Cll 2 O-Studie

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

es freut mich ebenfalls zu hören, dass es dir gut geht.
Meine Mutter wurde heute entlassen, obwohl erst am 12.07. vier Wochen nach stationärer Aufnahme vorrüber sind. Die Leukos sind über 4T, Thrombos über 200T und HB ca. 11.

Das Tief der Werte war allerdings nur Leukos 0,7T, Thrombos ca. 70T und HB immer über 8.

Was mich allerdings etwas beunruhigt ist, dass die Granulozyten nur 20% ausmachen. Diese müssten doch viel höher sein - oder? Werte von Tag 14 bis heute. Der Anteil der Spenderzellen war an Tag +10 14%. Weisst du, wie die Werte in etwa bei dir waren? Leider konnte ich nicht mehr mit einem Arzt sprechen, denn wir wohnen ca. 80km von der Uni entfernt und deshalb konnte ich nicht so oft zu meiner Mutter fahren. Gestern waren die Granulozyten noch unter 500, erst heute darüber und schon kam sie Heim. Ob das nicht zu früh war? Ich hoffe so sehr, dass alles gut geht.
Wie waren für dich die ersten Tage zu Hause?

Ganz Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Jessica und Mama

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
So sehr wie man sich auf den Entlassungstag freut, so sehr steigt auch die Sorge, wie daheim wohl alles weitergehen wird. So ist es auch bei mir gewesen. In der Klinik ist man sehr gut Versorgt und bekommt auf alle Veränderungen, schnelle kompetente Hilfe. Das alles fehlt plötzlich, wenn man Daheim ist. Ich habe versucht, die Verhaltensmaßnahmen, die mir von der Klinik angeraten wurden, so gut als möglich einzuhalten. Es ist eine gewisse Umstellung nötig, mit der Zeit werden diese Umstellungen jedoch absolute Normalität. Von der Klinik habe ich eine Notfall-Telefonnummer bekommen. Diese Nummer konnte ich bei Komplikationen zu jeder Tages und Nachtzeit anrufen, auch wenn es sich nur um „Kleinigkeiten“ handeln würde. Das hat mir in der Anfangszeit große Sicherheit gegeben. Habe dann die Nummer einige male in Anspruch genommen. Habe immer kompetente Antworten auf meine Anfragen bekommen. Zweimal musste ich sogar in der Klinik vorbei kommen, weil der Prof. sich selbst ein Bild von den Vorkommnissen machen wollte. Ist aber nie was Dramatisches gewesen.
Insgesamt finde ich, als Laie, das Blutbild Deiner Mutter gar nicht so schlecht. Ich glaube, dass der Genesungsprozess, bei Einigermasen stabilen Werten, daheim besser und schneller voranschreitet, als in der Klinik. Auch bei mir sind die Granulozyten nur sehr langsam angestiegen. Habe erst 2 Monate nach der Entlassung, Normalwerte im unteren Bereich bekommen. Auch die Anzahl der Spenderzellen hat sich höchst merkwürdig verhalten. Die Werte sind nach einigen Wochen angestiegen auf ca. 70% und sind 3 Wochen später wieder auf ca. 40% gefallen. Erst im Juli konnte ich erstmalig 100% erreichen. Laut den Ärzten wären Schwankungen immer möglich, aber als Patient ist man doch höchst verunsichert. Aktuell hat sich eine beginnende GVHD eingestellt. Am Montag sind die Auswirkungen so stark gewesen, dass die Ärzte das Immunsuppressiva wieder verordnet haben. So geht es auf und ab. Man muss viel Geduld haben. Aber insgesamt fühle ich mich sehr gut.
Ich wünsche Euch weiterhin einen guten, komplikationsarmen Verlauf.

Liebe Grüße
Karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz, Hallo Kristiane,

wie geht es Euch? Ich hoffe gut.
Meine Mama fragt in letzter Zeit häufig nach Euch und deshalb wollte ich
mich endlich nochmal melden. Meine Mutter ist bei Tag ca. +160, das CSA wurde zwischen zeitig fast komplett abgesetzt als es dann zu einer Darm GvHD Grad II-III kam, seitdem nimmt sie wieder 175mg morgens und abends. Sie hat starke Wassereinlagerungen in den Beinen und fast keine Kraft Treppen zu steigen, aber die Blutwerte sind gut und auch die Spenderzellen sind seit +100 bei 100%.

Ich hoffe es geht euch ähnlich gut, oder sogar besser???

Ich freue mich auf eure Antworten.

Euch allen alles Gute.

Ganz liebe Grüße
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
schön zu hören, dass es Deiner Mutter gut geht. Ich freue mich riesig für Euch.
Auch bei mir ist alles ok. Ich bin ca. 100 Tage weiter als Deine Mutter. Immunsuppressiva nehme ich noch 2 x 125 mg, dazu aber auch noch Kortison. Die Abstoßungsreaktion hielten sich bis heute in Grenzen. Habe ebenfalls Darmprobleme, aber eher in Form von Verstopfungen. Die Verstopfungen halte ich mit div. Hausmittelchen unter Kontrolle. Dazu kommen trockene Mundschleimhäute sowie kleinere Ausschläge an der Gesichtshaut. Aber wie gesagt, alles gut kontrollierbar. Die körperliche Leistungsfähigkeit ist jedoch noch stark eingeschränkt. Ich versuche durch tägliches Training die Ausdauerfähigkeit zu trainieren, aber es geht halt nur sehr langsam voran. Wahrscheinlich bin ich auch etwas zu ungeduldig. Der Körper nimmt sich halt die Zeit, die er für seine Erholung braucht. Das Blutbild ist sehr gut. Auch ich habe 100 % neue Spenderzellen, und Leukämiezellen sind z.Zt. nicht nachweisbar. So freue ich mich jeden Tag, dass bis heute alles relativ unproblematisch verlaufen ist, und hoffe ganz stark, dass bald alles komplett überstanden sein wird.

Drücke Deiner Mutter und Dir ganz fest die Daumen, für einen weiterhin positiven Verlauf.

Hallo Kristiane,
ich hoffe und wünsche mir ganz stark, dass es Dir so richtig gut geht.

Liebe Grüße
Karlheinz