Gefühle an. Das wirkt manchmal Wunder. Wenn die Ärzte merken, dass da ein Angehöriger ist, der nicht alles schluckt, sondern auch hinterfragt und sich Infos holt, ist das in den meisten Fällen gut.

Da ich mich noch nicht so lange mit der Materie "BSDK" beschäftige, kann ich dir nicht sonderlich viel raten.

Ich wünsche Euch aber, dass Ihr einen Arzt bzw. ein KH findet, bei dem Ihr Euch gut aufgehoben fühlt. Und vor allem, dass dein Vater den Kampf aufnimmt. Ohne ihn geht das nicht.

LG + alles Gute
Kerstin

P.S. Du berichtest weiter, gell?
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  #39  
Alt 27.09.2004, 22:26
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hallo kerstin,
tja bisher war ich noch nicht bei dem jetzt behandelten arzt mit. habe aber den arzt, der meinen vater damals operierte und zu dem mein vater ein großes vertrauen hatte, angeschrieben, ich hoff er kann mir weiter helfen. ich hatte nämlich im internet etwas gefunden, was bei dieser krankheit helfen soll, die schmerzen zu lindern. und das wäre wie gesagt schon mal ein gr0ßer fortschritt.diese methode nennt sich plexus coelcius blockade. vielleicht hat jemand schon etwas davon gehört. diese soll bei bis zu 85% zu schmerzfreiheit von bis zu zwei jahren geführt haben. wobei ich mich auch sehr an dieser aussage '2jahre' klammere. mein papa ist erst 58 jahre.und ich brauche ihn einfach ncoh ein bisschen.
LG +auch alles erdenkbare gute
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  #40  
Alt 27.09.2004, 22:42
Kerstin Kerstin ist offline
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Hallo Tanja,

ich habe davon dieser Schmerzbehandlung gelesen. (Wer sich dafür interessiert: http://www.multimedica.de/public/fac...news_1563.html ).

Wo sitzt denn der Tumor bei deinem Vater genau? Die BSD ist ja komplett raus, wie du schreibst. Wenn der Tumor am Bauchfell/Zwerchfell sitzt ist das sicher eine Möglichkeit. Hoffentlich bekommst du bald eine Antwort von dem Doc.

LG
Kerstin
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  #41  
Alt 27.09.2004, 22:59
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hallo kerstin,

der tumor sitzt in dem gewebe wo die bauchspeicheldrüse ihren kopf hatte quasi. ach, die infos sind aber auch immer kompliziert, die man von dem arzt erhält. morgen ist abschlußgespräch nach ct untersuchung von vergangener woche. dann weiß ich sicher mehr.
lg tanja
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  #42  
Alt 29.09.2004, 21:44
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Hallo Tanja,

wie war das Abschlußgespräch? Hast du jetzt mehr Infos?

Meiner Mom geht es daheim tatsächlich besser. Z. Zt. bereitet ihr der Schlauch noch große Schmerzen, wir hoffen aber, dass er bald gezogen werden kann. Heute in 2 Wochen ist der Beginn der AHB in Freiburg angesetzt und bis dahin - hoffentlich früher - muß der Schlauch draußen sein.

Gestern hat sie sich doch tatsächlich "überfressen" ;-) Meine Mom hat eine ihrer Leibspeisen zu sich genommen und danach ordentlich Magendrücken gehabt. Es ist aber nur ein klein wenig wieder "oben raus" gekommen *freu*.

Ich hoffe, dass es jeden Tag aufwärts geht - es ist immer schön, wenn ich mit meiner Mom telefoniere oder sie besuche und sie sprudelt nur noch raus. Das macht mich unheimlich glücklich - nichts ist wichtiger, als dass sie ihr Leben genießt und geniessen kann !!

Ich wünsche allen Foris hier, dass auch auch Ihr tolle Momente mit Euren Angehörigen bzw. als selbst betroffene habt. So sch... die Diagnose auch ist, man freut sich an Kleinigkeiten. Haltet die Ohren steif, alles Gute + ganz viel Kraft.

LG
Kerstin
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  #43  
Alt 30.09.2004, 12:35
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Hallo Kerstin,

freue mich riesig für Euch!!!! Erinnert mich an unsere Sache vor 3 Jahren!!! Richtig schön, wenn man von Tag zu Tag sieht, wie es immer weiter Berg auf geht, nicht wahr?

Ach ja, Bananen sollte sie viele essen. Das hatten uns die Ärzte damals gesagt. So 2-3 Stück am Tag. Das soll bei der Verdauung etc. helfen.

Ich wünsche Euch alles alles Gute und lass mal wieder was von Dir hören!

LG
Vreni
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  #44  
Alt 30.09.2004, 22:36
Kerstin Kerstin ist offline
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Hallo Vreni,

du hast Recht - es ist schön, wenn man sieht, dass es aufwärts geht. Meine Angst bleibt weiterhin. Heute hat meine Mom wieder über die gürtelförmigen Rückenschmerzen geklagt, die bis in den Brustbereich gehen. Ist ja klar, an was ich zuerst gedacht habe ... Ich weiß da echt nicht, wie ich mich verhalten soll. Runterspielen oder gleich zu 'ner Untersuchung drängen? Meine Mom hat schon Jahre Probleme mit der Wirbelsäule, ich kann die Schmerzen bei der Diagnose aber nicht runterspielen. Ich hoffe auf die AHB - vielleicht wird da was gemacht und genauer auf die Schmerzen meiner Mom eingegangen.

Ich bin derzeit wg. meinem Job ziemlich ausgelaugt und ich merke, dass meine Kraft schwindet. Ich will meiner Mom aber helfen. Ich fühle mich so hilflos. Ich weiß, dass sie ein relativ gutes OP-Ergebnis hat, aber so richtig gut beraten fühle ich mich nicht.

Vreni, deine bzw. Eure Geschichte kenne ich jetzt nicht *schäm* - wie ist es denn nach den 3 Jahren? Was habt Ihr gemacht seit der Diagnosestellung? Kannst mir auch einfach einen Link zu deiner Geschichte schicken.

Das mit den Bananen werden wir versuchen, mit dem Essen klappt es nicht so toll. Die ersten Tage waren ok, aber es stellt sich jetzt leider kein Hunger ein. Sachen, die meine Mom früher gerne mochte, bereiten Ihr jetzt Brechreiz.

Ich habe oftmals ein richtig schlechtes Gewissen, weil ich hier über Banalitäten schreibe. Andere hier müssen sich mit Chemo usw. rumschlagen und ich mache mir Sorgen um die Ernährung meiner Mom.

LG
Kerstin
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  #45  
Alt 01.10.2004, 11:32
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Hallo Kerstin

Mein Vater hatte auch eine Operation nach Whipple. Zwischen der Diagnosestellung und dem Zeitpunkt wo es ihm wieder gut ging, lagen etwa 2 Monate. Ich habe mich in diesen 2 Monaten auch oft hilflos und total ausgelaugt gefühlt. Ich hatte ständig Angst um meinen Vater, habe oft geheult, konnte nicht mehr richtig schlafen und hatte oft böse Träume. In meinem Kopf hat es nur so gerast... Wörter wie Pankreas, Krebs, Karzinom, Tod etc. waren das erste was mir am Morgen in den Sinn kam und das letzte woran ich vor dem Einschlafen gedacht habe. Es war wirklich ein schreckliche Zeit und ich konnte mir nicht vorstellen, dass sich wieder mal so etwas wie Alltag oder Normalität einstellt, aber tatsächlich lernt man damit zu leben. Irgendwann werden sich eure Gedanken nicht mehr nur um diese Krankheit drehen und man ist einfach wieder eine Familie. Glaub mir, es braucht nur alles seine Zeit.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles, alles Gute!
Andrina
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