das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Susann1]

moin mara, und die ärzte haben nicht versucht, dich von einer mastektomie "abzuhalten"?? oder bist du dir so 100%ig sicher, dass du die OP machen lässt?
bist du bestrahlt worden? ich frage weil es dann mit silikon doch immer mal wieder probleme geben soll?
und die KK; nein die habe ich ncoh nicht gefragt ob sie so eine OP übernehmen würden. vielleicht ist es einfacher, wenn man schon einmal BK hatte, ich weiß es nciht. hier im forum gibt es einige nciht-BRCA-lerinnen, deren KK die kosten nicht übernehmen wollen.
halt uns mal auf dem laufenden, was bei deinem termin diese woche rauskommt...
schönen tag,
susanananananananananan

[Mara7]

Servus,

manche Ärzte fanden die Idee, die "gesunde" Seite anzugehen, nicht so toll, andere haben es absolut verstanden, dass ich das machen möchte. Ich habe sehr viel überlegt, aber ich würde mich einfach nicht wohlfühlen, wenn die zweite Seite zukünftig nicht auch gefahrlos wäre.

Bestrahlt wurde ich nicht, weil ich mir die Bestrahlung durch das Entfernen des Brustdrüsengewebes ersparen kann. Das haben auch alle Ärzte als gangbaren Weg gesehen, da gab es keine Einwände.

Hab gerade hier http://www.krebs-kompass.de/showthre...37639&page=133 etwas zu dem Termin geschrieben, vielleicht schaust du mal

[milchen77]

liebe schlaudy und liebe forianerinnen,

ich hatte ja versprochen, mich nach rückkehr aus dem KHS hier wieder zu melden.
ich hatte am 13.5. meine prophylaktische mastektomie und durfte vorgestern dann nach 10 tagen nach hause. ich habe die OP erstaunlich gut überstanden, denn es dauerte trotz zwei operateuren 6 stunden. meine implantate sind pro seite 445g schwer bzw. leicht, denn ich bin nun von einem D-körbchen auf ein B-körbchen geschrumpft. es ist noch sehr seltsam, sich selbst mit diesem neuen profil anzuschauen, aber ich denke, dass die zeit da ihr eigenes tun wird.
glücklicherweise gibt es novaminsulfon; so sind die schmerzen meistens auszuhalten, auch der aufenthalt auf der station war gut gestaltet.
DANKE an alle, die hier die daumen gedrückt hielten.

lg,
milchen.

[Schlaudy]

Hallo Milchen,

schön, dass Du alles so gut überstanden hast . . . Die Op bzw. OP-Zeit muss der Körper erst mal verkraften. Hatte damit auch ganz schön zu tun. Bei mir waren es 8 Stunden und noch am dritten Tag war mir total schwummerig beim aufsetzen und Kopf drehen. . .

Wie ist es mit Deinen BW? Hast Du sie entfernen lassen? Wie fühlen sich die Implantate an? Sind sie sichtbar, weil die Haut dünn ist oder fällt es nicht auf?

Lass es Dir gut gehen und weiterhin gute Heilung . . .

Grüsse

Schlaudy

[chris14]

Hallo Milchen,

ich kann Dich gut verstehen. Bei mir ist die PM jetzt 3,5 Wochen her und hat 7,5 Std. gedauert. Man braucht seine Zeit um wieder fit zu werden.
Bei mir wurde die Brust auch um 1,5 Körbchengrößen verkleinert. Das wurde allerdings schon im Dezember gemacht. Am Anfang war das echt ungewohnt. Aber nach vier Wochen habe ich mich einfach nur wohlgefühlt und mein Rücken hat sich auch gefreut!

Ich drücke Dir die Daumen für Deinen weiteren Heilungsprozess!

Liebe Grüße, Chris

[milchen77]

DANKE chris,

es ist immer gut zu lesen, dass es vollkommen okay ist, wenn es noch dauert. manchmal gibt es einen richtig guten tag mit wenig schmerzen und am anderen fühle ich mich zurückgeworfen, weil ich nicht weiß, wie ich stehen, liegen, sitzen soll.
also weiter in geduld ausharren

[remeni]

Hallo,
wie es aussieht, bin ich ein Super Kandidat für diesen Gendefekt.
Ich habe TN und gerade gelesen, dass 80% aller triple negativen BRCA 1/2 Träger sind.
Meine Mutter ist mit etwas über 50 an EK erkrankt und gestorben. Ihre Schwester/meine Tante erkrankte mit 32 an BK (sie ist gesund seit gut 35 Jahren!!!), deren Mutter hatte Kehlkopfkrebs, aber ihre Schwestern dafür wieder 2 BK und 2 EK.
Noch Fragen?
Meine Schwester (gesund) hatte gestern im Brustzentrum der Berliner Charité das humangenetische Beratungsgespräch und im Juli wird Blut genommen und Anfang August steht dann ihr Ergebnis.
Ich bin zwar nicht im deutschen Gesundheitssystem, aber wenn der Test meiner Schwester positiv ist, rutsche ich ins System mit rein und kann diesen Test dann auch (kostenlos) haben.

Ich bin jetzt sehr verunsichert und auch verängstigt (ganz entgegen meiner sonstigen Frohnatur). Habe gestern zuviel über TN gelesen und um meine Birne hängen schwarze Wolken.

Ich habe echt keinen Bock drauf, innerhalb der nächsten 3-5 Jahre einen Rezidiv zu kriegen und zu sterben. Genauso wenig will ich mir aber alles wegschneiden lassen, was in und an mir dran ist und Quelle für Neuerkrankungen sein kann. OK, vielleicht die Eierstöcke, die sehe ich nicht und durch die DOC habe ich sowieso meine Regel nicht mehr und bin in den Wechsel gekommen.

Aber die Brüste? Alles schreit NEIN in mir.

Nehmt mir die Frage nicht krumm, aber kommt da nicht das Gefühl auf, frau sei "verstümmelt", wenn die Brüste vorsorglich abgenommen werden? Klar, sie können wieder aufgebaut werden, aber bis dahin?

Von den OP Kosten mal ganz abgesehen, die dank dem ungarischen Krankensystem wohl an mir hängen bleiben.

Das ist alles nur gemein!

[nixe77]

Hallo Remeni,

Du hast Recht, bei dir riecht es schon gewaltig nach BRCA, bei der Familiengeschichte...

Ich bin selbst nicht erkrankt, habe aber auch gehäuft BK in der Familie. Anfangs kam mir der Gedanke an eine Mastektomie mit Aufbau auch schrecklich vor. Inzwischen denke ich, es ist eindeutig das kleinere Übel. Es gibt super Methoden zur Rekonstruktion, so dass das optische Ergebnis meist wirklich gut ist (oft wird die Haut und die Brustwarzen erhalten). Auch wird der Aufbau meist direkt in der gleichen OP durch geführt, also wacht man erst garnicht ganz ohne Brüste auf. Ich glaube, "verstümmelt" wird man heutzutage nicht mehr. Natürlich sind es keine echten Brüste mehr, aber eben auch keine Zeitbomben...

Es gibt, vor allem auf englischsprachigen Seiten, viele Blogs, Bilder, Erfahrungsberichte. Schau doch mal, eventuell findest du was hilfreiches für deine Entscheidung...

LG, Nixe

[tesska]

hallo remeni!

was heißt denn TN? die abkürzung kenn ich noch nicht...

ich bin brca1+ und ebenfalls an der charité im brustzentrum, ihr seid da auf jeden fall in guten händen!

ich weiß seit anfang diesen jahres von der mutation, der verdacht auf familieären brustkrebs bestand aber schon lange vorher. für mich war recht früh klar (ich bin erst 27), dass ich im falle einer mutation eine prophylaktische mastektomie furchführen werde lasse.
das lebenszeitrisiko an bk zu erkranken liegt bei brca1+ bei 85%. mit hoher wahrscheinlichkeit bekommt man also bk und muss sich dann eh operieren lassen und dann kommt ja auch noch die chemo auf einen zu plus die lebenslange angst vor metatasen. die angst möchte ich mir und ehrlich gesagt auch nicht meinem umfeld antun, wenn ich das durch eine op mit hoher wahrscheinlichkeit vermeiden kann. 100%ig sicher ists natürlich nie.

aufgrund dieser sachlage sehe ich das entfernen der gesunden brüste nicht als frauliche verstümmelung an. meine brüste sind ja leider eher "tickende zeitbomben", ich sehe sie als gefährlich an und damit mag ich langfristig nicht lange leben. die op mit gesunden brüsten ist für mich eine chance, das bk-risiko stark zu senken. es wird nicht leicht, ist ja ne große op, aber ich freue mich auf die erleichterung, die das im nachhinein für mich bringen wird.

ich persönlich definiere mich als frau über so viele dinge, das ist so komplex und der busen ist nur ein teil von vielen. da fühle ich mich als frau ehrlich gesagt nicht bedroht. man wacht auch übrigens nicht ohne busen auf, wenn man das nicht will. in meiner op wird das gewebe entfernt und sofort silikon eingesetzt. am ende wird der unterschied wohl gar nicht so extrem groß sein. es gibt viele op-möglichkeiten, hier kannst du mal reinlesen:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=37639

ich kann mir übrigens nicht vorstellen, dass dir bei positivem genbefund die op auch in ungarn nicht bezahlt wird. es rechnet sich für die kassen ja gar nicht, bei nachgewiesener mutation auf den krebs zu warten. dann wirds für die ja viel teurer als nur die op.

ich drück euch allerdings ganz fest die daumen, dass ihr keine mutation habt! erstmal ruhe bewahren!

liebe grüße, tesska

[Stoerchin]

Hallo Ihr Lieben,

ich in neu hier, sehr froh, dass es dieses Foru gibt, und stelle mich einmal kurz vor: ich bin 34 Jahre alt, meine Mutter ist jung und meine Cousine sehr jung an BK gestorben. Da mit beiden direkt ja leider kein Gentest mehr durchgeführt werden kann, wurde auf meine Initiative hin vor einigen Wochen mein Onkel, der Bruder meiner Mutter und Vater meiner Cousine, getestet; er ist BRCA1-positiv. Das Ergebnis meines eigenen Tests liegt nun vor, vor 2 Tagen habe ich den Brief bekommen und soll bzw. kann nun einen Termin zur Ergebnismitteilung machen.

Nun bin ich schon so weit gegangen, auch gegen alle in meiner Familie, die es soweit mitbekommen haben (alle wollen es nicht wissen, mein Onkel hat es ganz allein mir zuliebe getan), bin schon recht gut in der Materie drinnen, doch nun verlässt mich irgendwie der Mut, das Ergebnis zu erfahren.

Deshalb meine Frage an Euch: Wie ging es Euch an dieser Stelle? Gibt es hier vielleicht jemanden, der sich am Ende doch noch gegen das Erfahren des Ergebnisses entschieden hat? Manchmal male ich mir schon aus, wie ich feier mit denen, die Bescheid wissen, dass ich negativ bin, und dann auch wieder, wie ich anfange, mich sterbenskrank zu fühlen, sollte ich positiv sein. Am 20.7. habe ich meinen ersten "Total-Check" incl. MRT und eigentlich war nun mein Plan, das Ergebnis vorher zu erfahren, weil ich ja dann evtl. aus dem Prophylaxe-Programm herausgenommen werden kann - eine jährliche Mammographie ist ja nicht gerade doll und -so doof es klingt- ich habe wahnsinnige Platzangst im Kernspin, aber ich bin mir gerade halt so unsicher...

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier ein paar ebenfalls betroffene (wobei ich ja eigentlich noch gar nicht so betroffen bin, oder?) junge Frauen kennen lernen würde, und danke Euch schonmal herzlich für die Rückantworten!

Liebe Grüße
Stoerchin

[tesska]

hallo liebe stoerchin und willkommen im forum!

ich wurde anfang des jahres getestet und ich wollte das ergebnis unbedingt wissen, vor allem, um im falle einer entlastung wirklich beruhigt zu sein. allein das wäre es mir wert gewesen und ich hatte auch wie du geplant, dann eine party zu schmeißen. leider habe ich mutation doch geerbt, aber ich fühle mich nicht sterbenskrank. es ist halt im weiten sinne eine "behinderung", aber die kann man ins leben integrieren. man kann ja zur engmaschigen vorsorge gehen und/oder sich eben brustdrüsengewebe und auch die eierstöcke entfernen lassen. und die party gibts trotzdem noch- wenn ich die prophylaktische mastektomie überstanden habe.

du musst für dich wissen, wie viel dir eine eventuelle entlastung bringt, aber auch, wie du eine eventuelle belastung verkraftest. jede entscheidung ist völlig legitim und es geht hier einzig und allein um deinen seelenfrieden. es sind ja deine gefühle, deine angst, aber auch deine freude, wenn das resultat negativ ist. auch dein argument, dass du im falle des negativen ergebnisses nicht mehr zum mrt musst, finde ich durchaus wichtig.
ich weiß immer lieber woran ich bin und nehme dann die zügel in die hand, für mich ists sehr gut, von der mutation zu wissen.

viele liebe grüße,
tesska

[holiday1978]

Ich bin erkrankt und habe das BRCA1-Gen.
Ich sehe es weder als "Behinderung" an, noch fühle ich mich "sterbenskrank". Diese Wortwahl finde ich etwas unglücklich gewählt.

Wird man positiv getestet, dann ist das Risiko an BK zu erkranken sehr hoch, aber es gibt auch gute Möglichkeiten das zu verhindern. Das muss nur leider jede von uns selbt entscheiden...denn was bringt mir was Frau A. oder Frau B. sagt....es geht um meinen Körper, um mein Recht auf Wissen oder Nichtwissen und um mein Leben.


Grüße,
Holiday

[bergmädel]

Hallo Störchin,

Du schreibst, dass Du Dich aus dem Früherkenungsprogramm herausnehmen lassen kannst, sollte Dein Gentest negativ sein. Das würde ich mir nochmal überlegen, auch wenn Dein Testergebnis negativ sein sollte. Vielleicht bist Du in Deinen bisherigen Recherchen auch schon auf die Info gestoßen, dass Du dennoch Trägerin einer bisher unbekannten Genvariante sein kannst.
Das ist auch mit der Grund dafür, dass junge Frauen mit familiärer Vorbelastung in diese Früherkennungsprogramme aufgenommen werden, auch, wenn man bei ihnen bisher keine Gendisposition feststellen konnte. Ich will Dir Deine Feierlaune bei negativem Ergebnis nicht verderben. Aber ich würde an Deiner Stelle wachsam bleiben.
Du schreibst, eine jährliche Mammo ist nicht so doll. Warum nicht? Falls Du Dir Sorgen über die Strahlenbelastung machst, die ist sehr sehr niedrig.
Und der Raumangst in der Kernspinröhre kann man sehr gut mit einer Beruhigungspille begegnen, die Du vor der Untersuchung einfordern kannst. Anders kann ich die Röhre auch nicht aushalten. Eine halbe Stunde nach Untersuchung ist man wieder klar.

Grüße, Sandra

[Stoerchin]

Hallo Ihr drei,

vielen Dank für Eure Antworten!
@holiday1978: Das Wort "sterbenskrank" habe ich bewusst gewählt, um einen Kontrast zwischen "Party" und einem positiven Ergebnis deutlich zu machen, es ist sicherlich zu negativ und übertrieben und so würde ich mich dann bestimmt auch nicht fühlen. Es tut mir leid, wenn ich Dich damit getroffen habe.

@Sandra: ich habe auch mal gehört, dass bei einer Mammo das Quetschen der Brust nicht gut sein soll. Das mit der unbekannten Genvariante wäre, so wie ich meine Ärztin meine, verstanden zu haben, bei mir nur eine Option gewesen, wenn sie trotz der Offensichtlichkeit in der Familie nichts gefunden hätten (war für sie gar nicht so unwahrscheinlich, da mein Bruder Leukämie hatte, was evtl. auf ein unbekanntes Ding hinwies), aber nun, da BRCA1 entdeckt wurde, ist es ja nun sehr wahrscheinlich, dass wenn ich positiv bin es sich auch darum handelt oder sonst halt keine Genmutation vorliegt. Dies hat ja Tesska auch so bestätigt, oder, habe ich hier etwas falsch verstanden? Sonst wäre man ja bei einer Entlastung nie wirklich entlaset und ich hätte den Gentest gar nicht machen lassen müssen!? Ich habe davon wirklich noch nie gehört und meine Ärztin sprach auch gleich vom Herausnehmen aus der intensivierten Früherkennung bei neg. Ergebnis (wobei ich auch schonmal dachte, dass es vielleicht im Sinne der 10 % normalem Risiko gar nicht schlecht wäre, trotzdem drinnen zu bleiben). Sollte mein Ergebnis wirklich negativ sein, werde ich die Ärztin auf jeden Fall nochmal darauf ansprechen.

Ich glaube, ich habe mich innerlich schon längst für das Erfahren entschieden, wie Tesska schreibt, habe ich gerne die Zügel in der Hand und ich bin im Grunde dankbar, dass mir im Gegensatz zu meiner Mutter und meiner Cousine die Möglichkeit geschenkt wird, dafür zu sorgen, dass ich 100 Jahre alt werde

Ich werde nächste Woche einen Termin machen und Euch gerne auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

Noch eine weitere Frage habe ich an Euch: wie stehen Eure Familien und Freunde hinter Eurer Test-Initiative und auch weiteren chirurgischen Maßnahmen? Ich stehe wirklich ganz alleine da. Die paar guten Freundinnen, die es wissen, sagen natürlich Dinge von wegen "die Brust abnehmen, Du bist oh Gott, ist das gruselig, wie kannst Du nur an so etwas denken", wobei deren Meinung ja nicht so gewichtig für mich ist, aber dass meine Familie/Verwandtschaft mich so verurteilt für das, was ich tue, finde ich schon hart. Meine andere Cousine, die Schwester meiner verstorbenen Cousine, ist bei mir vorbeigekommen, um es mir mit Argumenten wie "wenn es so sein soll, dass wir sterben, dann ist es halt so" auszureden und mein Onkel sagte mir, dass er ganz bestimmt nicht alle, die nun auch betroffen sein könnten, sensibilisieren werde, da er nicht als "Buhmann der Familie" darstehen wolle. Nun muss ich überlegen, was ich tun soll in Sachen Aufklärung bei gleichzeitigem Respektieren des Rechts auf Nichwissen; meine Mutter hatte noch 2 weitere Geschwister, beide auch mit Töchtern, und alle hätten jetzt schon Anspruch auf intensive Früherkennung und müsste ja nichtmals einen Gentest dafür machen. Befandet Ihr Euch hier auch schonmal in einer schwierigen Situation?

Danke und herzliche Grüße
Carola

[Schlaudy]

Hallo Carola,

bei meinem Test vor 10 Jahren war meine Familie an meiner Seite und auch während meiner PM haben meine Familie und auch meine Freunde hinter mir gestanden und mich bei allem unterstützt.

Ich kann das Verhalten Deiner Familie nicht verstehen. Jeder muss für sich selbst entscheiden. Wenn Deine Cousine damit nichts anfangen kann, ist es ihre Sache aber dann sollte sie doch Deine Entscheidung akzeptieren und vor allem respektieren. . . Denk an nur Dich und entscheide für Dich !

Zum Thema Aufklärung habe ich meinem Onkel, Bruder meiner verstorbenen Mama, vor meiner PM einen Brief geschrieben (wir haben nicht viel Kontankt und er wusste nicht, dass ich BRCA1 bin, nur dass Mama es war). Es war sehr schwierig, den richtigen Ton zu treffen. Ich wusste nicht, wie er darauf reagieren würde aber ich dachte es ist meine Pflicht ihn wenigstens zu informieren. Er hat schließlich auch zwei Kinder. Ich hatte ihm offen gelassen sich bei mir zu melden, denn ich wollte ihm nichts aufzwingen. Er hat sich jedoch gleich bei mir gemeldet und möchte sich auch testen lassen (sagte er zumindest). Mama hatte bei ihrem Test vor 13 Jahren das Thema schon einmal angesprochen, jedoch wurde meiner Cousine damals von ihrer Ärztin gesagt, dass es auf Männer nicht übertragen werden kann und somit hat mein Onkel es auch nicht weiter verfolgt. Ich habe das Testergebnis meiner Mama und meines kopiert, eine entsprechende Praxis in seiner Nähe rausgesucht und ihm alles aufgeschrieben und zugeschickt. Auch er muss es für sich entscheiden. Ich werde ihn nicht verurteilen oder nerven, wenn er sich doch nicht testen lässt. . .


Liebe Grüße

Schlaudy