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Alt 13.10.2011, 03:45
Randolph Randolph ist offline
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Standard kleinzelliges Stimmbandkarzinom = Kehlkopf raus ?

Am 25. August (an dem Tag hat Hannover in Sevilla Euro - Fußball gespielt – daher weiß ich auch das Datum genau) habe ich mich in Hannover zu einer HNO-Ärztin begeben (war heiser)

Das Ergebnis dieser Erst-Untersuchung und der dazugehörige Kommentar dieser Ärztin:

„Herr Schmidt Sie haben Kehlkopfkrebs. An Ihrer Stelle würde ich von nun an alles was Sie sonst noch planen – Autokauf, Urlaub oder ähnliches - hinten an stellen und Sie verwenden Ihre gesamte Energie darauf, diesen Krebs zu bekämpfen.“

Nach dieser Erstdiagnose begab ich mich am nächsten Tag in das Nordstadtkrankenhaus Hannover. Dort sollen die besten HNO-Ärzte von ganz Hannover sitzen.

Auch dort wurde ich wieder untersucht und der zuständige Oberarzt (Dr. Möbius) schwächte die am Tag zuvor gemachte Diagnose wieder ab. Zunächst stellte dieser Arzt fest, dass meine linke Stimmlippe entzündet ist und aller Wahrscheinlichkeit ein Karzinom der Auslöser ist. Ob dieses Karzinom gut- oder bösartig ist müsste man mit Hilfe einer Gewebeprobe feststellen.

Am Montag den 29. August war ich zu einer CT. Das Ergebnis war: An der linken Stimmlippe ist ein Karzinom von 1,2 x 0,7 cm Größe. Alle anderen im Kehlkopf (Hals) vorhandenen Teile (Lymphknoten, Speicheldrüse u.s.w.) sind unauffällig.

Am 05.September hatte ich dann endlich einen „Gewebe-Entnahme-Termin“ im Nordstadtkrankenhaus.
Da solche Untersuchungen unter Vollnarkose durchgeführt werden, hieß dies auch eine Nacht im Krankenhaus verbleiben.

Am Tag nach der Entnahme wurde noch eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, bei der wieder keine Ergebnisse herauskamen. Alles „irgendwie“ unauffällig.

Abschlussgespräch:
Wenn sich herausstellt, dass das Karzinom bösartig ist, dann würden wir dies mit einem Laser heraus-operieren. Das ist dann wie „ein Pflaster abziehen“. Nach dem „Lasern“ ist alles wieder ok.

Am 19.9. war ich zur „Nach-Besprechung“ wieder einmal im Nordstadt-Krankenhaus.

Das Ergebnis:

Ich habe an der linken Stimmlippe ein bösartiges Karzinom. Dieses kann man zunächst nicht mit herkömmlichen Mitteln „bekämpfen“.

„Mein“ bösartiges Karzinom hat eigentlich an der Stimmlippe nichts zu suchen, da es sich um ein „kleinzelliges Bronchialkarzinmom“ handelt welches normalerweise sonst in der Lunge auftaucht.

Die Lunge ist aber nach der letzten Untersuchung (vor 10 Tagen im Nordstadt) UNAUFFÄLLIG!

Sowohl der Oberarzt als auch die behandelnde Ärztin haben „so etwas noch nicht gesehen“ und bestätigen die Seltenheit.

Die weitere Behandlung:

Am 28. September hatte ich einen Termin für eine Spezial-CT (für Insider: PET-CT)

Bei dieser Spezial-CT kann man mit Hilfe eines besonderen Kontrast-Mittels und einer besonderen Aufnahmetechnik feststellen ob und wo im Körper noch weitere Karzinome vorhanden sind. Das heißt, dass man danach auf dem „Bild“ kleine „Leucht-Punkte“ sieht, die den Krebs darstellen.

Nach der Spezial CT (PET-CT) hat sich herausgestellt, dass „nur“ meine linke Stimmlippe „befallen“ ist.
Wie jeder Mensch so habe auch ich jede Menge Lymphknoten im Halsbereich (wusste ich vorher auch nicht) und bei mir sind 2 davon vergrößert.

All dies lässt sich entfernen. Die Lymphknoten werden herausgeschnitten und „das Ding“ an meiner Stimmlippe wird gelasert (lt. Dr. Möbius)

Am Dienstag 04.10. nach der Besprechung im Kkhs Nordstadt hat man mir (glücklicherweise) für Mittwoch den 5.10. einen Termin gegeben.

Das heißt, dass ich am Donnerstag 06.10. operiert wurde

Ergebnis der OP:

Meistens kommt es 2. schlimmer als man erstmals denkt.

Der Nach-OP-Bericht und JA ich bin auch im Krankenhaus ON-line.

Zunächst die „gute Nachricht“ : Man hat die 2 befallenen Lymphknoten gut herausoperieren können. Da der Arzt dabei festgestellt hat, dass auch ein Teil der Schilddrüse mit befallen ist, hat er auch diesen Teil mit herausgenommen.

Die „schlechte Nachricht“: Den Tumor konnte er nicht entfernen. Es hat sich herausgestellt, dass er kleinzellig - großflächig ist, und dass er bereits ein wenig in die Luftröhre hineingewachsen ist und dass er sich auch ein Stück um den Kehlkopf gelegt hat.

2 Lösungsvorschläge vom Operateur (auch Dr. Möbius):

1. Kehlkopf wird komplett herausgenommen – und wenn alles gut läuft, bin ich in ca 4 Wochen ohne Kehlkopf zu Hause (na ja – da kommt noch was nach)

2. Da nach der OP sowieso eine Bestrahlungstherapie vorgesehen ist, um zu verhindern, dass die kleinen Verästelungen aus denen ein Lymphsystem besteht, wieder Tumore bildet, soll ich mich einer kombinierten Chemo – Bestrahlungstherapie unterziehen.

Originaltext vom behandelnden Arzt: Sollte ich (schulmedizinisch) nichts tun, wird mein Geburtstag in 4 Wochen mein letzter.

Der Arzt würde die „Chemo-Bestrahlung“ vorziehen, weil man so versuchen kann, das Organ (den Kehlkopf) zu erhalten.

„Mein Fall“ wurde jetzt ganz aktuell (gestern) am Mittwoch (12.10.2011) noch einmal bei einer aktuellen Runde mit mehreren Medizinern vorgestellt (u.a. aus der Runde Str. in Hannover – da ist das zurzeit kompetenteste Chemo-und Bestrahlungsinstitut).

Die neuesten Erkenntnisse – sind leider nicht viel besser

Ich gebe mal meine Stationsärztin (Fr. Dr. Graß) sinngemäß wieder:

Normalerweise sitzen sich bei solchen Konferenzen die Operateure (Krankenhaus-Ärzte) und die Chemo- Bestrahler gegenüber – und jeder behauptet von seinem System es sei das Bessere.

In meinem Fall haben auch die Chemo-Bestrahler geraten, dem Patienten zu sagen, dass eine Kehlkopfentfernung der „bessere Weg“ sei.

Das kleinzellige Karzinom auf der Stimmlippe läßt sich nicht ohne weiteres mit den herkömmlichen Chemotherapien behandeln und würde wahrscheinlich sogar noch weiter Metastasen bilden, welche dann sogar im Gehirn ankommen könnten.

Es fielen solche Worte wie – „Noch 7 Monate – Ohne OP“

Selbstverständlich spricht auch von der Ärztin her nichts dagegen, sich noch weitere Meinungen zu holen. Dabei kann ich auch in das Tumorzentrum Runde Str. um mir auch dort noch einmal genau erklären zu lassen, was warum besser wäre.

OP-Termin für die Entnahme des Kehlkopfes – SCHNELLSTENS (das hießt in den nächsten 2 Wochen)

Nach dem augenblicklichen Stand der Dinge werde ich am Freitag (wenn die OP-Narben weiter so gut heilen) aus dem Kkhs. entlassen.

Ich hab echt Angst!

Wen kann ich noch fragen? Geht DOTATOC-Therapie am Kehlkopf ?

Liebe Grüße

Randolph

P.S. Sorry für diesen ausführlichen Bericht, den wahrscheinlich jeder hier so oder ähnlich auch schon erlebt hat. Ich les jetzt seit..... (keine Ahnung)... und stells jetzt ONline

Noch persönliches: In 4 Wochen (Mitte Nov.) Geburtstag (54 J. alt) - verheiratet - keine Kinder - meinen Job kann ich ohne Kehlkopf aufgeben - (ich muss den ganzen Tag reden)
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  #2  
Alt 26.10.2011, 18:04
Markus1974 Markus1974 ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: kleinzelliges Stimmbandkarzinom = Kehlkopf raus ?

Hallo Randolph,

normaler Weise bin ich nur stiller Leser dieses Forums und es wundert mich warum noch niemand auf Deinen Tread geantwortet hat.
Es fällt mir nicht leicht mich in Deine Situation zu versetzen, da es bei mir, Gott-Lob, wesentlich harmloser war.
Die behandelnden Ärzte und der ganze "Apperat" drumrum scheint doch mehr als ratlos ob der passenden Methode zu sein. Wenn ich Dir eine persönliche Empfehlung ausprechen darf, rate ich zum Klinikum in Magdeburg oder zur Charité in Berlin. Ich weiß daß Dir die Zeit davonläuft aber wenn Du noch die Möglichkeit hast, dann hol Dir um Himmels Willen eine 2. Meinung!!!
Das Leben geht auch ohne Kehlkopf weiter und es gibt verschiedene Möglichkeiten der Ersatzstimmgebung, aber ich persönlich finde daß die totale Entfernung wirklich der letzte Ausweg sein sollte, da die Lebensqualität erheblich eingeschränkt wird.
Die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen aber Du solltest anfangen den größten Kampf Deines Lebens aufzunehmen und versuchen positiv zu bleiben!

Ich wünsche Dir auf dem schweren Weg alles Glück der Erde!
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  #3  
Alt 07.11.2011, 07:11
Randolph Randolph ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: kleinzelliges Stimmbandkarzinom = Kehlkopf raus ?

Hallo Markus

mein Kehlkopf ist inzw. total entferrnt in der Uniklinik Würzburg nach dem System von Prof Hagen.

Auch die hier gestellte 2. Diagnose liess leider keine andere Möglichkeit

Zudem muss ich heute ein 2. Mal (hoffentlich kurzes) unters Messer, nachdem „der eingenähte Lappen“ so gut zusammengeheilt ist, das er partout keine Luft durchlässt und ich somit seit inzw. 2 Wochen komplett OHNE Stimme bin. Dies soll ein kurzes „Durchstoßen“ des Lappen ändern.

Über das, was und wie es mit mir passiert ist, habe ich ein Tagebuch geschrieben, welches zur Zeit in einem Verteiler an fast 100 Leute tägl. per mail versandt wird. Viele davon ermuntern mich stets dies Tagebuch zu veröffentlichen. Schaun wir mal was noch so passiert.

Ich werde es auch hier ankündigen

Bis dahin liebe Grüße an alle Betroffenen

Randolph

seit exakt 14 Tagen Kehlkopf- und Sprach-Los


P.S. Eines noch mal hinterher

Ich hatte in Hannover ein Gespräch mit einem Mitglied des Kehlkopflosen Verbandes. Der „Betroffene“ hat sich vor einigen Jahren den Kehlkopf total entfernen lassen, weil er keine Chemo + Bestrahlung wollte. Raus das Ding und gut ist.
„Gut ist“ ???? – Raus das Ding ist ALLES ANDERE als GUT IST

Hier kommen Dinge auf mich (und meine Frau) zu, die mir vorher KEIN Mensch erzählt hat. Auch darüber evtl. demn. im Tagebuch.

und Jetzt Daumen Drücken fürs heutige "Durchstossen"

Randolph
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  #4  
Alt 07.11.2011, 11:13
Wangi Wangi ist offline
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Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 1.381
Standard AW: kleinzelliges Stimmbandkarzinom = Kehlkopf raus ?

Hallo Randolph,

"Raus das Ding ist ALLES ANDERE als GUT IST"

Das sehe ich genauso, nur wenn es absolut nötig ist. Das ist nun mal ein Schritt der nicht rückgängig gemacht werden kann.
Ich bin ja mit Chemo und Bestrahlung "davon" gekommen, aber auch das ist natürlich ein Kampf, ich kämpfe immer noch.
Ich finde es gut dass du dich mit dem Verband in Verbindung gesetzt hast, habe hier schon viel Gutes von gehört.

Ich wünsche dir alles Gute
Lieben Gruß
Wangi
__________________
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  #5  
Alt 07.11.2011, 23:53
123Fritz 123Fritz ist offline
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Registriert seit: 05.11.2011
Beiträge: 3
Daumen hoch AW: kleinzelliges Stimmbandkarzinom = Kehlkopf raus ?

Hallo,habe am 20.01 11 Kehlkopf lymphe und Teil der Schilddrüse rausooperiert bekommen sprechen über shuntventil klappt prima.das Ventil ist jetzt undicht wird vielleicht morgen gewechselt.es ist sehr unangenehm weil bei jedem 2.Schluck was in die lufftröhre läuft.Ich hoffe das es danach wieder io ist.Arbeit will ich im Frühjahr wieder in Angriff nehmen geb.15.02.58
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