Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

[drei käse hoch]

Hallo,
habe mich ganz frisch hier angemeldet, als Angehörige. Bei uns trifft es unsere liebe Mutti; ihr wird am kommenden Donnerstag der Kehlkopf entfernt ....und somit wird ihr ja quasi das Leben gerettet. Zumindest sehe ich es jetzt so.
Dennoch habe ich immer den Gedanken, ob es wirklich so ein radikaler Schritt sein muss oder ob man nicht den Krebs nur mit Strahlentherapie in den Griff bekommen könnte? Ich denke immer wieder so (eigentlich unwichtiges) Sachen wie: Nie wieder ihr Lachen hören können? Nie wieder ihre Stimme hören können? Dabei weiß ich natürlich, dass der Verlust dessen immernoch geringer ist, als sie ganz zu verlieren.
Und meine (und die meiner Geschwister) größte Sorge: Wird sie es psychisch verkraften? Wird sie nach der Reha und allem wieder alleine zurecht kommen und leben können? Sie ist etwas über siebzig Jahre alt und ist sehr an ihren eigenen Lebensrhytmus gebunden, eigentlich der typische Einzelgänger geworden (Besuch mag sie ja gerne, aber länger muss der nicht bleiben; so in der Art).
Gibt es Kehlkopflose, die alleine leben? Oder ist man (z.B. besonders nachts) auf regelmäßige Hilfe angewiesen?
Momentan stehen wir der ganzen Sache noch so hilflos gegenüber. Ich habe das Gefühl, nur noch blöde Plattitüden von mir zu geben... wie kann man ihr da bloß bestmöglichst helfen, dass sie das durchsteht...?
Wo findet man die für sie passende Reha-Klinik nach der OP?
Der passende Pflegedienst, der sich mit Kehlkopfoperierten auskennt?
Ach... und soviele andere Fragen...
Wäre nett, wenn jemand etwas zum "Start" schreiben könnte,
vielen Dank.

[Micha1959]

Dann möchte ich mich auch einmal vorstellen!
Meine Name ist Michael, bin 51 Jahre alt und komme aus Köln.
2008 fing bei mir alles damit an das meine Stimmer heiser wurde. Da es auch nach Wochen nicht besser wurde entschloß ich mich zum Arzt zu gehen. Am 18.12.08 dann die Diagnose Kehlkopfkarzinom. Im Januar 2009 dann der erste Krankenhausaufenthalt wegen eine Gewebeprobenentnahme. Seltsamerweise hatte ich vor der Entfernung des Kehlkopfes keine Panik, das selbst die Ärzte in der Uniklink erstaunt waren. Am 6.2.09 wurde mir dann der Tumor sammt Lymphknoten entfernt und eine Sprechprothese eingesetzt. Der Heilungsprozess verlief auch sehr gut. Nach 10 Tagen konnte ich die Klinik verlassen. Nach einer 3 wöchigen Reha auf Amrum folgte die Logopädie. Diese zeigte aber erstmal keine Erfolge. Erst nach 5 Monaten konnte ich die ersten Worte sprechen. Dies ging auch über einen Zeitraum von 7 Monaten gut und dann ging nichts mehr. Ich bekam kaum noch Luft, konnte nichts mehr tragen und Treppesteigen ging gerade noch bis zur ersten Etage. Ich machte mir aber trotzdem keine großen Gedanken bis dann der HNO Arzt eine Entzündung diagnostiziert und sofort einen Berechtigungsschein für die Klinik ausstellte, den ich dann auch prompt verfallen lies....Ich hatte Angst davor das evtl. noch mehr ist als nur eine Entzündung.
Am 22.3.2011 besuchte ich wieder meinen HNO Arzt und bat um einen neuen Berechtigungsschein. Für dieses Quartal bekam ich keinen Termin mehr in der Uni sondern erst für den 6.4..Gut das nicht soviel Andrang in der Tumorsprechstunde war und die Wartezeit relativ kurz war. Die Ärztin die mich untersucht hatte konnte kein Sprechventil finden, auch der Oberarzt fand nichts. Als ging es noch zum Röntgen und siehe da, die Prothese hatte sich in der Lunge festgesetzt und musste in einer sofortigen OP entfernt werde.
Ich hätte mir nie träumen lassen, das man innerhalb von nichtmal 3 Stunden auf einem OP-Tisch liegt. Diese Woche Montag wurde ich, auf mein Drängen, wieder entlassen. Ohne Sprechventil dafür mit Antibiotika. In sechs Wochen darf ich wieder vorstellig werden und dann mal schaun wie es weitergehen wird. Jetzt kann ich wenigstens wieder Treppen steigen, Lasten tragen usw. ohne das ich Atemprobleme bekomme.

[René29]

Hallo, ich möchte mich nun hier auch mal vorstellen und hoffe auf ein wenig aufmunterung. Mein Schwiegervater (62) hat im vergangenen September die Diagnose Oropharynxkarzinom bekommen, Staging cT3 c2b M0, mäßig differenziertes Plattenephitelkarzinom. Nach den empfehlungen der hiesigen Ärzte in Erlangen beim Tumor Board haben wir uns anfäglich für eine entfernung des Tumors mit anschließender Radiochemotherpie entschieden. Schon 2 wochen danach bekamen wir dann einen OP Termin. Meine Frau und ich die wir seit Jahren mit "papa" unter einem Dach wohnen waren sehr angespannt an diesem Tag, um 7.00 sollte es losgehn,- um 11.00 klingelt das Handy meiner Frau und mein Schwiegervater ist dran und teilte uns mit: Die OP wurde abgebrochen, der Professor hat entschieden das nicht operiert wird weil er ihm dabei den Kehlkopf mit hätte entfernen müssen und nach seiner Meinung eine kombinierte Radiochemotherapie die gleichen Heilungsaussichten hat....eine PEG wurde ihm aber trotzdem gelegt!
Nun gut, so begann wiederum 2 wochen später in der Erlanger Strahlenklinik die Bestrahlung, Gesamtdosis 70GY. Nach der ersten Woche Bestrahlung ging es meinem Schwiegervater relativ gut, es zeigten sich lediglich erste irritationen im Mund und vermehrte Schleimbildung. Dann kam der erste Zyklus Chemo mit Cisplatin in verbindung mit 5 FU, das hatte er die ersten 4 tage noch gut verkraftet und erst am 5.Tag kamen Übelkeit und erbrechen etc dazu. Da es ihm nach der ersten Chemo noch relativ gutging wurde er an einem Freitag aus der Klinik entlassen (teilstationär) und sollte ab Montag wieder 2x am Tag in die Klinik zur Bestrahlung. Wir haben uns mit vollem Einsatz rund um die Uhr um ihn gekümmert und alles war soweit in Ordnung. Am Montag dann plötzlich ging es ihm schlechter, nach der Bestrahlung am morgen wurde Blut genommen. Am Nachmittag dann teilten uns die Ärzte mit das seine Blutwerte schlechter geworden sind und sie ihn lieber wieder in der Klinik aufnehmen wollen und nach nem freien Bett suchen! Die nacht zuhause dann ging es ihm nicht gut, er klagte über unwohlsein,übelkeit,unruhe etc. Am Dienstagmorgen brachte ich ihn dann zur bestrahlung, sprach mit der ärztin und stellte sofort klar das ich ihn in dem Zustand nicht mit nach hause nehme. Daraufhin haben sie ihn zuerst mal in ein 3 bett zimmer gelegt. Am abend dann als meine Frau und ich ihn besuchen wollten, waren die Schwestern komisch und wir sollten erst mit der Oberärztin sprechen, welche sich wiederum kurz bei ihm erkundigte ob sie uns Auskunft geben darf. Danach erklärte sie uns sehr ernst und deutlich das es im Moment sehr sehr schlecht um ihn steht und er wohl eine seltene Extremreaktion auf die Chemotherapie hat. Seine Leukozyten waren auf 20!! abgefallen, er bekommt speziell gereinigte Transfusion und die teuersten und verfügbaren Antibiotika die es gibt, weil wohl seine sämtlichen Schleimhäute,auch die im Darm, abgebaut sind und er kein Immunsystem besitzt. Wir waren erstmal am Boden zerstört, zudem wir nicht zu ihm durften. Die folgende Nacht war der blanke Horror ohne schlaf, das telefon neben uns liegen weinten wir nur und hofften und beteten! Der nächste Tag in der Klinik brachte etwas erleichterung, er hat die Nacht überstanden und war einigermaßen stabil, wir durften ganz kurz völlig vermummt ins zimmer und ihn sehen. Da lag er, Kateter, Windel, Atemmaske, 5 Flaschen am Infusionsständer, ein furchtbarer Anblick. Um es etwas abzukürzen, die darauffolgenden Tage gingen seine Leukozyten stück für stück wieder nach oben, nach 8 Tagen war er "übern Berg" mit einem Wert von 9000, -annehmbar in Ordnung! Zwei Wochen vergingen und dann bekam er wieder bestrahlung und aber ein zweiter Zyklus Cisplatin wurde geändert auf die Wöchentlich Gabe von Cetuximab für ein knappes halbes jahr.
Letzte Woche dann sollte er mit relativ guten zustand,allerdings abgemagert und noch schwach auf den beinen wieder nach Hause zu uns. Also haben wir ihn letzten Mittwoch geholt, daheim alles vorbereitet, PEG Nahrung besorgt, sämtliche Medikamente wie MST Granulat, Zoloft Antidpressivum etc. was er in der Klinik auch bekam. Noch immer hat er extremen Schleim im Mund und Hals, kann nichts Essen,kaum schlucken, grad mal Eiswürfel lutschen, wir haben ihm welche aus Cola und Fanta gemacht damit er wenigstens nen geschmack hat! Diesen Montag war unsere Hausärztin morgens da und hat blut genommen.... nachmittags kam sie nochmal mit den Werten und meinte sie ruft gleich in der Klinik an, doppelt so hohe Entzündungswerte (12000) und er soll wieder rein Schon am Mittwoch nacht stellte ich fest das er ganz unruhig schläft und ständig zuckt oder mit den Füssen wackelt etc... dann erzählte er am Sonntag das erste mal das er im Schlaf ganz verrückte Träume teilweise richtige Halluzinationen hat. Am Dienstag wurde er wieder in der Klinik aufgenommen. Am Mittwoch morgen wollten wir wissen woher die Halluzinationen kommen und warum er seit Sonntag plötzlich dauernd so Phasenweise regelrecht verwirrt ist... Gestern endlich nach 3 stunden warten in der klinik kamen die stationsärzte und die Oberärztin und haben in unserem beisein beraten was sie tun und das sie nach unseren Schilderungen über das Zucken etc. zuerst das MST Granulat weglassen und das Zoloft reduzieren, zudem wollen sie heute seine Gehirnströme messen. Ganz nebenbei erwähnte die Oberärztin das sein Tumor auch kleiner geworden sein,- woher sie das weiß hab ich keine Ahnung, von einem Re-Staging wissen wir nix...
Nunja, lange Geschichte ich weiß...aber ich mußte das mal loswerden und hoffe hier auf ein paar positive erfahrungsberichte wies denn weitergehn kann mit ihm. Ich wünsche mir so sehr das das Martyrium endlich ein ende nimmt und er wieder normal weiterleben kann, ohne Tumor... wir brauchen ihn noch, wir haben ihn so gerne!
Gruß
René

[Arielle 07]

Hallo Ihr,

hatte meine Diagnose Kehlkopfkrebs 2007, da war ich 53 Jahre und hatte ein tolles Leben.
Der Tumor war groß und die Ärzte wollten den Kehlkopf entfernen, ich wollte den nicht hergeben und hab einer Radiochemo zugestimmt.
Die war dann so ein Hammer, dass ich nach der halben Zeit abgebrochen hab. Mir ging es entsetzlich und hab dann auf gutes Zureden einer OP zugestimmt.
Wollte ja leben.
Die ersten 2 Jahre waren schwer. Ich war immer für perfektes Aussehen und gern auf guten Partys.... nun hatte ich ein Loch im Hals und meine Stimme ist nicht wirklich feminin... Fühlte mich wie ein Monster...
Durch viele gute Freunde und meine Familie kann ich das Leben heute wieder lieben und habe tolle Stunden.
Jetzt hat ein Freund von mir die Diagnose Zunkenkrebs und ich bin für ihn verzweifelt. Alles ist wieder da und deswegen bin ich hier..und hab gelesen.
Wünsch Euch allen Kraft und Optimismus, das Leben ist kein Waldspaziergang..

Aber es ist sooooooooo schön...