Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Hallo allerseits,

hier mal wieder ein kurzer Zwischenbericht: gut 1 Jahr nach Chemostart wollen sich die Leukos nach wie vor nicht über 1000 stabilisieren. Ich bekomme jetzt alle 3 bis 4 Wochen Immunglobuline, habe aber leider bereits allergisch darauf reagiert. Ausserdem verständlicherweise ständig fieberhafte Infekte - und neutropenes Fieber heisst natürlich auch Breitbandantibiotikum. Über die Mundschleimhaut spreche ich gar nicht erst...
Neupogen und Neulasta haben zwar einen kurzfristig positiven Effekt, danach fallen die Leukos aber immer wieder ins Bodenlose - Neutrophile Granulozyten unterhalb der Messgrenze (also quasi 0) waren keine Seltenheit. Eine Spritze Neulasta für den Notfall liegt zwar im Kühlschrank, aber sonst haben wir das Thema jetzt aufgegeben.
Inzwischen ist es zwar bekannt, dass auch das Rituximab Langzeitneutropenien verursachen kann, aber die Ärzte glauben nach längeren Gesprächen - auch mit Fachleuten anderer Kliniken - dass das bei mir eine Nebenwirkung vom Bendamustin ist. Hier war ja schon öfter die Frage, ob Bendamustin nicht zu sehr auf die Stammzellen geht und daher bei jüngeren Patienten eventuell R-CHOP doch die bessere Wahl wäre... Allerdings muss ich dazu sagen, dass mir immer wieder gesagt wird, dass diese heftigen Neutropenien, wie ich sie habe, auch bei R-Benda sehr selten sind.

Wie auch immer: bei mir ist die Entscheidung ja schon lange gefallen und die Erhaltungstherapie mit Rituximab geht erst einmal weiter. Auch die erste Nachuntersuchung zeigte keine suspekten Lymphknoten und das ist schon mal die halbe Miete! Soviel für Euch zur Info. Sollte irgendjemand einen Tipp haben, was vielleicht noch helfen könnte - ich wäre dankbar!

Euch allen alles erdenklich Gute,
die Motte

[manarmada]

Hallo Motte

es tut mir leid, aber ich kann dir net weiter helfen, und bin bissi traurig das dich noch so rumplagen mußt mit deiner Krankheit.

Aber du hast es gut erkannt, die halbe Miete hast schon , dann wirst den rest auch irgentwann zusammen bekommen. Des Forum is ja rießig und ich hoffe sehr das brauchbare Tipps auch für dich einfliegen.

das die Werte sich bald mal stabiliesieren.

[Mirijam]

Hallo Motte,

auch ich habe mich gefreut mal wieder etwas von dir zu lesen. Es ist wirklich schade, dass du nun nach einem Jahr immer noch so arge Beschwerden hast, aber davor ist man ja leider nie gefeit.
Ich wünsch dir auf alle Fälle nur das Beste für die Zukunft, dass du mit Kraft und Zuversicht jeden Tag neu beginnen kannst. Und wer weiß: Vielleicht wenden sich deine Blutwerte entgegen allen Prognosen doch noch zum Guten? Gibt die Hoffnung nicht auf! Neben all den vielen schlimmen Sachen, gibts ja gerade auch hier im Forum immer wieder gute und mutmachende Berichte, die jeder negativen Prognose zu trotzen scheinen.

Liebe Grüße

Mirijam

[Beba]

Zitat von Mottema

Hallo allerseits,

hier mal wieder ein kurzer Zwischenbericht: gut 1 Jahr nach Chemostart wollen sich die Leukos nach wie vor nicht über 1000 stabilisieren. Ich bekomme jetzt alle 3 bis 4 Wochen Immunglobuline, habe aber leider bereits allergisch darauf reagiert. Ausserdem verständlicherweise ständig fieberhafte Infekte - und neutropenes Fieber heisst natürlich auch Breitbandantibiotikum. Über die Mundschleimhaut spreche ich gar nicht erst...

Hallo Liebe Motte,
es ging mir damals auch so,es hat zimlich lang gedauert
bis sich die Werte erholthaben. Mit Immunogloubine auch die
selbe Nebenwirkunge-bis zum Atemschok Alergie,
zum Glück das ich noch im Klinik gewesen bin
immer wieder haben die welche andere ausbrobiert
die ich sehr Gut vetragen habe,aber trozt allem
immer wieder wa ich oft Erkältet mit Lungenendzündung-3 mal im Jahr.
Nun zeit einem Jahr hab wieder andere sorte
und Doppeldosis-20 ml,zeit dem nach 10 Jahre keine Lungen-endzündung
und mir gehts sehr Gut

Hoffe das ich Dir damit etwas helfen konte,
und wünch ich Dir das es bald Berg auf geht.

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

herzlichen Dank für all Eure aufbauenden Zeilen! Mich hatte es wieder erwischt: eine gute Woche Fieber, Breitbandantibiotikum und so weiter... Heute sollte die Erhaltungstherapie weiter gehen. Wegen der schlechten Blutwerte ist die nun erst einmal auf Eis gelegt - es soll erst weiter gehen, wenn die Leukos wieder auf mindestens 1,5 steigen.
Statt dessen gab es dann Immunglobuline - die Schwestern schimpften über die Planänderung, da ich mir wieder den ganzen Klinikvorrat (30g) reingezogen habe
Die allergische Reaktion kennen wir ja nun schon und so ließ sie sich dann schnell beheben - wie schön, dass es die entsprechenden Medis (Cortison + Antihistaminikum) gibt! Liebe Beba, Atemschock klingt ja wirklich dramatisch - wie gut, dass Du schnell Hilfe bekommen konntest! Bei mir wird sofort bei einsetzendem Schüttelfrost reagiert. Den Rest des Tages habe ich verpennt und werde nun gleich weiter
Die Docs erwarten übrigens, dass sich die Blutwerte zum Sommer hin stabilisieren dürften (natürlich ohne Garantien). Neueste Info war heute, dass ich mit der Neutropenie nicht nur gefährdet bin, sondern auch Chancen auf eine besonders lange Remission habe! Na, das wollen wir dann auch mal hoffen...
Liebe Mirijam, ich freue mich so sehr, dass die Rituxi-Mono so unglaublich gute Ergebnisse bei Dir gebracht hat! Weiter so, diese Nachrichten brauchen wir
Liebe Sabine, liebe Nati, auch Euch weiterhin alles Gute! Machen kann man eigentlich nicht viel, ausser den üblichen Vorsichtsmassnahmen (so weit das mit kleinem Kind halt geht). Einen Folsäure- oder Vitamin B12-Mangel sollte ich nicht zusätzlich riskieren. Aus dem alternativen Bereich habe ich nur noch Tipps wie Möhren- und Johannisbeersaft zu trinken bekommen. Das schadet sicher nicht, läßt mich aber auch nicht übermäßig auf Besserung hoffen...

Euch allen schon jetzt ein schönes, möglichst schmerz- und sorgenfreies Wochenende,
die Motte

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

hier mal wieder ein kurzes Lebenszeichen von mir. Leider sind die Leukos nach wie vor nicht dazu bereit, sich freiwillig in vernünftigen Mengen zu zeigen. Die ständigen Infekte sind kräfteraubender als die Chemo es war - aber ich hoffe sehr, dass der Frühling mir neue Kraft bringt. Ich geniesse jedenfalls die Sonnenstrahlen sehr!
Euch allen wünsche ich wunderschöne Ostertage und jede Menge Freude, Kraft und Gesundheit im Nest!

Die Motte

[new-dawn]

Hallo Mottema,

schön, von dir zu hören. Und eigentlich (das Wort, das mein shrink gar nicht mag) ist das Apfelbäumchen inzwischen schon mächtig gewachsen ...

Liebe Grüße
Dawn

[Mirijam]

Hallo Motte,

ich habe mich gefreut, von dir mal wieder etwas zu hören. Schade, dass du so zu kämpfen hast, aber wie du schon sagtest: Mit dem Frühling geht zumindest die blöde Erkältungszeit vorbei und vielleicht erwischt es dich dann auch seltener.
Ich wünsche dir auf alle Fälle nur das Beste!

Liebe Grüße

Mirijam

[schnecke32]

hallo zusammen,
ich (32 jährige Mama von einem süßen dreijährigen) bin neu in diesem Forum, wenn auch seit einiger zeit stille und interessierte Mitleserin. Nun suche ich Rat und fand diesen Threat passend.
Ich habe seit 10/11 die Diagnose foll. Lymphom 2/3a und bin im watch and wait. Die Knoten sind im gesamten Körper vergrößert, jedoch nur auf höchstens ca 3cm. keine B-Symptome, kein Organbefall, keine Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Nun sind innerhalb von 3 Monaten meine Leukozythen im BLUT!! von normalen 10000 auf 80000! angestiegen. Das nennt man wohl leukämischen Verlauf. Der Verlauf selbst und insbesondere das rasante Tempo ließ den Arzt in der uniklinik Köln nervös werden. Nun soll die erste Chemo losgehen. Ich vermute R-Chop.
Doch da ich das halbe Jahr viel gelesen habe, bin ich, nicht zuletzt durch viele von euch, der Auffassung, dass auf Grund der Unheilbarkeit eine Chemo zwar hilft, aber auch den Startschuss liefert zum Verpulvern aller Möglichkeiten. Da es mir sehr gut geht, sehe ich die Notwendigkeit nicht. Hat jemand auch einen Leukämischen Verlauf? Einige von Euch haben die Chemo verweigert. Mit dem Gedanken spiele ich auch. Doch macht mir dieser Verlauf Sorge, über den ich nichts zu lesen finde. Ich hoffe unter euch ist jemand, der mir weiterhelfen kann.
Liebe Grüße und gute Wünsche sendet
schnecke32