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  #1  
Alt 31.10.2004, 13:19
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Standard Nachsorge Hodgkinpatientinnen!!!

Hallo liebe Hodgkin-Patientinnen,

seid ihr in Kinder-Jugend- oder jungem Erwachsenenalter und hattet eine Mantelfeldbestrahlung? Dann beachtet bitte bei der Nachsorge, dass auch die Brust besonders gut unter die Lupe genommen wird. Anscheinend kommt es nach einer Radiatio der Hals- und/oder Thoraxregion häufiger zu Sekundärtumoren im Sinne von Brustkrebs. Ich hatte selbst vor 15 Jahren MH, bin bestrahlt worden und habe jetzt ein Mamma-CA. Bei meiner Nachsorge wurde ich nicht explizit auf das Risiko der Brusterkrankung hingewiesen! Bitte beachtet diesen Aspekt. Angeblich ist in den Nachsorgerichtlinien ein spezielles Mammascreening ab dem 25. Lebensjahr verankert, ich wusste es definitiv nicht!

Ich wünsche euch ein rezidivfreies und weiter tumorfreies Leben
Liebe Grüße Regina
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  #2  
Alt 01.11.2004, 11:53
Purmaus Purmaus ist offline
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Standard Nachsorge Hodgkinpatientinnen!!!

Hallo Regina,
danke für die Aufklärung. Das mit dem Brustkrebsrisiko war mir bekannt, das mit dem Screening nicht. Das ist doch ne neue Methode, oder? Das ist glaube ich nicht das selbe wie Mammographie? Hm, bin mir nicht sicher. Ich wünsche dir jedenfalls, dass du das mit der Brust jetzt auch meisterst!! Ich wünsch dir alles Gute und viel Kraft. LG Petra
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  #3  
Alt 01.11.2004, 17:31
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Standard Nachsorge Hodgkinpatientinnen!!!

hallo regina
von dem risiko weiss ich auch. mache alles 2 jahre mammographie und alle jahre brustsono.

könntest du noch genauer erklären was mammasreening ist.?

danke auf jeden fall für deine info!
viel mut und kraft für dich und deine behandlung.
sassi
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  #4  
Alt 01.11.2004, 19:14
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Standard Nachsorge Hodgkinpatientinnen!!!

Hallo Petra und sassi,
danke für die Antworten. Mammascreening ist das, was ihr lobenswerterweise schon machen lasst, also einfach genaue Untersuchung mittels Sonographie und ggf. Mammographie. Dieses Brustkrebsscreening gibt es jetzt schon von vielen Krankenkassen für Patientinnen über 50, d.h. die werden direkt von der KK angeschrieben und können eine Mammographie vornehmen lassen, ohne einen Verdachtsbefund zu haben oder vorher einen Gyn zu konsultieren. Screening bedeutet also nichts anderes als "Vorsorgeuntersuchung"!
Dass es dieses Screening für Hodgkin-Patientinnen ab 25 gibt, habe ich in den Nachsorgerichtlinien einer Homepage für Kinderkrebserkrankungen gelesen.

Hätte ich nicht selbst meinen Knoten ertastet, wäre mein TU wahrscheinlich bis heute unentdeckt.
Dadurch das meine Ersterkrankung bereits im Jahre 1990 behandelt wurde, war die Aufklärung bezüglich der Nachsorge wohl noch nicht so gut. Ich freue mich für euch, dass es jetzt wohl besser läuft in dieser Beziehung.

Ich danke für eure guten Wünsche und kann euch versichern, dass ich so schnell nicht aufgebe!! Einmal geschafft, werd ichs wohl nochmal schaffen, zumal ich ja 2 relativ kleine Kinder habe.
Alles Liebe für euch
Regina
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  #5  
Alt 08.11.2004, 08:35
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Standard Nachsorge Hodgkinpatientinnen!!!

Hallo Regina
schön das du trotz deinem Leid noch an andere Gedacht hast.....
Mir wurde zwar Brustkrebs als Risiko genannt aber mit einbezogen wird das in der Vorsorgeuntersuchung nicht. Da ich nächsten Monat 25 Jahre alt werde spreche ich das mal bei meinen Onkologen an mal sehen was die so sagen!!!
Was mir aber noch sehr zu schaffen macht ist etwas ganz anderes und zwar hast du geschrieben du hast noch "2 relativ kleine Kinder"
das heisst also du hast nach den Schwangerschaften Brustkrebs bekommen. Meine Frage einfach (da bei mir der Kinderwunsch noch nicht ausgeschlossen ist) wurde dir gesagt das du möglichst keine Kinder mehr bekommen solltest nach dem MH. Mich hat meine Haus´ärztin davor gewarnt sie sagte durch eine Schwangerschaft könnte das alles wieder in Bewegung gebracht werden!!!!
Als ich aber die Onkologen drauf ansprach hiess es nur die ersten 2 Jahre nach Therapie sollte man nicht aber danách gibt es grünes LIcht. Ist ja nicht so das ich meinen Onkologen nicht traue aber das was die Hausärztin gesagt hat lässt mich nun einfach nicht mehr los!!!!
Gruss Daiana
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  #6  
Alt 08.11.2004, 16:04
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Standard Nachsorge Hodgkinpatientinnen!!!

Liebe Daiana,

meine Hodgkinerkrankung wurde im November 89 diagnostiziert im Alter von knapp 20 Jahren. Da die Krankheit gottlob im Anfangsstadium war, bekam ich damals keine Chemo (heute ist das allerdings Standard!). Es wurde mir eine Toleranzgrenze von ca. 5 Jahren genannt, bevor ich an Kinder denken sollte. Dabei möchte ich anmerken, dass ich nicht nur im Thoraxbereich, sondern auch Milz und Lymphabflusswege paraaortal (Nabelbereich abwärts) bestrahlt wurde. Ich bin dann mit 28 zum 1. mal, mit 30 Jahren zum 2. mal Mama geworden. Alles verlief ganz planmäßig, mir ging es wunderbar während der Schwangerschaften und die Kinder sind bis heute sehr gesund.
Welche Behandlung hast du bekommen und wann war die Behandlung?
Ich denke, du kannst deinen Onkologen vertrauen, denn die haben sicherlich die besseren Backgroundinformationen. Außerdem hast du ja noch ein bisschen Zeit um an Familienplanung zu denken!

Ich wünsche dir alles Liebe und gib die Hoffnung nicht auf. Kinder sind was wunderbares, auch wenn ich jetzt durch die neuerliche Erkrankung ab und zu ein bisschen Zukunftsangst habe, möchte ich keine Minute missen.
Viele Grüße
Regina
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  #7  
Alt 09.11.2004, 14:48
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Standard Nachsorge Hodgkinpatientinnen!!!

Liebe Regina
Ich bekam meine Diagnose MH 3a März 2001 damals war ich gerade 21 Jahre und mein Sohn 2 1/2 Jahre wir hatten uns gerade entschieden eine zweites Kind zu bekommen. Ich bekam eine Chemotherapie und anschliessend noch eine Strahlentherapie. Nun bin ich seit Januar 2002 in Vollremision und hoffe das dies auch so bleiben wird!!!
Auch ich geniesse jede Minute mit meinem kleinen. Aber irgendwie fühle ich mich um mein Leben betrogen (wenn man das so erklären kann) weil ich es nicht so planen durfte wie andere es eben tun....
Diese Sch....Krankheit hat es geplant und plant es immer noch und das macht mich furchtbar wütend!!!
Alles Fragen über Fragen die dir irgendwie kein Arzt definitiv beantworten kann der eine sagt so der andere so. Und ich als Laie stehe dazwischen. Na ja vielleicht lasse ich einfach noch ein paar Jahre verstreichen vielleicht werden sie sich bei diesem Thema ja noch einig.
Wünsche dir viel Kraft für deine Behandlung hast es das erste mal gepackt und diesemal wird es nicht anders sein!!!
Gruss Daiana
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  #8  
Alt 14.11.2004, 16:32
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Standard Nachsorge Hodgkinpatientinnen!!!

Hallo Daiana,

schön, dass du bereits ein Kind hast. Da fällt dir das Abwarten auf einen erneuten Familienzuwachs sicherlich leichter. Und ich freue mich, dass du in Vollremission bist und wünsche dir, dass das für immer so bleibt.
Dein Gefühl mit der Wut kann ich nachvollziehen. Als ich meine 1. Erkrankung hatte, also mit 20 Jahren hatte ich auch gemeint mir würde ein Stück Leben genommen. Heute ist das wieder etwas anders. Ich lebe viel intensiver, auch jetzt mit der neuerlichen Krebserkrankung. Ich denke, man muss aus jeder Erkrankung einen positiven Aspekt ziehen und sich daran festhalten. Ich durfte nach Hodgkin 15 Jahre wirklich glücklich und gut leben und hoffen, auch nach dem BK noch viele Jahre mit meiner Familie erleben zu dürfen.

Alles Liebe für deine Zukunft
Regina
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  #9  
Alt 15.11.2004, 21:39
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Standard Nachsorge Hodgkinpatientinnen!!!

Hallo Regina
ich bin mir ganz sicher das du dies nun auch meistern wirst....ich glaube auch das du die richtige Einstellung dazu hast!
Drücke dir die Daumen das alles bald wieder überstanden ist...
Alles alles Gute
Daiana
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