MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo

Nach 10 OPs 2012 und 18 Mon. Roferon bin ich seit 4.1.2013 in der MEK Studie.
Suche Personen um sich auszutauschen die Erfahrungen haben mit diesen Medikamenten.
Die ersten Tage hatte ich Juckreiz am ganzen Körper und einen Tag fühlte ich mich wie bei einer Grippe.
Inzwischen nur noch selten leichten Juckreiz und ab und zu Kopfschmerzen.
Am 27.2.2013 habe ich wieder MRT und CT und hoffe auf gute Ergebnisse.

Würde mich freuen über Rückmeldungen.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo

Hatte letzte Woche wieder Termin in der Hautklinik.
Meine Blutwerte haben sich erholt.(bis 4.12.12 Roferon gespritzt ).Zwei Knoten 1x Oberschenkel 1xLeiste sind nicht mehr zu ertasten.Auch CT und MRT ist zeigen Auswirkungen die Tumore haben sich verkleinert und auf der Lunge nahezu verschwunden.
Also spricht die Behandlung an.
Die Nebenwirkungen sind bis jetzt gering.Mal sehen mit der Sonne die endlich sich mal wieder zeigt.Nehme aber Sonnenmilch mit Faktor 50.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

hallo muskatella:winke:
freue mich sehr, so gute Nachrichten von dir zu lesen.
hab in letzer Zeit oft an dich gedacht.
ich wünsche dir von Herzen das das so bleibt und der mist sich nicht mehr blicken lässt!!! :knuddel:

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo Muskateller,

Riesenglückwunsch!!!!!!!!

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo
Kann nicht viel anfangen mit deinen Fragen.

Bin sehr froh in dieser Studie zu sein.
Sehe auch keine andere Möglichkeit.
Die Nebenwirkungen sind sehr gering im Moment.
Werde mich wieder melden nach den nä. Terminen.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo

Hatte am 24.04.13 wieder meinen Termin in der Hautklinik.Blutuntersuchung,Hautuntersuchung und CT Thorax und Abdomen.
Soweit ist alles stabil ,also keine neuen Metas. zu erkennen.Die Nebenwirkungen sind sehr gering.Habe mal immer wieder Pickel im Gesicht und Brustbereich.Auch bin ich immer schnell müde.Schlafe aber sehr gut (7-8 Std.)
Hatte gestern auch noch einen Termin in der Augenklinik,auch da ist alles in Ordnung.Die Sonne meide ich und benutze immer Sonnenmich.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo Muskateller,

hört sich ja schon einmal gut an. Hoffe es wird noch besser.
Die Daumen dafür sind gedrückt.

LG
-babs_Tirol-

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo
Muss mich mal wieder melden.
Gibt es niemand ausser mir in dieser Studie ?

Hatte inzwischen wieder zwei Untersuchungen am 19.06.13 MRT Hüfte und CT Abdomen.
In der Beurteilung steht partielle Remission im Vergleich von 03 / 2013.
Intrathorakal und intraabdominal weiter keine metastasensuspekten Herdbefunde.

Nebenwirkungen habe ich fast keine.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Juhu muska,
freu mich so für dich :knuddel:

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo

Will mich mal wieder melden.

Bin jetzt in Woche 36 nach Studienbeginn angekommen.
Hatte CT und diese Woche EKG und Echo Herz.
Soweit Stabile Situation laut Arztbrief.
Keine neue Metas.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo Muskateller,

tolle Nachrichten! Weiterhin so ein gutes Ansprechen *dreimal auf Holz klopf*

Wie sieht es mit Nebenwirkungen aus? Sind die weiterhin ?

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Freut mich sehr für dich!!!

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo

Zu den Nebenwirkungen:
Also ich bekommen aktuellen Unterlagen von der Studie inzwischen Version 3 über mögl. Nebenwirkungen.
Die muss ich unterschreiben in der Klinik und auch der Arzt.Ich weiss das andere Pat.viel mehr Probleme mit der Haut haben.Bei mir hält sich das in Grenzen.Es zeigen sich Follikulitiden am Rücken und am Decolletee, aber damit kann ich leben.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo, bin seit gestern in dieser Studie und bin natürlich sehr froh darüber. Es sind schon mehrmals Metas entfernt worden, Neck Dissektion, Schiebelappenplastik am Hals usw....... Dann wieder einige Metas am Hals in den Lymphknoten. Nehme seit gestern Dabrafenib und bin heute mit einem total rotem Gesicht aufgewacht !!! Anscheinend die ersten Nebenwirkungen. Möchte mich gerne austauschen, wer sonst Erfahrungen mit Dabrafenib hat. Tramelinib wird erst in einer Woche da sein, da ich erst in der Härtefallstudie angemeldet bin.
LG

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo

Bin seit 4.1.13 in der MEK Studie mit Dabrafenib und Tramelinib.
Hatte auch in den ersten Tagen ein rotes Gesicht.
Am 4.12.13 hatte ich CT Abdomen, EKG und Echo vom Herzen.
Soweit unverändert.
Auf meinen Wunsch wurde noch ein MRT vom Hals und Kopf durchgeführt.Im Kopf war etwas sichtbar aber unklar was es ist.
Laut der Ärztin soll in 3 Mon.nochmals kontroliert werden.Am 2.1.14 habe ich wieder Termin in der Klinik und dann werde ich nochmals nachfragen.

Hoffe dass bei Dir die Medikamente Wirkung zeigen und alles Gute zu Weihnachten und für das neue Jahr.

Wenn Du noch Fragen hast werde ich gerne anrworten soweit ich kann.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo, vielen Dank für Deine nette Antwort. Haben sich denn die Metas
zurückgebildet mit den Medikamenten ? Wielange hast Du sie genommen ?
Hast Du anschließend auch eine Immuntherapie gemacht ?
Ich wünsch Dir weiterhin auch alles Gute und ein schönes Weihnachtsfest
Viele Grüße
möbelix

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo

Die Metas haben sich zurückgebildet.
Kannst auch etwas nachlesen im Reiter " über mich".
Habe eine Zeit mit Roferon und eine Strahlenther. schon hinter mir.
Die Studie soll über 3 Jahre laufen.

Bis bald

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

HALLO Muskateller,

ich wünsch Dir weiterhin viel Glück !!
Das hat mir sehr viel Mut gemacht, wo ich doch erst am Anfang
stehe !!!
LG

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

über private Nachrichten geschickt !!!

AW: MEK Dabrafenib und Trametinib
 

Hallo

Bin inzwischen in Woche 56 der Studie.Hatte am 9.12.13 und 29.01.14 CT Thorax bis Becken:stable disease.
MRT Kopf unklare kleinste Raumforderung.Aktuell kein sicherer Verdacht auf Hirnfilia.Muss weiterhin kontrolliert werden.

Soweit fühle ich mich gut und hoffentlich bleibt es auch so.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo Muskateller,

schön dass Du uns immer auf dem Laufenden hälst über diese Studie, sonst sind ja die Infos recht rar, auch im Netz ist nicht auviel darüber zu finden.

Weiterhin alles Gute für Dich und weiterhin ein Gutes Ansprechen.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hi Muskateller,

Mir wurde diese Kombination angeboten - bin sehr unsicher, was ich tun soll; die mgl Nebenwirkungen sind enorm, bin privat als Elternteil und beruflich sehr eingespannt. Vor allem: es handelt sich um eine Studie, bei der 50% Placebo bekommen.

Alternative ist hochdosiertes Interferon, das angeblich aber wenig bewirkt.

(Vorgeschichte: 2006 Melanom 2.5mm, 2 Jahre Interferon, aber keinerlei Probleme bis Dezember 2013; dann plötzlich rasch gewachsenes + umgehend entferntes Rezidiv, trotzdem LK-Metastasen, entfernt Anfang März; Stage IIIc.)

Ich suche Leute, die mit der Dabrafenib-Trametinib-Kombination Erfahrung haben; Dir geht es ja körperlich hoffentlich immer noch gut, aber wie wirkt sich die Therapie geistig und psychisch aus?

Lg Cophi

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo

Mit den Nebenwirkungen ist bei jedem Medikament halt so eine Sache.
Haben wir oder ich Alternativen ?
Hatte in die ersten Woche starken Juckreiz, der aber schnell wieder verschwunden ist.Ab und zu Kopfschmerzen und ich bin Lichtempfindlicher als früher.
Benutze Sonnenmilch (faktor 50) wenn ich raus gehe und brauche auch dann immer eine Sonnenbrille.Meide aber schon bewusst dei Sonne.

In dieser Studie gibt es kein Placebo !!!!! sonst wäre ich da nicht dabei.

Arm A: Dabrafenib 150mg 2xtägl.+Trametinib 2mg 1xtägl.
Arm B: Vermurafenib 960mg 2x tägl.

Wichtig: Arzt und Patient wissen ob A oder B

Auch ich suche Leute die sich austauschen wollen, leider wenig Rückmeldungen.Fragen werden mal gestellt aber dann kommt nichts mehr.
Auswirkungen geistig und psychisch kann ich nicht feststellen.

Hoffe deine Fragen sind beantwortet,wenn nicht nachfragen

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Moin,Moin liebe Leidensgenossen

Ich bin ganz neu hier, Forum unerfahren aber sehr interessiert. Ich bin beim blättern auf diese Seite gestoßen und hoffe, hier auch ein wenig Rat zu bekommen, aber vielleicht geben zu können.
Ich selber hatte 1 malignes Melanom, Diagnose Stadium 3c,pt2b,pn2c,Mx am Rücken
Das Aas ist ulzeriert, wurde mit Nachschnitt von 2 cm entfernt, ebenfalls wurden 2 Wächterknoten rechts unter der Axel entfernt. Histologisch waren der Nachschnitt und die Knoten tumorzellenfrei, das klingt schon nicht so schlecht.
Nun hat man mir im Rahmen einer Studie angeboten, Dabrafenib und Tramelinib bei mir einzusetzen. Ich habe am 01.04. das Gespräch in der Klinik, da erfahre ich dann mehr, wie`s weiter geht. Ich war schon froh, das ich da überhaupt reingekommen bin, da ich denke, das ich eine viel bessere Nachsorge erhalten werde als bei der Standart - Nachsorge.
Also, ich hoffe auf regen Schriftverkehr und wenn ich mehr weiß, kann ich ja mal meinen " Senf " dazu geben:).

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo Sänger,

Mal ne Frage, wie kannst du im Stadium 3c sein, wenn der Nachschnitt und die Wächter sauber waren? Vielleicht ist es auch nur ein Tippfehler :confused:

LG Nicole

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hi Muskateller und alle

danke für deine Antwort - gehst du wirklich jeden Tag mit Sonnenschutz 50 raus? Ist dir das empfohlen worden?

und - doch, diese Vergleichsstudie gibt es; bin selber in 3c; man versucht jetzt, die Kombination präventiv einzusetzen, bevor Stufe 4 passiert, muss aber testen, ob das wirklich was bringt. Deshalb die Placebo-Kontrollgruppe.

(3c = Metastasen in der Umgebung des Melanoms. Wenn der Sentinel nicht befallen ist, ist es vermutlich 2c.)

Alles Gute,
Cophi

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Naja, aber Sänger Schrieb das er keine Tumorzellen im Wächter und auch nicht im Nachschnitt hatte, also wäre er ja Stadium 1b :confused:

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Liebe Nicole,

pT2b und pN2c

T2b -> 1,01mm bis 2,0mm MIT Ulzeration (das ist das b und wäre schon allein dafür Stadium 2a)

N2c -> 2-3 LK -> c = Satelliten oder in-transit - Metastasen ohne metastierte Knoten

=> Stadium wäre 3b -> jede Tumordicke mit Ulzeration mit N2c

https://www.medizin.uni-tuebingen.de...es_Melanom.pdf
http://www.onkodin.de/e2/e55749/e56330/e56488/

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Danke Jutta. Er schrieb eben, das keine Tumorzellen vorhanden waren, deshalb könnt ich mir das Stadium nicht erklären.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

[QUOTE=Cophi;1253963]Hi Muskateller und alle

danke für deine Antwort - gehst du wirklich jeden Tag mit Sonnenschutz 50 raus? Ist dir das empfohlen worden?

Wenn die Sonne scheint und ich länger draussen(mehr als 15 min.) bin Ja. Den Rat hat mir meine Oberärztin von der Hautklinik gegeben.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo Muskateller,
also ich gehe auch nur mit LSF 50 in die Sonne. Mir hat man das auch so gesagt in der Hautklinik.

LG
Birgit

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Moin,Moin, Trauerweide
Sorry,da habe ich mich wohl verkehrt ausgedrückt.Also, es wurden beim Entfernen des ulzerierten Melanomes bei mir 2 Metastasen beim ERSTEN Mal "schnippeln" enddeckt. Aufgrund dessen wurde dann bei mir mit Sicherheitsabstand nach geschnitten. Dieser Nachschnitt und auch die 2 entfernten Lymphknoten waren tumorzellenfrei, dadurch auch keine weitere Metastasen vorhanden. Da aber schon eine Streuung vorhanden war und sich schon beim ersten Schneiden 2 Metastasen befanden ( 3 und 1,5 mm ), ist die Warscheinlichkeit 70%, das doch mehr gestreut hat, bloß bisher noch nicht enddeckt worden ist. Und laut der ADO - Leitlinien ist ein ulzeriertes Melanom mit bis zu 3 Metastasen ohne Lymphknotenbefall Sufe 3c...Ich musste mich da auch erstmal reinlesen und habe das auch erst hier in diesen Forum erfahren, das es solche Leitlinien gibt.
Mich stellt sich ja auch die Frage, wie denn im Rahmen der Studie festgestellt wird, ob die Medikamente Dabrafenib und Tramelinib überhaupt bei mir wirken sollen, wenn bisher bei mir nichts weiter gefunden worden ist. Auch eine Frage von mir, die ich aufgeschrieben habe.:confused:. Hinzu kommt, das ja noch nicht mal sicher ist, ob ich die Medikamente bekomme, da auch Plazebos eingesetzt werden. Kriege ich aber noch alles raus.
Erstmal Danke an allen, die gleich auf meine Meldung reagiert haben.

Liebe Grüße der Sänger

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hi,

Bin neu hier. Diagnose Anfang Februar, Stage IV Melanom, BRAF positiv, Metastasen auf Lunge, Pleura, Peritoneum, Leber, Nebenniere, Beckenknochen. Gottseidank nix am Hirn. Bin also gut bedient. Primum konnte nicht gefunden werden.

Bin bei Spezialisten am Uniklinikum in Behandlung.

Ich möchte hier eine Lanze für die GSK BRAF / MEK Kombo brechen. Nehme es seit ca. 5 Wochen, hatte am ersten Tag einen ordentlichen Fieberschub, seitdem ausser etwas Müdigkeit keine Nebenwirkungen, ich klopfe auf Holz. Trametinib bekomme ich über das Early Access Programm, bin Tafinlar ganz normal über Verachreibung.

Die Tumorlast war laut dem Prof. Zu hoch für Ipi oder ähnliches. Ansprechen kann hier lange dauern oder auch nie passieren.

Blutbild hat sich innerhalb von Tagen dramatisch verbessert, ich lebe momentan ganz normal, sitze wieder am Hometrainer, etc.. Den ganzen Februar habe ich im Krankenhaus verbracht, mit teilweise katastrophalem Blutbild und Leberwerten.

Ich lese in Foren viel von Leuten mit Nebenwirkungen und danke Gott jeden Tag, dass es mit gut damit geht.

Für mich war es schon eine Gnade, dass ich BRAF positiv bin und ich damit die Option habe! Denkt Euch, dass wir damit eine Verteidigungslinie mehr haben!

Habe den ersten Scan erst im Mai, dann wird sich zeigen, ob es auch gut wirkt. Mein arzt meinte aber schon: "Sie würden nicht vor mir sitzen, wenn das garnicht wirken würde!"

Auch Gratulation an muskateller für den guten Verlauf. Leute wie Du machen mir Mut! Go, go, go!

Ich habe mir die Frage, ob ich das nehmen will nie gestellt. Ich denke mich hat es echt hart erwischt und ich würde viel in Kauf nehmen noch ein paar Jahre zu leben, wenn nur irgend möglich! Ich achätze, dass man mit dieser Diagnose immer wieder vor der Wahl zwischen Pest und Cholera steht!

Gruss,
Tcell

P.s. LSF 50 war mit meinen Muttermalen schon vorher ein Muss!

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hi,Tcell. Erstmal willkommen, auch wenn es unter blöden Umständen ist.

Hört sich ja sehr gut an, was du berichtest. Das macht mir Mut und auch die Entscheidung leichter, an der Studie mit den beiden Medikamenten teil zu nehmen, die man mir angeboten hat und die du schon bekommst.
Ich hoffe sehr, das nach deiner ersten Untersuchung schon eine Besserung zu sehen ist. Aber du klingst ja jetzt schon sehr positiv, trotz deiner Hammer Diagnose. Schön zu lesen, das du deine bisherigen Erfahrungen hier mit allen teilen möchtest. Melde dich wieder, wenn du weiters erfahren hast, ich werde das denn auch machen, wenn`s bei mir los geht.

Und weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße

Der Sänger

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Ich bin vielleicht noch etwas naiver also einige Langzeitpatienten, aber ich denk mir halt:

Bei einer neuen Therapie garantiert Dir niemand die Wirkung, dafür kann man auch nicht sagen, welche Nebenwirkungen Du bekommst.

Ich hatte keine Alternative und habe mich auf das Tumorboard verlassen.

Versuche positiv zu bleiben: Die Wirkung wird super sein, die Nebenwirkungen dafür erträglich. Ich glaube wirklich, dass die Einstellung hier viel ausmacht. Wenn man die möglichen Nebenwirkungen im Detail studiert und dann nach der ersten Gabe geradezu darauf wartet, dass einen was trifft, dann kommt es vielleicht auch so.

Ist halt meine Meinung. Ich hab diese Risiken gleich am Anfang ausgeblendet.

Ich hatte Glück oder Gottes Gnade, wie Du es auch nennen willst. Ich bleibe bescheiden und hoffe, dass es immer wieder solche Lichtblicke trotz des grossen Unglücks dieser Diagnose gibt!

Nachtrag: Bitte nicht falsch verstehen: Ich möchte niemandes schwerwiegende Probleme mit der Kombi herunterspielen, finde es sehr gut und es macht mir Mut für die Zukunft wie Ihr damit umgeht.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hi,Tcell

Bin selber " frischer " Krebspatient und hier auch noch nicht solange dabei.
Insofern bin ich mit der ganzen Geschichte auch noch völlig unerfahren.
Mir geht`s aber eigendlich genauso wie dir. Ich denke nicht so sehr an die hohen Risiken. Verrückt machen will ich mich auch nicht, dafür ist die Zeit viel zu schade. Ich versuche auch positiv zu denken, nach vorne zu schauen, bekomme von allen Seiten auch viel Zuspruch, manches davon ist zwar recht " platt ", aber die Geste zählt für mich in erster Linie. Und das hilft MIR zumindest auch ein wenig in dieser Situation.

Und es ist ja auch schön zu lesen, das sich Erfolge einstellen bei den einen oder anderen.
Also,freue mich weiterhin auf regen Schriftverkehr.;)

Liebe Grüße

Der Sänger

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Hallo tcell, Hallo Sänger,

willkommen hier im Forum!

tcell, ich finde es toll wie optimistisch du mit der situation umgehst! Unfassbar, dass dein primärtumor noch nicht gefunden wurde. ich wünsche dir sehr, dass das bald geschieht! Wurde denn ein pet-ct durchgeführt um den tumor aufzuspühren? Mich würde sehr interessieren was die Fachärzte dazu sagen, ob es Vermutungen dazu gibt, wo der Sitz des Tumors sein könnte...?

Viele Liebe Grüße
prisma

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Sie hatten gemeint, dass es bei so hoher Tumorlast und -ausbreitung am Ende eigentlich egal ist, wo der Primärtumor ist, da man operativ oder mittels Bestrahlung eh nichts tun kann.

Eine systemische Therapie wie BRAF / MEK, Immuntherapien, Chemo würde sowieso überall greifen, egal wo überall im Körper Tumorzellen sind.

Von der Lokalisierung der Metastasen wäre jedenfalls der Darm als Ursprung denkbar.

Ich habe momentan keine Beschwerden und bin dankbar dafür. Fühle mich bei der Forschungsgruppe hier am Unikikum gut aufgehoben. Hab auch gesehen, dass die in vielen Studien mitmachen. Hoffe wie die meisten halt, dass wenn es einmal nötig wird PD1 oder vielleicht PD! mit Ipi Kombo über längere Zeit helfen könnten!

Wie das ganze jedenfalls so kommen konnte, wo das herkommt, wie lange es schon gewachsen ist, ist mir komplett schleierhaft.

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

ich wünsche Dir viel Kraft für die Therapien! Ansonsten bin ich ziemlich sprachlos und auch traurig. Wie gut, dass du eine Kämpfernatur zu sein scheinst! Das wird dir sehr dabei helfen den Krebs in Schach zu halten!!

Fühl Dich mal gedrückt...
prisma

AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
 

Vielen Dank für die nette Begrüßung, prisma.

Tcell, die Aussage hatte ich auch bekommen, das es nach der Feststellung von Metastasen keine so große Rolle spielt, wo der eigendliche Ursprung ist. Sind einmal Metastasen festgestellt worden, so gehen die Doc`s davon aus, das da - leider zu unseren Unglück - mehr sein kann. Auch mir hat man von Interferon abgeraten, ich hätte mehr von den Nebenwirkungen als Nutzen davon.
Deswegen hat man mir ja diese Studie angeboten. Übrigens bin ich auch in einer Uniklinik in Behandlung. Ich denke mal, besser kann es nicht sein, Geballtes Wissen auf einen Haufen :):):).
Schau`n wir mal, wie es ab 01.04. bei mir los geht. Ich werde dann berichten.

Liebe Grüße

Der Sänger