Myxoides Liposarkom

[hm maria]

jedes mal wenn ich deinen tread aufmache hoffe ich auf das wunder.
das ihr so entscheidet ist sicher nicht herzlos, es ist eigentlich richtig zu entscheiden wie sie sich selbst auch entschieden hätte.
ich wünsche dir und deiner familie ganz viel kraft für das was jetzt kommen wird, so eine selbstlose liebe gibt es nicht immer und sieht man immer weniger, so schön wie du deine Liebe zu ihr beschreibst.

schick euch all die kraft die ihr noch benötigt und auch für die kinder.

lg maria

[RudiHH]

Hallo Thomas
Ich bete immer noch für euch und bin tief betroffen.
Ich bin sprachlos.
Gott behüte euch

[schnaddi]

Lieber Thomas,

och mensch, das tut mir leid, das zu lesen. Ja als Außenstehender hat man da ja immer einen anderen Blick drauf, und auch ich habe erwartet, dass es evtl so kommen wird, aber dennoch für Euch gehofft. Ich war bei der Op an sich schon skeptisch, ob das hätte sein müssen. Vielleicht hätte man sie einfach nur noch palliativ behandeln sollen. Aber ihr habts wenigstens versucht, und wenn deine Frau so entschieden hat, dann wars trotz allem richtig.

Ich staune immer, dass die Ärzte da noch so viele lebenserhaltende Maßnahmen ins Spiel bringen, es ist ja keine Lebensverlängerung sondern eher eine Leidensverlängerung. Nehme an, Ärzte die nicht palliativ ausgerichtet sind, tun sich total schwer, einen Patienten gehen zu lassen. Macht auch Sinn, wenn der Patient noch zu retten ist, aber ansonsten vielleicht eher nicht.

Ich bin mir immer nicht sicher, ob die Ärzte so eine OP zum Wohle des Patienten machen, oder ob ihnen die finanzielle Situation ihres Arbeitsplatzes nicht doch wichtiger ist. Die verdienen ja viel Geld mit Operationen, wegen dr Fallpauschalen. Ich weiß nicht, ob eine richtige Palliativmedizinerin zu diesem Schritt geraten hätte.

Natürlich habt ihr richtig entschieden mit der Dialyse. Ihr würdet kein qualitatives Leben verlängern, sondern nur Leid, so wie sich die letzten Tage und Wochen lesen.

Ich vermute mal, durch die OP muss sie jetzt auf einer Akutstation bleiben und kann nicht mal auf eine Palliativstation?

Thomas, egal wie es jetzt kommt, ich halte Euch die Daumen, dass es irgendwie gut wird. Richtig gut kanns natürlich nicht werden, aber du weißt wie ich es meine. Dass du sie jetzt loslässt, ist ein ganz großer Liebesbeweis. Ich wünsche deiner Frau einen leichten, friedlichen Übergang und dir, dass du mit der Situation irgendwie deinen Frieden schließen kannst.

Werde in Gedanken öfter bei Euch sein.

Viel Kraft
Glg
Tanja

[BerliNette]

Lieber Thomas,

mir fehlen die Worte um zu beschreiben wie leid mir das alles tut. Ihr seid so tapfer und habt meine Hochachtung.

Anette

[Flinchen]

Lieber Thomas,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft - Du bist wirklich einer von den ganz Guten!

Ich denke an Dich und drück Dich und Deine Kids ganz fest!

Kristina

[morgenleben79]

Hallo Thomas
Ich bin jemand der hier schon lange still mitgelesen hat. Ich möchte dir nur sagen das ich es absolut bewunderswert finde was du für deine Frau und eure Kinder tust und machst.

Ich finde deine Entscheidungen und Handlungen sind einfach so gut und menschlich das es mich tief im Herzen berührt.

Ich selber bin kein Angehöriger sondern ein Betroffener der nur das Glück hat das der böse Tumor früh und rechtzeitig entdeckt wurde. Darum habe ich mich lange zurück gehalten dir hier zu schreiben.

Aber jetzt möchte ich dir gerne sagen das ich an euch denke und euch wirklich noch ein paar angenehme Tage wünsche und vorallem ganz viel Kraft und Nervenstärke.

Durch dich habe ich erst begriffen das Angehörige selber viel mehr Leiden als ich als Betroffener das wahrgenommen habe. Ich fand es nervig ständig in traurige und bestürzte Gesicher zu schauen. Nun habe ich durch dich begriffen wie sehr nahe Angehörige Leiden. Danke

Liebe Grüße
Morgenleben

[Morgana]

Lieber Thomas,
auch ich lese still mit. Nachdem ich nun auch sjarissa gelesen habe, da möchte ich Dir doch hier auch viel Kraft in großer Liebe wünschen!
Zu manchem, was jetzt gerade mit Deiner Frau geschieht fallen mir eigene Bilder des stummen, liebenden Zusehens ein. Mein Mann hatte ein peritoneales Liposarkom...

LG
Morgana

[anni.]

Lieber Thomas,

es tut mir so unendlich leid

Ich bin in Gedanken bei euch und wünsche dir viel Kraft.

Liebe Grüße
Anni

[Tomislav2]

Hallo,

Erstmal vielen lieben Dank für all Eure Antworten und PNs. Habe mir das eine und andere schon angesehen und kann momentan nur erahnen, was 'danach' noch auf mich zukommt...

Also mein Plan war heute auf Arbeit alles noch geordnet zu übergeben. Dann zum Arzt, krank schreiben lassen und dann mal im kh anrufen. War dann auf Arbeit so gut wie durch, da rief das kh an. Meine Frau ist wach und wünscht mich zu sehen. Also hin... Die Ärztin sagte mir dann schon, dass meine Frau sehr schwach ist und nur sei leise sprechen kann. Wg. der Dialyse hatten wir uns ja schon entschieden. Trotzdem mussten wir es ihr ja auch sagen. Ich wollte zuerst alleine mit ihr sprechen und dann die Arztin dazu holen. Ich war mir sicher, dass sie wieder sowas sagt wie "lasst mich sterben".Bin dann rein und bin auch gleich etwas erschrocken. Sie sah eigentlich noch schlimmer aus als mit künstlicher Beatmung... Und dann war es, naja, seltsam. Sie hatte zwischen drin Halluzinationen. Sah Leute die gar nicht da sind. Dann hatte sie wieder lichte Momente und sagte mir, dass sie mich liebt oder dass ihr ihre Eltern leid tun, die ihre einzige Tochter verlieren. Als ich sie dann fragte, willst du das alles über haupt noch. Da sagte sie "Ich will leben. Ich will noch ein bisschen leben." Sie sagte es voller Kraft. Da holte ich die Ärztin dazu, die ihr die Situation erklärte und sie fragte, ob sie die Dialyse will. Sie sagte ja. Ich habe sie dann auch nochmal gefragt, ob sie das alles verstanden hat und ob sie das wirklich will. Wieder ja - ich will leben.

Mmh. Was nun? Es ist eigentlich gegen jede Vernunft, aber soll ich gegen ihre Willen handeln? Ich weiß, dass das alles nix bringt, aber... Also wird jetzt doch die Dialyse gemacht. Vielleicht wird sie ja heute oder morgen etwas klarer, dass man mit ihr vernünftig sprechen kann. Bin dann erstmal los. Kurz was essen, nach Hause, zum Arzt Krankenschein holen. Hatte mit ihm ein gutes Gespräch. Er sagte mir auch, dass die Dialyse an sich eine große Belastung für den Körper ist und ob sie das durch steht bei ihrem jetzigen zustand, ist fraglich.

Wieder in die Klinik. Sie hat geschlummert. Die Ärzte haben was zur Beruhigung gegeben, da sie große Angst hatte, als ich Mittag weg war. So wie sie jetzt da lag, war die Entscheidung pro Dialyse sinnlos. Aber wie gesagt, ihren Wunsch wollte und konnte ich bzw. wir nicht einfach übergeben. Danach kamen Schwiegereltern und ich bin erstmal raus. Bin spazieren gegangen im Park, wo wir in letzter Zeit oft waren. Als ich auf unserer Bank saß, konnte ich mich nicht mehr zusammen reißen. Auch so, habe ich mehrmals am Tag schwache Momente. So als ob die Trauer schon los geht. Obwohl sie noch lebt...

P.S. ich weiß nicht, ob es in der Klinik überhaupt eine palliativstation gibt. Das ist zwar ein riesen-kh und wir ware dort schon in fast jedem Haus, aber von palliativ habe ich noch nie was gelesen...

LG
Thomas

[CatLove89]

Hallo Thomas.

Ich lese hier jeden Tag still mit und habe manchmal ein mulmiges Gefühl, wenn ich den Thread öffne. Ist es positiv oder negativ, was man heute hier lesen kann? ...

Ich möchte dir eigentlich garkeinen Ratschlag geben. Ich wüsste nicht, welchen. Diese Entscheidungen, die du treffen musstest und musst, sind nicht einfach.

Ich wünsche deiner Frau, dir und den Kindern alles erdenklich Gute! Vergiss nicht: Du bist / ihr seid nicht alleine!

Alles Liebe
catlove

P.s. ist nicht so wichtig, aber: ich arbeite übrigens dort, wo Dialysemaschinen gebaut werden kann aber zum medizinischen Teil leider nichts sagen

[Monika Rasch]

Lieber Thomas,
ich weiß nicht was ich sagen oder beraten soll.
Ich weiß aber, dass jeder Mensch am Ende eigentlich noch leben will, es ist die Angst vor dem Tod,
der Tod kann noch nicht als Erlösung gesehen werden.
Das Leben deiner Frau ist einfach viel zu kurz, so vieles ist noch nicht fertiggelebt.
Was also tun ?
Vielleicht in den Tod hinüberschlafen lassen ?
Morphiumgabe eine Option ?
Dialyse wird ja nichts ändern, sie wird es nicht überleben können.
Waren die Kinder in letzter Zeit mal mit am Bett ?
Vielleicht muss deine Frau sich noch verabschieden, und die Kinder
müssen sehen dass die Mama ganz doll krank ist.
Es ist gut dass Du die Möglichkeit wahrgenommen hast dir einen
Krankenschein zu nehmen, es ist viel wichtiger dass Du bei Kräften bleibst.

Es tut mir so leid was ihr durchmacht.

[RudiHH]

Hallo Thomas
Ich habe so darauf gewartet das du schreibst das deine Liebe Frau es ausspricht; Ich will Leben!
Das brachte bei uns die Wende das war der erste Schritt.
Sie möchte es hat die Angst überwunden.
Ich wünsche euch viel Kraft und Gottes Segen.

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich kann nicht viel tun nur die Daumen drücken und fest an euch denken!
Sie will Leben vielleicht bringt das wirklich die Wende! Ich wünsche es euch so sehr!

Lg mausi

[schnaddi]

Hallo Thomas,

Deine Frau ist der Boss und sie entscheidet wie es weiter geht. Wichtig ist halt nur, dass sie alle Informationen hat, damit sie weiß was sie da entscheidet.

Ich würde an Eurer Stelle vielleicht noch einen Palliativmediziner dazu zitieren. Die können ja Hand in Hand arbeiten, aber der bewahrt deine Frau vielleicht auch davor Entschlüsse zu fassen, die nciht mehr viel Hilfe bringen, sondern eher ihr Leid verlängern.

Was sagen denn die Ärzte jetzt direkt dazu? Sehen die denn wirklich noch was in der Dialyse?

Thomas, ich weiß nicht, ob mir das zusteht das zu sagen, aber wenn ich das alles so lese, dann seh ich dass deine Frau einen inneren Kampf mit sich austrägt, und der geht nicht ums genesen, der geht ums Loslassen. Sie kann es nicht, Verständlicherweise, es hält sie hier einfach noch zu viel. Finde raus, was es ist, es werden aber mit Sicherheit die Kinder sein. Hilf ihr dabei, dass sie die Kinder guten Gewissens hier zurücklassen kann. Ich denke, dass das seelische jetzt sehr viel Gewicht hat. Bald noch mehr als das Körperliche....

Dieses in die Ferne starren und Halluzinieren, zeigt, dass sie auf ihrem Weg schon recht weit ist.

Ich wünsch Euch alles Gute, und hoffe dass alles irgendwie gut wird,
und solange jemand lebt, ist irgendwie immer noch alles drin,
und vielleicht bringt ja die Dialyse auch nochmal die gewünschte Wendung, Hellsehen können wir alle nicht......

Viel, viel Kraft
LG
Tanja

[Tomislav2]

Hallo,

Sitze gerade im Park des Krankenhauses. War heute früh schon bei ihr und gehe gleich wieder hin. Tja, was soll ich sagen? Sie hat die Dialyse bisher gut verkraftet. Blutdruck blieb stabil. Kreislauf und Atmung sind OK. Sie war auch heute ziemlich klar, wenn auch sehr müde. Sie sieht auch bedeutend besser aus als gestern. Das soll an der Dialyse liegen, da die die Flüssigkeit aus dem Körper zieht und sie dann nicht mehr so aufgedunsen wirkt.
Hatte dann ein gutes Gespräch mit der Ärztin. Zum einen will sie sich kümmern, dass wir psychologische Unterstützung erhalten. Zum anderen sagte sie ganz offen, wie es weitergeht. Wenn meine Frau sich weiter stabilisiert, kommt sie morgen evtl. auf Normalstation. Ich hab meinen Ohren nicht getraut. Heute sollen die Urologen nochmal kommen und schauen ob man die Niere mit einer harnleiterschiene wieder in gang kriegt. Dann wäre die Dialyse über flüssig. Sie sagte mir aber auch, dass es irgendwann zu einer Komplikation kommen wird, die sie dann nicht über steht. Dieses mal hat ihr "geholfen", dass sie so jung ist und so ein starkes Herz hat. Sie gab mir den Rat, mich ans Hospiz zu wenden. An dem Punkt standen wir ja schon. Aber da sich täglich alles bei uns Überschlagen hat, bin ich davon abgekommen. Werde da mal anrufen.

Wenn heute abend Zeit ist, melde ich mich nochmal.

LG
Thomas