Myxoides Liposarkom

[Tomislav2]

Hallo,

Erstmal danke Mausi. Die Freistellung wäre finanziell nicht machbar, haben noch Haus Kredite zu bezahlen... So lange wie es geht, versuche ich, den status quo zu behalten.

Bin heute mit einem sehr schlechtem Gefühl zur Arbeit gefahren, was sich noch bestätigen sollte. Habe heute früh unsere Freundin, die in der Klinik arbeitet, angerufen, ob sie nicht mal hintenrum ein paar Ärzte fragen kann, die sich unseren Fall mal anschauen. Ihr haben wir es übeigens zu verdanken, dass es im März überhaupt zu der großen op kam. Und siehe da, heute Nachmittag wurde unser Fall ausführlich in großer runde besprochen. Leider war ich gerade draußen mit den Kindern, als eine Ärztin anrief. Sie sprach auf den AB, dass ich bis 18 Uhr zurück rufen soll. Abgehört habe ich es 18.05.. Es ging natürlich keiner mehr ran... Also morgen früh probieren.

Dann rief die Reha Klinik an, dass meine Frau morgen kommen soll. Aber ob sie sie in dem zustand überhaupt nehmen? Sie bricht alles wieder aus und ist eigentlich nur noch ein Häufchen Elend. Sie sagt mir jeden Tag, dass sie endlich sterben will. Das ist kein Leben mehr. Die Härte war heute, dass sie mir gestand, suizid-gedanken zu haben.

So und nun schläft man wieder mit der Angst vor morgen ein. Jeden Tag nur noch Angst.

LG
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich bin total entsetzt über deinen Beitrag! Deine Angst kann ich verstehen! Ich glaube es ist jetzt von größter Wichtigkeit das du mit einem Arzt oder Psychologen über die Gedanken deiner Frau sprichst!

Oh mein Gott mir fehlen jetzt absolut die Worte!
Einerseits kann ich sie verstehen das es kein Leben mehr ist, ständig Übelkeit und erbrechen ist schlimm und geht auf die Psyche!

Thomas hole dir bitte bitte Hilfe von aussen!!!
Mir fallen keine tröstenden Worte ein um dich ein wenig aufzubauen!
Ich schicke dir ein sehr großes Kraftpaket und eine dicke Umarmung!!!!!

Mausi

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
ich denke schon, dass du heute das richtige getan hast und eure Freundin in der Klinik sich dafür eingesetzt hat, dass man die gegenwärtige Situation deiner Frau noch einmal im Ärzteteam besprochen hat.
Es gibt ein Freistellungsmodell mit der Bezeichnung Familienpflegezeit. Da kann man für den Zeitraum von 2 Jahren nur in Teilzeit mit einer niedrigen Stundenzahl arbeiten, erhält eine bestimmte Höhe seines bisherigen Gehaltes. Allerdings gibt es hierzu keinen Rechtsanspruch. Als dieses Modell neu eingeführt worden ist, gab es dazu einige gute Links im Internet, ich schaue einmal,ob ich dazu noch etwas finde.

Dann rief die Reha Klinik an, dass meine Frau morgen kommen soll. Aber ob sie sie in dem zustand überhaupt nehmen? Sie bricht alles wieder aus und ist eigentlich nur noch ein Häufchen Elend. Sie sagt mir jeden Tag, dass sie endlich sterben will. Das ist kein Leben mehr. Die Härte war heute, dass sie mir gestand, suizid-gedanken zu haben.

Die Rehakliniken stellen schon gewisse Bedingungen an den Gesundheitszustand der Patienten, damit eine Reha durchgeführt werden kann. Da ist sicherlich noch einmal eine Rücksprache mit den bisherigen behandelnden Ärzten erforderlich.
Mir ist auch eine Frau bekannt, die wegen mangelnder Rehafähigkeit von der leitenden Kurärztin prompt wieder nach Hause geschickt worden ist.

Nun möchte ich dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
hier ist noch die Webseite der Bundesregierung zur Familienpflegezeit, bitte schaue einmal hier:
http://www.familien-pflege-zeit.de

Da eure Kinder noch unter 12 Jahren alt sind, habt ihr das Recht auf eine Haushaltshilfe, vielleicht würde dich dies auch entlasten?

Elisabethh.

[Cecil]

Zitat von Elisabethh.1900

...... Die Rehakliniken stellen schon gewisse Bedingungen an den Gesundheitszustand der Patienten, damit eine Reha durchgeführt werden kann. Da ist sicherlich noch einmal eine Rücksprache mit den bisherigen behandelnden Ärzten erforderlich.
Mir ist auch eine Frau bekannt, die wegen mangelnder Rehafähigkeit von der leitenden Kurärztin prompt wieder nach Hause geschickt worden ist.
.....

Normalerweise muss die Rehafähigkeit vom behandelnden Arzt möglichst zeitnah bescheinigt werden. Auch ich habe bei der Kur einen Patienten erlebt, dem man es schon ansah, dass er abbrechen würde und der tatsächlich nach wenigen Tagen nach Hause fuhr. Oder der Rehapatient wird bei schlimmen Beschwerden ins nächstgelegene KH gebracht.

Was ich nicht ganz nachvollziehen kann: Thomas Frau ist seit knapp einem Jahr notwendigerweise immer wieder in (derselben) Uniklinik. Ich kenne es so, dass den onkologischen Patienten sehr rasch ein Gespräch mit einer zuständigen Sozialarbeiterin (meist sind das Frauen) angeboten wird. Das wäre Eure erste Anlaufstelle in allen Fragen wie z. B. auch Fahrtkostenerstattung/-übernahme, siehe oben, gewesen.

http://www.med.uni-magdeburg.de/Patienten/Service.html
http://www.ikz.ovgu.de/Tumorboards.html

[Tomislav2]

Hallo,

Ich danke euch für eure Tipps. Wenn ich etwas Ruhe habe, werde ich mir das alles anschauen. Gestern - während ich hier schrieb - hat meine Frau eine ganze Packung Schlaftabletten genommen. Nur durch Zufall bekam ich es später mit. Ich rief sofort den Rettungswagen. Die kamen auch gleich und nahmen sie mit in die Klinik. Sie liegt jetzt auf einer IMC-Station (so ähnlich wie ITS). War vorhin bei ihr. Ich dachte, dass sie so was sagt wie 'tut mir leid' oder so. Stattdessen machte sie mir Vorwürfe, dass ich sie nicht hab sterben lassen... Es ist wie ein schlimmer Alptraum...

Heute früh habe ich dann mit den Ärzten von gestern sprechen können. Sie boten an, eine Brachytherapie zu machen. Sie vermuten, dass der Tumor an der Leber gewachsen ist und dieser evtl. auf den Darm drückt. Das könnte ja sein, da unsere abführenden Maßnahmen keine Besserung brachten. Sie kann den Zeitpunkt frei wählen, aber sie muss es nur wollen. Und das weiß ich nicht... Werde nachher nochmal hin fahren und mit ihr reden.

Traurige Grüße
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich bin total traurig was ich eben gelesen habe! Also ist die Psyche deiner Frau mehr kaputt als wir angenommen haben!
Die IMC. Ist das intensiv medizinische Zentrum eines Krankenhauses!
Ich denke es muss jetzt unbedingt ein Psychologe eingeschaltet werden, eigentlich passiert sowas automatisch bei einem Selbstmordversuch!

Lieber Thomas mir fallen keine tröstenden Worte ein bin zu geschockt über das was gerade bei euch passiert!

Ich wünsche dir so sehr ein Licht am Ende des Tunnels! Ich drücke dich ganz feste und meine Gedanken sind bei dir!!!!!

Mausi

[Tomislav2]

Hallo zusammen,

da ich gerade mit niemandem reden kann, nutze ich meinen Eintrag heute als Therapie.

Ich weiß, dass ich weiterhin funktionieren muss, aber so langsam tragen meine Schultern die Last nicht mehr. Das Allerschlimmste war für mich heute, als mir meine Frau sagte: "Mein einziger Wunsch war es, zu sterben. Du hast es mir versaut. Das verzeihe ich Dir nie." Ich glaube und hoffe, dass Sie es am Ende nicht so meint. Ich will doch nur, dass sie lebt, und das in einem lebenswerten Zustand. Deshalb habe ich doch nochmal unsere Freundin zu Hilfe geholt und das alles nochmal angeleiert. Sie sagt, ich verstehe sie nicht. Sie will nicht mehr so leben. Alles, was ihr Spaß machte, kann sie nicht mehr machen: sich um die Kinder kümmern - geht nicht, sie schafft nicht mal den Jungen hochzuheben. Essen: Sie hat gerne gegessen und ich sie gern bekocht oder schöne essen gehen - geht alles nicht. Sie hat gern im Haushalt gewirbelt: Staubsaugen, Abwaschen, Wäsche waschen usw. - geht kaum, nach kurzer Anstrengung ist sie fix und alle. Sie fühlt sich häßlich mit den ganzen Narben, den kurzen Haaren, dem dicken Bauch, den dünnen Beinchen und Ärmchen, dem etwas aufgequollenen Gesicht (kam von irgend einem Medikament)...

Es ist ein Jammer. Ich weiß, den Wunsch haben hier viele, aber ich wünsche mir manchmal unser altes Leben zurück. Zumindest ein Stückchen davon. Ich war auch immer ein unerschütterlicher Optimist, hab ihr immer gesagt, dass es nach der und der Behandlung besser wird. Und nun? Seit Mai, seit dem blöden Darmverschluss geht es eigentlich nur noch bergab. Falls sie vom Kopf her wieder etwas freier wird, schafft sie es überhaupt noch bis zur Einschulung? Wenn nicht, was wird das für eine gespenstische Feier für unsere Tochter? Ach mann, ich weiß nicht so recht weiter...

Und zur Klinik: Generell ist mein Eindruck, dass die einzelnen Abteilungen nicht richtig zusammenarbeiten, sondern eher gegeneinander. Jeder sieht nur sein Fachgebiet. Und von vielen Ärzten sind wir enttäuscht. Sowie man entlassen wurde, ist man auf sich allein gestellt. Die Versprechungen wegen z.B. der Reha wurden nicht eingehalten ("Das ist ganz wichtig! Damit sie zur Einschulung können. Wir kümmern uns da mit Hochdruck drum.."). Ja, ja, aus den Augen, aus dem Sinn. Hätte ich da nicht nachgehakt wegen der Reha, würde unser Antrag immer noch auf der Warteliste gestanden. Dass das nun am Ende nichts geworden ist, ist eine andere Sache. Und wieso muss ich erst über unsere Freundin die Aktivitäten ankurbeln? Wir waren doch schon da und wurden weggeschickt!

Jetzt versuche ich aber noch kurz von heute zu berichten. Psychologe war heute bei ihr, er will sie nach dem Aufenthalt dort in die Psychatrie verlegen. Mann, Mann, Mann, das auch noch. Ich konnte es an ihrem Blick sehen: "Du hast mir das eingebrockt!", vielleicht wäre es aber wirklich besser für Ihre Psyche, wenn sie dort professionell behandelt wird. Ich komme ja nicht mehr ran an sie. Ich weiß es nicht. War danach dann nochmal bei den Radiologen, weil ich mich dort nochmal melden sollte. Die Ärztin dort geht morgen mal zu meiner Frau und spricht mit ihr. Sie will ihr die Pläne für die Brachytherapie vorstellen. Wobei meine Frau entscheidet, ob und wann das gemacht wird. Mein Eindruck war heute, dass sie es zumindest nicht kategorisch ablehnt. Und dann müssen sich die Ärzte ja auch noch untereinander einigen, wie es nun weitergehen soll.

@cecil: Den Sozialdienst habe ich erst kennengelernt, als es um die Reha ging. Vorher habe ich von denen nie was gehört. Kann sein, dass sie vielleicht Kontakt zu meiner Frau hatten in der Anfangszeit. Das weiß ich aber nicht.

@Elisabethh: Danke für die Infos. Hört sich ganz interessant an. Werd mir das mal durch den Kopf gehen lassen.

@Mausi: Danke!

LG
Thomas

[heidilara]

lieber thomas,

ich hab heut immer wieder überlegt was ich dir schreiben könnte, weil mich euer schicksal sehr betroffen macht. soeben hast du aber ganz viel davon selbst geschrieben.

ich glaube das wichtigste ist, dass deine frau zur ruhe kommt, dass alles was sie belastet bzw. was ihr zuviel wird von ihr genommen wird, vielleicht ist dafür die psychiatrie im moment nicht mal der schlechteste ort.
ich habe schon in einigen threads gelesen, dass patienten auf die palliativstation verlegt werden, damit sie dort in ruhe wieder zu kräften kommen können.

ich hoffe sehr, dass ihr nun endlich menschen findet, die euch helfen können!

alles liebe
heidilara

[anni.]

Hallo Thomas,

ich war bisher nur stille Mitleserin aber jetzt muss ich mich zu Wort melden. Habe leider weder ein Patentrezept noch gute Tipps oder Ratschläge, aber ich bin in Gedanken bei euch und wünsche deiner Frau nur das Beste!!!

Sei ganz ganz lieb gegrüßt mit einem kleinen Gedicht, was mir schon oftmals geholfen hat.

Hab Sonne im Herzen,
ob’s stürmt oder schneit,
ob der Himmel voll Wolken,
die Erde voll Streit ...
hab Sonne im Herzen,
dann komme was mag:
das leuchtet voll Licht dir
den dunkelsten Tag!

[hm maria]

Lieber Thomas!

ES TUT MIR so leid das es nicht recht besser wird, lese so oft in deinem tread
und hoffe jedes mal auf das Wunder für euch, das es auf einmal nur mehr bergauf geht,
Ich glaube das es sicher helfen wird das sie mit jemanden redet, aber ich weiss von meinem vater das man sehr schwer ran kommt, wenn der patient plokiert, es muss so schrecklich sein für sie und auch für dich,

aber ich glaube was vielleicht gut ist von ihrer weise das sie was für die kinder aufschreibt ein art tagebuch für jeden eins, dann können sie ihre mutter noch dichter bei sich haben, für später,

es tut mir einfach nur weh wenn ich deine eure zeilen lese, deine frau ist noch so jung eure kinder im alter von den meinen, furchtbar der Gedanke.

du machst das so gut, bewundering habe ich nur für dich.
und auch für deine Frau, denn sie will ja auch kämpfen nur wenn gar kein vorausgang ist kann ich mir sehr gut vorstellen das man denn kopf auch mal hängen lässt.

gibt es etwas was deine frau immer sehr gerne gemacht hat, und was irgendwie möglich ist dieses für sie um zu setzten, dann könnte sie einfach mal an was anderes denken und ist es nur für ein paar stunden.

ich drück euch weiterhin ganz ganz fest die daumen das ich bald das wunder lese und es nur mehr nur bergauf geht bei euch,

lg maria

[velvet6676]

Hallo,
Ich lese seid kurzem mit und heute möchte ich mich einklinken.
Als meine Mutter starb, habe ich sie daheim gepflegt. Sie sagte manchmal schlimme Dinge zu mir. Zum Beispiel: "Was du mir antust, kann ich niemanden sagen". Dabei wollte ich nur, dass sie lebt und nur das Beste für sie. Ich war damals 21 Jahre und ich war so traurig und schockiert. Im Nachhinein weiß ich, sie hatte Schmerzen und Angst. Sie hat es nicht so gemeint. Die Prioritäten verschieben sich für den Erkrankten und Leidenden. Für uns manchmal schwer nachvollziehbar. Und manchmal geht es nur noch um Erlösung und ein Sterben in Würde. Für uns Angehörige ist das so schwer. Auch das Loslassen ist so schwer.
Lieber thomislav, deine Frau hat sicher nicht dich angegriffen. Sie leidet nur so sehr und du bist da, um auch Sündenbock zu sein. Ich wünsche dir, versuch es zu trennen. Nimm es nicht persönlich. Ihr habt so einen harten Weg gemeistert. Ich hoffe, du findest die Kraft, für den weiteren Weg und auch die Kraft Dinge manchmal zu akzeptieren. Letztendlich ist dass das letzte bißchen Selbstbestimmung, die deine Frau noch hat. Alles, alles Liebe, Velvet.

[melma]

Lieber Thomas,
ich bin total geschockt und traurig , was ich hier von deiner Frau lese !
Ich möchte nicht in deiner Haut stecken ! Ich verstehe deine Frau , daß es ihr schlecht geht und den Lebensmut nimmt , aber hat Sie keinen Willen mehr, zumindestens für die Kinder weiter zu kämpfen ?
Überhaupt , wie gehen dine Kinder damit um ?
Gehst Du mit ihnen zum Kinderpsychologen oder geht ihr alle zur Therapie ?
Ich frage auch deshalb , weil ich wissen will , wann es nötig ist bzw woran man es erkennt ? ich komme zB an meine Tochter nur schlecht ran , sie redet nicht darüber mit mir ! Mit ihrem Bruder spielt sie Mutter-Vater-Kind , wobei ein Elternteil verstirbt . Dies zeigt mir , daß es sie beschäftigt und sie mehr mitbekommt , als sie soll !
Auf der Arbeit bin Ich auch hin und hergerissen !
Wir müssen auch noch den Kredit fürs Haus abbezahlen , deswegen ist es notwendig . Auch ist es Ablenkung für mich , auch wenn ich sehr viel von meinen Patienten darauf angesprochen werde !
Auf der anderen Seite möchte Ich möglichst viel für meinen Mann da sein ! Aber ich kann nicht verhindern , das irgendwelche schlimmen Komplikationen auftreten , die kommen immer dann , wenn man nicht da ist !
Wir können nicht rund um die Uhr da sein und funktionieren ! Auch wir haben menschliche Bedürfnisse , selbst wenn man es auf Essen, Trinken , Toilettengang und eine Mütze voll Schlaf runterschraubt !!!
Einen lieben Gruß und ein dickes Kraftpacket für Dich von melma!

[Tomislav2]

Hallo,

Erstmal danke für eure Antworten. Es tut gut, dass man nicht ganz so alleine ist...

Heute war ein sehr emotionaler Tag. Mein Kopf ist total leer.. Erstes Gespräch mit den Radiologen, sie haben mit meiner Frau gesprochen und würden am Montag die Brachytherapie machen. Vorausgesetzt das Fieber geht weg, was jetzt noch dazu kam. Dann wurde der Port entfernt, da er wohl Probleme machte. Dafür bekam sie auf der anderen Seite einen anderen Zugang mit vielen Anschlüssen. Anschließend wurde noch das MRT gemacht.
So. In dem Gespräch sagten sie aber auch, dass man bald darüber nachdenken sollte, wie es denn ist, wenn es zu Ende geht. Zu Hause oder Hospiz.Die Brachytherapie bringt nur ein bisschen Zeit...

Nach dem Gespräch rüber zur IMC. Dort fing mich auch gleich die Ärztin ab. Meine Frau hat eine Blutvergiftung. Deshalb auch das Fieber usw. Sie geben Antibiotika und damit sollte es auch in den Griff zu kriegen sein. Falls nicht, fragte sie mich, ob sie dann im weiteren Verlauf intubieren sollen, da es dann zu Atemproblemen kommt. Aber danach kommt sie wohl kaum mehr auf die Beine. Alternative wäre ihr Morphium zu geben und sie friedlich einschlafen zu lassen. Rrrumms. Mein erster Gedanke war: Hätte ich das bloß nicht mitbekommen. Dann wäre ihr das alles erspart geblieben. Ich habe dann letzterem zugestimmt. Wenn es denn wirklich so weit kommt, dann soll sie sich nicht mehr quälen. Aber eigentlich sollte es ja nicht dazu kommen.

Das mit der Blutvergiftung habe ich ihr nicht erzählt. Aber über Hospiz mussten wir uns unterhalten. Wir haben viel geweint, aber auch offen und ehrlich gesprochen. Es war sehr emotional. Wir sind noch etwas unschlüssig, so eine Entscheidung trifft man ja nicht mal eben so.

na gut, mal sehen was morgen wird. Da kommt die Auswertung vom MRT...

LG
Thomas

[kleines Bienchen]

Lieber Thomas,

Mir fehlen die Worte, alles so ungerecht wie bei allen hier, die so tapfer kämpfen.........

Meine Mama hatte auch eine Sepsis, sie war über eine Woche auf der ITS im Tiefschlaf, niemand glaubte daran dass sie überleben wird, aber das war vor einem Jahr und sie ist noch da. Meine Mama hat eine Leberzirrhose grad 2-3 und hatte ein Abzess im Bauch was dann platzte und die Sepsis verursachte und das alles mit den Problemen kombiniert, was eine kaum mehr arbeitende Leber mit sich bringt. Aber meine Mama wollte und vor allen Dinge konnte noch kämpfen, nun auch Tag für Tag. Aber unsere Lieben wissen vor uns Bescheid, wie der Weg sein wird.

Alles Liebe und viel Kraft für deine Frau und Dich.