Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Mariesol80]

Hallo meine lieben Mädels,
ich wollte mich nun endlich mal melden. Mir geht es wieder gut. Gott sei Dank ist es überstanden. Leider war ich nicht ganz unschuldig an meiner Unruhe. Das Cortison war nicht ganz alleine daran Schuld. Ich muss das immer vier Tage nehmen, die meisten hier nur 1 Tag. Ich muss da nochmal nachfragen. Also zu meiner Schuld. Ich habe schon bei meiner ersten Chemotherapie so stark unter Appetitlosigkeit gelitten. Nun dachte ich, ich komme nur schnell wieder auf die Beine, wenn ich mich zwinge zu Essen. Der Körper wollte aber nicht. Das führte halt auch dazu, dass die Unruhe so da war. Ich wollte halt schnell wieder arbeiten gehen und dadurch das ich auch ein Kind mit Pflegestufe 1 habe, wollte ich schnell wieder fit sein. Ich durfte nun lernen auf meinen Körper zu hören.
Meine Blutwerte waren heute super. Ich nehme ja seit einiger Zeit Vitalpilze und die scheinen super zu helfen. Ausserdem haben uns die Ärzte Aroniasaft empfohlen. Da ist es wissenschaftlich bewiesen , dass er KrebsZellen zerstört.
Dann kam die Frage mit dem Vitamin D auf. Ich bin total unterversorgt und nehme seit der Diagnose nun jeden Tag zwei Tropfen davon ein. Ohne Vitamin D, kann der Körper wohl kein Calcium aufnehmen, so mein Arzt.
Liebe C.onny , ich kann dich total verstehen, mir geht es jetzt auch schon so, das ich mir nichts mehr merken kann, ich vergesse was ich sagen wollte oder mir einfach die Wörter fehlen. Ich hoffe das gibt sich bald wieder.
Wann musst du denn zur nächsten Chemotherapie und wie oft noch? Ich hoffe wir lernen uns bald mal kennen.
Liebe Force, schön , dass du deine erste Chemotherapie geschafft hast und es dir einigermaßen geht. Das nicht schlafen kommt vom Cortison. Ich kann die Tage auch nie gut schlafen. Ich wünsche dir, das du bald wieder fit bist.
Nun habe ich die anderen Namen vergessen, also anders. Ich freue mich für die beiden, die Bergfest und ihre letzte Chemotherapie hatten. Das muss ein tolles Gefühl sein.
Hat jemand was von Heidi gehört?
Ich habe am Dienstag meinen Termin in der Charite zur Gentestung und danach habe ich meinen ersten Ultraschall.
Es wurde auch gefragt wie es bei uns abläuft. Bei mir kommt immer eine Ärztin am Chemo- Tag und fragt wie es mir ergangen ist, ob ich die Medikamente gut vertrage und ob ich was brauche. Eine Schwester sticht bei uns den Port an und betreut uns dann während der Chemotherapie.
Gott sei dank sind die Frauen die mit mir zusammen Chemotherapie bekommen sehr positiv eingestellt und die Gespräche sind immer toll. Wir lachen trotzdem auch viel. Wenn es anders wäre würde ich mir auch Kopfhörer aufsetzen.
So ihr Lieben, ich bin mit meinem Schatz übers Wochenende weggefahren um etwas Kraft und Energie zu tanken. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Seit ganz lieb umarmt.
Lg Mariesol80

[susisausewind]

Hallo ihr lieben Alle. Es ist schon eine Weile her, dass ich hier geschrieben habe. Ich kann es nicht glauben wie schnell die Zeit vergeht und tatsächlich Normalität zurück kommt. Auch der Kopf funktioniert wieder. Schmerzen gehen zurück und man wird wieder Leistungsfähiger. Alles Dinge die ich während der Chemo nicht gedacht hätte.

@juule ich hatte auch neoadjuvant Chemo dann Mastektomie und Bestrahlung. Es dient als zusätzliche Sicherheit. Mach dir keine Gedanken. Ich bin froh, dass ich das gesamte Programm bekommen konnte. So weiß ich, egal was kommt, es ist alles getan worden was in unserer Macht stand.

@all denkt an die NW Tonne alles was Frau nicht braucht hat Platz darin. Ich wünsche euch so wenig NW wie möglich und alle Kraft die ihr braucht.

[*Sunshine*]

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bin schon am überlegen ob ich nicht das BZ wechseln sollte.

Seit Anfang Dez. löchre ich die Ärzte und alles was mir an Personal über den Weg läuft wegen der Tumormarker. Es kam meist die Antwort das die üblicherweise erst nach 3 Monaten wenn die EC fertig ist gemacht werden.
Das ging mir nicht aus dem Kopf denn da haben sie ja keinen Vergleich.

Am Mittwoch als meine 3te Chemo verschoben werden mußte war ein ein relativ junger Arzt da und ich fragte wieder. Der war ganz entsetzt das die nicht gemacht wurden. Am Mi. bei der nächsten chemo werden die nachgeholt aber dann hab ich ja nur mehr eine.
Dann kommen die Bestrahlungen und danach nochmals 12 Chemos.

Trotzdem gut das ich hartnäckig geblieben bin.

Lg Anna

[Fin-ja]

Hallo Anna,

bekommst du ergänzend zur Chemo Spritzen, welche die Blutbildung anregen? Falls ja: Es gibt Spritzen, bei welchen die Tumormarker falsch hoch ausfallen. Bei mir hatte meine Endo-Praxis ohne mein Wissen die Tumormarker mitbestimmt und einer war etwas erhöht - für mich ein Riesenschreck. Vom Krebsinfodienst kam dann die Entwarnung, dass das von den Spritzen kommt.

Auch schrieb hier im Forum jemand einmal, dass auch durch die Chemo selbst die Tumormarker erhöht sein können vorübergehend.

Also eventuell noch einmal erkundigen, ob die Bestimmung zum jetzigen Zeitpunkt Sinn macht oder ob dies nur vor jeglicher Behandlung Sinn gemacht hätte. Das ist natürlich enttäuschend, dass es so gelaufen ist. Bei meiner Mutter war das damals leider auch so, dass wir keinen Ausgangswert hatten, weil die Klinik diesen vergessen hatte zu bestimmen.

Liebe Grüße
Finja

[Drachenkopf]

Liebe Peaches

Wie schön, dass es dir so gut geht. Pacli ist wirklich kein Vergleich zu EC, nicht wahr? Ich drücke dir die Daumen, dass alle so gut verlaufen. Dann ist auch dein Bergfest schon bald in Sicht und gut erreichbar.

Bei mir war mindestens schon mal die erste Hälfte so. Zwar bin ich jeweils ein kleines bisschen schneller müde als bei den vorherigen, aber bis jetzt sind die Unterschiede von Mal zu Mal minim und die Energie reicht immer noch, um alles zu tun, was ich gerne möchte.

Geniess das Wochenende und dann auf in die nächste Runde

Lieben Gruss
Sylvia

[Eva-Lynn]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin total fertig. Habe zwei von vier neoadj. Einheiten Cyclophosphamid u Epirubicin bekommen und der Tumor ist nicht geschrumpft 😞 Er ist zwar auch nicht gewachsen, aber der Arzt hatte etwas ganz anders erhoff. Nur der Lymphknoten ist kleiner geworden. Nach d vierten Cocktail bekomme ich dann paclitaxel.
Nun heißt es warten wochenlang, bis nach der dritten wtl chemo mit paclitaxel und dann erst wird wieder nachgemessen...das warten macht mich fertig. Jetzt hab ich wieder so große Angst, dass alles nicht hilft u bin fix und fertig. Nun kreisen wieder die Geier im Hirn umher, schrecklich 😢 Der Arzt sagt, wenn alles nicht hilft, könnte OP vorgezogen werden evt. Aber das ist nicht so gut, weil es dann leichter streut oder ?
Hat jemand Erfahrung damit, dass die chemo nicht hilft? Was gibt es denn noch? Gibt es überhaupt noch Alternativen außer vorgezogener op? Kann der arsch jetzt trotzdem streuen?
Danke für eure Antworten. Seid lieb gegrüßt

[Dorislein]

es könnte auch MIB- Wert stehen!

[Eva-Lynn]

Ich habe weder das eine, noch das andere stehen. Werd ich auf jeden Fall am Dienstag fragen.....

[la vie est belle]

Hallo Eva-Lynn,

versuch dich bitte nicht verrückt zu machen! Dass der Tumor nicht schrumpft, sagt erstmal gar nichts aus. Dass die Chemo greift, erkennst du an der Stagnation im Wachstum und dem verminderten Lymphknoten. Das ist doch ein gutes Zeichen! Und, ich hab schon öfter hier gelesen, dass einige Tumore erst unter Pacli reagieren.

Ich bin gerade selber genervt von mir. entgegen der landläufigen Meinung vertrage ich das Pacli nicht besser als das Doxorubicin. Klar, ich hatte keinerlei Übelkeitsgefühl mehr, aber das war es auch schon. Zweimal allergischer Schock und jetzt nach der dritten Gabe hab ich seit Tagen Gelenkschmerzen und die Hände und Füße werden "komisch". Berührungsempflindlich, die Fußsohlen schmerzen etc.. Keine gefürchtete Neuropathie (bisher), aber auf dem Weg zu Nervenschädigungen? kann man da was machen???? Bisher hab ich nur gelesen, dass das bei vielen wohl über Jahre so geblieben ist...das wären ja berauschende Aussichten. Nägel sind (noch?) gut, aber leicht druckempfindlich. Ich bin heilfroh, dass in einer Woche die letzte Pacli ansteht - und hoffe, dass der Schaden sich in Grenzen halten wird.

Falls jemand noch rettende Tipps hat, gerne!

Habt alle ansonsten einen möglichst schönen Sonntag! Hier liegt massig Schnee - in Norddeutschland ja eher selten. Vor allem die Kinder freut's.

[Fin-ja]

Guten Morgen Belle,

Zitat von la vie est belle

die Hände und Füße werden "komisch". Berührungsempflindlich, die Fußsohlen schmerzen etc.. Keine gefürchtete Neuropathie (bisher), aber auf dem Weg zu Nervenschädigungen?

Das widerspricht sich. Was stellst du dir denn unter (Poly-)Neuropathie vor? Das sind Missempfindungen, Kribbeln, Schmerzen, Taubheitsgefühle oder auch nur ein Teil dieser aufgezählten Empfindungen in Händen und/oder Füßen.

Zitat von la vie est belle

kann man da was machen???? Bisher hab ich nur gelesen, dass das bei vielen wohl über Jahre so geblieben ist...das wären ja berauschende Aussichten. Nägel sind (noch?) gut, aber leicht druckempfindlich. Ich bin heilfroh, dass in einer Woche die letzte Pacli ansteht - und hoffe, dass der Schaden sich in Grenzen halten wird.

Falls jemand noch rettende Tipps hat, gerne!

Während der Infusion hast du gekühlt? Das mindert etwas die Entstehung einer Polyneuropathie, kann diese aber nicht immer verhindern.
Lindern kann:
- Linsenbad (Schüssel oder Eimer voller Linsen und dort Füße hinein und bewegen).
- mir hilft Vit.B12 (ich hatte schon vor Jahren eine Polyneuropathie, deren Symptome durch Vit.B12-Spritzen und andere Nahrungsergänzungsmittel vollkommen verschwanden, aber unter Pacli/nab-Pacli nun wieder da sind, sodass ich auch vorübergehend wieder mehr dagegen tun muss, spritze jetzt nicht mehr, sondern nehme hochdosierte Lutschtabletten)
- für den Moment lindert bei mir auch ein reizlindernder Körperbalsam etwas die Symptome, aber dieser beseitigt natürlich nicht die Polyneuropathie
- um es nicht zusätzlich noch ungünstig zu beeinflussen: Kein Druck auf die Füße, aber bewegen. Darauf achten, dass Wassertemperatur nicht zu heiß ist, falls man Temperatur nicht mehr richtig wahrnehmen kann mit dem betroffenen Körperteil (mit Körperteil testen, bei dem volle Sensibilität vorhanden ist oder Thermometer einsetzen). Falls starke Taubheit: Darauf achten, dass man nichts aus der Hand fallen lässt oder stürzt (in der Onko-Praxis, in der ich die Chemo bekam war eine ältere Dame, die ihre Füße so wenig nur noch spürte, dass sie kaum gehen konnte.)

Allgemein gilt: Je jünger jemand ist, desto höher ist die Chance, dass die Polyneuropathie sich wieder zurückbildet. Es ist aber keine Garantie und es kann durchaus Monate dauern, wenn man sie stärker hat. Es sind auch irreversible Schäden möglich. Je frühzeitiger man dagegen etwas tut, umso höher die Chance, dass es reversibel ist.

Meine Mutter bekam gegen ihre Chemotherapie bedingte Polyneuropathie ein Medikament, das aber außer Nebenwirkungen ihr nichts brachte. Mir ist niemand bekannt bisher, bei dem dies geholfen hätte.

Viele Grüße
Finja

[Drachenkopf]

Liebe Belle

Allenfalls wären Vitalpilze eine Möglichkeit. Ich bekomme seit der 3. Taxol den Pilz Hericium, von dem mein Therapeut sagt, dass er speziell nervenschützend wirkt. Ob es stimmt, kann ich dir dann erst in 6 Wochen sagen, wenn meine 12 Taxol vorbei sind. Ich habe zwar am rechten grossen Zeh auch ein kribbeliges Wattegefühl. Das hat sich aber nicht weiter ausgedehnt. In den ersten 2-3 Tagen nach der Chemo meine ich zwar jeweils, dass jetzt weitere Zehen dran kommen und es sticht schon auch mal in den Fingerkuppen, aber dann scheint es sich wieder zurückzubilden. Auch wenn du schon bald die letzte Pacli hast, könnte ich mir vorstellen, dass die Pilze den Regenerationsprozess auch nach der Chemo unterstützen.

Liebe Eva-Lynn
Ich möchte dir auch ein wenig Zuversicht mitgeben. Den Grund, warum einige vor und einige nach der Chemo die OP haben, habe ich noch nicht rausgefunden. Aber viele von uns hatten eine Mastektomie vor der Chemo. Und ich gehe davon aus, dass in gewissen Fällen auch diese Behandlungsreihenfolge erfolgsversprechend ist und nicht unbedingt die zweite Wahl. Wenn dein Arzt also allenfalls die OP vorziehen will, würde ich mir nicht unbedingt Sorgen machen, dass diese Behandlung schlechter ist. Für mein Kopfkino war es jedenfalls manchmal ganz nützlich, wenn ich wusste, dass der Tumor schon weg ist. Die Chemo ist sozusagen "nur" noch prophylaktisch, falls etwas im Blut noch zirkulieren würde.
Umgekehrt können wir operierten Mädels dann aber nicht wissen, ob der Tumor auf die Chemo anspricht und ob die Krebszellen, die allenfalls schon im Blut zirkulieren auch tatsächlich erwischt werden oder doch weiter streuen.
Du hast zumindest die Gewissheit, dass der Lymphknoten reagiert hat und der Tumor nicht weiter gewachsen ist.

Aber ich kann dich gut verstehen. Frau möchte doch soooo gerne wissen, dass die Strapazen, die wir auf uns nehmen auch tatsächlich etwas bringen und dass wir das Krustentierchen damit ein für alle Male vertreiben können. Die Warterei macht einen ganz verrückt.

Versuche doch trotzdem, die Wochen möglichst gelassen zu verbringen, dich abzulenken und positive Gedanken zu fassen. Ich habe hier einmal ganz zu Beginn meiner Zeit eine guten Gedanken gelesen, der sinngemäss so ging: Ob du dir während der Warterei Sorgen machst oder nicht - abwenden kannst du das Ergebnis damit nicht. Wenn du dir vergeblich Sorgen gemacht hast, dann hast du dir dein unnütz schwer gemacht. Ich weiss, es ist leichter gesagt als getan. Ich versuche aber selbst, diesen Spruch immer wieder mal zu beherzigen, z.B. jetzt, wo mein Sohn in die Psychiatrie eingewiesen worden ist.

Sei ganz lieb umarmt - und auch an euch anderen liebe Grüsse und einen schönen Sonntag

Sylvia

[Fin-ja]

Liebe Drachenkopf, Vitalpilze werden bei Polyneuropathie gegeben, weil sie verschiedene B-Vitamine enthalten. Insofern können sie schon einen günstigen Einfluss haben. Für mich würde das jedoch nicht reichen und ich will auch wissen, wie ich etwas dosiere und finde für mich daher B12 als hochdosierte Spritzen / Lutschtabletten und einen guten B-Komplex und einiges andere die bessere Wahl. So wie du jedoch bisher deine Beschwerden beschreibst (die ja nur minimal sind), können Vitalpilze sicherlich eine Alternative sein.

Eva-Lynn, von einigen habe ich schon gehört, dass der Tumor sich scheinbar nicht veränderte in der Größe, aber später merkte man, dass der Tumor von innen zerstört wurde und es nur noch totes Gewebe war. Und die Chemo wirkt doch und Pacli hast du auch noch vor dir.
Wie meinte dein Arzt denn, die OP vorzuziehen: Soll die Chemo abgekürzt werden eventuell oder die OP zwischengeschoben werden?
Ich drücke die Daumen, dass es noch gut wirkt!

Hier schneit es seit gestern früh ununterbrochen. Es sieht schön aus. Vom Fenster aus sehe ich Bäume und Feld im weißen Schneekleid. Nur nach draußen zieht es mich gerade nicht, solange so ein starker Schneefall ist. Aber morgen Sonne, kein Neuschnee, aber alles in Weiß, das ist dann eher etwas.

Liebe Grüße
Finja

[la vie est belle]

Zitat von Fin-ja

Das widerspricht sich. Was stellst du dir denn unter (Poly-)Neuropathie vor? Das sind Missempfindungen, Kribbeln, Schmerzen, Taubheitsgefühle oder auch nur ein Teil dieser aufgezählten Empfindungen in Händen und/oder Füßen.

Okay, liebe Fin-ja, ich hab mich noch nicht detailliert damit befasst, dachte aber, dass in jedem Fall das Kribbeln da sein müsste, um unter Neuropathie zu laufen.

Wahrscheinlich stecke ich dann mitten drin in dem Prozess und muss dann jetzt hoffen, dass es nicht schlimmer wird. Es kommt ja GsD "nur" noch eine Ladung. Vitamin B 12 ist ein guter Tipp. Was nimmst du da? Gekühlt wird in meiner Praxis nicht, da hatte ich nachgefragt.

[*Sunshine*]

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@ Finja: ich bekomm nach der chemo Neulesta Spritzen!

Nach der ersten Chemo war ich so Energie geladen doch seit der 2ten EC fühl ich mich total müde. Bin zu nichts fähig, strengt mich schon an die Augen beim Tv offen zu lassen.
Seit Tagen tun mir beide Brüste und die Achsel auf der operierten Seite weh und auch der Seitenstrang am Hals ist ganz geschwollen. Meine Nieren schmerzen auch obwohl ich 3l am Tag trinke.
Am meisten nerven die Abszesse in der Achsel. Als die Chemo verschoben werden musste hatte ich eins am Warzenhof.

Ich esse gesund und viel aber trotzdem geht das Gewicht runter. Glaub da läuft was unrund.

Ich hoff so sehr das die Chemo auch anschlägt, bei meiner Mama war das nicht der Fall und sie starb binnen 3 Monaten.

Lg Anna

[Pitti70]

Hallo ihr Lieben... ich melde mich mal wieder aus der Versenkung

ich war - und leider bin ich noch net so ganz "fertig" damit - wohl in einer Depriphase. Und wenn es ganz heftig ist, dann neige ich immer wieder dazu, alles was mit Krebs zu tun hat, zu ignorieren.... Obs die richtige Lösung ist? .. keine Ahnung, aber solange es "nur" dabei bleibt, ist es OK für mich... Aber das nur zur Erklärung, warum ich mich immer hier so ausklinke... es hat NICHTS mit euch zu tun Im Gegenteil, ich habe das Gefühl, dass der Drang hier reinzuschauen, dann doch positiv gegenwirkt.

Ich hoffe jedenfalls, dass ihr alle die Chemo-Zeit besser verkraftet und wünsche euch allzeit viel Kraft und Zuversicht und wenig Nebenwirkungen...

Bei mir war nun Bergfest... ich sollte mich freuen.. aber weit gefehlt.. .Denn ich habe nun nächste Woche meine erste DOC und ich habe ein schei.... Angst. 4xaller 3 Wochen. Nun habe ich so viel gehört, dass diese so net gut vertragen wird, so dass ich bereits im BZ angefragt habe, diese doch wöchentlich zu machen. Leider waren sie nicht so begeistert und sagten mir, ich soll es doch "erst" mal so versuchen. Aber ich habe Angst, dass ich einen allergischen Schock oder so bekomme oder mit den Nebenwirkungen nicht klar komme... ich kam schon mit den letzten net klar.. (4xEC aller 3 Wochen) und irgendwie bin ich gerade total kraftlos.. oder sollte ich kämpferlos schreiben? ... seit zwei Tagen geht es mir eigentlich gut, aber ich habe als diese Gedanken im Kopf... ich werde wahnsinnig

Im BZ habe ich übrigens ein Flyer von Muda Fresan bekommen... kennt das jemand? Gibts Erfahrungen?