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  #1  
Alt 21.02.2012, 13:59
Trine2 Trine2 ist offline
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Unglücklich Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo,
ich muss mir mal einiges von der Seele schreiben. Bin mittlerweile an meiner Belastungsgrenze angekommen und vielleicht gibt es ja Menschen mit ähnlichen Erfahrungen, die einem noch Mut machen können.
Meine Mutter hat Speiseröhrenkrebs T1-2, N1, M0, bekam im Dezember Radiochemo und wurde am 07.02.2012 operiert. Die Operation ( 7 Std. ,2 Höhlen Eingriff, Speiseröhrenresektion, Magenhochzug, Gallenblasenentfernung und Lymphknoten entfernt) verlief laut Auskunft der Chirurgen gut, der Tumor konnte vollständig entfernt werden und sie hat die OP gut überstanden.
Am 3. Tag nach der OP ging es dann los. Lungenentzündung, künstl. Koma, künstl. Beatmung. Zusätzlich stellte sich nach wenigen Tagen heraus, dass sie auch mit MRSA Keim und ESBL infiziert ist.
Sie wurde von Tag zu Tag weniger sediert und bekommt mittlerweile alles mit!
Mittlerweile liegt sie seit 12 Tagen so da, ist ansprechbar, kann aber nicht reden, weil ja künstl. Beatmet (Luftröhrenschnitt). Die Entzündungswerte gehen nur langsam zurück und jeden Morgen höre ich von den Ärzten den Satz: Alles wie gestern, keine Änderung
Es ist eine absolut Würdelose Situation in der sie sich befindet. In jeder Körperöffnung stecken Schläuche und Kabel, sie kann nicht sprechen, ist fast Bewegungsunfähig und hat unendlich viel Angst und Stress. Ständig wird ihr der Schleim aus Lunge und Rachen gesaugt. Dabei läuft sie blau an, hustet und würgt. Der Beatmungsschlauch und die Magensonde, die durch die Nase geht, quälen sie zusätzlich, schließlich ist sie bei vollem Bewusstsein. Oft ist ihr Blutdruck(der sonst immer zu niedrig war) aufgrund des Stresses bei weit über 200 zu irgendwas.
Sie hat mittlerweile jeglichen Lebensmut verloren und hat mir eindeutig signalisiert dass sie nur noch sterben möchte. Ich habe sie seit Monaten intensiv durch diese Krankheit begleitet und soweit ich das beurteilen kann, war ich ihr dabei meist eine gute Stütze. Jetzt ist sie stinksauer auf mich, weil ich ihr nicht helfe. Sie wollte niemals so da liegen und ich weiß das und kann nichts machen. Eine Patientenverfügung hat sie auch, aber da ja die Chance der Heilung besteht, wäre das ja Sterbehilfe.
Ich weiß jetzt einfach nicht wie ich ihr helfen kann, sie ist so wütend auf uns und der Blutdruck geht steil nach oben wenn wir da sind. Ich möchte ihr weiterhin Mut und Kraft geben können, aber im Moment habe ich den Eindruck das Gegenteil zu bewirken. Dabei hat sie diese riesige OP hinter sich und der Tumor ist weg.
HILFE
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  #2  
Alt 21.02.2012, 15:27
teufelchen1966 teufelchen1966 ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

mensch trine das tut mir leid
ich dachte wenn deine Mutter in dieser Patientenverfügung bestimmt da sie die schäuche nich haben will dann dürfen sie das nicht mehr machen aber ob wenn es denn machbar wäre deiner Mutter helfen tät weis ich nich so hat man uns zumindest gesagt das wenn mein mann das und das bestimmt dann dürfen sie es nich naja nun hat er im vorfeld bestimmt aber im kh gibt es doch den mit den ihr diese gemacht hattet rede ma mit den.


LG Brigitta
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  #3  
Alt 21.02.2012, 15:51
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo Trine,

Mensch, was für eine schlimme Sache. Mein Mann hatte 2009 die gleiche OP, ich kenne die ganzen Belastungen, Gott sei Dank hat die OP bei ihm besser geklappt.

Ich kenne es durch meine eigene Erkrankung auch sehr gut, wenn man so daliegt, nichts machen kann und Ängste hat, das ist ganz schrecklich.
Meiner Meinung nach braucht deine Mutter unbedingt ein Beruhigungsmittel oder Morphium, damit sie nicht alles so mitbekommt, ruhiger wird und dann vielleicht sogar auch besser genesen kann. Hast du die Ärzte schon danach gefragt?
Und was sagen sie denn überhaupt? Kann deine Mutter sich noch erholen?

Und mach dir keine Gedanken, dass deine Mutter böse auf dich ist, weil du ihr nicht hilfst. DU KANNST IHR NICHT HELFEN, kannst nur für sie da sein und alles mögliche mit den Ärzten versuchen, damit ihr Zustand ein bisschen erträglicher wird.

Wünsch euch alles Gute und ganz viel Kraft,

Monika
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  #4  
Alt 21.02.2012, 16:23
Trine2 Trine2 ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo Monika, Hallo Brigitta
Danke für Eure lieben Worte.
Die Ärtze gehen davon aus dass sie sich erholen kann, aber man kennt ja die schwammigen Aussagen. Niemand möchte sich festlegen und das kann man sicher auch gar nicht. Die Ärtze möchten sie nicht sedieren weil sie ja eigentlich von der Beatmung weg soll. Das klappt aber einfach nicht, weil ihr Blutdruck dann total in die Höhe schiesst und sie Angst hat zu ersticken. Sie bekommt jetzt, auf mein Nachfragen,seit 3 Tagen Stimmungsaufheller, die aber erst nach frühestens 2 Wochen wirken Abends bekommt sie Schlafmittel/Narkosemittel (zur Zeit Propofol) damit sie einigermaßen erholsam schlafen kann.

In der Patientenverfügung steht übrigens das bei Chance auf Heilung auch Beatmet werden darf. Ich kann ihr nur nicht klar machen, das wir davon ausgehen dass sie wieder gesund wird, sie kann und will diesen Zustand einfach nicht länger ertragen.
Ich stehe täglich an ihrem Bett und sehe wie sehr sie das alles quält und kann ihr einfach nicht helfen, das ist mit Worten nicht zu beschreiben.
Ich wünsche mir immer das es einen "Schlüsselsatz" gäbe mit dem ich sie wieder ins Leben holen könnte...aber alles was man sagt stößt nur auf Widerstand.
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  #5  
Alt 21.02.2012, 16:33
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo Trine,

ich denke, dass deine Mutter eine kleine Besserung spüren müsste, dann würde sie vielleicht auch wieder "leben wollen". Wenn man so liegt und dahinsiecht und den Tag nicht umkriegt und es überhaupt nicht aufwärts geht, das ist doch klar, dass man dann depri wird und sich wünscht, alles wäre vorbei.

Ist deine Mutter so aufgeschlossen, dass vielleicht der Pfarrer oder Krankenhaus-Psychologe mal mit ihr reden kann??

LG Monika
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  #6  
Alt 21.02.2012, 17:01
Trine2 Trine2 ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo Monika,
ich war gestern bei der Krankenhausseelsorge und die wollten ihr heute eine Seelsorgerin aufs Zimmer schicken. Ich weiß nocht nicht wie es war, aber man versucht ja alles. Fahre jetzt mal hin. Besuchzeit ist ja auch zu allem Überfluss noch begrenzt auf 2 Std.
Ich berichte dann mal, vielleicht gibts ja auch mal eine gute Nachricht.
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  #7  
Alt 21.02.2012, 19:25
jensg jensg ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo Trine,

ich möchte euch gerne etwas Mut machen.
Bei der Diagnose und der OP hat deine Mutter gute Chancen, wenn sie die nach der OP aufgetretenen Komplikationen überwinden kann.
Ich drück die Daumen, dass insbesondere die Lungenentzündung bald abklingt und es aufwärts geht.
Ich selbst bin im Mai letzten Jahres operiert worden und erinnere mich, dass ich bei jedem Schlauch der gezogen wurde (15!), ein Stück mehr Optimismus und Lebensmut bekommen habe.
Ich verstehe, dass es schwer ist, deine Mutter leiden zu sehen.
Den einen Satz, der deine Mutter aufrüttelt und sie kämpfen läßt, kann ich dir nicht sagen. Bei mir sind es meine noch kleinen Kinder, die mich kämpfen lassen.

Jens
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  #8  
Alt 22.02.2012, 07:58
Benutzerbild von peter3
peter3 peter3 ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo
Auch ich möchte dir Mut machen.
Ich lag nach der selben Op. 7 Wochen im künstlichen Koma .
Ich möchte hier nicht alles schreiben aber Du kannst gerne auf meiner Homepage lesen .
www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net
Alles gute für Deine Mutter.
Gruß Peter
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  #9  
Alt 22.02.2012, 12:59
Trine2 Trine2 ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo,
vielen Dank für eure ermutigenden Worte!!
@Peter- habe mir deine Homepage angesehen, das gibt schon Kraft.
Hast du über das künstliche Koma nichts geschrieben oder hab ich nicht richtig gelesen?
Ich hoffe es geht euch heute wieder gut!

Ich habe nochmal ne Frage über künstliche Ernährung.
Meine Mutter wird ja derzeit beatmet und hat noch eine nasale Magensonde. Ich hab ja schon erzählt wie sehr sie das alles stresst. Meine Frage an Euch:
Hatte einer von euch auch so eine Sonde oder vielleicht eine PEG/PEJ oder ähnliches. Und wie habt ihr das empfunden, hat euch der Schlauch in der Nase behindertgestört/gestresst?
Ich denke nämlich dass meiner Mutter extrem geholfen wäre, wenn der Schlauch aus der Nase wenigstens weg wäre. Ich kann ja noch verstehen, das man den vorhandenen Port nicht benutzt....ABER WARUM keine PEJ????
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  #10  
Alt 22.02.2012, 14:41
jensg jensg ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo Trine,

ich hatte auch eine Sonde für die künstliche Ernährung durch die Nase.
Das war schon nervig. Aber der Vorteil war/ist, dass eine Zufuhr von "Astronautenkost" (hoch mit Kalorien angereichert) über die Sonde möglich ist und der normale Verdauungsapparat weiter arbeitet. Damit ist dann der Umstieg auf eine normale Ernährung einfacher. Ich hatte den Nasenschlauch nur 6 Tage, danach konnte ich mich über Suppen und Brei wieder an das Essen herantasten. Aber während der OP habe ich dadurch kein Gewicht verloren. Vor 14 Tagen bin ich nochmal operiert worden. Dabei wurden mir Lymphknoten entfernt. Keine künstliche Ernährung, aber durch die Belastung habe ich 5 Kilo verloren. Das ist viel und wg. der durch den Magenhochzug verkleinerten Restmagens nur mit Mühe wieder aufzuholen.
(Du kannst gerne mal in dem Thread "Zwei Tage nach der Diagnose" blättern, darin beschreibe ich auch wie es mir vor , während und nach der OP ergangen ist)

Wie alt ist deine Mutter?
Wenn sie die Lungenentzündung überwindet und selbstständig atmen kann wird es bergauf gehen!!!!

Viel Kraft!
Jens
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  #11  
Alt 22.02.2012, 18:24
Hamlet7732 Hamlet7732 ist offline
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Standard AW: Komplikationen/Lungenentzündung nach Speiseröhren OP

Hallo Trine,
das tut mir ja leid, dass Deine Mutter so schwer verkabelt ist.
Ich bin vor 1 1/2 Jahren 6 Wochen lang parenteral d.h. über den Port ernährt worden. Vorteil: Nur 1 Schlauch über den Port direkt in die Vene. Die Nahrung wird nachts infundiert, man merkt also nichts. Weil der Darm völlig arbeitslos wird, entfällt auch der Schlauch für seine Entleerung. Ich war sogar die ganze Zeit über zu Hause, war voll mobil und wurde lediglich abends und morgens vom Pflegedienst besucht (An- bzw. Abhängen des Nahrungsbeutels).
Vielleicht lassen sich die Ärzte überzeugen, dass das die bessere Lösung ist.
Die Sache ist zwar teuer, aber die Kasse hat es gezahlt.

Liebe Grüße
Michael
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