Cup-Syndrom

[Eva GDG]

Hallo Ihr Lieben!
Danke Marion und auch dir, liebe Sybille, danke für die Lebenszeichen. Ich will dann doch auch wieder berichten.

Meine letzten Beiträge waren ja sehr euphorisch und es ging/geht mir auch gut. Bis Januar hatte man keine weiteren Metastasen gefunden und den Tumor ja sowieso nicht. Leider hat sich diese Situation bei den letzten Untersuchungen dahingehend geändert, dass die Untersuchungsergebnisse zwar nicht eindeutig sind, aber Alles darauf hinweist, dass "Alles" wieder da ist.
Ein fühlbarer Lymphknoten und ein zweiter wieder links am Hals (wo ich ja bereits eine neck dissection hatte). Da ich wieder Schmerzen -allerdings gut aushaltbare- im Beckenknochen habe und die CT und MRT nicht eindeutig sind, hat das Tumorboard entschieden, dass wir nicht mehr kurativ behandeln können und deshalb auch von einer erneuten neck dissection Abstand nehmen. Das es keine Forschungsergebnisse beim CUP gibt, entscheidet man nach Erfahrungswerten. Die Ärzte schlagen nun eine palliative Chemo über 5-6 Monate vor, die es aber wohl in sich hat.
Das lehne ich ab, weil es mir gut geht, ich fit bin und ich auf diese gute Lebensqualität nicht verzichten möchte. Egal was später kommt.
Da es sich bei meinen Metastasen um Plattenepithelkarzinome p16 positiv handelt, die wohl sehr langsam wachsen, trägt mein Arzt meine Entscheidung mit und wir besprechen nach den nächsten Untersuchungsergebnissen Anfang Juli die Situation wieder neu.
Euphorisch bin ich jetzt natürlich nicht mehr so, allerdings bin ich trotzdem guter Dinge. So lange es mir so gut geht und ich kaum Schmerzen habe, genieße ich jeden Tag und bewusst auch schöne Stunden. Erst einmal warte ich die nächsten Untersuchungen ab.
Zur Zeit habe ich noch so viel Energie und Kraft, dass ich mich von dem Sch....CUP nicht unterkriegen lasse.

Hat denn noch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Wär schön, wenn wir diese, für CUP-Betroffene, Seite am Leben erhalten würden.
Allen da draussen, die kämpfen - meine besten Wünsche. Eva