OP oder nicht?

[LiebesHerz]

Akute Blutung, Hb 6, Leberwerte über 1000, kreislaufinstabil.
Jetzt Magen- und Darmpiegelung um zu sehen ob da was blutet.

Ich bin entsetzt.

[Geliplie]

Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Bin bei dir ...

Deine

[Stadtkatze]

Liebe Jana,

und wieder Mal kommt nach dem kleinen Hoch ein Tief Ich hoffe so sehr für euch, dass die Ursache schnell gefunden und therapiert werden kann.
Auch wenn man im tiefen Bewusstsein weiß dass man sich mit Palliativmaßnahmen und Hospiz auseinander setzen muss, so schockt es einen trotzdem wenn dieser Weg dann wirklich zu beschreiten ist. So stelle ich es mir jedenfalls vor, auch wenn ich noch nicht so weit bin. Aber ich fiebere mit dir, deinen Liebsten mit, weil ich ja gewisse Parallelen sehe in unserem Schicksal. Es tut mir sehr leid für dich, deine Mutter, deine Familie. Ich weiß auch nicht, wie ich dir tröstende Worte spenden könnte, da mir selber die Worte fehlen. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es bald ein wenig Berg auf geht und ihr trotzdem noch viele schöne und intensive Momente erleben dürft, die euch in Erinnerung bleiben. Vor allem deiner Mama keine Angst und keine Schmerzen.

Vielleicht hilft es dir jetzt wirklich auf unbezahlten Urlaub oder ähnliches zu gehen, damit du nicht dich voll auf deine familiäre Situation konzentrieren kannst. Man weiß ja nicht was noch kommt, und diese Zeit kommt nie wieder.
Fühle dich gedrückt.

[LiebesHerz]

Ihr Lieben,

sie ist derzeit stabil. Es war wohl ein Dünndarmgeschwür was die Blutung verursacht hat. Da es nicht mehr blutete hat man es so gelassen. Sie bekommt Blutkonserven etc. Wahrscheinlich war das Heparin was man wegen der Thrombose gespritzt hat der Auslöser.
Was mich erstaunte war ihr guter Zustand danach .ich war vier Stunden da und sie war die ganze zeit wach. Ich konnte mit ihr sprechen, sie hat sogar gelächelt und geschmunzelt zwischendurch. Ihr Kreisslauf war stabil und ich fand sie fast besser als beim letzten Besuch (na ja. Nicht ganz). Ich habe ihr sagen können dass ich sie lieb habe und sie eine tolle Mama ist. Das war mir wichtig.
Ich hatte überhaupt nicht das Gefühl dass sie Angst hatte oder so, ich hätte einen sehr friedlichen Eindruck von ihr. Es fiel mir schwer nach Hause zu fahren.
Die Ärzte meinen, der Zustand sei jetzt erstmal ok. Es kann aber jederzeit zu einer erneuten Blutung oder einer Embolie kommen. Dann würden sie auch nicht mehr reanimieren. Dies haben sie vorher mit uns, also meinem Papa und mir, besprochen. Meine Mutter würde das nicht wollen, ich bin mir da sicher. Es war trotzdem hart, sowas zu entscheiden.
Es ist ganz komisch, ich fühle mich gar nicht schlecht. Versteht mich nicht falsch, ich bin nicht fröhlich oder glücklich oder so, aber ich fühle mich so friedlich und erfüllt. So voller Liebe. Ich habe meinen Frieden, es kommt wie es kommt. Ich fühle mich meiner Mutter so verbunden, das kann der Tod nicht trennen. Der Tod gehört zum Leben, die Liebe aber stirbt nicht. Und was man sonst immer so theoretisch sagt und weiss, kann ich plötzlich fühlen.

[mausi69]

Liebe Jana

Ich war heute mittag zu sprachlos um auf deinen Post zu reagieren.
Es ist gut wie dein Vater und du entschieden habt, keine reanimierung, denke auch das deine Ma das nicht wollen würde.

Leider kommen solche Komplikationen bei BSDK öfter vor. Es ist gut das du deinen inneren Frieden gefunden hast und das Band zwischen Mutter und Tochter trennt auch der Tod nicht. Dieses Band ist unzertrennlich.

Ich wünsche euch sehr das es wieder besser wird, aber nicht um jeden Preis du weißt was ich damit meine.

Ich drück dich ganz arg!

Mausi

[LiebesHerz]

Ich danke Euch allen so sehr. Ich spüre eure Anteilnahme und das gut so gut.

Was für ein Tag.
Ich wollte ja auch heute auf die Beerdigung der Tochter meiner Freundin. Das habe ich nun beim besten Willen nicht geschafft. Es schmerzt mich, weil ich ihr beistehen wollte und auch einen Platz und Raum haben wollte, um mich von ihr zu verabschieden. Es ist wichtig, dass man der Trauer Raum geben kann. Das fehlt mir jetzt. Aber ich werde meine Freundin sicher in den nächsten Tagen besuchen.
Meine friedliche Stimmung von vorhin ist wieder der Angst gewichen. Sie hält sich noch im Rahmen, ich kann sie noch aushalten , aber ich spüre dass sie zunimmt. Kann es kaum erwarten, morgen zu ihr zu fahren.
Nun liege ich hier in ihrem Bett, in ihrem Zimmer und kann es nicht glauben dass sie vielleicht nie wieder hierher kommt. Meine Mama. Kennt ihr das, dass dann richtig das Herz schmerzt? Es ist richtig körperlicher Schmerz.
Hoffentlich geht's ihr gut, hoffentlich hat sie keine Angst.

Ich werde versuchen ein bißchen zu schlafen..

[LiebesHerz]

Kurzes Update:

Zustand stabil, sie schläft fast den ganzen Tag. Manchmal kann sie einen Satz sagen, lächelt. Aber eigentlich schläft sie nur. Die Blutwerte sind besser.
Ich war stundenlang bei ihr. Sie ist so verändert. Nur manchmal blitzt die alte Mama durch. Dafür lohnt es sich stundenlang am Bett zu sitzen...
Mein Papa ist total süß zu mir, verwöhnt mich, stellt mir essen hin. Ist glaube ich froh nicht alleine zu sein. Wir versuchen es uns ein bißchen schön zu machen. Dass meine Mutter jetzt in der Klinik ist und nicht hier bei uns tut mir weh. Ich habe das Gefühl, ich lasse sie im Stich. Sie liegt da ganz alleine.... Das bricht mir das Herz...

Ich bin so müde

Jana

[Elisabethh.1900]

Liebe Jana,
dein Beitrag vom Freitag stimmt mich sehr traurig, gelesen hatte ich ihn schon in der Nacht, leider fehlten mir die passenden Worte, um darauf antworten zu können. Heute gingen sehr oft meine Gedanken zu euch.
Es gibt so viele Faktoren,die eine Therapie beeinflussen. Wer hätte schon mit dieser Komplikation gerechnet, ausgerechnet an dem Tag, wo du zur Beerdigung möchtest.
Ich wünsche euch ganz toll, dass sich deine Mama noch einmal stabilisiert, jedoch denke ich, dass sie spürt, wie schwierig die Situation geworden ist.
Ich möchte dir, deiner Mama und dem Papa ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Tschüß,
Elisabethh.

[LiebesHerz]

Danke Elisabeth für deine lieben Zeilen.
Meiner Mutter geht es heute besser, sie haben nochmal den Pleuraerguss punktiert und nun atmet sie viel besser. Kann auch mit mir sprechen auch wenn es nur wenige Worte sind.
Dennoch kein Vergleich zu gestern. Das stimmt mich froh, auch wenn ich mich über die guten Momente gar nicht mehr so freuen kann weil ich Angst habe enttäuscht zu werden. Aber es liegt nicht in meiner Hand, ich muss jeden Moment annehmen wie er eben ist.

[mausi69]

Liebe Jana

Du musst es zu lassen das du die kleinen Momente in denen sie dich anlächelt, mit dir spricht und in denen es ihr gut geht, zu genießen.

Es sind Momente die dir niemand mehr nehmen kann, egal was geschieht. Diese Momente werden dir später sehr helfen.

Drück dich mausi

[LiebesHerz]

Ja das mache ich.
Hatten eben einen schönen Moment, ich habe ihr die Füße massiert.
Jetzt schläft sie friedlich und schnarcht ganz leise

[LiebesHerz]

Die Blutwerte erholen sich, aber der geistige Zustand wird immer schlechter. Eine Unterhaltung ist nicht mehr möglich, maximal ein Satz. Sie erkennt uns alle, aber vergisst alles. Weiß weder Tageszeit noch Monat. Hat jedesmal Angst wenn wir fahren weil sie denkt sie sei alleine (das zerbricht mir das Herz...)
Lächeln geht noch.
Kein Fieber, alle Werte stabil, Ausscheidung, Niere alles super. Warum will es ihr dennoch einfach nicht besser gehen?
Ich habe dann heute mit dem Arzt gesprochen und er meinte wenn sie stabil bleibe, könne sie auf Normalstation zurückverlegt werden. Ich sagte ihm, dass wir Angehörigen die Palliativstation bevorzugen würden, darauf er :"Aber dann kann sie ja keine Chemo mehr bekommen, dann hat sie ja gar keine Chance mehr auf mehr Lebenszeit". Ich war dann wirklich entsetzt. Überlegt er tatsächlich, meine Mama könne noch die Strapazen einer Chemo durchstehen??? Was ist denn das für eine Lebensqualität??? Hat er keine Augen im Kopf??? Meine Mama liegt nur noch und ist von 24 h maximal 2 h wach! Chemo???????
Ich bin dann zu ihrer Onkologin (alles im selben Haus) die zum Glück aus dem Urlaub zurück ist und hab mit ihr gesprochen. Sie hat sich alle Werte und meinen Zustandsbericht angesehen und sieht es wie ich. Keine Therapie, es sei denn, meine Mama wird oh Wunder wieder fitter. Sie wird jetzt die Palliativstation involvieren. Wir hoffen auf einen Platz...
Mich wundert dennoch der so schlechte Zustand bei den noch relativ guten Werten. Sie hat nochmal 2 EKs bekommen, Hb 10, der Pleuraerguss läuft ab, die Atmung ist wieder normal. Ich verstehe diesen rasanten Verfall einfach nicht... Vor einer Woche hat sie mich sogar noch angerufen. Jetzt NIX mehr.
Allerdings habe ich beobachtet dass die beiden neuen Mitpatienten im Zimmer von heute auf morgen ebenfalls total abgebaut haben. Gestern hab ich noch gedacht wie stabil die doch seien und heute lagen beide schon nur noch im Bett. Ob das die Umgebung der überwachungsstation macht? Dieses ständige Gepiepe?? Der Lärm? Nach der OP auf der Intensiv hatte sie ja auch ein tagelanges Durchgnagssyndrom welches erst auf Normalstation langsam besser wurde.
Auf der Normalstation würde sie aber denke ich völlig untergehen. Dort haben die Schwestern sie tagelang nicht gewaschen und sich auch sonst überhaupt nicht gekümmert. Wir hoffen jetzt auf die Palliativstation und dass man sie noch ein wenig aufpäppeln kann.
Sie so zu sehen ist wirklich wirklich hart.
Ich bin an der Grenze meiner Belastbarkeit.
Es ist so brutal.
Ich kann mir derzeit nicht vorstellen dass man es schafft das irgendwann zu verarbeiten und ich kann mir auch nicht vorstellen dass man den Verlust der Mutter irgendwann verwinden kann.

Wenn jemand etwas positives schreiben kann... Ich wäre so dankbar. Für jedes gute Wort...
Danke.

Jana

[Stadtkatze]

Liebe Jana,

ich verfolge täglich den Verlauf bei euch und ich kann dich doch ein Stück weit sehr gut verstehen und mit dir mitfühlen. Ich bewundere auch deine Stärke, mit der du alles durchstehst und auch weiter organisierst. Vielleicht wird man gerade in der Situation stark, kämpferisch.
Ich sehe das wie du. Wenn deine Mama schlapp und kraftlos ist, warum ihr die Strapazen einer Chemo noch antun? Mit welchem (realistischen) Ziel? Ich hoffe dass ihr bald einen Platz auf der Palliativ bekommt. Ich kenne nur sehr positives von den Palliativstationen. Ich denke, ihr werdet euch alle dort gut aufgehoben fühlen. Ob man den Verlust der Eltern, generell eines geliebten Menschen überwinden kann? Ich glaube man kann mit der Zeit damit lernen umzugehen und es zu akzeptieren wie es ist. Vielleicht hilft es einem dabei zu wissen, dass man mit bestem Gewissen dazu bei getragen hat, die letzte gemeinsame Zeit in schöner Erinnerung zu wissen.

Ich schicke dir viel Kraft!

[mausi69]

Liebe Jana

Was positives kann ich dir leider nicht schreiben. Ich schildere dir mal unsere damalige Situation, vielleicht hilft es dir daraus ein paar Schlüsse zu ziehen und weiteres Vorgehen mit der behandelnden onkologin zu besprechen.

Bis zum 4.6 war alles gut bei Mama, sie hatte keine schmerzen. Ihr geistiger Zustand hatte sich aber zusehends verschlechtert. Wir schoben es auf die erhöhte Dosis vom oxicodon. In den nächsten Tagen wurde der Zustand immer schlechter der geistige.

Am 9.6 erfolgte die Einweisung ins Krankenhaus hohes Fieber. Der Zustand wurde im allgemeinen immer schlechter. Die Vermutung lag nah das die Leber nicht mehr richtig arbeitet und somit der Körper nicht mehr richtig entgiftet wurde. Das Hirn wurde dadurch zusehends geschädigt.

Ich bin kein Arzt kann also nur aus unserer Erfahrung Tipps geben. Wie sind denn die leberwerte bei deiner Mama?

Das sie nur noch zwei Stunden am Tag wach ist, ist leider kein gutes Zeichen. Eine weitere Therapie wäre denke ich überhaupt nicht tragbar.

Das du jetzt an deine Belastbarkeitgrenze stößt ist normal, aber du wirst es schaffen. Es ist schwer, aber es kommt ein Punkt wo man einfach funktioniert. Teile dir deine Kräfte ein, nimm dir immer wieder für ein zwei Stunden eine Auszeit.

Ich drück dich mega doll, du kannst dich jederzeit melden. Ich werde da sein.

Mausi

[LiebesHerz]

Ihr Lieben,
danke euch..

Heute war sie richtig lange wach, insgesamt sah sie auch einfach besser aus.
Ich denke auch dass die Leber sicher eine Rolle spielt. In Verbindung mit dem Auf und Ab der Laborwerte, der Überwachungsstation, der Chemo, dem Krebs. Die Leberwerte waren bei der Blutung fast 2000! Jetzt zwischen100 und 200 . Die Onkolgin sagt dass sähen sie häufig bei Blutungen durch den Zellzerfall. Möglicherweise macht das eben einfach auch dusselig im Kopf.
Heute hat sie zu mir gesagt als ich sie gedrückt habe "du kleine Kuschelnase". Das war so süß...
Die von der Palliativstation meinten, dass sie optimistische seien, den Zustand zu verbessern.
Bin jetzt erstmal bei meinen Eltern zu Hause, ich war so müde.... Heute Nachmittag kommt ihre Schwester. Sie wollte sich eigentlich mit mir dort treffen und noch einen Kaffee treffen. Aber nur bis 16 Uhr weil sie im hellen nach Hause möchte usw usw....
Da ich einfach total alle bin, bin ich einfach weg aus dem Krankenhaus als meine Mama schlief. Meine Tante muss da jetzt alleine durch. Ich muss SCHLAFEN!!!!

Jana