Ewing Sarkom mit Knochenbruch

[5paulchen]

hallo janas mamam,

es ist schlimm wenn schon so junge menschen diese sch......, haben.
ich bin 2004 an brustkrebs erkrankt, habe seitdem so alle 6monate neue knochenmetastasen. bin seit heute wieder in bestrahlung und danach soll eine chemo gemacht werden.
die tumormarker sind seit der chemo nach dem brustkrebs gleich null auch so bei 10-12. die haben nicht eine knochenmetastase angezeigt, ich weiß auch nicht wie das weiter gehen soll.
es tut mir sehr leid mit deiner tzochter wo sie doch noch so jung ist.
alles, alles gute für sie
gruß sabine

[janas mama]

Hallo ihr alle.

Erstmal muss ich mich entschuldigen dass ich so lange nix vonmir hab hören lassen.
Leider hat sich der Verdacht bestätigt und sie hat tatsächlich Krebs. Wir sind in Ulm echt gut aufgehoben. Geplant waren 6 Blöcke Chemo und dann OP. Jana hat sich aber im 1. Block nen weiteren Bruch am Hüftkopf zugezogen was ihren Zustand so verschlechtert hat dass schon nach dem 3. Block operiert wurde. N handballgrosser Tumor und der Oberschenkelknochen sowie das Kniegelenk wurden entfernt und durch eine sog. Mutarsprothese ersetzt. Jetzt muss meine Maus ganz langsam wieder laufen lernen. Ihre Muskeln sind durch das lange Liegen und die OP fast vollständig weg.und fast 20kg hat sie auch verloren weil sie extrem mit Übelkeit zu kämpfen hat. Wenigstens sind wir mittlerweile soweit, dass wir in den Chemopausen mit dem Rollstuhl heim können. Fast 5 Moante am Stück waren wir im Krankenhaus. Nun stehen uns noch 8 Blöcke bevor, die aber weniger hart sind und Bestrahlung soll auch noch gemacht werden.

Liebe Grüsse Steffi

[Doddel]

Hallo Steffi,

komme nicht umhin zu antworten. Hatte mit 14 Jahren einen malignen, fibrösen Knochentumor im oberen Bereich des Unterschenkelknochens mit Verlust des halben Unterschenkelknochens und des Kniegelenkes. Chemo, OP und wieder Chemo. Insgesamt fast ein Jahr Behandlung und bis zur Normalität, nochmal ein gutes halbes Jahr (mit Reha und so weiter).

Mittlerweile ist das nun 24 Jahre her und ich Mutter zweier kleiner Mädchen (7 Jahre und 6 Monate). Trotzdem kann ich mich an die wirklich anstrengende und emotional schlimme Zeit nur zu gut erinnern und zurückversetzen.

Deshalb möchte ich Dir und Jana ganz viel Kraft, Geduld und Mut senden.

Wünsche Euch einen guten Start in ein hoffentlich erfolgreiches und gesundes Jahr 2012!

[adilo]

Hallo
Möchte dir und deiner Maus auch alles Gute wünschen. Bei meinem Sohn (damals 15) wurde vor 2 Jahren ein Ewing Sarkom im rechten Schienbein entdeckt. 6 VIDE, dann OP, dann 8 VAI. Eine körperlich und emotional sehr anstrengende Zeit, aber heute geht es ihm wieder gut und wir hoffen, das bleibt so.
Es ist unglaublich, wie gerade junge Menschen, mit so einer Erkrankung umgehen. Mir sind die Ängste geblieben, aber mein Sohn blickt optimistisch in die Zukunft, er hat seine Krankheit überwunden und ich kann nur meinen "Hut" vor ihm ziehen.

Euch alles Liebe und ganz viel Kraft
A.

[Ilona 2010]

Hallo,
meine Tochter 15 J. hatte das Ewing Sarkom im Sprunggelenk und unteres Schienbein. Wir bekamen die Diagnose im Nov.2010. dann kamen die Chemoblöcke nach Ewing Protokoll 2008, OP im April (unterschenkelamputiert), im Okt. 2011 nach allen Chemoblöcken sind wir in Familienreha gefahren. Nun läuft Inken mit ihrer Interimsprothese ganz gut, geht wieder zur Schule. Ich hatte mich für ein Jahr von der Arbeit freistellen lassen, gehe ab Januar wieder los- Nun hoffen wir, dass alles gut ausgegangen ist und bei den Kontrollunersuchungen nichts mehr gefunden wird.

Gewichtsmäßig hat meine Tochter von 55 kg auf 40 kg abgespeckt, zwischendurch hat sie eine Peg-Sonde gehabt, darüber haben wir sie ernährt. Übelkeit, kaputte Schleimhäute, das ganze Programm kennen viele.

Wenn aber alles gut ausgeht, lohnt sich der Kampf jeden Tag. Und man freut sich über soviele kleine Sachen...
Ich wünsche euch viel Kraft .

[Jamila05]

Hallo Janas Mama

Auch ich wünsche euch alles liebe und gute diese harte Zeit irgendwie zu überstehen...
Meine Tochter 10 hatte ein Osteosarkom und bekam die gleiche Prothese wie deine Maus..
(Sie wird in Berlin behandelt.)
Das laufen lernen geht jetzt nach der Therapie jeden Tag besser...
Mittlerweile ist sie auf locker 70 Grad aus dem nichts im knicken und muss "nun noch" die Angst überwinden und ihrem Bein vertrauen...
Nach all den Chemos wird es besser...das kann ich dir versprechen bis dahin ist gerade körperlich, durch den doch auch hohen Gewichtsverlust nicht damit zu rechnen, dass viel Kraft übrig ist...
Lara nahm auch viel ab und am 4.1.2012 werden Broviac und Peg gezogen und sie darf wieder etwas freier sein....

Laras kleine große Freundin (13 Jahre) hatte auch ein Ewing im Becken, die Op hat auch sie hinter sich, dennoch sind es noch 6 Chemos bei ihr...
Hart mit anzusehen, gerade weil sie immer und nach jeder Chemo mit Fieber reagiert....

Viel Erfolg und glaubt an an gutes Jahr 2012
Ich glaube fest daran


Liebste Grüße
Jamila 05