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Alt 14.01.2011, 11:14
Papia Papia ist offline
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Beiträge: 1
Ausrufezeichen Angst vor Chondrosarkom bei meinem Kind

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und hoffe der eine oder andere könnte mir einen Tipp geben bzw. von seiner Erfahrung berichten.
Ich schreibe aufgrund der Erkrankung meiner fast 7-jährigen Tochter. Sie leidet seit über 4 Jahren an der "Exostosenerkrankung" (die bisher nicht in der Familie bekannt war).Wir sind auch in Behandlung eines erfahrenen Orthopäden, allerdings bin ich momentan verunsichert, da sich die Menge und das Ausmaß der Osteochondrome zuspitzen. Sie hat unzählige kleine und große Exostosen (fast 30) - leider auch in wichtigen Gelenken wie Hüfte, Knie und Hand. Bisher hatte sie keine Schmerzen.
Am letzen Wochenende klagte sie in der Nacht über starke Schmerzen im Handgelenk, das plötzlich stark geschwollen (gesamte Hand) und gerötet war. Sie konnte ihre Hand kaum bewegen und ich dachte direkt an eine Spontanfraktur. Auf dem Röntgenbild konnte man eine Exostose zwischen Elle und Speiche erkennen, die diese beiden Knochen weit auseinandergedrängt hat. Der Orthopäde unseres Vertrauens würde die Exostose entfernen. Über die plötzliche Schwellung und die Schmerzen konnte er nur mutmaßen, dass es sich um ein verletztes Gefäß handelt, das in das Gewebe geblutet hat. Mittlerweile haben Schwellung und Rötung abgenommen, aber ein kleiner schmerzender "Huckel" und eine leichte Bewegungseinschränkung ist geblieben. Trotzdem habe ich Angst vor einer Entartung insbesondere aufgrund der Menge an Chondromen (es scheint als wäre fast jeder Knochen betroffen) und der ungewöhnlichen Symptomatik. Welche Symptome hattet Ihr? Ich weiß, dass wir mit der Erkrankung leben müssen (Fehlstellungen, mehrere Ops etc), aber ich habe echt Sorge, dass sich doch eine Exostose zum sekundären Chondrosarkom etwickelt.
Sorry für die viele Schreiberei Danke für alle Antworten
Gruß Papia

Geändert von Papia (14.01.2011 um 11:21 Uhr)
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  #2  
Alt 14.01.2011, 23:48
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Registriert seit: 28.04.2009
Beiträge: 301
Standard AW: Angst vor Chondrosarkom bei meinem Kind

Hallo Papia

Willkommen in Forum. Auch wenn es kein erfreulicher Anlass ist.

Es ist wirklich traurig, dass deine Tochter schon in den jungen Alter schon so viel durchmachen muss. Die Angst kann ich verstehen. Zu der Krankheit, die deine Tochter hat, kann ich leider nichts sagen.
Es ist ratsam, sich eine 2. Meinung einzuholen. Vielleicht ist es ratsam, sich direkt an ein Tumorzentrum deiner Wahl zu wenden. Da kann deiner Tochter vielleicht mehr geholfen werden.

Gruß LIVESTRONG
__________________
Freunde sind wie Sterne. Man sieht sie nicht immer, aber sie sind immer da.

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:02 Uhr)
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  #3  
Alt 15.01.2011, 14:20
Wolke76 Wolke76 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.05.2010
Ort: Alb-Donau-Kreis
Beiträge: 70
Standard AW: Angst vor Chondrosarkom bei meinem Kind

Hi Papia.

Auch von mir ein herzliches Willkommen.Wenn der Anlaß auch kein schöner ist.

Leider kann ich zu deiner Geschichte überhaupt nicht´s sagen.
Aber wie Liverstrong Dir ja schon sagte,wende Dich doch mal an den Prof.
Vieleicht kann er Dir helfen und Du hättest somit auch eine zweitmeinung.

Das Deine Tochter noch so klein ist und schon so viel durchmacht,ist sehr traurig.Wie geht sie denn mit ihrer Erkrankung um?
Hat sie noch Geschwister oder vieleicht eine Freundin?

Ich hoffe das Du viel Unterstützung hast und mit all Deinen Sorgen und Gedanken,nicht alleine bist.

Schicke Dir von mir ein Großes Kraftpacket und einen festen

Liebe Grüße von Wolke
__________________
Wenn Du die Absicht hast,
dich zu erneuern,
tu es jeden Tag.

(Konfuzius)

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:02 Uhr)
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chondrosarkom


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