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  #1  
Alt 12.04.2011, 16:43
Inge1965 Inge1965 ist offline
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Standard Klatskin IV

Hallo, Ihr Lieben hier alle!
Schon seit einiger Zeit lese ich hier im Forum, doch nun hab ich mich wie viele andere auch hier angemeldet, weil ich nun irgendwie nicht mehr weiter weiß.
Es geht um meinen Vater. Wir haben eine Motorradtour gemacht, mein Partner und ich, mitten in der Woche, hatten den ganzen Tag Zeit und beschlossen spontan, auch meinen Eltern einen Besuch abzustatten, die im Emsland wohnen und die ich dadurch nicht sehr oft sehe, zudem ich auch vollzeit beschäftigt bin und auch am WE arbeiten muss.
Das war der 24.3. Und als wir dort ankamen und mein Vater öffnete die Tür, erschrak ich. Er war schmal im Gesicht und quittegelb. Nach seinen Angaben war er schon seit 10 Tagen so gelb.
Am 25.3. ging er dann zum Hausarzt, der ihn sofort ins Krankenhaus einwies. Ultraschall und "Schlauch schlucken" ergab dann die Diagnose Tumor im Gallengang. Näheres wusste ich nicht, da ich das telefonisch erfuhr von meiner verzweifelten Mutter.
Am 28.3. (Mo.) sollte dann ein MRT gemacht werden. Ich hatte daher nur einen Kurzdienst und raste sogleich mit meinem Motorrad ins Emsland. Falscher Alarm. MRT abgesagt, da ihnen in dem Krankenhaus einfiel, dass ihr MRT zu klein war und mein Vater in eine andere Stadt müsse deswegen. Termin dann am :
31.3. Da hatte ich meinen freien Tag und fuhr wieder zum Emsland. Abends war immer noch keine Diagnose gefaxt worden. Aber wenigstens traf ich dann mal auf einen Arzt, der mir sagen konnte, was mein Vater denn nun hatte. Zumindest ließ er sich die Würmer aus der Nase ziehen. Gut, dass ich wenigstens im Internet recherchiert hatte und ihn fragen konnte, ob es sich um Klatskin IV handelte und er es bejahte. Und er vermutete Metastasen im Bauchraum, "zumal er ja auch Bauchwasser hat" Am nächsten Tag,
1.4. wurde mein Vater dann nach Oldenburg verlegt, da man nur dort die Stents legen konnte. Bis 15.30 Uhr warteten wir dann auf einen Arzt, der sich mal mit meinem Vater befassen würde. Keiner weiß was der andere tut. Mein Vater durfte in dem anderen Krankenhaus sogar frühstücken und in Oldenburg Mittagessen. Daraufhin wunderte sich der Arzt, der dann kam, weil sie meinen Vater eigentlich an dem Tag schon die Stents legen wollten. Dann beratschlagten sie , was man tun würde und man kam mit der Aussage zurück, man wolle die Stents nun doch erst gar nicht legen, sondern meinen Vater direkt den Operateuren vorstellen. Ich freute mich. Die würden den Tumor operieren. Toll! Dann kam jedoch jemand mit den neuesten Blutwerten und man entschließ sich dann DOCH für die Stents. Mittlerweile war es dann schon 17.30 Uhr, und das wenige Essen sowieso schon aus dem Magen, dass sie sich an die Stents machten. 3 Stunden später hatten sie dann EINEN geschafft, der zweite war unmöglich. Man hoffte, dass der eine reichen würde um die Werte zu verbessern.
Ich fragte dreimal nach, ob mein Vater denn nun Metastasen hätte, was verneint wurde. Allerdings habe er eine Leberzirrhose, ich denke mal durch den Gallenstein, den er schon seit mehreren Jahren hat und der sich gelegentlich immer mal weider vor den Gallengängen platzierte, da er auch immer wieder erhöhte Leberwerte hatte (lt. Hausarzt, der aber nix machte , sondern imnmer nur "abwartete und beobachtete) . Welches Stadium sagten sie nicht, da wusste ich auch nix von, musste ich mir auch erstmal ergooglen, dass es verschiedene Stadien gab.
Ich musste wieder nach Hause und Montags sagte man meiner Mutter zwischen Tür und Angel, dass der Tumor inoperabel wäre. Weil er so groß war und mitten in der Leber sitzt. Sagte meine Mutter. Ich rief natürlich dort an und wollte einen Arzt sprechen. War natürlich keiner zu sprechen. Man versprach, mich zurückzurufen. Natürlich geschah es nicht. Mist, wenn man so weit weg wohnt und kann nix tun.
Am 6.4. erklärte man meinem Vater dann, dass man ihm von einer Operation abraten würde, weil er danach monatelang Schmerzen haben würde.
Das reichte mir dann. Entweder sagte man ihm nicht die Wahrheit und er war voller Metastasen und man KONNTE ihn daher nicht mehr operieren und erzählte ihm so einen Schwachsinn - Schmerzen, ts, dagegen gab es Schmerzmittel!!! - DAS ist doch keine Aussage, die gegen eine OP spricht!!! Oder aber die trauten sich da nicht ran oder aber weil er sowieso ja schon so alt ist und es sich "nicht lohnt"
Nach der Aussage sagte mein Vater denen natürlich, dass er keine Schmerzen haben wollte. Und die waren fein raus. Denn nun wollte er ja VON SICH AUS keine OP.
Somit schrieb ich eine e-mail an unser hiesiges Klinikum, das führend im Bereich der Lebertransplantationen ist, mit den vagen Diagnosen, die ich so wusste. Klatskin IV, keine Metastasen, kleiner Aszites, Leberzirrhose wahrscheinlich Stadium 2 und ein gutes Herzkreislaufsystem. Und ich würde die weiteren Papiere später nachreichen.
Ich schrieb, dass ich auch bereit wäre zu einer Lebend-spende, würde auch alle Voraussetzungen erfüllen, muss man gucken auf die Gewebemerkmale, bin aber doch schließlich meines Vaters Kind... Und bin O negativ.
Die Antwort kam sogar am nächsten Tag.
Der gute Mann des Klinikums schrieb zurück, dass, wenn meine Angaben wirklich so stimmen würden, er keine OP empfehlen würde. und auch keine primäre Lebertransplatation. (Was heißt das? heißt das, erst nach einer evtl. OP?) Mein Vater könne sich dennoch gerne dort vorstellen mit den ganzen Unterlagen usw.
Mein Vater wird morgen nun entlassen, mit den besten Wünschen und bla bla. Soll noch mal in den Urlaub fahren usw. Darf auch alles essen. Komisch. Da hab ich aber im internet etwas anderes gelesen. von wegen genaue Menge an Eiweiß (pflanzlich, wenns geht), wenigst Natrium, viel Ballaststoffe wegen Bindung der Gifte usw usw usw. Hab meiner Mutter natürlich alles darüber erzählt, dass sie auch das alles beachtet. Die haben auch im Krankenhaus nix von der verzweigtkettigen Aminosäuren gesagt, nix!
Nun frage ich euch:
Soll ich jetzt resignieren und zusehen, wie mein Vater dem Ende zugehen wird? Im Grunde genommen ist er recht fit jetzt noch, nur ein wenig dünner. Da tut ja auch keiner was gegen den Eiweißabbau. Da wird sich jetzt wohl ab morgen meine Mom drum kümmern, wenn er zuhause ist.
Soll ich noch mal einen Versuch starten und die ganzen Unterlagen nach Mainz schicken? Da werden ja viele gute Stücke drauf gelassen auf Mainz, hier im Forum.
Was meint ihr?
LG,
Inge
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  #2  
Alt 13.04.2011, 10:03
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

@Inge

auf jeden Fall in Mainz vorstellig werden. Eine 2. Meinung ist nie verkehrt. Möglich dass die 1. Meinung bestätigt wird - aber nicht sicher. Ihr solltet euch nicht vorwerfen müssen nicht alles versucht zu haben. Ferndiagnosen sind hier im Forum natürlich nicht möglich. Es gibt aber wohl Fälle in denen eine Chemo "inoperable" Tumoren zu "operablen" hat schrumpfen lassen.

Also, unbedingt weitermachen nicht aufgeben! Bitte berichte uns hier wie sich alles entwickelt.

lG
Manfred

PS: und nicht mit dem Motorrad rasen....

Geändert von Magra59 (13.04.2011 um 10:05 Uhr) Grund: ...was vergessen
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  #3  
Alt 13.04.2011, 11:50
Rösschen Rösschen ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

Hallo Inge,

schließe mich Manfred an, auf jeden Fall 2. Meinung, aber wieso Mainz?

Gruß

Rösschen
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  #4  
Alt 28.04.2011, 18:23
Inge1965 Inge1965 ist offline
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Standard AW: Klatskin IV

Hallo, Ihr!
So, nun meld ich mich hier mal wieder. Mein Vater ist mittlerweile aus dem Krankenhaus wieder raus, nachdem sie ja dort einen Stent gelegt hatten. Der andere ging nicht. Tumor zu groß, zu eng oder so etwas. Jedenfalls funktionierte es nicht.
Für den Hausarzt gabs dann nun endlich mal was schriftliches, dass man auch mal richtig Bescheid weiß. Die Sono ergab Zeichen der Leberzirrhose (wobei aber nicht dabeistand, wie weit oder so) Solitärkonkrement der Gallenblase (was immer das heißen mag) Beidseits intrahepatische Cholestase (daher denke ich, dass es inoperabel ist, wie auch die Antwort des Prof. des hiesigen Klinikums, das ich anschrieb zwecks Beurteilung meiner vagen Diagnose) Klatskin-Tumor (hier stand aber der Typ nicht dabei) Splenomagalie.
Das ERCP ergab ein multipel separiertes Gallengangssystem mit hochgradigen Stenosen im Bereich des Hilus. Der Stent ist 18 (!!!) cm lang. Damit hatte ich auch nicht gerechnet. Dachte er wäre kürzer.
Dann steht da noch beim CT: Mesenteriale Verdichtungen im ventralen Bauchraum wie bei Peritonealkarzinose ("WIE", d.h. also, dass es keine ist!??) Intrahepatische Cholestase betont im linken Lederlappen, Inhomogenität im Bereich Segment 4 B. Am ehesten zystische Läsion im Bereich der Milz sowie multiple in den Nieren (Was heißt das???)
Aszitespunktion, dabei keine Malignitätszeichen!!! (Also, KEINE Peritonealkarzinose???)
Als er aus dem Krankenhaus entlassen wurde, hatte er glaube ich noch 69 kilo, dann nahm er stetig ab, jetzt hat er noch 64 kilo, und das hat sich gehalten seit 2 Tagen. Der aktuelle Billirubin ist 3,5, ohnehin noch zuviel für eine OP. Die Frage ist, ob es überhaupt jemand macht.
Ich hatte zunächst an das hiesige Klinikum geschrieben, weil ich im Falle einer Lebertransplantation (Lebendspende meinerseits) gerne hier wäre. Da das Gewicht jetzt endlich mal nicht mehr fällt, dachte ich, ich warte noch einige Tage, bzw. bis nächste Woche, wenn mein Vater den neuen Stent bekommt, bis ich mich an das andere Klinikum in Mainz wende. Falls der Prof. dort auch abrät, dann weiß ich aber, dass ich alles versucht habe.
Jetzt sind auch noch rasende Kopfschmerzen dazu gekommen, die ja nicht so ohne weiteres zu bekämpfen sind. Ich hatte nun im Internet recheriert und bin auf die Homöopathie gestoßen, und zwar auf Chelidonium majus, ich habs sofort bestellt und mein Vater nimmts nun. Ich hoffe, dass das zumindest ein bisschen helfen wird.
Der Hausarzt meinte, im schlimmsten Fall soll er Novalgin nehmen, ich bin aber der Ansicht, dass Tramadol weniger toxisch ist und dass sie nochmal den Arzt befragen sollen.
Mein Vater würde zwar gerne noch länger leben, ist aber skeptisch bezüglich einer vielleicht möglichen OP. Ich weiß im Momeint auch nicht mehr weiter, außer alles bestmögliche im Hinblick auf die richtige Ernährung zu achten usw.
Ich werde euch hier weiter berichten.
Bis dann,
LG
Inge
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  #5  
Alt 05.06.2011, 19:20
Inge1965 Inge1965 ist offline
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Beiträge: 4
Standard Mein Vater ist tod...

Hallo!
Wollte mich jetzt mal melden. Ich bin völlig fix und fertig... Mein Vater ist gestern abend gestorben...
Er hatte noch Angang Mai den Stent gewechselt bekommen, man hatte sogar einen zweiten legen können, worauf der Billirubin ganz runtergegangen ist. Allerdings ging es mit dem Essen sehr schlecht. Andauernd musste er würgen oder das Essen oder Trinken kam wieder retour.
Zuhause war er dann wieder fast Mitte Mai, doch es ging ihm zusehends schlechter, er hat kaum noch etwas gegessen und er wurde immer schwächer. Auch verließ er kaum noch das Bett. Er war nur noch Haut und Knochen.
Am 27.5. besuchte ich meine Eltern und erschrak mich. So sehr schlimm sah mein Vater aus. Der Arzt kam dann und wies meinen Vater umgehend ins Krankenhaus ein. Dort bekam er erstmal parenterale Ernährung, die ihn dann wieder hochpäppelte. Allerdings wurde es mit dem Essen und trinken schlimmer. Daraufhin entschließ man sich am 3.6. zu einer Aszitespunktion und zum Legen einer PEG, damit der Magen-Darm-Trakt weiter etwas zu tun hat.
5 1/2 Liter Wasser ließ man ab. Und man konnte die PEG legen. Noch benommen von dem morgendlichen Eingriff, aber ansprechbar, ging es aber dann besser im Laufe des Tages und er saß nachmittags sogar auf der Bettkante und aß ein Eis und scherzte mit seinem Enkel.
Am nächsten Morgen kam meine Mutter zum Krankenhaus und mein Vater war völlig weggetreten und verdrehte die Augen und seine Bewegungen waren völlig unkontrolliert.
Man hatte ihm Morphium verabreicht, weil er Schmerzen hatte, wie er sagte.
Er klagte immer mal über Schmerzen in der Schulter. Sie gaben ihm ein Zäpfchen doch es half nicht. Anstatt ihm -wie schon öfter- Novalgin zu geben, was immer half, gaben sie ihm die Dröhnung, den Rest, mit dem Morphium. Anstatt meine Mutter anzurufen und zu sagen, ihr Mann habe Schmerzen und soll Morhium bekommen und ihr zu sagen, sie soll erstmal kommen, nein, da gaben sie ihm das Scheißzeug, wovon er völlig von der Rolle war aufgrund seines geschwächten Körpers. Hätten sie angerufen, wäre meine Mutter noch direkt da gewesen und hätte ihn noch mit Bewußtsein angetroffen und sich verabschieden können. Wir wußten ja, dass er in den nächsten Stunden oder Tagen gehen würde, aber wollten uns nicht auf diese Art und Weise trennen.
Ich kam dann auch so schnell es ging und wir alle waren bei ihm -er machte den Eindruck, als wolle er verzweifelt dem Dämmerzustand entkommen, aber er schaffte es nicht. Schließlich bewegte er sich nicht mehr und auch die Augen rollten nicht mehr und der Atem wurde immer kürzer und seltener und nach einer Stunde war es vorbei. Meine Mutter, mein Sohn und ich begleiteten meinen Vater bis zuletzt.
Wir sind so unendlich traurig.
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