erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Nina1983]

Hallo ihr Lieben,
ersteinmal Hey Junimond schön das ich mal wieder was von dir lese.....
Nun muss ich aber auch mal etwas los werden, ich finde es nicht gut das Junimond hier derart angegriffen wird von einigen, ich stecke selber in der Situation wie Junimond... und wenn ich das hier richtig verstanden habe sollen wir Quasi so lange warten bis es knallt also wir ebenfalls an BK erkranken sorry aber das kann ich nicht verstehen....

Ich bin überglücklich zu lesen das der Großteil hier zu uns hält und uns unterstützt....

Liebste Junimond,
höre nicht auf zu Kämpfen, ich denke schon das wir in der Position sind um diese OP zu kämpfen damit wir ebend nicht erkranken.......

Zu dem finde ich dasd ein Risiko von 30% nicht grade gering ist....

Entschuldigt die klaren Worte...

Fühlt euch ganz Lieb Gegrüßt Nina

[nixe77]

Hallo Willow,

sorry, du bist ja im allgemeinen Trubel ganz untergegangen

Eigentlich kann ich dir auch nicht weiterhelfen - aber denke mir, dass ein MRT in diesem Fall zumindest nicht schaden würde?

Frag doch mal, vielleicht kann man da ja sicher(er) feststellen, dass es gutartig ist. Alles Gute jedenfalls!

LG, Nixe

[SaharaStar]

Hallo alle miteinander!
War ein paar Tage im Krankenhaus (Schulter-OP) und sehe jetzt, dass hier ja hitzige Diskussionen stattgefunden haben!
Liebe Junimond, es wäre wirklich schade, wenn Du künftig hier nicht mehr posten würdest! Dieses Forum ist doch für uns alle wichtig, um uns auszutauschen, Infos zu suchen, anzubieten und uns auch mal auszukotzen - egal, in welcher Situation wir gerade stecken. Mit "alle" meine ich: All diejenigen, die sich aus irgendeinem Grund intensiv mit dem Thema PM beschäftigen. Oder sollte ich jetzt auch nicht mehr schreiben (dürfen), weil ich noch nicht mal einen Gentest gemacht habe?
Kontroverses Diskutieren sollte natürlich möglich sein und ist oft sogar sinnvoll, um z.B. Denkanstöße zu geben. Ich möchte nur darum bitten, dass dies nicht auf verletzende Art und Weise geschieht und als Angriff verstanden werden muss.
Eins muss ich noch loswerden: Ich habe mal gelesen, dass sich nur ein kleiner Prozentsatz der Frauen, die die bekannten Genmutationen aufweisen, prophylaktisch mastektomieren lässt. Es ist demnach also nicht so, dass da ne "Flutwelle" von nach einer PM schreienden Weibern die Krankenkassen überrollt.
Liebe Grüße von Stefanie

[Nina1983]

Was ich noch los werden wollte....
Es gibt hier einen Thead wo ganz Junge Frauen am BK erkrankt sind, und der großteil dieser Frauen hat überhaupt keine Vorgeschichte in der Familie..................

Ich finde es Super gut das doch der Großteil hier meiner meinung ist DANKE DANKE.....

[tesska]

hallo ihr lieben!


noch einmal kurz etwas zu den fällen, die sich eine pm wünschen, ohne dass eine bereits bekannte genmutation nachgeweisen werden konnte:

ich finde, diese op steht allen zu, die sich bei einem hohen familiären risiko operieren lassen wollen. die kostenfrage für die kk finde ich hier nicht wirklich gerechtfertigt, da sich erstens nicht alle davon betroffenen frauen diese pm dann tatsächlich wünschen und zweitens diese op-kosten im vergleich zu anderen dingen, auch zb. lebensverlängernde maßnahmen auf der intensivstation bei patienten, die durch diese maßnahmen nur noch künstlich am leben gehalten werden (noch mal eine ganz andere ethikdebatte, aber dieses enorme kostenproblem gibt es tatsächlich), absolute peanuts sind.
man kann von niemandem verlangen, bei so signifikant hohem risiko von 30% auf den joker zu warten. da stimme ich nixe absolut zu.
abgesehen davon, finde ich, das die fälle von nichtbezahlter angleichung der einen brust nach op der anderen brust und nichtbezahlter pm kein zusammenhang besteht, außer vielleicht, dass beides extrem ätzend ist und beides bezahlt werden sollte. die eine op nimmt der anderen ja nicht das geld weg.


nun noch in eigener sache zu gesprächen mit chirugen bezüglich der pm:

ich war in den letzten beiden wochen bei frau dr. a. in b., bei herrn dr. w., der zw d. und b. pendelt, und herrn dr. p. aus m.. frau dr. a. ist senologin, die beiden anderen sind chirugen, daher haben sie eine leicht andere sichtweise.
frau dr. a. macht zb. keinen sofortigen aufbau mit eigenfett, da sie der meinung ist, dass das brustgewebe ja erstmal vom pathologen gründlich untersucht werden muss (das wird es bei den anderen allerdings auch, da besteht kein unterschied!) und man eventuell bei einem krebsbefund nochmal nachoperieren muss, was dann einfacher beim implantat ist als wenn man an dem eigenfettgewebe rumschneiden muss. das eigengewebe würde sie dann so ca. 2 jahre danach benutzen. klang alles ganz gut, nur leider sagte sie nach einer weile, als ich noch fragen hatte, die könnten wir ja dann noch ein anderes mal klären, unsere halbe stunde wäre nämlich schon um. ich weiß ja, dass die ärzte stress haben, aber da war sie mir dann schlagartig eher unsympathisch und ich fand sie vorher auch nicht berauschend nett, sodass ich mich bei ihr nicht mehr melden werde. man muss ja auch menschlich passen, sollte man nie unterschätzen.
ganz anders dann herr w., der jetzt neu an der c. in b. ist. er nahm sich 1,5h zeit (am karfreitag, weil ich nicht anders konnte!!!) und erschien mir extrem kompetent und sympatisch. in d. haben sie wohl die europaweit beste klinik, was den aufbau mit eigenfett angeht. hört sich sehr gut an. er nimmt dann sein wissen für jeweils 14 tage mit nach b. und wird in zukunft an beiden standorten operieren. jedenfalls macht er jegliche eigengewebs-ops und auch silikon. für mich käme eigengewebe aus dem po in frage, auch wenn dieses fett eher fest ist im vergleich zum weicheren bauchfett. vom po kann man fett der oberen hälfte oder eben aus der unteren nehmen. die obere hinterlässt wohl deutliche dellen, sodass dann der rücken verlängert aussieht. für mich käme die untere pohälfte in frage. die op würde dann pro seite 7-8h dauern, jede seite muss für sich operiert werden, dazwischen liegen mindestens 3 monate. sitzen muss man dann erstmal in entspannter haltung, also so halb unter den tisch gerutscht .
herr p. aus m. würde bei mir eher erstmal einen silikonaufbau machen. er findet, eigengewebe ist etwas, was man sich als trumpf quasi noch in der hinterhand halten sollte, falls denn etwas mit dem silikon schief geht. außerdem ist er der meinung, dass man dann auch erstmal abwarten kann, wie sich der busen noch in den schwangerschaften verändert und dann eben später final eigenfett transplantiert. soweit ich das verstanden habe macht er das auch nicht selbst, sondern würde einem dann kollegen empfehlen. bei silikon würde er dann mit einem titannetz arbeiten, schweinehaut überzeugt nicht so extrem als dass er es bei mir dann benutzen wollen würde. das beruhigt mich auch, da die schweinehaut ja selten von den kassen übernommen wird und ich sie mir mit 10 000 euro auch einfach nicht leisten kann. (zitat von ihm: "na hier in m. macht man das dann halt", war aber mit nem augenzwinkern, hehe.) aber das titannetz reicht wohl auch.

nun bin ich hin und hergerissen, zw. erstmal nur silikon rein (der termin bei herrn p. könnte schon im mai sein) und später der eigenfettaufbau ausm po oder eben gleich die größeren po-ops (schönes wort ) hinter mich zu bringen, die allerdings wohl erst in vielen wochen stattfinden können, weil herr w. so ausgebucht ist. ich habe nämlich noch keine kinder und denke, dass es später nur schwieriger wird, die ops ins leben einzubauen. noch muss ich mich nur um mich selbst kümmern, da ists nicht so schlimm, wenn der haushalt schleift.


ich hoffe der roman hat jetzt niemanden umgehauen... ihr könnt mir gern schreiben, wenn ihr mehr wissen oder auch die kontaktdaten der ärzte haben wollt.

viele liebe grüße an alle,
tesska

[tesska]

noch ein nachtrag zu den chirugen-gesprächen:

herr dr. w. würde die eierstöcke wohl angehen, wenn man als patient auf die 40 zu geht, herr dr. p. würde sie so schnell wir möglich entfernen.
herr dr. p. meinte, mein fahrplan wäre jetzt die pm durchzuführen, dann recht zügig die kinder bekommen und wenn man keine mehr möchte sofort die eierstöcke entfernen zu lassen.

ist nicht ganz das thema zum thread, gehört ja aber doch dazu.

liebste grüße!

[chris14]

Hallo an alle,

ich weiß garnicht so recht, wie ich anfangen soll. Es ist eine Menge los und ich bin seit Tagen am überlegen, ob ich dazwischen mit "meinem Problem" ankommen kann. Ich versuche es trotzdem und würde mich sehr über ein paar Tips und Infos freuen.

Am letzten Freitag hatte ich meine prohylaktische Masktektomie aufgrund meiner BRCA1 Mutation. Da ich nicht keine anderen Grunderkrankungen habe, habe ich mich für den kompletten Diep-Flap und Aufbau auf beiden Seiten entschieden. Leider hat das nur einseitig geklappt. Das ist okay, aber ich fange natürlich an zu überlegen, wie es weiter gehen könnte. Mein Arzt hat schon mal angedeutet, dass man für die zweite Seite Gewebe aus dem Po oder Oberschenkel nehmen kann.
Habt Ihr dazu Erfahrungen? Wer hat das auch solchen Stellen gemacht? Ich weiß auch nicht, ab wann ich mir das nochmal wieder zu muten kann. Der Sommer ist wahrscheinlich nicht so ideal für eine solche geplante OP, oder? Ich bin noch total verwirrt und versuche herauszufinden, was für mich in Frage kommt. Ich bin einfach erstmal positiv davon ausgegangen, dass das alles wie geplant geklappt hätte. Aber es ist in Ordnung so.

Aber eigentlich erst mal das Wichtigste: Die eine Seite ist echt super geworden!
Ich bin am vergangenen Freitag operiert worden (7,5 Std.), habe dann eine Nacht zur Überwachung auf der Intensivstation verbracht, bin dort morgens schon zum ersten Mal aufgestanden. Seit Sonntag nehme ich keine Schmerzmittel mehr und habe bereits beide Drainagen aus der Brust entfernt bekommen. Seit Montag laufe ich schon munter durch das Krankenhaus und habe das Gefühl, dass ich hier nur noch meine Zeit absitze. Ist natürlich in Ordnung, aber ich glaube, dass ich auch zu Hause schon gut klar kommen würde. Spätestens am Wochenende lassen sie mich auch nach Hause.

Wie gesagt, ich würde mich sehr freuen, wenn ich von Euren Erfahrungen profitieren könnte und hoffe auf ein paar Rückmeldungen.

Liebe Grüße an Euch!

Chris

[nene]

Liebe Holli, schön von dir zu hören:-)

Ich finde deine Idee mit einem thread zur Kostenübernahme ebenfalls sehr gut.

Gutes Füllen nächste Woche wünscht dir

Nene

Liebe Chris....:-) super, dass es dir so gut geht!!!!
LG
Nene

[holiday1978]

Zitat von chris14

Es ist eine Menge los und ich bin seit Tagen am überlegen, ob ich dazwischen mit "meinem Problem" ankommen kann.

Liebe Chris,

JA, natürlich kannst Du.
Es tut mir leid, dass erstmal nur eine Seite machbar war aber noch ist ja NICHTS verloren
Zum Thema Eigengewebe kann ich nur mit dem Rücken dienen....empfehlen würde ich diese Methode allerdings nur, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Soweit ich aber informiert bin sind Bauch und Rücken die häufigsten OP-Methoden (beim Eigengewebe).
Zum Aufbau aus dem Po kenne ich leider nicht viele Beispiele. Hast du schon mal unter Suchfunktion versucht ???
Würde auch Silikon in Frage kommen? Neue Baustelle bedeutet nämlich wieder neue Narben....

Oder wie wäre es erstmal einen Expander einzusetzen? Danach ist noch auch noch alles machbar, Silikon oder Eigengewebe. Und du könntest in Ruhe überlegen und entscheiden. Lass dich zu nichts überreden.

Schicke dir viele Grüße,
Holi

P.S.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ighlight=S-GAP
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ighlight=S-GAP

http://www.brustwiederherstellung.de...tel_3und4.html
Die Seite ist super...dort sind alle Aufbaumethoden sehr gut erklärt. Bilder gibt es auch

[nixe77]

Hallo Chris,

natürlich kannst und sollst du dein Problem hier schreiben! Du hast nun wirklich jeden Grund gerade...

Mist, dass die 2. Seite nicht geklappt hat - kann dir allerdings mangels Erfahrung auch nicht sagen, wann du die 2. OP planen kannst. Wurde die andere Seite denn nun schon operiert oder wurde sie "ganz" gelassen? Je nachdem hättest du ja u.U. Zeit, bis zum Herbst zu warten.

Toll ist aber, dass es dir schon wieder so gut geht!

LG + weiter alles Gute!
Nixe

[chris14]

Hallo alle zusammen,

vielen Dank für Eure schnellen Antworten!

Besonders für Dich, Holly, freue ich mich besonders, dass es jetzt endlich berg auf geht.

Um noch etwas genauer zu erklären: Ich wußte, dass das es mit der einen Seite evtl. nicht klappt. Aber die Aussichten sahen eigentlich sehr gut aus, so dass ich es positiv in Angriff angenommen habe. Aufgrund dieser Vorsicht haben meine Ärzte die eine Brust auch zugelassen, so dass ím Moment nichts akut anbrennt. Die eine Seite ist zwar jetzt etwas größer, aber das kann man ja für eine gewisse Zeit erstmal im BH ein bisschen ausstopfen ohne großartig etwas unternehmen zu müssen. Außerdem war auf der anderen Seite einiges an Gefäßarbeit mehr zu leisten, so dass trotz einem zusätzlichen Operateur die OP schon sehr aufwendig geworden ist. Es ist wie es ist. Und ich bin ein Mensch, der es positiv angeht. Und wenn es dann mal nicht so läuft, dann gucke ich wie die Fakten sind und wie man das Bestmögliche noch daraus machen kann.

Mit den Narben habt Ihr natürlich recht. Da habe ich noch garnicht so drüber nachgedacht. Es gibt natürlich die Silikon-Variante, aber das ist irgendwie blöd. Eine Seite so und eine so. Ich wollte ja die Eigengewebsmethode, damit ich mit dem Thema abschließen kann und ein natürlicheres Gefühl habe, vor allem bezüglich Härte und Temperatur. Ich bin nicht wild auf den zweiten Eingriff, aber scheue ihn auch nicht. Und da ich "nur" BRCA1-Mutantin bin gehe ich auch nicht davon aus, dass ich in irgendeiner Form erkranke, nur weil die zweite Seite ein paar Monate später gemacht wird. Der Gedanke existiert bei mir nicht. Ich werde wohl noch einmal die Vorsorge machen in dem Hochrisikoprogramm, die nicht mehr angestanden hätte. Noch wieder ein neuer Punkt auf meiner Liste (denn man wartet ja doch manchmal eine gewisse Zeit auf einen Termin).

Nun ja, ich werde wohl das Gespräch mit meinem Arzt abwarten und mich dann in Ruhe entscheiden.

Nochmals vielen, vielen lieben Dank an Euch alle!

Chris

[nene]

Liebe Chris, ich habe ja Expander, wie schon berichtet, und warte auf mein Silikon. Mit den Expandern habe ich inzwischen fast keine Probleme mehr. Und sieht sogar schon jetzt ganz gut aus...Ich genieße gerade die T-Shirt Zeit....ohne Hängebusen....sitzt alles perfekt....hihihihihi.
Mein Arzt hat mir übrigens gesagt, dass ich das Silikon nicht austauschen lassen muss. ICh hoffe dann auch, dass ich im August damit dann erstmal fertig bin.

Lg von deine Mitmutantin
Nene

@holiday: supi das mit dem Fahren!!!!! ICh freue mich wirklich für dich!!!
Es grüßt dich
Nene

[nene]

Hallo Tesska, ich kann dir nichts raten, nur erzählen, dass meine Gedankengänge deinen sehr ähnlich waren und ich mich dann für Silikon entschieden habe. Aus eben den Gründen, die du auch in deiner pro Liste hast.
Bei mir wäre der Bauch nicht in Frage gekommen, also hätte man woanders Gewebe finden müssen.
Eine weiterer Grund war, dass "mein" Arzt die OP nicht machen konnte, und bei dem anderen fehlte mir das Vertrauen.
Ich bin, wie gesagt, sehr zufrieden. Alles Gewebe ist weg. Da die BWs auch weg sind, geht meine Narbe quer über den Busen, ist aber eine sehr schöne dezente schmale Narbe. Null Wundheilungsprobleme, bis auf ein Serom, welches mich nicht mehr wirklich nervt.
Ich kann meine Arme voll bewegen, eigentlich kann ich jetzt, 12 Wochen nach OP, wieder alles!
Gefühl ist da eher weniger in der Brust, aber naja, dafür geht es mir psychisch total gut.

Und letztendlich bin ich einfach nur dankbar, dass alles so gut geklappt hat.

Herzliche Grüße
Nene
P.S. Wenn du möchtest, kann ich dir mal ein Foto im "Expanderzustand" zukommen lassen.

[Mara7]

Bin gerade in der ähnlichen Situation wie Tesska.

Auf der einen Seite wurde ich Anfang des Jahres brusterhaltend operiert; bei der anderen Seite soll auf Grund einer hohen Wahrscheinlichkeit für Genveränderung das Brustdrüsengewebe raus.

Inzwischen bin ich pro Silikon eingestimmt, da dies einfach die "leichtere" Variante ist, das ganze Prozedere hinter sich zu bringen.
Eigengewebe hebe ich mir dann für später auf, wenn ich das brauchen sollte.

Hatte inzwischen schon zwei Gespräche bei einem plastischen Chirurgen und bräuchte deshalb mal Infos von denen, die Silikon haben:

Wie war das bei Euch mit der Größe, die eingesetzt wurde?

Der Chirurg meinte, man kann höchstens so viel einsetzen, wie vorher drin war, eher weniger. Es kann dann allerdings sein, dass es mit der Zeit noch etwas weniger wird.
Super, ich hab jetzt schon AA, weniger einsetzen und eine gewisse "Verlustrate" würden dann ja bedeuten, es bleibt fast gar nichts mehr. Dann kann ich mir das eigentlich gleich sparen, Silikon reinmachen zu lassen

Könnt Ihr mir bitte mal sagen, wie da bei Euch war?

Danke!

[holiday1978]

Was meinst du mit "gewissen Verlusten" ????
Mir ist nicht bekannt, dass Silikon schrumpft....oder wie ist das gemeint?
Ich hatte vorher ein C/D-Körbchen, jetzt ein gutes C. Es ist ja keine Schönheitsop, aber statt AA ein A oder B-Körbchen zu machen ist sicherlich nicht unmöglich, der Muskel kann ja gedehnt werden, z.B. mit Expander.